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Dickdarmkrebsgewebe, Foto: STEVE GSCHMEISSNER/SPL/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Mehr wissen zum Thema Darmkrebs

Adressen, Links, Broschüren, Fachliteratur

Dieser Text bietet eine Übersicht über weitere Informationsmöglichkeiten für Darmkrebspatienten, ihre Angehörigen sowie für Interessierte und Fachkreise. Wichtige Ansprechpartner sind ebenso aufgeführt wie Linktipps und Broschüren zum Weiterlesen. Für eine tiefergehende Informationssuche zum Thema hat der Krebsinformationsdienst außerdem Literaturhinweise und wissenschaftliche Quellen zusammengestellt, die bei der Erarbeitung der Texte über Darmkrebs genutzt wurden.
Für alle Fragen zum Thema Darmkrebs steht der Krebsinformationsdienst auch am Telefon oder per E-Mail zur Verfügung.

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Ansprechpartner für Diagnose, Therapie und Nachsorge: Ärzte und Krankenhäuser finden

Wie findet man gute Ärzte oder die geeignete Klinik? Erste Ansprechpartner bei Fragen, Symptomen oder bei bekannten Darmerkrankungen sind normalerweise Hausärzte oder Fachärzte für Innere Medizin mit Spezialisierung für Erkrankungen des Verdauungstraktes, sogenannte Gastroenterologen.

Für die meisten Darmkrebspatienten steht allerdings im Verlauf der Behandlung ein Krankenhausaufenthalt an. Haus- oder Fachärzte können bei der Suche nach einer geeigneten Klinik helfen: Sie wissen in der Regel, wie viel Erfahrung und welche Aussttattung die nächstgelegenen Zentren haben, oder sie können entsprechende Informationen recherchieren. Auch die Krankenkasse bietet Hilfe bei der Suche nach Ansprechpartnern: über die nächstgelegene Geschäftsstelle, die Servicetelefone der Kasse oder über ihre Internetseiten.

Kliniken

Auf die Behandlung von Darmkrebspatienten sind viele Kliniken eingerichtet, zum Beispiel Universitätskliniken oder größere städtische und regionale Krankenhäuser. Viele davon arbeiten unter dem organisatorischen Dach eines sogenannten Tumorzentrums oder Onkologischen Schwerpunkts. Hinzu kommen die sogenannten onkologischen Spitzenzentren: Sie arbeiten stark forschungsorientiert und bieten ihren Patienten häufig auch die Teilnahme an klinischen Studien an.

Spezialisierte Kliniken haben die Möglichkeit, ihre besondere Eignung als "Darmkrebszentrum" zertifizieren zu lassen. Es gibt verschiedene Fachgesellschaften, die eine solche Zertifizierung vergeben. Im Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte Darmkrebszentren finden sich unter www.oncomap.de. Onkologische Spitzenzentren, die nicht nur  auf eine bestimmte Tumorart spezialisiert sind, werden von der Deutschen Krebshilfe gefördert: Eine Suchmöglichkeit bietet die Seite www.ccc-netzwerk.de. Die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren bietet Adressen unter www.tumorzentren.de/mitglieder.html.

Für chirurgische Abteilungen, die sich auf Operationen von Darmkrebspatienten spezialisiert haben, gibt es eine eigene Zertifizierung.  Sie wird in Zusammenarbeit der Chirurgischen Arbeitsgemeinschaft Coloproktologie (CACP), der Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie (DGAV) und der Deutschen Gesellschaft für Koloproktologie (DGK) durchgeführt. Eine Liste der zertifizierten Zentren findet sich unter www.dgav.de/studoq/zertifizierungen/chirurgische-koloproktologie.html.

  • Achtung: Manche Krankenhäuser weisen mehrere organisatorische Bezeichnungen auf: So kann innerhalb eines Tumorzentrums zum Beispiel auch ein zertifiziertes Darmkrebszentrum bestehen, das gleichzeitig eine Abteilung innerhalb eines Universitätsklinikums darstellt.
  • Ebenso gilt aber auch: Nicht alle Zentren, die die entsprechenden Voraussetzungen erfüllen, haben bereits den Prozess der Zertifizierung durchlaufen. Das bedeutet: Es gibt auch Kliniken ohne Zertifizierung, die über viel Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit Darmkrebs verfügen.

Ärzte

Für manche Darmkrebspatienten ist zur Behandlung ihrer Erkrankung kein Klinikaufenthalt notwendig: etwa wenn man ausschließlich eine Chemotherapie oder eine Strahlentherapie erhält. Hierfür kommen spezialisierte onkologische Arztpraxen oder die Ambulanzen spezialisierter Krebszentren infrage. Der Hausarzt oder der Gastroenterologe können Betroffenen bei der Suche helfen.

Der Berufsverband der niedergelassenen Gastroenterologen (bng) bietet auf seinem Patientenportal www.magen-darm-aerzte.de eine Arztsuche unter den rund 1100 niedergelassenen Gastroenterologen in Deutschland an. Zu beachten: Aufgeführt sind nur Ärzte, die Mitglied im bng sind.

  • Wie man als Krebspatient geeignete Ansprechpartner findet und worauf man dabei achten kann, erläutert der Krebsinformationsdienst auch im Informationsblatt "Arzt- und Kliniksuche: Gute Ansprechpartner finden" (PDF). Dort sind auch weitere Zertifizierungsmöglichkeiten aufgeführt, an denen man zum Beispiel auf die internistische Behandlung von Krebspatienten spezialisierte Kliniken erkennen kann.
  • Auch am Telefon oder per E-Mail hilft der Krebsinformationsdienst bei der Suche weiter.

Unterstützung im Alltag: Sozialrechtliche Beratung

Kliniksozialdienste

Stationär oder ambulant in einem Krankenhaus behandelte Patienten können sich in sozialrechtlichen Fragen an den Kliniksozialdienst wenden. Auch in Nachsorgeeinrichtungen oder "Reha"-Kliniken gibt es diese Einrichtungen. Dort beraten ausgebildete Mitarbeiter zum Beispiel zur Krankenversicherung, zur Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen oder zur Anerkennung einer Schwerbehinderung. Termine mit dem Kliniksozialdienst bekommen Patienten über die Stationsleitung oder die Ärzte und Pflegenden.

Psychosoziale Krebsberatungsstellen

In vielen Städten und Gemeinden gibt es psychosoziale Krebsberatungsstellen. Dort sind Menschen aus verschiedenen Berufsgruppen tätig, die Erfahrung in der Beratung von Krebspatienten haben. Sie helfen Betroffenen, sich mit ihrer neuen Lebenssituation auseinanderzusetzen. Sie bieten aber auch Informationen zu praktischen Fragen, nennen weitere Ansprechpartner und beraten zu sozialrechtlichen Problemen. In einer Datenbank des Krebsinformationsdienstes können Patienten und Angehörige eine wohnortnahe Krebsberatungsstelle finden.

Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) bietet Ratsuchenden im gesetzlichen Auftrag Beratung zum Umgang mit einer Erkrankung und ihren Folgen. Im Internet ist die UPD unter www.patientenberatung.de zu finden. Telefonisch kann man sich auf Deutsch, Türkisch und Russisch beraten lassen, sowie per E-Mail oder über eine Online-Plattform. Mehr über die Angebote der UPD finden Interessierte unter www.patientenberatung.de/de/uber-uns/angebot.

Krankenkassen

Wer klären möchte, welche Kosten für welche Leistungen übernommen werden, sollte sich außer an die behandelnden Ärzte am besten auch direkt an seine Krankenkasse wenden. Zu den möglichen Themen gehören zum Beispiel eventuelle Zuzahlungen zu Arzt- und Klinikkosten, zu Medikamenten und Hilfsmitteln oder die Kostenübernahme von häuslicher Krankenpflege oder Unterstützung im Alltag. Die gesetzlichen Krankenkassen sind auch Ansprechpartner zur gesetzlichen Pflegeversicherung und bei Fragen zur medizinischen Rehabilitation.

