Unsere Projekte

Das persönliche Brustkrebsrisiko hängt von genetischen wie nicht-genetischen Faktoren ab und kann für jede Frau individuell bestimmt werden. Ziel des Projekts "MyRisk“ ist es, eine solche personalisierte Risikoabschätzung und deren begleitende Risikokommunikation modellhaft zu implementieren. Langfristig bildet das Projekt so die Grundlage für ein risikoangepasstes Brustkrebs-Screening. 

Frauen soll ein optimaler und informierter Zugang zu ihrer individuellen Risikobestimmung ermöglicht werden. Um das zu erreichen, wird in einer großangelegten Studie mit gesunden Frauen zwischen 50 und 54 Jahren untersucht, ob ein im Projekt entwickeltes Konzept zur Risikoermittlung und -kommunikation den Frauen eine informierte Entscheidung ermöglicht.

Partizipative Entwicklung einer begleitenden App: Um Frauen beim Umgang mit ihrem individuellen Risiko zu unterstützen, wird zudem eine wissenschaftlich fundierte App entwickelt. In 4 Fokusgruppen-Runden holt der Krebsinformationsdienst dafür Input von rund 30 Frauen ein. Auf dieser Basis erstellt er auf die Zielgruppe zugeschnittene App-Inhalte. 

• Laufzeit: 2025 – 2028

• Projektpartner: 

  Universitätsklinikum Köln, Projektleitung

  Universitätsklinikum Münster

  Charité - Universitätsmedizin Berlin

  Universität Bonn

  DKFZ, Abteilung Primäre Krebsprävention

  DKFZ, Digitale Prävention, Diagnostik und Therapiesteuerung

  Cancer Prevention Graduate School

  BRCA-Netzwerk

• Förderung: Deutsche Krebshilfe (Förderungsschwerpunktprogramm „Risikoadaptierte Früherkennung und risikoadaptiertes Screening“)

Verlässliche und verständliche Informationen zu Krebs – nicht nur für Deutschland, sondern für ganz Europa: Das ist das Ziel des Projekts EU-CIP (EUropean Cancer Information Portal). 

40 Partner aus 18 europäischen Ländern entwickeln darin ein Informationsportal zu Krebs, das in den teilnehmenden Ländern jeweils national umgesetzt wird. Das Portal ist Teil eines geplanten Europäischen Digitalen Zentrums für Krebspatientinnen und -patienten. 

Der Krebsinformationsdienst leitet in EU-CIP das Arbeitspaket 4, das für die Erstellung evidenzbasierter Inhalte und deren Übersetzung verantwortlich ist.

• Weitere Informationen finden Sie auf der Projektwebseite und auf der LinkedIn-Seite von EU-CIP

Das Portal soll Krebspatientinnen und -patienten und ihre Angehörigen in ihrer Landessprache über Krebs informieren. Damit soll es bestehende Ungleichheiten beim Zugang zu Krebsinformationen in Europa verringern und Betroffenen helfen, verlässliches Wissen zu Krebs zu finden. 

• Das Informationsangebot deckt in allgemeinen Informationstexten alle Aspekte einer Krebserkrankung ab: von Prävention und Früherkennung über Diagnose und Therapie bis hin zu Nachsorge, Langzeitfolgen und Palliativversorgung.
• Außerdem werden Informationen zu 25 priorisierten Krebsarten zusammengestellt – darunter häufige Erkrankungen, Krebsarten mit schlechter Prognose sowie Tumoren im Kindesalter.

Federführend bei den Inhalten: Der Krebsinformationsdienst koordiniert für das Projekt ein europaweites Netzwerk aus Expertinnen und Experten, darunter Ärztinnen und Ärzte, Fachleute für Gesundheitskommunikation sowie Patientenvertreterinnen und -vertreter. Gemeinsam entwickeln sie leicht verständliche Texte, Infografiken und Erklärvideos für das Informationsportal und übersetzen sie KI-basiert in die verschiedenen Landessprachen. Fachleute prüfen dabei die fachliche Korrektheit der Inhalte und passen sie an die Besonderheiten der Gesundheitssysteme der beteiligten Länder an.

Eckdaten zum Projekt:

• Laufzeit: 05/2025 – 05/2029
• Projektpartner: Charité – Universitätsmedizin Berlin (Initiator und Koordinator); insgesamt 40 Partnereinrichtungen aus 18 europäischen Ländern
• Förderung: Europäische Union (im Rahmen der EU Cancer Mission, Projekt HORIZON-MISS-2024-CANCER-01-06)
• Zur Projektwebsite: https://cancerinfoportal.eu 

Der NCT Studienfinder ist ein Online-Angebot für Menschen mit Krebs und ihre Angehörigen. Es soll ihnen dabei helfen, verständliche Informationen über aktuelle klinische Studien am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) zu finden. Auf der Website finden Sie:

• Studienbeschreibungen der klinischen Studien des NCT in verständlicher und einfacher Sprache. Das umfasst unter anderem Informationen zum Ablauf, aber auch Erklärungen zu Untersuchungen und Medikamenten sowie eine patientenverständliche Darstellung von Ein- und Ausschlusskriterien.
• Kontaktdaten und Anlaufstellen für die jeweiligen Studien.
• Basisinformationen rund um das Thema klinische Studien und Krebsforschung.

Der Krebsinformationsdienst übernimmt in dem Projekt eine zentrale Rolle, indem er Studieninhalte in laienverständlicher Sprache aufbereitet und erklärt. Zusätzlich wird der Ablauf einer jeden Studie graphisch dargestellt. Wichtiger Fokus dabei ist die Perspektive und der Informationsbedarf der Erkrankten.

• Der NCT Studienfinder befindet sich noch im Aufbau und wird fortlaufend ergänzt. Bislang veröffentlichte Studienbeschreibungen und Texte finden Sie auf der Website des NCT. In einer weiteren Ausbaustufe sollen die Studienbeschreibungen in Form einer durchsuchbaren Datenbank aufbereitet werden.

Eckdaten zum Projekt:

• Laufzeit: 04/2024 bis 11/2027
• Projektpartner: Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)
• Förderung: BMFTR
• Zum NCT Studienfinder: https://nct.dkfz.de/studienfinder/nct-studien.html

Für die Prostatakrebs-Früherkennung wird in der aktuellen Leitlinie ein Bluttest empfohlen, der das sogenannte Prostata-spezifische Antigen (PSA) misst. Empfohlen wird dies für Männer im Alter von zirka 50 Jahren. In Abhängigkeit von der Höhe dieses „Basis-PSA-Werts“ erfolgen Kontrollen in mehr oder weniger langen Intervallen, bzw. weiterführende Untersuchungen. 

Ziel des Projekts PRO-KAP ist es, neue Wege zur Umsetzung der Früherkennung mittels PSA zu untersuchen. Hierdurch können Empfehlungen abgeleitet werden, in welcher Form das neue Prostatakrebs-Screening im deutschen Gesundheitssystem etabliert werden könnte.

Früherkennung sollte leicht zugänglich sein – ohne aufwendige Terminsuche. Aus diesem Grund wird im Projekt erforscht, wie eine vereinfachte Blutabnahme im Nationalen Krebspräventionszentrum (Studienregion Heidelberg) bzw. in der Apotheke (Studienregion Bremen) in der Zielgruppe aufgenommen wird. Hierfür werden Männer zwischen 49 und 51 Jahren aus den Studienregionen über Einwohnermeldeämter zur Teilnahme an der Studie eingeladen. 

• Weitere Informationen zum Vorgehen finden Sie auf der Projektwebseite.

Begleitende Umfragen ermitteln, was Männer zur Teilnahme am Früherkennungsangebot motiviert oder davon abhält. Mithilfe von standardisierten Fragebögen, die der Krebsinformationsdienst entwickelt hat, werden die Meinungen und das Erleben der Männer erfasst. Die Ergebnisse helfen dabei, die Prostatakrebs-Früherkennung in Deutschland und Europa zu verbessern.  

Informierte Entscheidung durch zielgruppengerechte Kommunikation ermöglichen: Hierfür hat der Krebsinformationsdienst Informationsmaterialien in leicht verständlicher Sprache entwickelt. Dazu gehören ein Informationsflyer sowie ein animiertes Video mit Untertiteln in mehreren Sprachen.

