Dieser Text bietet Patienten mit Leukämie, ihren Angehörigen und allen Interessierten eine Auswahl von Ansprechpartnern und Informationsmöglichkeiten zum Thema. Fachkreise finden Hinweise auf wissenschaftliche Quellen. Die folgenden Linktipps stellen eine Auswahl dar. Sie führen zu Hintergrundinformationen und Adressverzeichnissen des Krebsinformationsdienstes und anderer Ansprechpartner. Die Auswahl bedeutet nicht, dass es für Patienten mit einer Leukämie oder für Fachkreise nicht noch weitere geeignete Internetseiten oder Anlaufstellen gibt.  
Für Fragen zu Leukämien steht der Krebsinformationsdienst auch am Telefon oder per E-Mail zur Verfügung.

Letzte Aktualisierung: 07.07.2011

Inhaltsübersicht

Allgemeine Informationen zur Behandlung: Chemotherapie, Bestrahlung, weitere Verfahren

Allgemeine Informationen zu Fragen der Behandlung bieten folgende Texte des Krebsinformationsdienstes:

• "Chemotherapie",
• "Strahlentherapie",
• "Zielgerichtete Medikamente" sowie
• "Blutstammzelltransplantation".

Ärzte, Kliniken, Studienzentren: Geeignete Ansprechpartner finden

Wo sollte man sich behandeln lassen? Welche Behandlung kommt infrage? Wie geht man am besten mit den verschiedenen Begleiterscheinungen einer Leukämieerkrankung und ihrer Behandlung um? Und was kann man selbst zur Gesundung beitragen?

Leukämiepatienten werden meist von Fachärzten für Innere Medizin mit einer Weiterbildung in Hämatologie und Onkologie behandelt - von Spezialisten für Blut- und Krebserkrankungen. Niedergelassene Hämatologen und Onkologen sind neben dem Hausarzt oft die ersten Ansprechpartner. Vor allem bei Patienten mit Vorstufen einer Leukämie oder mit chronischen Leukämien übernehmen sie oft auch die ambulante Behandlung. Hämatoonkologen arbeiten dabei mit weiteren Fachgruppen zusammen, zum Beispiel mit Fachärzten für Strahlentherapie oder mit Spezialisten für Laboratoriumsmedizin. Muss ein Patient im Krankenhaus behandelt werden, überweisen sie in geeignete Kliniken. Ist die Behandlung in einer klinischen Studie sinnvoll, stellen sie den Kontakt zu Studiengruppen her.

Die folgenden Links und Texte helfen bei der Suche nach geeigneten Ansprechpartnern:

• Klinische Studien: Das Kompetenznetz Leukämien (mehr dazu auch im nächsten Abschnitt) verweist im Internet auf Ansprechpartner für die in Deutschland laufenden klinischen Studien: www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/ansprechpartner/studiengruppen. Einige der Studiengruppen sind auch in Österreich oder in der Schweiz tätig. Mehr zu den Teilnahmemöglichkeiten und Hintergrundinformationen zu Therapiestudien finden Patienten und Angehörige unter www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/therapie/therapiestudien. Ärzte verweist das Kompetenznetz Leukämien auf das Deutsche Leukämie-Studienregister, im Internet unter: www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/aerzte/studien/studienregister.
• Klinische Studien: In Deutschland gibt es derzeit noch keinen vollständigen Überblick über alle laufenden klinischen Krebsstudien. Weitere Studienregister und Hintergrundinformationen hat der Krebsinformationsdienst im Text „Klinische Studien“ zusammengestellt.
• Informationsblatt: Was sind klinische Studien? (PDF)
• Allgemeine Informationen: Gute Ansprechpartner finden - Arztsuche
• Allgemeine Informationen: Gute Ansprechpartner finden - Kliniksuche

Kompetenznetz Leukämien: Informationen und Adressen für Patienten und Fachkreise

Das "Kompetenznetz akute und chronische Leukämien" wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es ist ein Zusammenschluss von in Deutschland tätigen Ärzten und Wissenschaftlern aus dem Fachbereich Hämatologie/Onkologie. Im Internet informiert das Kompetenznetz Patienten, Ärzte, Pflegende und die allgemeine Öffentlichkeit über die verschiedenen Leukämieformen, über Untersuchungsverfahren und Möglichkeiten der Behandlung. Es bietet außerdem eine Übersicht über aktuelle klinische Studien und Hinweise auf weitere Ansprechpartner.

• Das Kompetenznetz Leukämien im Internet: www.kompetenznetz-leukaemie.de

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie: Leitlinien und Patienteninformationen

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e. V. (DGHO) ist eine Vereinigung von Ärzten und Wissenschaftlern, die sich auf die Erforschung und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen Tumoren spezialisiert haben. Die Fachgesellschaft bietet Informationen zu aktuellen klinischen Studien und Studienergebnissen. Sie ist außerdem verantwortlicher Herausgeber medizinischer Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung von Leukämien. Die DGHO bietet zudem Informationen für Betroffene und eine Linkliste zu spezialisierten Behandlungszentren in Deutschland.

• Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) im Internet: www.dgho.de
• Medizinische Leitlinien für Fachkreise finden sich in einer eigenen Seite "Onkopedia" unter www.dgho-onkopedia.de/onkopedia/leitlinien.
• Für Patienten und Angehörige gibt es eigene Patientenleitlinien unter www.dgho.de/gesellschaft/informationen/leitlinien/mein-onkopedia.

