Darmkrebs: Leben mit und nach der Erkrankung

Durch Erkrankung und Therapie verändert sich bei vielen Darmkrebspatienten der Appetit. Auch verträgt man zumindest zeitweilig nicht mehr alles wie bisher. Der Körper muss sich erholen und auf die neue Situation erst einstellen.
Nach einiger Zeit kommen die meisten Betroffenen mit der Ernährung wieder gut zurecht. Manche haben jedoch längerfristig mit Beschwerden zu kämpfen.

Nach einer Operation:
Meist dauert es eine Weile, bis der Darm wieder normal funktioniert. In dieser Zeit vertragen die meisten Menschen viele Lebensmittel schlechter als gewohnt. Die Folge ist Unwohlsein, hinzu kommen Verdauungsprobleme wie etwa Durchfall, Verstopfung, starke Blähungen oder laute Darmgeräusche.
Bei Patienten mit Enddarmkrebs kann häufiger und heftiger Stuhldrang belastend sein. Für Patienten, die einen künstlichen Darmausgang erhalten, können Ernährungsprobleme zumindest anfangs den Alltag besonders beeinträchtigen: Sie müssen erst herausfinden, was ihnen guttut und was nicht.

Bei und nach einer Chemotherapie oder einer Bestrahlung:
Während der Therapie ist eine ausgewogene Ernährung für viele Patienten mit kolorektalen Tumoren schwierig: Der Appetit leidet, Übelkeit ist möglich, und die Darmschleimhaut kann sich entzünden.

Für Betroffene ist es sinnvoll, sich Unterstützung zu suchen:

• Mit den Ärzten sollte man besprechen, wie man sich schrittweise wieder normalen Mahlzeiten annähern kann. Sie verweisen bei Bedarf auch auf geschulte Ernährungsberater. Ein solches Gespräch ist schon im Krankenhaus möglich. In vielen großen Zentren gibt es heute meist sogar Spezialsprechstunden zu Ernährungsfragen.
• Auch während einer Rehabilitation gibt es zu einer solchen Beratung Gelegenheit. In den Reha-Kliniken werden Ernährungskurse angeboten, die speziell auf die Bedürfnisse von Darmkrebspatienten zugeschnitten sind.
• Wenn man wieder zuhause ist,  kommt eventuell eine ambulante Ernährungsberatung infrage. Erster Ansprechpartner dafür ist der behandelnde Arzt, der Adressen vermittelt. Auch die Krankenversicherung kann weiterhelfen und wegen der Kosten informieren.
• Patienten finden außerdem Information und Unterstützung bei Selbsthilfegruppen, insbesondere bei der Deutschen ILCO e.V., Kontaktdaten und Informationen unter www.ilco.de. 

Kostenlose deutschsprachige Broschüren zum Thema Ernährung hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Wegweiser" zusammengestellt.

Viele Patienten mit Dick- oder Enddarmkrebs verlieren rund um eine Operation, eine Chemotherapie oder eine Bestrahlung mehr oder weniger stark an Gewicht. Meist normalisiert sich das Gewicht nach einiger Zeit von allein wieder, wenn man sich von der Therapie erholt hat.

Wer längerfristig untergewichtig bleibt, sollte mit seinem Arzt über mögliche Ursachen sprechen: Untergewicht ist zwar nicht zwangsläufig gesundheitsschädlich. Wiegt man zu wenig, ist man jedoch oft körperlich weniger belastbar. Ein geringes Körpergewicht kann auch ein Hinweis auf eine Mangelversorgung mit wichtigen Nährstoffen sein. Mit dem Arzt sollte man besprechen, welche Maßnahmen sinnvoll sind, um wieder ein möglichst normales Gewicht zu erreichen.

Schwieriger kann das für Patienten mit einer weiter fortgeschrittenen Darmkrebserkrankung sein:
In dieser Situation beeinflussen meist noch andere Faktoren Appetit und Essverhalten,  etwa Schmerzen oder Übelkeit und Verdauungsprobleme. Ein fortschreitender Gewichtsverlust und Mangelernährung beeinträchtigen aber den Allgemeinzustand. Diese Probleme können sogar zum Abbruch einer Therapie führen, etwa wenn man einfach nicht kräftig genug für eine Chemotherapie oder eine Operation ist.

