Krebs. Die Diagnose löst bei den meisten Menschen Angst und Verzweiflung aus. "Warum gerade ich?", lautet eine typische Frage, und auch die Angst vor dem Tod ist mit Krebs fast untrennbar verbunden. Die Krankheit bestimmt ganz plötzlich das Leben, sie stellt private und berufliche Pläne infrage. Der Alltag muss rund um notwendige Untersuchungstermine und die Behandlungsplanung neu organisiert werden. Gerade in den ersten Tagen überwiegt die Unsicherheit, wie es jetzt weitergeht und wer bei der Bewältigung der anstehenden Aufgaben helfen kann.
Wie man den Schock der Diagnose überwinden und die nächsten Schritte planen kann, erläutert der folgende Text.

Letzte Aktualisierung: 16.12.2010

Inhaltsübersicht

Einführung: Was bietet dieser Text?

Der folgende Text richtet sich in erster Linie an Patienten und ihre Angehörigen. Er beantwortet Fragen, die viele Krebspatienten in den ersten Tagen nach der Diagnose beschäftigen. Der Artikel gibt Hinweise zur Arzt- und Klinikwahl und stellt Tipps zusammen, wie Patienten sich auf ein Gespräch mit den Ärzten und anderen Ansprechpartnern vorbereiten können. Auch die Behandlungswahl ist ein Thema: Was sollten Patienten bei der Entscheidung für oder gegen eine Behandlung wissen? Wie können sie sich auf eine Behandlung vorbereiten? Wo finden sie weitere Informationen, auch zu sozialrechtlichen Fragen? Nicht zuletzt geht der Text auf die Frage ein, wie Patienten mit der Angst und Unsicherheit nach der Diagnose umgehen können.

Für darüber hinausgehende Fragen steht der Krebsinformationsdienst am Telefon oder per E-Mail zur Verfügung.

Eine persönliche Beratung durch Ärzte und andere fachliche Ansprechpartner lässt sich durch Informationen aus dem Internet jedoch nicht ersetzen.

Das Wichtigste in Kürze: Checkliste für die ersten Tage

Was können Patienten tun, wenn sie erfahren, dass sie Krebs haben? Tipps zum Umgang mit der Erkrankung während der ersten Tage nach der Diagnose sind im folgende Kasten zusammengestellt:

Diagnose Krebs - was nun?

Krebsdiagnose: Warum dauert es so lange, bis die Behandlung beginnt?

Wenn man befürchtet, Krebs zu haben, oder Ärzte aufgrund eines Untersuchungsergebnisses diesen Verdacht äußern, muss dieser Verdacht sorgfältig überprüft werden. Oft sind mehrere Untersuchungen notwendig, um die Diagnose zu bestätigen und genauer abschätzen zu können, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist. Die Ärzte müssen die einzelnen Ergebnisse zusammentragen, um Gewissheit zu bekommen, zum Beispiel Röntgenaufnahmen, Bilder aus Computertomographie oder Kernspintomographie, Gewebeproben und Laborwerte. Mitarbeiter unterschiedlicher Fachbereiche führen die Untersuchungen durch, und auch für die Auswertung der Ergebnisse müssen verschiedene Spezialisten herangezogen werden. Die beteiligten Ärzte besprechen die Untersuchungsergebnisse und kommen zu einer gemeinsamen Diagnose. Auch erste Behandlungsmöglichkeiten können zu diesem Zeitpunkt meist schon abgewogen und mit den Betroffenen besprochen werden. Diese Vorbereitung benötigt Zeit, ist für die Planung der jeweils besten Behandlung aber meist unumgänglich.

Zeitdruck: Wie eilig ist es?

Krebs entsteht nicht von heute auf morgen. Fast immer dauert es Monate oder Jahre, bis die Krankheit so weit fortgeschritten ist, dass sie sich bemerkbar macht. Für die meisten Krebspatientinnen und Krebspatienten gilt: Auf einige Tage kommt es bei der Behandlungsplanung normalerweise nicht an. So gelten zum Beispiel Brustkrebs oder Prostatakrebs nicht als Notfalldiagnosen, bei denen sofort mit der Therapie begonnen werden muss. Anders sieht es aus, wenn sich eine Krebserkrankung voraussichtlich sehr schnell verschlechtern wird: Ein Beispiel hierfür sind akute Leukämieerkrankungen. Eine weitere Ausnahme bilden unmittelbar lebensbedrohliche Symptome, wie Blutungen, Atemnot oder starke Schmerzen: Sie müssen sofort behandelt werden.

Entscheidungen: Wie viel Zeit kann man sich selbst lassen?

Viele Patienten trifft die Diagnose unerwartet. Sie fühlen sich alles in allem noch gesund. Auch wenn man, wie oben erläutert, nichts überstürzen muss: Längere Verdrängung und Verzögerung sollten ebenfalls vermieden werden, damit sich keine Nachteile für die Prognose ergeben. Wie viel Zeit vergehen darf, bis mit einer Behandlung begonnen werden muss, können allerdings meist nur die beteiligten Ärzte genau sagen. Normalerweise aber haben Patienten einige Tage bis Wochen Zeit, um sich zu informieren, eventuell zusätzliche ärztliche Meinungen einzuholen und sich über das weitere Vorgehen beraten zu lassen. Manchmal ist diese Zeit auch einfach notwendig, um sich zu sammeln und den ersten Schock zu überwinden. Schließlich stehen weitreichende Entscheidungen an, und die sollten im Vorfeld gut durchdacht werden.

Arztwahl: Was ist zu bedenken?

Patienten können ihren Arzt frei wählen. Voraussetzung einer Kostenübernahme ist für gesetzlich Versicherte, dass der Arzt eine Kassenzulassung hat. Entscheidend für eine erfolgreiche Behandlung ist nicht nur die fachliche Kompetenz des Arztes. Ganz wichtig ist es auch, jemanden zu finden, in dessen Hände man sich als Krebspatient gerne begibt, dem man vertraut. Patienten sollten einen Arzt als zentralen Ansprechpartner wählen, mit dem sie alle weiteren Schritte besprechen können. Dies kann der Hausarzt oder auch ein Facharzt sein, sei es ein in eigener Praxisniedergelassener Facharzt oder auch ein Arzt aus der behandelnden Klinik.

Selbstverständlich können Patienten bei weiteren Ärzten oder in der Ambulanz eines Krebszentrums fachlichen Rat einholen. Dazu ist eine Überweisung des erstbehandelnden Arztes nötig, außerdem sollten Patienten alle bisherigen Untersuchungsergebnisse mitbringen. Die meisten Ärzte werden den Wunsch nach einer zweiten Meinung verstehen und alles Notwendige in die Wege leiten oder weitere qualifizierte Ansprechpartner nennen. In den meisten Fällen bezahlen die Krankenkassen Beratungen durch weitere Ärzte, sofern auch diese eine Kassenzulassung haben. Patienten sollten vorsichtshalber im Voraus mit den Krankenkassen Rücksprache halten, inwieweit diese die Kosten übernehmen. Einige gesetzliche und private Kassen haben sogar besondere Angebote für das Einholen einer Zweitmeinung von ärztlichen Experten geschaffen.

Klinikwahl: Wie findet man eine geeignete Klinik?

Heute können nicht wenige Krebserkrankungen ausschließlich ambulant behandelt werden. Die Mehrzahl der Patienten muss sich allerdings nach wie vor auf einen vorübergehenden Krankenhausaufenthalt einstellen - sei es für weitere Untersuchungen, wegen einer Operation oder einer aufwendigeren Chemotherapie oder zur Behandlung von belastenden Symptomen. Wichtig bei der Wahl der Klinik ist, dass diese Erfahrung mit der jeweiligen Krebserkrankung hat. Auch gilt heute als Qualitätskriterium, dass sich die behandelnden Ärzte an der für die jeweilige Krebsart gültigen medizinischen Leitlinie orientieren. Arbeitet das Krankenhaus mit Forschungsverbünden zusammen und führt klinische Studien zu neuen Verfahren in der Krebsmedizin durch, kann dies ein Hinweis darauf sein, dass die Klinik über weitreichende Erfahrung bei der Behandlung der Erkrankung verfügt. Was bei der "Arzt- und Kliniksuche" zu beachten ist, hat der Krebsinformationsdienst in einem Informationsblatt (PDF) zusammengestellt.

Arztgespräch: Wie kann man sich auf das Gespräch mit den Ärzten vorbereiten?

Mit der Diagnose Krebs stürzen auf Betroffene viele neue Informationen ein, und es kann sein, dass man nicht gleich alles versteht oder behält, was der Arzt sagt. Eine sorgfältige Vorbereitung auf weitere Gespräche mit den behandelnden Ärzten hilft, alle wichtigen Fragen zu klären. Tipps für Patienten:

• Einen Angehörigen oder Freund mit zu den Arztgesprächen nehmen. So werden Details in der Aufregung nicht überhört und man kann sich hinterher über das Gespräch austauschen.
• Sich schon vor dem Termin Fragen überlegen und aufschreiben. Dann vergisst man während des Gesprächs nichts Wichtiges.
• Nachfragen, wenn während des Gesprächs etwas unklar bleibt. Der Arzt kann dann noch einmal alles genau erklären und gegebenenfalls Broschüren, Bücher oder Internetseiten empfehlen.
• Sich über die Erkrankung informieren. So können Patienten besser an Entscheidungen zur Behandlung teilhaben.