Rentenversicherung

Die gesetzliche Rentenversicherung ist Ansprechpartner in vielen Rehabilitationsfragen, etwa wenn es um die Rückkehr ins Arbeitsleben oder um Rentenfragen geht. Die deutsche Rentenversicherung ist unter der zentralen kostenlosen Telefonnummer 0800 - 1 000 48 00 erreichbar, im Internet unter www.deutsche-rentenversicherung.de.
Ansprechpartner zur Rehabilitation sind auch die Servicestellen REHA, im Internet unter www.reha-servicestellen.de. Sie werden getragen von den gesetzlichen Krankenkassen, den gesetzlichen Rentenversicherungen, der Bundesagentur für Arbeit, den Landkreisen und anderen zuständigen Institutionen.

Hilfe bei der Krankheitsbewältigung: Psychoonkologen

Eine Krebserkrankung stellt für viele Betroffene eine große Herausforderung dar, die auch psychisch verarbeitet werden muss. Wer Unterstützung bei der Bewältigung der schwierigen Situation braucht, kann sich an Ärzte, Psychologen und weitere Fachleute wenden, die sich auf die psychologische Begleitung und Behandlung von Krebspatienten spezialisiert haben.

Wo findet man solche Ansprechpartner? In großen Krankenhäusern gibt es fast immer einen psychoonkologischen Dienst oder eine vergleichbare Einrichtung: Patienten und oft auch die Angehörigen können sich bei der Stationsleitung oder den behandelnden Ärzten nach einem Termin erkundigen. Erste Anlaufstelle für ambulant behandelte Patienten und ihre Familie sind die psychosozialen Krebsberatungsstellen.

Betroffene, die längerfristige Unterstützung benötigen, können sich an Fachleute mit einer Weiterbildung in Psychoonkologie wenden: Das sind in der Regel Ärzte oder Psychologen mit eigener Praxis. Für die Suche nach einem wohnortnahen Angebot stellt der Krebsinformationsdienst eine Suchmöglichkeit zur Verfügung.

Selbsthilfegruppen: Betroffene unterstützen sich gegenseitig

Selbsthilfegruppen für Darmkrebspatienten, Stomaträger und Inkontinenz-Betroffene

Deutsche ILCO e.V. - www.ilco.de

Die ILCO ist eine der ältesten Krebs-Selbshilfegruppen Deutschlands. Die vollständige Bezeichnung der Organisation lautet "Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen".
Sie hat sich  verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt und selbstständig handeln können.
Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einem Stoma und das Leben mit Darmkrebs an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren oder Faltblätter. Nutzer können alle ILCO-Gruppen in Deutschland nach Bundesländern oder Orten und direkt auf einer Karte suchen. Im ILCO-Forum unter www.ilco.de/forum können Betroffene sich online austauschen.
Seit Juni 2016 bietet die ILCO außerdem ein Online-Diskussionsforum zum Austausch an, unter www.ilco.de/forum/.
Ihre Finanzierung legt die ILCO unter www.ilco.de/wir-ueber-uns/finanzentransparenz.html offen.

Weitere Selbsthilfeangebote

Darmkrebspatienten können sich außerdem an Selbsthilfegruppen wenden, die nicht auf eine bestimmte Tumorart festgelegt sind. Weitere Informationen und Adressen finden Interessierte auch im Text "Selbsthilfegruppen und Patientenverbände".

www.inkontinenz-selbsthilfe.com
Die Inkontinenz-Selbsthilfe e.V.  ist ein Selbsthilfe-Verein, der Inkontinenz-Betroffene informieren und den Austausch mit anderen Betroffenen fördern möchte. Der Verein finanziert sich aus Spenden, unter anderem auch durch Firmenspenden, mehr dazu unter www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-verein/partner-und-foerderer.html.