Krebsberatungsstellen: Hilfe im Alltag

Eine Leukämieerkrankung ist nicht nur körperlich belastend. Sie stellt für die meisten Betroffenen und ihre Angehörigen einen massiven Einschnitt in das bisher gewohnte Leben dar. Psychosoziale Krebsberatungsstellen können Krebspatienten helfen, sich mit ihrer veränderten Lebenssituation auseinanderzusetzen. Darüber hinaus bieten sie Patienten und ihren Angehörigen Informationen und Rat in praktischen Fragen. Die Beratungsstellen arbeiten mit weiteren Einrichtungen vor Ort zusammen, die Angebote für Krebspatienten vorhalten. Dazu zählen zum Beispiel örtliche Selbsthilfegruppen, Krebsspportgruppen oder Psychoonkologen. Auf Wunsch können Krebsberatungsstellen Kontakte zu diesen Anbietern vermitteln.

• Liste regionaler Krebsberatungsstellen

Psychoonkologen: Hilfe bei der Krankheitsverarbeitung

Psychoonkologen sind Ärzte, Psychologen oder Sozialarbeiter, die sich auf die Behandlung und Beratung von Krebspatienten spezialisiert haben. Viele haben heute eine qualifizierte Weiterbildung durchlaufen. Sie helfen Patienten, mit Ängsten und seelischer Belastung umzugehen.

• Mehr zum Thema im Text "Psychoonkologie als Fachgebiet"
• Liste von Psychoonkologen mit zertifizierter Weiterbildung, nach Städten geordnet
• Mehr zum Umgang mit einer Krebserkrankung in den Texten zur "Krankheitsverarbeitung"

Selbsthilfe: Unterstützung durch andere Betroffene

In Selbsthilfeorganisationen und freien Selbsthilfegruppen können sich Patienten und deren Angehörige mit anderen Betroffenen austauschen, Unterstützung erhalten und sich über die Erkrankung informieren. Zu Leukämien bestehen folgende bundesweit aktive Vereinigungen:

• Die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie bietet Unterstützung und Informationen in regionalen Gruppen, bei Veranstaltungen und über Broschüren. Im Internet ist die DLH zu finden unter www.leukaemie-hilfe.de.
• Die Internetseite Leukämie-Online e.V. (www.leukaemie-online.de) wird ehrenamtlich von Leukämiepatienten betrieben. Sie bietet Artikel zur Erkrankung, Foren zum Erfahrungsaustausch sowie Links zu weiterführenden Internetseiten.

Weitere Ansprechpartner: Kliniksozialdienst, Kranken- und Rentenversicherung

Kliniksozialdienste

Kliniksozialdienste sind Ansprechpartner für ambulant oder stationär in einem Krankenhaus behandelte Patienten. Sie beraten zu allen sozialrechtlichen Fragen, zum Beispiel zur Krankenversicherung oder zur Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen. Sie helfen auch weiter, wenn Patienten befürchten, durch die Erkrankung in eine finanzielle oder anders geartete Notlage zu geraten, oder wenn die Situation am Arbeitsplatz geklärt werden muss. Außerdem können sie über die Anerkennung einer Schwerbehinderung informieren und bei der Antragstellung helfen.

• Termine mit dem Kliniksozialdienst können Patienten über die Stationsleitung oder die Ärzte ausmachen.

Krankenversicherungen

Die Krankenversicherungen sind Ansprechpartner bei Fragen zur Kostenübernahme von medizinischen Leistungen (Arzt- und Klinikkosten, psychoonkologische Begleitung, Medikamente, Heil- und Hilfsmittel, häusliche Krankenpflege) und bei Fragen zu Zuzahlungen, die Patienten selbst leisten müssen, zur gesetzlichen Pflegeversicherung und zur medizinischen Rehabilitation. Ansprechpartner sind die jeweils zuständigen Geschäftsstellen. Die meisten Krankenversicherungen informieren heute auch im Internet oder über ihre zentralen Service-Telefone.

Rentenversicherung

Die gesetzliche Rentenversicherung ist Ansprechpartner in vielen Rehabilitationsfragen, etwa wenn es um die Rückkehr ins Arbeitsleben oder um Rentenfragen geht.

• Die nächstgelegene Geschäftsstelle kann man den Rentenversicherungsunterlagen entnehmen. Ansprechpartner sind außerdem die gemeinsam mit den Krankenkassen getragenen Servicestellen REHA, eine Adressliste im Internet unter www.reha-servicestellen.de.
• Zentrale kostenlose Telefonnummer der Deutschen Rentenversicherung: 0800 - 1 000 48 00
• Im Internet: www.deutsche-rentenversicherung.de

Broschüren und Informationsblätter für Patienten, Angehörige und Freunde

Broschüren

Kostenlos erhältliche Broschüren zum Thema Krebs gibt es von verschiedenen Anbietern. Eine Liste hat der Krebsinformationsdienst im allgemeinen Broschürenverzeichnis sowie unter dem Stichwort "Leukämie (Blutkrebs)" zusammengestellt.

Informationsblätter

Der Krebsinformationsdienst bietet zu ausgewählten Fragestellungen eigene kurz gefasste Informationsblätter an. Diese Infoblätter können als PDF-Datei geladen und ausgedruckt werden:

• Informationsblätter des Krebsinformationsdienstes

Fachliteratur : Verwendete Quellen und weiterführende Fachinformationen (Auswahl)