Auch Ärzte haben Fragen, auf die man sich als Patient vorbereiten kann:

• Wann sind welche Symptome aufgetreten?
• Welche anderen Erkrankungen liegen vor?
• War man in der Vergangenheit schon einmal im Krankenhaus und warum?
• Welche Krankheiten sind in der Familie aufgetreten? Manche Krebserkrankungen sind unter Verwandten häufiger. Für Ärzte ist wichtig zu wissen, ob Eltern, Großeltern, Geschwister oder Kinder eines Patienten bereits einmal an Krebs erkrankt oder sogar daran gestorben sind, unter Umständen auch, welche anderen Krankheiten in der Familie bekannt sind.
• Patienten sollten außerdem Auskunft darüber geben können, welche Medikamente sie wie oft einnehmen. Am einfachsten geht dies, wenn man die Packungen oder Beipackzettel der regelmäßig eingenommenen Medikamente zum Arztgespräch mitbringt. Auch Nahrungsergänzungsmittel wie etwa Vitamine, oder andere Produkte, die man selbst gekauft hat, gehören auf die Liste.

Behandlungswahl: Nach Einzelheiten fragen

Geht es im Gespräch mit den Ärzten im nächsten Schritt um die Planung der bestmöglichen Behandlung, kommen weitere Fragen hinzu. Zum Beispiel:

• Gibt es mehr als eine Therapie, die helfen könnte?
• Gibt es ein Behandlungsverfahren, das eindeutige Vorteile gegenüber allen anderen aufweist?
• Mit welchem Ziel wird die Behandlung durchgeführt (Heilung, Aufhalten der Krankheit, Linderung der Beschwerden)?
• Wie lange wird man voraussichtlich krank sein?
• Mit welchen Nebenwirkungen oder Langzeitfolgen muss man rechnen, mit welchen nicht?

Nicht alle Fragen zur Behandlung und zu ihrem Erfolg lassen sich gleich schon beim ersten Termin beantworten: Oft können Ärzte wichtige Einzelheiten erst klären, wenn sie zum Beispiel nach einer Operation mehr über das genaue Ausmaß der Krebserkrankung wissen.

Für viele Krebserkrankungen gibt es mittlerweile sogenannte Leitlinien, die von Experten erarbeitet und regelmäßig aktualisiert werden. Die Leitlinien empfehlen den Ärzten Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, die wissenschaftlich erprobt wurden und für ein bestimmtes Krankheitsbild als jeweils bester Standard gelten. Dennoch gibt es bei einer so komplexen Erkrankung wie Krebs oft mehr als einen Behandlungsweg, sodass sich die Therapievorschläge einzelner Ärzte eventuell unterscheiden. Je besser Patienten über ihre Erkrankung informiert sind, desto eher können sie Mitverantwortung für ihre eigene Gesundheit übernehmen und desto mehr werden sie zu gleichberechtigten Partnern des Arztes bei der Entscheidung über das weitere Vorgehen.

Als Checkliste für Termine mit Ärzten, in denen es um die "Behandlungswahl" geht, hat der Krebsinformationsdienst ein Informationsblatt (PDF) zusammengestellt. Ein weiteres Informationsblatt bietet Hintergrundwissen für Patienten, deren Behandlung auch mit neuen oder experimentellen Verfahren in einer sogenannten klinischen Studie erfolgen kann.

Mehr wissen: Wie findet man weitere Informationen?

Patienten gehen unterschiedlich mit ihrer Erkrankung um: Manche versuchen, sich über jedes Detail zu informieren, andere möchten lieber gar nicht so viel wissen. Hier sollte man auf sich selbst hören und sich so weit informieren, wie man sich damit wohlfühlt. Das Wissen kann allerdings helfen, Ängste abzubauen und mehr Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung einerseits und den Ärzten andererseits zu bekommen. Mehr Wissen bedeutet auch, mehr Mitsprachemöglichkeiten bei der weiteren Behandlung zu haben.