Für Betroffene mit einem Stoma gibt es seit einiger Zeit auch weitere Selbsthilfegruppen, die nur regional oder vorwiegend im Internet aktiv sind. Eines von mehreren Beispielen sind die www.kaengurufreunde.de von und für Menschen mit Stoma. Ein weiteres Angebot findet man unter www.selbsthilfe-stoma-welt.de. Über weitere regionale Initiativen können auch die Krebsberatungsstellen informieren.

Erfahrungen anderer Darmkrebspatienten

www.krankheitserfahrungen.de/module/darmkrebs

Die Webseite krankheitserfahrungen.de ist keine Selbsthilfegruppe im eigentlichen Sinn, sondern eine Seite, auf der Patientinnen und Patienten über ihre persönlichen Erfahrungen mit Darmkrebs berichten: zum Leben mit einer Darmkrebserkrankung, zu den Behandlungen und zum täglichen Umgang damit. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Bundesministerium für Gesundheit, der Deutschen Rentenversicherung, sowie von gesetzlichen und privaten Krankenkassen finanziert, mehr dazu unter www.krankheitserfahrungen.de/foerderung.

Ansprechpartner bei anderen Darmerkrankungen

Gastrointestinale Stromatumoren

www.daslebenshaus.org/index.php/gist 
Das Lebenshaus e.V. – Selbsthilfe GIST
Beim "Lebenshaus" ist die Selbsthilfe GIST angesiedelt, eine Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit gastrointestinalen Stromatumoren. Geboten werden außer umfangreichen Internetinformationen und Broschüren auch Treffen regionaler Gruppen in einigen größeren Städten.
Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren. "Das Lebenshaus e.V." finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter www.daslebenshaus.org/index.php/ueber-den-verein.
Für Betroffene mit den seltenen Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) hat auch der Krebsinformationsdienst unter dem Stichwort "GIST" einen Überblick erstellt.

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

www.dccv.de
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) gelten als Risikofaktor für Darmkrebs. Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. ist ein Selbsthilfeverband für Menschen mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) in Deutschland. Auf ihren Internetseiten bietet sie Informationen für Betroffene und Angehörige sowie Kontakte zu regionalen Selbsthilfegruppen. Der Verein finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, Spenden und eine Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen, mehr dazu unter www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/finanzierung.

Familiärer Darmkrebs: Beratung für Betroffene und Angehörige

Für die Beratung und Behandlung von Familien mit vererbbarem Krebsrisiko oder dem Verdacht darauf gibt es besondere Anlaufstellen: Im Verbundprojekt "Familiärer Darmkrebs" der Deutschen Krebshilfe haben sich Zentren zusammengeschlossen, in denen Spezialisten aus verschiedenen Fachgebieten zusammenarbeiten. Auf den Internetseiten unter www.hnpcc.de finden Betroffene, Angehörige, Interessierte und Fachleute allgemeine Informationen sowie Ansprechpartner. Adressen der Zentren gibt es unter www.hnpcc.de/ansprechpartner.htm oder www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/familiaerer-krebs/zentren-fuer-familiaeren-darmkrebs.
Ein Adressverzeichnis genetischer Beratungseinrichtungen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. findet sich unter www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php.

Selbsthilfe

http://familienhilfe-polyposis.de
Die Familienhilfe Polyposis coli e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Familien, die von der familiären adenomatösen Polyposis (abgekürzt FAP) betroffen sind. Auf ihren Internetseiten informiert sie über die verschiedenen Aspekte der adenomatösen Polyposiserkrankung, stellt Informationsmaterial bereit und vermittelt Kontakte zwischen Betroffenen. Die Selbsthilfegruppe finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Spenden und eine Förderung durch die Krankenkassen, mehr dazu unter http://familienhilfe-polyposis.de/mitgliedschaft.