• In einem Anschlussprojekt werden diese verschiedenen Kommunikationsstrategien untersucht. Es wird erforscht, wie die Informationen aufbereitet sein müssen, damit Männer eine informierte Entscheidung treffen können. 

Eckdaten zum Projekt:

• Laufzeit: 07/2025 – 12/2026
• Projektpartner: Abteilung Personalisierte Früherkennung des Prostatakarzinoms am DKFZ, Präventionsambulanz des Nationalen Krebspräventionszentrums, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS
• Förderung: Gefördert wird die Studie im Rahmen eines Projekts der Europäischen Union ("EUCanScreen“)

Ziel des Projektes ist es herauszufinden, ob ein KI-basiertes-Sprachmodell den ärztlichen E-Mail-Service des Krebsinformationsdienstes bei schriftlichen Anfragen unterstützen kann. Gemeinsam mit der Abteilung Digitale Prävention, Diagnostik und Therapiesteuerung des DKFZ wurde hierfür der "CancerBot“ entwickelt und mit den Inhalten der Wissensdatenbank des Krebsinformationsdienstes trainiert.

Einbindung von Ratsuchenden: Um die Wahrnehmung von Anfragenden zu untersuchen, wird eine große Online-Umfrage durchgeführt. In dieser bewerten Teilnehmende Qualität, Verständlichkeit und Vertrauenswürdigkeit von schriftlichen Antworten auf 3 typische Anfragen zum Thema Brustkrebs. 

Die Antwort wurde entweder

• von Ärztinnen und Ärzten oder
• von dem am DKFZ entwickelten KI-basierten Sprachmodell (“CancerBot“) oder
• von Ärztinnen und Ärzten, die zusätzlich den “CancerBot“ genutzt haben oder
• von einem bekannten KI-basierten Sprachmodell (Chat-GPT) erstellt.

Zusätzlich bewerten auch interne und externe medizinische Expertinnen und Experten die Antworten. Dafür erhalten sie zu allen Fragen verblindet und randomisiert die Antworten und bewerten diese hinsichtlich fachlicher Richtigkeit, Vollständigkeit, Bezug zur Frage und Empathie.

• In einer Anschlussstudie wird zudem die praktische Anwendung des "CancerBot“ im Feld getestet. Es soll überprüft werden, ob der "CancerBot“ den E-Mail-Service bei der Beantwortung von Anfragen zum Thema Brustkrebs entlasten kann.

Eckdaten zum Projekt:

• Laufzeit: 04/2025 – 11/2026
• Projektpartner: DKFZ, Forschungsgruppe Digitale Prävention, Diagnostik und Therapiesteuerung
• Förderung: DKFZ-interne Förderung

Das Bundesministerium für Gesundheit bietet seit September 2020 das deutsche Online-Gesundheitsportal gesund.bund.de an. Ziel des Portals ist es, die Öffentlichkeit mit verständlichen, verlässlichen und neutralen Gesundheitsinformationen zu versorgen. 

Der Krebsinformationsdienst hat an der Erstellung eines Gesamtkonzepts mitgearbeitet und Texte zu 32 verschiedenen Krebsentitäten erstellt. Die Texte werden regelmäßig aktualisiert, sodass alle Informationen dem aktuellen Wissensstand entsprechen. 

• Weitere Informationen finden Sie auf gesund.bund.de

Der 2021 gestartete "AOK-Familiencoach Krebs" ist ein Online-Selbsthilfe-Programm für Angehörige von Krebserkrankten. Das kostenlose Angebot unterstützt sie im Umgang mit den Betroffenen und hilft ihnen dabei, die eigenen Kräfte zu bewahren, um die Krebserkrankung gemeinsam zu bewältigen. 

Der Krebsinformationsdienst hat hierfür leicht verständliche Informationen für den medizinischen Wissensteil bereitgestellt – von Prävention und Früherkennung verschiedener Krebsarten über Tumorbiologie bis hin zu Therapie, Leben mit Krebs sowie entsprechende Anlaufstellen. Die Informationen werden aktuell überarbeitet und erweitert. 

