Umgang mit strahleninduzierten Sarkomen

Schon früh gibt es Hürden: 

• Die Beschwerden sind anfangs oft nicht eindeutig und können Erkrankungen ähneln, die harmloser sind und häufiger auftreten.
• Nach einer Bestrahlung können Haut oder Gewebe verändert sein. Solche Veränderungen können einem Sarkom ähnlich sehen und lassen sich manchmal erst durch eine genaue Untersuchung richtig einordnen. 
• Ärztinnen und Ärzte denken deshalb nicht immer sofort an ein Sarkom, wenn Betroffene mit ersten Symptomen zu ihnen kommen. 
• Für Patientinnen, Patienten und Angehörige kann das mitunter lange Wartezeiten bis zur richtigen Diagnose bedeuten. Manchmal kommt es sogar zu falschen Diagnosen. 

Diese Wartezeiten und Unsicherheiten sind für viele Betroffene und ihre Angehörigen belastend.

Das Behandlungsteam bezieht dann, zusätzlich zu den Leitlinien, weitere Punkte in die Entscheidung mit ein, zum Beispiel:

• die Erfahrung des Zentrums.
• welche Verfahren vor Ort verfügbar sind.
• die persönliche Situation und Wünsche der Betroffenen.
• eventuelle Begleiterkrankungen.

Gemeinsam mit dem Ärzteteam können Betroffene dann besprechen, welche Behandlungsoption für sie am besten passt. