Mitarbeiterinnen des Krebsinformationsdienstes sitzen an einem Besprechungstisch und tauschen sich miteinander aus.

Forschungsprojekte beim Krebsinformationsdienst

Aktualisiert am:

  • Welche Informationsbedürfnisse bestehen zum Thema Krebs? Wie sehen "gute" Informationen aus? Und welche Kanäle sind geeignet? 
  • Mit solchen Fragen beschäftigt sich der Krebsinformationsdienst in begleitenden Forschungsprojekten: Ziel ist es, Ratsuchende mit bedürfnisorientierten Informationen zu versorgen und ihre Gesundheitskompetenz zu stärken. Auch leisten wir damit einen wichtigen Beitrag zur Versorgungsforschung im Bereich der Gesundheitsinformation und -kommunikation. 
  • Im Folgenden geben wir Ihnen einen Überblick über aktuelle und vergangene Forschungsprojekte.
Finger einer Frau wischen über ein Smartphone, eingeblendet sind Chat-Sprechblasen.
Ein Live-Chat als neues Angebot des Krebsinformationsdienstes.
Bild: © oatawa, Shutterstock

Das Ziel des Projekts ist es, einen Live-Chat als neuen Informationskanal zu entwickeln und beim Krebsinformationsdienst einzuführen. In diesem Chat können Menschen ihre Fragen zu Krebsrisiken stellen, die durch erbliche Faktoren, ungesunde Lebensweisen oder Umwelteinflüsse beeinflusst werden. Der Chat soll Ratsuchenden helfen, passende Strategien zum Umgang mit diesen Risiken zu finden und die individuelle Prävention sowie Früherkennung von Krebs zu verbessern.

Das Angebot wurde partizipativ entwickelt: Selbsthilfe-Vertreterinnen und Ratsuchende wurden von Beginn an in das Projekt eingebunden. Universitäre Institutionen begleiten die Chat-Entwicklung zudem wissenschaftlich: Vorab durchgeführte geleitete Diskussionsrunden (Fokusgruppen), Einzelinterviews, eine Online-Umfrage sowie Probechats mit Krebsbetroffenen, Angehörigen und Interessierten ermittelten die inhaltlichen, technischen und kommunikativen Anforderungen an den Chat.

Unser besonderer Dank gilt dabei einer Feedbackgruppe, die sich aus ehrenamtlich tätigen Anlageträgerinnen und Anlageträgern zusammensetzt und uns bei der Entwicklung des Chats begleitend unterstützt hat.

Abschließende Evaluation: Um das Angebot fortlaufend anzupassen, wird die Erfahrung mit dem Chat in einer Online-Umfrage nach Nutzung des Chats und einer eingerichteten Fokusgruppe erfasst. 

Der Chat ist online

Seit Juni 2023 steht der Chat allen Ratsuchenden täglich zur Verfügung: Ausgebildete Ärztinnen nehmen sich im Chat Zeit für Fragen und stellen individuelle Informationen zusammen. Weiteres zum Chat und die Chat-Zeiten finden Sie auf der Projektwebseite

Eckdaten zum Projekt

Krebspatientin mit Kopftuch spricht mit einem Arzt
Eine gemeinsame Entscheidungsfindung mit dem Arzt ist vielen Krebsbetroffenen wichtig.
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt

Strahleninduzierte Sarkome sind seltene Tumoren, die nach der Behandlung von Krebserkrankungen auftreten können. Im Projekt TETRIS (Tumor EcosyTems in Radiation-Induced Sarcomas) untersuchen Partner aus der Forschung die Entstehungsmechanismen und biologischen Merkmale strahleninduzierter Sarkome. Sie entwickeln und erproben darauf aufbauend neue Behandlungsstrategien im Rahmen klinischer Studien. Der Krebsinformationsdienst erstellt begleitende Informationsmaterialien für Betroffene und Angehörige.

Erkrankten und ihren Angehörigen verständliche Informationen zur Verfügung stellen: Aufgrund der Seltenheit dieser Diagnose sind Betroffene und Angehörige vor große Unsicherheiten gestellt. Sie benötigen Informationen, um sich durch fundiertes Wissen sicherer zu fühlen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzten tragfähige Entscheidungen zur Therapie treffen zu können. 