Betroffene benötigen eine auf ihre besonderen Bedürfnisse ausgerichtete Behandlung und Ernährung, um den krankheitsbedingten Gewichtsverlust möglichst in Grenzen zu halten. Mehr zu diesem Thema hat der Krebsinformationsdienst im Text "Kräfte sammeln und bewahren: Was tun bei Gewichtsverlust?"zusammengestellt.

Die Autoren der aktuellen Leitlinie "Darmkrebs" sind sich einig: Nach heutigem Kenntnisstand lässt sich die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls nicht durch eine Diät oder durch den Verzehr bestimmter Lebensmittel beeinflussen.
Viele der im Internet oder in Büchern beworbenen Krebsdiäten legen Patienten zudem unnötige Beschränkungen beim Essen auf. Oder sie nehmen zu wenig Rücksicht auf die individuelle Lage, zum Beispiel auf die Situation von Stomaträgern.
Fachleute warnen deshalb: Selbst manche sehr populäre Krebsdiäten sind regelrecht gefährlich, weil sie zu einseitig sind und zu einer Mangelernährung führen können.

Was empfehlen Fachleute stattdessen? Worauf sollte man als Darmkrebspatient nach Abschluss der Behandlung bei der Ernährung achten?
Wie Gesunde sollten Patienten sich möglichst abwechslungsreich ernähren: mit viel Obst und Gemüse, mit Getreideprodukten und Hülsenfrüchten, aber mit wenig Fleischprodukten und Fett. Auch Alkohol sollte man nicht täglich und nur in Maßen konsumieren. Eine Orientierung bieten die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung.

Eine weitere Empfehlung der Fachleute: Als Darmkrebspatient sollte man ein möglichst normales Gewicht anstreben. Hier spielt die Energiebilanz eine wichtige Rolle. Es zählt also nicht nur, was man isst, sondern auch, wie viel Energie man verbraucht.

• Wer Übergewicht hat, sollte daher auf eine weniger energiereiche, kalorienärmere Ernährung und mehr Bewegung achten.
• Bei Untergewicht sollte man sich mit dem Arzt beraten, ob damit gesundheitliche Beeinträchtigungen verbunden sein könnten.

Was lässt sich erreichen? Gesunde, ausgewogene Ernährung, Normalgewicht und ausreichend Bewegung sind ganz allgemein wichtig, nicht nur mit Blick auf das Thema Krebs. Ob sich so aber auch das Rückfallrisiko senken lässt, wird unter Fachleuten zurzeit viel diskutiert. Erste Studiendaten zeigen: Es spricht einiges dafür, aber noch gibt es keine aussagekräftigen Belege.

Übergewicht könnte das Rückfallrisiko steigern, während viel Bewegung für eine Senkung sorgt. Untergewicht beeinträchtigt dagegen womöglich die körperliche Belastbarkeit bei einer Krebserkrankung. Außerdem gibt es Hinweise darauf, dass eine ballaststoffreiche Ernährung die Heilungschancen nach einer Darmkrebserkrankung steigert.

Viele Krebspatienten möchten ihrer Gesundheit etwas Gutes tun: Sie nehmen Vitamine, Mineralstoffe oder andere Nahrungsergänzungsmittel ein. Einen nachgewiesenen Nutzen oder gar Schutz vor einem Rückfall bieten solche Mittel aber nicht. Fachleute empfehlen daher auch Darmkrebspatienten, solche Produkte nicht auf eigene Faust einzunehmen.

Nur in besonderen Situationen kann eine zeitweilige Nahrungsergänzung sinnvoll sein, etwa wenn tatsächlich ein Mangel vorliegt. Das  sollte man aber zuerst mit seinem Arzt abklären. Dieser kann entsprechende Untersuchungen durchführen und eine diagnostizierte Unterversorgung gezielt therapieren.

Auch dann gilt jedoch: Einen nachgewiesenen Mangel an Nährstoffen oder Vitaminen und Spurenelementen sollte man zunächst über die Veränderung der Ernährung angehen, anstatt gleich zu Tabletten zu greifen.

Hilfe erhält man dabei schon im Krankenhaus: Besonders dafür ausgebildete Pflegekräfte, sogenannte Stomatherapeuten, zeigen den Umgang mit Beuteln und dem entsprechenden Befestigungsmaterial. Wichtig sind auch Hautschutzmaterialien, etwa zum Abkleben, und Pflegeprodukte sowie  weiteres Zubehör.

Die Stomatherapeuten geben Tipps, wie man das für sich am besten geeignete Stomasystem findet, wie man die Haut um den künstlichen Darmausgang herum pflegt, und wie man bei einem Kolostoma unter Umständen durch eine tägliche Spülung des Dickdarms die Zeitabstände zwischen den Darmentleerungen und dem Wechsel der Versorgung verlängern kann.

Nach dem ersten Klinikaufenthalt hilft vielen Betroffenen eine medizinische Rehabilitation weiter. Es gibt Reha-Einrichtungen, die besonders auf Stomaträger eingestellt sind. Auch hier erhalten Patienten Hilfestellung und Beratung durch erfahrene Fachkräfte. Weitere Unterstützung bietet der Kontakt zu anderen Betroffenen: Mit ihnen kann man sich über Erfahrungen im Umgang mit ganz praktischen Problemen austauschen und Tipps für den Alltag bekommen.

Eine wichtige Anlaufstelle sind Selbsthilfegruppen: Andere Betroffene, die bereits viele praktische Erfahrungen gesammelt haben, können unterstützen und beraten.

• Eine deutschlandweite Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs ist die Deutsche ILCO e.V. (www.ilco.de).
• Weitere Gruppen sind nur regional tätig, oder sie verstehen sich als Online-Gruppe im Internet, mehr dazu im Text "Mehr wissen über Darmkrebs".

Probleme, den Stuhlgang zu kontrollieren, haben in der ersten Zeit viele Betroffene mit Darmkrebs. Konnte der Schließmuskel erhalten werden, normalisiert sich dies bei den meisten nach einiger Zeit. Doch einige Patienten haben längerfristige Probleme mit der Stuhlkontrolle. Man spricht dann auch von Stuhlinkontinenz.

Dafür kann es mehrere Gründe geben: Lag der Tumor nah am After, dann kann die Operation die Funktion des Schließmuskels oder weiterer am Schließvorgang beteiligter Muskeln und Nerven beeinträchtigt haben. Auch eine Strahlentherapie im Beckenbereich führt bei manchen Patienten zu einer vorübergehenden oder dauerhaften Schädigung dieser Gewebe. Unter Umständen ist nach OP und/oder Bestrahlung auch die Kontrolle über die Harnblase eingeschränkt.

Betroffene mit Inkontinenz brauchen zunächst Geduld: Im Laufe der Zeit kann sich der Körper meist besser auf die neue Situation einstellen. Unter Umständen hilft Beckenbodentraning, die Funktion der betroffenen Muskeln zu verbessern. Eine andere Möglichkeit sind regelmäßige Einläufe oder Darmspülungen, um die Zeit bis zur nächsten Entleerung hinauszuzögern.  Auch einige Medikamente können helfen.

• Über alle diese Möglichkeiten können Patienten mit ihren Ärzten sprechen – Stuhlinkontinenz sollte nicht aus falscher Scham zum Tabuthema werden.

Weitere Unterstützung bieten Physiotherapeuten, Rehabilitationsfachleute oder qualifizierte Ernährungsberater. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, besser mit der Situation umgehen zu können. 

• Wie eine gute Versorgung mit Inkontinenzmaterialien aussehen kann, dazu beraten die Hilfsmittelberater der gesetzlichen oder privaten Krankenkasse. Sie erläutern bei Bedarf auch, welche Vertragsfirmen der Versicherung die Produkte zur Stomaversorgung liefern. Auch die Mitarbeiter dieser Firmen bieten meist einen Beratungsservice an, ebenso viele Apotheken oder spezialisierte Sanitätshäuser.

Bessern sich die Probleme nicht, dann müssen Ärzte und Patient gemeinsam überlegen, ob ein dauerhaftes Stoma eventuell doch die bessere Lösung ist. Die Entscheidung für eine erneute Operation ist aber nicht leicht, sie sollte nicht zu früh und nur unter Abwägung aller möglichen Alternativen getroffen werden.

Während und nach einer Krebserkrankung müssen Betroffene nicht auf körperliche Aktivität und Sportverzichten. Im Gegenteil: Es gibt viele Belege dafür, dass regelmäßige Bewegung Leistungsfähigkeit, Wohlbefinden und Lebensqualität von Krebspatienten steigert und sich auf die seelische Bewältigung der Erkrankung positiv auswirkt. 

• Außerdem zeigen erste Studien, dass Darmkrebspatienten, die sich regelmäßig bewegen, eine geringere Rückfallrate haben und insgesamt länger leben. 
• Die Autoren der aktuell gültigen ärztlichen Leitlinie zu Darmkrebs raten Betroffenen daher zu körperlicher Aktivität.

Wichtig für alle, die bisher keinen Sport betrieben haben: Körperliche Aktivität muss nicht für jeden gleich ein anstrengendes Trainingsprogramm bedeuten. Auch Bewegung im Alltag, etwa bei der Gartenarbeit oder beim Einkaufen zu Fuß statt mit dem Auto, oder gemäßigte Aktivitäten wie Yoga, Tanzen und Spazierengehen sind sinnvoll.

Wer sich als Krebspatient mehr bewegen möchte, sollte zunächst mit seinem Arzt Rücksprache halten: Dieser kann am besten den Krankheitsverlauf und die körperliche Situation einschätzen und beraten, welches Bewegungspensum und welche Art der Bewegung in der persönlichen Situation sinnvoll und machbar sind. Weitere Informationen zu körperlicher Aktivität bei Krebs, sowie zu Sportangeboten für Krebspatienten finden Interessierte im Text "Bewegung und Sport: Unterstützung für Krebspatienten".

Im Verlauf der Therapie oder auch als Folge der eigentlichen Krankheit leiden manche Patienten unter Beschwerden, die sehr belastend sein können. Was kann man dagegen tun? Ausführliche Informationen finden Betroffene in den folgenden Texten:

• Eine lang anhaltende Erschöpfung, die sich auch durch viel Schlaf und Ruhe nicht bessert, erleben manche Betroffene selbst dann, wenn ihre Krebserkrankung eigentlich geheilt werden konnte. Mehr über diese sogenannte Fatigue erfahren Betroffene im Text "Fatigue bei Krebspatienten: Was tun bei starker Erschöpfung?".
• Chemotherapien wie Bestrahlungen belasten Haut und Schleimhäute. Hintergründe bieten die Texte zu "Chemotherapie: Nebenwirkungen" und "Strahlentherapie: Nebenwirkungen".
  Wie man bei der Körperpflege selbst vorbeugen kann, ist im Text "Haare, Haut, Zähne: Pflegen und schützen" zusammengefasst. 
• Einzelne Chemotherapie-Medikamente können längerfristige Nervenschäden auslösen, sogenannte Neuropathien. Was man zu Vorbeugung und Behandlung heute weiß, erläutern die Texte zu "Neuropathie bei Krebspatienten - wenn Hände und Füße kribbeln".
• Vor allem bei Betroffenen mit einer fortgeschrittenen Darmkrebserkrankung, aber auch nach einer Operation, können Schmerzen auftreten. Mehr zu Entstehung und Behandlung in den Texten "Schmerztherapie bei Krebspatienten".
• Bei manchen Patienten mit sehr fortgeschrittenem Darmkrebs sammelt sich fortlaufend Flüssigkeit im Bauchraum an. Verursacht wird dieser sogenannte Aszites bei den meisten Betroffenen durch Metastasen in der Leber oder im Bauchfell. Was man dagegen tun kann, erläutern die Texte "Aszites bei Krebspatienten".

Zu einigen der hier aufgeführten Probleme bietet der Krebsinformationsdienst auch kurz gefasste Informationsblätter zum Laden und Ausdrucken an, eine Übersicht bietet der Text "Unsere Broschüren".

Nicht wenige Krebspatienten und viele Angehörige hoffen auf den Nutzen alternativer oder komplementärer Behandlungsmethoden: Sie möchten damit Nebenwirkungen der Therapien mildern und die Lebensqualität verbessern. Ein weiteres Motiv: der Wunsch, möglichst nichts zu versäumen, was zur Heilung oder zur Verhinderung eines Rückfalls beitragen könnte.
Die Bandbreite der angebotenen Methoden ist vielfältig:

• Einige sollen komplementär, also zusätzlich zur "schulmedizinischen" Behandlung eingesetzt werden. 
• Es gibt aber auch Anbieter, die ihre Verfahren oder Mittel als echte Alternative zur Operation und anderen bewährten Therapien anpreisen.

Das Problem: Für viele dieser Angebote fehlt ein wissenschaftlicher Wirksamkeitsnachweis. Oder es gibt zumindest keine wirklich aussagekräftigen und wissenschaftlich hochwertigen Studien. Bei einigen Methoden konnte in Studien aber sogar die Unwirksamkeit belegt werden.

Sollte man komplementär behandeln? Sind Ergänzungen der "normalen" Behandlung notwendig?
Die Autoren der aktuellen ärztlichen Leitlinie gehen auf dieses Problem ein: Sie haben bei ihrer wissenschaftlichen Prüfung vieler hundert Veröffentlichungen auch die Datenlage  zu einigen häufig komplementär verwendeten Methoden gesichtet und bewertet: 

• Keinen nachgewiesenen Nutzen sehen die Fachleute zum Beispiel bei vielen pflanzlichen Präparaten, bei Heilpilzen, Homöopathie und für Präparate der traditionellen chinesischen Medizin. 
• Bei Produkten aus der asiatischen oder ayurvedischen Medizin handelt es sich meist nicht um in Deutschland zugelassene Arzneimittel, sondern um Importe. Wiederholt wurden in solchen Mitteln Beimischungen aus Schwermetallen, Insektengiften oder sogar nicht deklarierten, aber hochwirksamen Arzneistoffen gefunden. 
• Auch bei den häufig eingesetzten Mistelpräparaten fanden die Experten keine wissenschaftlich fundierten Studien, die einen Überlebensvorteil für Krebspatienten zeigten. Zwar gibt es Hinweise darauf, dass sie die Lebensqualität verbessern können. Doch die entsprechenden Studien weisen jedoch ebenfalls Mängel auf.

Patienten, die ergänzend zu ihrer Behandlung komplementäre Präparate einnehmen oder Verfahren einsetzen möchten, sollten auf jeden Fall ihren Arzt darüber informieren: Er kann mögliche Nebenwirkungen erkennen, aber auch auf Wechselwirkungen hinweisen, die ein Mittel mit der laufenden Therapie haben kann.

Wie sieht es mit den vermeintlichen "Alternativen" aus? Lässt sich zum Beispiel eine Chemotherapie vermeiden?
Von Behandlungsmethoden, die anstelle der empfohlenen Therapie eingesetzt werden sollen - also von alternativen Verfahren - raten die Fachleute der ärztlichen Leitlinie dagegen ab. Sie warnen ausdrücklich zum Beispiel vor der Einnahme von Ukrain, vor Aprikosenkernen (Vitamin B17) oder ähnlichen Präparaten, vor einer kohlenhydratarmen Krebsdiät, vor der "Neuen Germanischen Medizin" und einer Reihe weiterer Verfahren.

Fragen zur komplementären oder alternativen Krebsmedizin beantwortet der Krebsinformationsdienst auch am Telefon oder per E-Mail.

Eine Rehabilitation bietet Betroffenen eine gute Gelegenheit, die Themen Partnerschaft und Sexualität in einer neutralen Umgebung und mit professioneller Unterstützung zu klären.
Auch die Selbsthilfevereinigung Deutsche ILCO e.V. (www.ilco.de) kann Patienten und ihren Angehörigen mit Beratung, Information und Erfahrungsaustausch dabei helfen, mit diesen Fragen besser zurechtzukommen. 

Jüngere Betroffene müssen damit rechnen, dass ihre Familienplanung durch die Erkrankung zumindest erschwert wird: Dabei spielen vor allem die Folgen der notwendigen Therapie eine Rolle. Fachleute unterscheiden dabei Beeinträchtigungen der Fruchtbarkeit an sich bei Männern und Frauen von der Möglichkeit, als Frau ein Kind nicht nur zu empfangen, sondern auch eine normale Schwangerschaft durchleben zu können.

Liegen Eierstöcke oder Hoden im Bestrahlungsfeld, oder ist eine umfangreiche Chemotherapie notwendig, kann dies Ei- und Samenzellen schädigen. Bei Frauen treten unter Umständen die Wechseljahre zu früh ein. Eine Operation kann bei Männern zu Problemen mit der Erektionsfähigkeit führen. Bei Frauen kommt es durch die Operation eventuell zu Verwachsungen im Bauchraum, die eine spätere Schwangerschaft erschweren.

Ein Stoma ist dagegen kein grundsätzliches Hindernis für eine Schwangerschaft. Viele betroffene Frauen haben bereits gesunde Kinder geboren. Patientinnen benötigen aber  eine besondere Betreuung während der Schwangerschaft.
Ganz allgemein gilt jedoch: Pauschale Aussagen sind kaum möglich. Und manche Einschränkungen, die durch die Erkrankung entstehen, lassen sich ihrerseits gut behandeln. Daher sollten sich junge Betroffene auf jeden Fall individuell beraten lassen.

• Mehr über geeignete Ansprechpartner sowie Informationen zu Vorbeugung und Behandlung von Unfruchtbarkeit bieten die Texte "Kinderwunsch nach Krebs: Zukunftsplanung für Patienten".

Viele Krebspatienten erleben die Erkrankung als großen Einschnitt in ihrem Leben: Zukunftspläne werden infrage gestellt, Ängste und Unsicherheit können belasten. Der Alltag ändert sich durch Krankheit und Therapie, man ist vorübergehend oder auch dauerhaft weniger belastbar. Nicht immer ist eine Rückkehr an den Arbeitsplatz oder zum gewohnten Alltag möglich.

Beim Umgang mit dieser Herausforderung muss jeder Betroffene seinen eigenen Weg finden: Die Belastungen sind sehr unterschiedlich, und sie werden auch je nach persönlichem Hintergrund unterschiedlich erlebt. Was am besten hilft, kann von Mensch zu Mensch sehr verschieden sein. Doch es gibt einige wichtige Fragen, die bei der Klärung helfen können. Tipps und Hinweise zum Umgang mit einer Krebserkrankung hat der Krebsinformationsdienst in mehreren Texten zusammengestellt:

• "Krankheitsbewältigung: Belastungen verkraften, Orientierung schaffen, Lebensqualität gewinnen"
• "Vom Umgang mit Angst: Die Zukunft zulassen"

Eine Darmkrebserkrankung betrifft aber nicht nur den Patienten selbst. Auch sein Umfeld, seine Angehörigen und Freunde sind beteiligt: durch ihre Sorge um den Kranken, die Einschnitte in den Ablauf des gewohnten Alltags und die veränderten Zukunftsaussichten. Darauf gehen die Texte "Angehörige und Freunde" und "Mit Kindern über Krebs sprechen" ein.

Für viele Menschen  kann es sinnvoll sein, sich bei der Bewältigung der Erkrankung auch professionelle Unterstützung zu suchen.
Psychoonkologische und psychosoziale Beratungsangebote gibt es in den meisten Krankenhäusern und Reha-Kliniken. Für Patienten, die bereits entlassen sind oder ambulant behandelt werden, sind die regionalen Krebsberatungsstellen eine gute Anlaufstelle: Sie bieten erste Beratung für Betroffene und ihre Angehörigen. Bei Bedarf vermitteln sie auch weiterführende Hilfen. Patienten, die über längere Zeit psychologische Unterstützung benötigen, können sich an niedergelassene Psychoonkologen wenden.

Neben der professionellen Unterstützung kann auch der Austausch mit anderen Betroffenen eine wichtige Hilfe im Umgang mit der Erkrankung sein - zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe. Eine deutschlandweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Darmkrebs ist die Deutsche ILCO e.V. (www.ilco.de).
Weitere Anlaufstellen  hat der Krebsinformationsdienst im Text "Selbsthilfegruppen und Patientenverbände" zusammengestellt. Über regionale Angebote informieren auch die Krebsberatungsstellen vor Ort.