• Weitere Informationen finden Sie auf der Seite des AOK-Familiencoachs

• Ziel des Projekts: Partizipative Entwicklung von Informationsmaterialien für Krebsbetroffene mit einem strahleninduzierten Sarkom und ihre Angehörigen.
• Zentrale Ergebnisse: Basierend auf den in Fokusgruppen ermittelten Informationsbedürfnissen (PDF) wurden Inhalte zum strahleninduzierten Sarkom erstellt und auf krebsinformationsdienst.de veröffentlicht.
• Laufzeit: 01/2024 – 12/2025
• Projektpartner: Sarkomzentrum Universitätsmedizin Mannheim, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen, Translationale Medizinische Onkologie, Deutsche Sarkomstiftung,University Medical Center Göttingen, BG Trauma Center Ludwigshafen
• Förderung: DKFZ-Hector Seed Funding Programm

• Ziel des Projekts: Partizipative Entwicklung und Evaluation eines interaktiven Online-Lernprogramms (E-Learning), um Krebsbetroffene im Umgang mit digitalen Gesundheitsinformationen zu unterstützen. Als Vergleichsintervention wurde eine inhaltsgleiche Broschüre entwickelt.
• Zentrale Ergebnisse: Die Evaluation zeigte, dass das E-Learning im Vergleich zur Broschüre keinen zusätzlichen Nutzen hinsichtlich der untersuchten Projektziele aufwies. Daher wird nun die Broschüre als niedrigschwelliges Informationsangebot aktualisiert und um Inhalte zu KI-gestützten Suchsystemen erweitert, um Krebsbetroffene auch künftig im Umgang mit krebsbezogenen Online-Informationen zu unterstützen.
• Laufzeit: 09/2023 – 10/2025
• Projektpartner: Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
• Förderung: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

• Ziel des Projekts: Wissenschaftlich begleitete Entwickelung, Pilotierung und Implementierung eines 1:1-Live-Chats zu Krebsprävention, Früherkennung und familiärem Krebsrisiko als ergänzender Informationskanal des Krebsinformationsdienstes.
• Zentrale Ergebnisse: Der Chat erwies sich grundsätzlich als guter Kanal, um bestehende Kommunikationswege sinnvoll zu ergänzen. Aus den Erkenntnissen einer wissenschaftlichen Evaluation wurden praxisnahe Handlungsempfehlungen zur Konzeption zukünftiger digitaler Informations- und Beratungsangebote (PDF) formuliert.
• Laufzeit: 05/2021 – 04/2025
• Projektpartner: Hochschule für Musik, Theater und Medien Hannover, Universität Bielefeld, BRCA-Netzwerk
• Förderung: Impuls- und Vernetzungsfonds der Helmholtz-Gemeinschaft e.V.

• Ziel des Projekts: Erstellung von Unterrichtsmaterialien zu den Themen Krebs und Diabetes, um das Wissen über gesundheitsförderliches, präventives Verhalten sowie die Gesundheitskompetenz von Schülerinnen und Schülern zu fördern.
• Zentrale Ergebnisse: Eine groß angelegte Evaluationsstudie mit 14 teilnehmenden Klassen konnte zeigen, dass die Materialien sowohl das Wissen als auch die Gesundheitskompetenz der Schülerinnen und Schüler signifikant und nachhaltig verbessern können. Die Materialien, Ergebnisse der Studie sowie weitere Informationen finden Sie auf der Projektwebseite.
• Laufzeit: 04/2018 – 11/2022
• Projektpartner: Helmholtz Munich
• Förderung: Impuls- und Vernetzungsfonds der Helmholtz-Gemeinschaft

• Ziel des Projekts: Entwicklung von Broschüren für Patientinnen mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs sowie von gesunden Angehörigen in verständlicher und Leichter Sprache.
• Zentrale Ergebnisse: Die entwickelten Broschüren, die mithilfe leitfadengestützter Einzelinterviews mit Betroffenen evaluiert und hinsichtlich Leichter Sprache extern geprüft wurden, stehen allen Interessierten kostenlos zur Verfügung. Sie können diese herunterladen oder als Printprodukt bestellen.
• Laufzeit: 10/2019 – 12/2021
• Projektpartner: Zentrum Familiärer Brust und Eierstockkrebs (FBZ) am Universitätsklinikum Köln, BRCA-Netzwerk e.V.
• Förderung: Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und Europäische Union (EU)