Es gibt weitere Gruppen, die sich insbesondere an betroffene Familien mit erblichem Darmkrebs wenden. Sie sind entweder nur regional oder nur über das Internet aktiv oder fungieren organisatorisch nicht nur als Selbsthilfegruppe. Bei der Adresssuche hilft der Krebsinformationsdienst am Telefon und per E-Mail weiter. Auch Ärzte, Kliniken und die regionalen Krebsberatungsstellen helfen weiter.

Weitere Anlaufstellen und Informationsangebote

Fachgesellschaften

www.dgvs.de 
Die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) ist ein Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern, die  Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten erforschen. Auf ihrer Internetseite stellt die Fachgesellschaft unter Anderem wissenschaftliche Leitlinien zur Verfügung, zum Beispiel zu Darmkrebs. Patienten finden zudem eine Liste mit Kontaktdaten verschiedener Selbsthilfegruppen.

www.kontinenz-gesellschaft.de
Die Deutsche Kontinenzgesellschaft e.V. bietet für Betroffene, die nach einer Darmkrebserkrankung Probleme mit der Kontrolle des Stuhlgangs haben, praktische Tipps für den alltäglichen Umgang mit diesem heiklen Problem. Auch in der Versorgung tätige Fachleute finden viele Informationen zur Behandlung von Stuhlinkontinenz.

Stiftungen

www.lebensblicke.de 
Die Stiftung LebensBlicke möchte die Öffentlichkeit über die Themen Darmkrebsvorbeugung und -früherkennung umfassend informieren. Hierfür bietet die Stiftung zum Beispiel Informationsbroschüren über die Möglichkeiten zur Früherkennung von Darmkrebs an, organisiert öffentliche Informationsveranstaltungen und vermittelt Adressen von regionalen Selbsthilfegruppen für Darmkrebspatienten.

www.felix-burda-stiftung.de 
Die Felix Burda Stiftung engagiert sich für die Darmkrebsvorsorge: Mit Kampagnen und Informationsveranstaltungen möchte sie ein verstärktes Bewußtsein für Darmkrebsvorbeugung und -früherkennung wecken. Auf den Internetseiten finden sich Informationen über Projekte und Veranstaltungen.

Schriftliche Informationen: Broschüren und Informationsblätter

Unter dem Stichwort "Unsere Broschüren" finden Interessierte Broschüren des Krebsinformationsdienstes zum Laden und Bestellen, sowie kurz gefasste Informationsblätter als PDF zum Laden und Ausdrucken. Darunter ist zum Beispiel das Informationsblatt "Darmkrebs-Früherkennung". Weitere Themen sind zum Beispiel die Behandlung von Nebenwirkungen und Krankheitsfolgen oder das Leben mit einer Krebserkrankung.

Auch viele weitere Anbieter geben Broschüren heraus. Die Bestellmöglichkeiten für Informationsmaterial, das innerhalb Deutschlands kostenlos erhältlich ist, hat der Krebsinformationsdienst in einer eigenen Liste zusammengestellt. Dort finden sich Broschüren zum Thema Darmkrebs, aber auch zu Themen wie Krebsvorbeugung, Patienten- und Sozialrecht oder dem Leben mit Krebs.

Eine wichtige Quelle für Betroffene sind die allgemeinverständlichen Fassungen der aktuellen ärztlichen Leitlinie zu Darmkrebs. Die Texte können von der Internetseite des Leitlinienprogramms Onkologie geladen werden, unter http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Darmkrebs.83.0.html. Zur Verfügung stehen "Darmkrebs im frühen Stadium" und "Darmkrebs im fortgeschrittenen Stadium", außerdem eine Gesundheitsleitlinie zur "Früherkennung von Darmkrebs". Das Leitlinienprogramm Onkologie wird gemeinsam getragen von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V., der Deutsche Krebsgesellschaft e.V. und der Deutsche Krebshilfe e.V.

Zum Weiterlesen: Verwendete Quellen und Fachinformationen (Auswahl)