Einbindung von Ratsuchenden: In Fokusgruppen ermittelt der Krebsinformationsdienst das Informationsbedürfnis von Betroffenen und Angehörigen. Basierend hierauf werden entsprechende Informationsmaterialien entwickelt, getestet und den Ratsuchenden zur Verfügung gestellt.   

Eine Frau schaut auf den Bildschirm eines Tablets.
Den Umgang mit digitalen Gesundheitsinformationen durch ein E-Learning Programm stärken – das ist Ziel des Projekts eHK-Strong.
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt

In dem Projekt "eHealth-Kompetenz von Krebspatienten" (eHK-Strong) entwickelt der Krebsinformationsdienst ein interaktives Online-Lernprogramm (E-Learning). Dieses soll Krebspatientinnen und -patienten dabei helfen, besser mit digitalen Gesundheitsinformationen umzugehen. Das Programm wird in einer anschließenden Studie getestet und dann der Öffentlichkeit angeboten.

Partizipative Entwicklung: Um die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten in der Entwicklung des E-Learning Programms zu berücksichtigen, werden zu Beginn Fokusgruppenbefragungen durchgeführt. Das entwickelte Programm wird anschließend gemeinsam mit Experten und Betroffenen in verschiedenen Tests erprobt. Zum Beispiel wird getestet, wie verständlich und benutzerfreundlich das Programm wahrgenommen wird. 

Ist das Online-Lernprogramm auch wirksam? Um diese Fragen zu beantworten, wird eine Studie durchgeführt: Krebserkrankte werden zufällig in 2 Gruppen aufgeteilt. Damit kann geprüft werden, ob die Gruppe, die das Online-Lernprogramm nutzt, eine bessere digitale Gesundheitskompetenz entwickelt als die Gruppe, die nur eine schriftliche Informationsbroschüre erhält.   

Eckdaten zum Projekt

Das Logo des Projekts "Fit in Gesundheitsfragen" ist auf einem Tisch neben einem Bücherstapel, einem Apfel und Stiften abgebildet.
Durch entwickelte Unterrichtsmaterialien soll im Projekt "Fit in Gesundheitsfragen" die Gesundheitskompetenz von jungen Leuten verbessert werden.
Bild: © Freepik.com

Das Projekt "Fit in Gesundheitsfragen" verfolgt seit 2018 das Ziel, das Wissen über gesundheitsförderliches, präventives Verhalten sowie das Gesundheitswissen und die Gesundheitskompetenz von Schülerinnen und Schülern zu fördern. 

Im Projekt wurden Unterrichtsmaterialien zu den Themen Krebs (Krebsinformationsdienst, DKFZ) und Diabetes (Helmholtz Munich) entwickelt. Zusätzlich gab es begleitende Lehrkräfte-Fortbildungen, in denen die wissenschaftlichen Hintergründe erläutert und die Materialien vorgestellt wurden. 

Evaluationsstudie: Um die Wirksamkeit dieses Ansatzes im Hinblick auf die Förderung des Wissens und der Gesundheitskompetenz zu überprüfen, testeten Klassen der Sekundarstufe I und II ausgewählte Materialien im Unterricht. Die Wirksamkeit wurde mit Hilfe standardisierter Fragebögen im Zeitverlauf gemessen und es zeigten sich erfreuliche Ergebnisse: Die Materialien konnten sowohl das Wissen als auch die Gesundheitskompetenz der Schülerinnen und Schüler signifikant und nachhaltig verbessern. 

