Rund eine halbe Millionen Menschen erkranken in Deutschland jährlich an Krebs und die Zahl der weltweiten Krebserkrankungen steigt rasant. Um den Betroffenen besser helfen zu können, sind intensive Forschungsanstrengungen notwendig. Auch Patienten selbst können durch Gestaltung von Rahmenbedingungen entscheidend zu einer erfolgreichen Forschung beitragen. Im Patientenbeirat Krebsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) können sich Patientenvertreter künftig aktiv in Forschungsprozesse einbringen.
Sicht des Patienten noch stärker in Forschungsvorhaben einbeziehen
Wie und in welchen Phasen können Patienten und Angehörige aktiv in die Krebsforschung miteinbezogen werden? Mit dieser Frage der Patientenpartizipation werden sich künftig die Mitglieder des neuen Patientenbeirates Krebsforschung auseinandersetzen, der am 14. November 2018 erstmalig in Heidelberg zusammenkommt. Mit dem neuen Gremium wollen das DKFZ und seine klinischen Forschungsnetzwerke NCT und DKTK die Sicht des Patienten noch stärker in Forschungsvorhaben einbeziehen und das Verständnis für moderne Krebsforschung in der Öffentlichkeit fördern.
Die zehn Mitglieder des Ausschusses, darunter die ehemaligen Profihandballer Uli und Michael Roth, die Künstlerin Richild von Holzbrinck und Rudolf Hauke, Beiratsvorsitzender und ehemaliger Vorstand der Kaufmännischen Krankenkasse Hannover, sind alle selbst von unterschiedlichen Krebserkrankungen betroffen. "Diese fundierte, außerwissenschaftliche Patientenperspektive ist besonders wertvoll, um die klinisch-orientierte Krebsforschung patientenbezogener entwickeln zu können", sagt Prof. Dr. med. Michael Baumann, Vorstandsvorsitzender des DKFZ. "Auch die Grundlagenforschung, aus der neue Innovationen erst hervorgehen, profitiert, wenn wir die Patientensicht von Beginn an mit einbeziehen", betont Baumann. Gleichzeitig erhalten die Beiratsmitglieder Einblicke in Forschungsstrategien, Methodenauswahl und Datenschutz und können so helfen, moderne Krebsforschung besser und umfassender auf die Behandlungswirklichkeit in den Kliniken abzustimmen. Dadurch kann die Patientensicht auch bei regulatorischen Vorgaben und politischen Rahmenbedingungen berücksichtigt werden.
Information, Mitwirkung und Mitentscheidung
In der Krankenversorgung wird das Konzept des sogenannten Patienten-Empowerments bereits seit Längerem umgesetzt. Durch Informationen, Mitwirkung und Mitentscheidung von Patienten sollen hier vor allem Behandlungsprozesse nachhaltig verbessert werden. Dass Patientenbeteiligung auch auf Forschungsebene positive Auswirkungen auf die Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Ansätze hat, zeigen bereits internationale Beispiele.
Auf der Agenda der Gründungssitzung des Patientenbeirats steht unter anderem ein Gastvortrag des amerikanischen National Cancer Instituts (NCI). Amy Williams, Leiterin der Abteilung Interessensvertretung stellt die Arbeit des Patientenbeirates (Council of Research Advocates) vor, der das NCI zu Forschungsthemen und möglichen Herausforderungen im Entwicklungsprozess berät.
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