Gerade Neue Medien wie das Internet erlauben es Patienten, in kurzer Zeit an eine Fülle von Informationen zu verschiedenen Krankheiten zu gelangen. Aber nicht alle diese Informationen sind sachlich richtig oder hilfreich. Selbsthilfeforen im Internet bieten Betroffenen die Möglichkeit, ihre Krankengeschichten auszutauschen und einander Mut zu machen oder weiterführende Hinweise zu geben. Nicht immer aber ist eine Behandlung, die einem Patienten geholfen hat, auch in anderen Fällen erfolgreich oder auch nur angemessen. Für Krebspatienten ist es daher wichtig, glaubwürdige und für sie passende Informationen von weniger seriösen zu unterscheiden. Was Patienten bei der Informationssuche beachten sollten, hat der Krebsinformationsdienst in dem Informationsblatt "Sicher surfen zum Thema Krebs: So finden Sie gute Informationen im Internet" (PDF) zusammengestellt.

Angst und Unsicherheit: Was tun zur Bewältigung?

Die Diagnose Krebs ist für die meisten Patienten zunächst ein Schock, auf den sie mit Angst und Unsicherheit reagieren; manche versuchen auch, die Gedanken an die Krankheit zunächst zu verdrängen. Im Laufe der Erkrankung können weitere negative Gefühle auftreten, zum Beispiel Wut oder Gereiztheit, Niedergeschlagenheit, Enttäuschung oder Schuldgefühle. Alle diese Emotionen sind ganz "normal" und eine Reaktion auf die Veränderung, die die Krankheit für das eigene Leben bedeutet. Sie zuzulassen und auszudrücken kann bereits entlastend sein. Manchmal entstehen Ängste aus Unwissenheit, was Krebs nun genau für eine Erkrankung ist, wie sie entsteht, wie man sie behandeln kann und wie oft eine Heilung möglich ist. Sich zu informieren, kann helfen, die Ängste abzubauen.

Für viele Patienten ist es außerdem hilfreich, mit Angehörigen oder Freunden über die eigenen Ängste zu sprechen. Ein offenes Gespräch über bedrückende Gefühle kann für beide Seiten entlastend sein: Auch Angehörige haben Sorgen, über die sie vielleicht reden möchten. Eine "Mitteilungspflicht" besteht aber nicht. Patienten sollten auf ihre "innere Stimme" hören und für sich selbst entscheiden, wann ein Gespräch hilfreich ist und wann es eher belastet.

Professionelle Unterstützung bekommen Patienten zum Beispiel bei Krebsberatungsstellen. Auch Psychoonkologen können weiterhelfen. In Selbsthilfegruppen können Patienten Beistand von anderen Betroffenen finden.

Arbeitsrecht: Was muss man dem Arbeitgeber sagen?

Wer krank ist, muss dem Arbeitgeber unverzüglich mitteilen, dass er fehlt und auch, wie lange er voraussichtlich der Arbeit fernbleiben wird. Wer länger als drei Tage nicht arbeitsfähig ist, benötigt ein ärztliches Attest, je nach Arbeitsvertrag oder Bestimmungen des Tarifvertrags kann dies auch schon früher eingefordert werden. Diese Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung geht an die Krankenkasse und in Kopie an den Arbeitgeber.

• Die Diagnose muss dem Arbeitgeber jedoch nicht mitgeteilt werden; sie unterliegt dem Datenschutz.

Das "Gesetz über die Zahlung des Arbeitsentgelts an Feiertagen und im Krankheitsfall" regelt nicht nur, welche Mitteilungspflicht der Kranke gegenüber seinem Arbeitgeber hat, sondern auch, wie lange welche Anteile des Gehalts im Fall der Krankschreibung weitergezahlt werden. Dieses sogenannte Entgeltfortzahlungsgesetz findet sich im Internet unter www.gesetze-im-internet.de/entgfg/index.html. Auch hier kann es Abweichungen geben, je nach Tarifvertrag der Patienten.

Erste Ansprechpartner zu sozialrechtlichen Fragen sind die behandelnden Ärzte. Im Krankenhaus hilft der Kliniksozialdienst weiter, die Mitarbeiter übernehmen auch eventuell notwendige Anträge und helfen bei Fragen an die Kranken- oder Rentenversicherung. Für ambulant behandelte Patienten sind auch in sozialrechtlichen Fragen die Krebsberatungsstellen eine Anlaufstelle. Weitere nützliche Adressen und Links zum Thema hat der Krebsinformationsdienst auf der Seite "Sozialrechtliche Fragen bei Krebs" zusammengestellt. Eine Übersicht bietet auch das gleichnamige Informationsblatt: "Sozialrechtliche Fragen bei Krebs" (PDF). Hier geht es weiter zu Broschüren zum Thema Recht, Sozialrecht, Rehabilitation und Rente.

Behandlung: Wie kann man sich vorbereiten?