  • Gut zu wissen: Die lehrplanbezogenen Materialien stehen auch nach Projektende weiterhin kostenlos zur Verfügung und werden regelmäßig aktualisiert. Sie können von Lehrkräften heruntergeladen und im Unterricht eingesetzt werden. Die Materialien sowie weitere Informationen finden Sie auf der Projektwebseite

Eckdaten zum Projekt

  • Laufzeit: 04/2018 – 11/2022
  • Projektpartner: Helmholtz Munich
  • Förderung: Impuls- und Vernetzungsfonds der Helmholtz-Gemeinschaft
Cover von Broschüren des Krebsinformationsdienstes zum familiären Brust- und Eierstockkrebs in Leichter Sprache.
Im Projekt "iPAAC" wurden Broschüren zum familiären Brust- und Eierstockkrebs in Leichter und einfach verständlicher Sprache entwickelt.
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ

Das Projekt "Improvement of health literacy on genetics and risk-adjusted prevention for breast cancer through information services" im Rahmen der Innovative Partnership for Action Against Cancer (iPAAC) stellte die Themen Genetik und Prävention bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs in den Fokus. Ziel war es, Krebsbetroffene sowie Ärztinnen und Ärzte mit verschiedenen Informationsangeboten zu diesem Thema zu unterstützen.

Zentral für das Projekt war die Entwicklung mehrerer Broschüren, die an die unterschiedlichen Informationsbedürfnisse von Patientinnen mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs sowie von gesunden Angehörigen angepasst wurden. Die Materialien wurden in enger Zusammenarbeit mit dem BRCA-Netzwerk e. V. und dem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs der Universität Köln entwickelt.

Niederschwelliger Zugang zum Thema: Zusätzlich zu den verschiedenen Zielgruppen sollten auch Menschen mit unterschiedlicher Gesundheitskompetenz angesprochen werden. Daher wurden im Projekt Materialien in Leichter Sprache und in einfach verständlicher Sprache erstellt. Verständlichkeit und Nutzen der verschiedenen Broschüren wurden durch leitfadengestützte Einzelinterviews mit Betroffenen (verständliche Sprache) bzw. durch eine externe Prüfung (Leichte Sprache) beurteilt.

Gut zu wissen: Die 3 Broschüren des Krebsinformationsdienstes stehen allen Interessierten kostenlos zur Verfügung. Sie können diese als Printprodukt bestellen oder hier direkt als PDF-Dokument herunterladen:

Eckdaten zum Projekt

Screenshot der Internetseite gesund.bund.de zu Krebs.
Das Online-Gesundheitsportal gesund.bund bietet verständliche Informationen zu Krebs an.
Bild: © Bundesministerium für Gesundheit (BMG)

Das Bundesministerium für Gesundheit bietet seit September 2020 das deutsche Online-Gesundheitsportal gesund.bund.de an. Ziel des Portals ist es, die Öffentlichkeit mit verständlichen, verlässlichen und neutralen Gesundheitsinformationen zu versorgen. 

Der Krebsinformationsdienst hat an der Erstellung eines Gesamtkonzepts mitgearbeitet und Texte zu 32 verschiedenen Krebsentitäten erstellt. Die Texte werden regelmäßig aktualisiert, sodass alle Informationen dem aktuellen Wissensstand entsprechen. 

Weitere Informationen...

… finden Sie auf gesund.bund.de.

Bildschirmfoto des Online-Selbsthilfeprogramms "AOK-Familiencoach" zum Umgang mit an Krebs erkrankten Angehörigen.
Der AOK-Familiencoach unterstützt Angehörige im Umgang mit der Krebserkrankung von Familienmitgliedern.
Bild: © AOK-Bundesverband

Der 2021 gestartete "AOK-Familiencoach Krebs" ist ein Online-Selbsthilfe-Programm für Angehörige von Krebserkrankten. Das kostenlose Angebot unterstützt sie im Umgang mit den Betroffenen und hilft ihnen dabei, die eigenen Kräfte zu bewahren, um die Krebserkrankung gemeinsam zu bewältigen. 

Der Krebsinformationsdienst hat hierfür leicht verständliche Informationen für den medizinischen Wissensteil bereitgestellt – von Prävention und Früherkennung verschiedener Krebsarten über Tumorbiologie bis hin zu Therapie, Leben mit Krebs sowie entsprechende Anlaufstellen. Die Informationen wurden im Jahre 2024 überarbeitet und erweitert.

Weitere Informationen...

… finden Sie auf der Seite des AOK-Familiencoachs.

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