Immer häufiger kann die Krebsbehandlung heute ambulant vorgenommen werden. Das heißt, man geht nur für die Dauer der jeweiligen Behandlung in die Praxis oder ins Krankenhaus, kann aber zu Hause schlafen. Müssen noch viele Untersuchungen gemacht werden, steht eine Operation oder eine andere voraussichtlich belastende Behandlung an oder sind Patienten schwer krank und bedürfen einer intensiven Betreuung, lässt sich die stationäre Aufnahme ins Krankenhaus jedoch nicht vermeiden. Wie kann man sich auf eine ambulante Behandlung vorbereiten? Und wie auf einen Krankenhausaufenthalt?

Vor einer ambulanten Behandlung sollten folgende Fragen mit dem behandelnden Arzt und der Krankenkasse besprochen werden. Auch die Angehörigen oder nahestehende Freunde sollten bei Bedarf einbezogen werden:

• Muss man sich zu Hause auf die Behandlung vorbereiten (zum Beispiel nüchtern bleiben oder Tabletten nehmen)?
• Wie viel Zeit muss für Hin- und Rückfahrt eingeplant werden?
• Kann man selbst fahren oder muss man sich bringen oder abholen lassen, weil man eventuell nicht fahrtüchtig ist?
• Wie lange dauert die Behandlung?
• Übernimmt die Krankenkasse eventuell die Anfahrtskosten?
• Oft fallen hohe Zuzahlungskosten für Krebsmedikamente an. Patienten sollten daher rechtzeitig prüfen, ob sie einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse stellen können.
• Mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen? Muss man nach der Behandlung etwas beachten?
• Wer ist Ansprechpartner für Notfälle, eventuell auch nachts oder am Wochenende?

Vor einem Krankenhausaufenthalt gibt es ebenfalls Fragen, die Patienten klären sollten. Einige der Antworten finden Patienten in den Patienteninformationen des jeweiligen Krankenhauses. Diese können oft auf der Internetseite der Klinik eingesehen werden, oder man bekommt sie bei der Anmeldung ausgehändigt.

• Wann muss man am Aufnahmetag in der Klinik sein?
• Was muss man in die Klinik mitbringen? (zum Beispiel: Einweisung des behandelnden Arztes, Name und Telefonnummer des Hausarztes oder behandelnden Arztes, Versicherungskarte oder Versichertennummer der Krankenkasse, Auflistung der Medikamente, bisherige Untersuchungsbefunde, Impfausweis, Allergiepass und andere Gesundheitsausweise, Wäsche, Nachtwäsche, Waschzeug und Zahnbürste, Hausschuhe und bequeme Kleidung (Trainingsanzug, Freizeitkleidung), wenn man voraussichtlich nicht nur im Bett bleiben muss)
• Was sollte man besser zu Hause lassen? (zum Beispiel: größere Bargeldbeträge, Schmuck und andere Wertgegenstände)
• Mit welchem Betrag muss man sich an den Klinikkosten als Eigenleistung beteiligen?
• Wann sind die Besuchszeiten? Dürfen Kinder mitgebracht werden? Bei Bedarf: Unter welchen Umständen können Begleitpersonen mit aufgenommen werden? Gibt es Gästezimmer in der Klinik?
• Wie erfolgt die Anfahrt zur Klinik?

In Kostenfragen kann auch die Krankenkasse weiterhelfen und zum Beispiel Auskunft über Zuzahlungen oder Eigenanteile an der Behandlung geben. Sie klärt etwa, ob Patienten, die kleine Kinder haben oder Angehörige pflegen, während des Krankenhausaufenthaltes Anspruch auf eine Haushaltshilfe haben. Bei den Krankenkassen gibt es meist auch Hinweise auf Angebote für allein lebende Krebspatienten, die während ihrer Erkrankung Unterstützung bei der Regelung alltäglicher Angelegenheiten benötigen, zum Beispiel durch Einrichtungen der Nachbarschaftshilfe.

Im Verlauf der Erkrankung bekommen Patienten oder ihre Hausärzte die Ergebnisse der verschiedenen Untersuchungen und Behandlungen mitgeteilt. Patienten sollten Kopien aller Befunde sorgfältig aufheben und über die verschiedenen Arztbesuche Bescheid wissen. Entsprechende Nachweise können wichtig sein, für Anträge, die Patienten gegenüber ihren Versicherungen im Laufe der Erkrankung eventuell stellen möchten. Auch, wenn Patienten den Arzt wechseln oder eine weitere Meinung einholen möchten, ist es hilfreich, wenn sie einen Überblick über die bisherigen Untersuchungen und Behandlungen haben.

Weitere Informationen und Quellen für Interessierte und Fachkreise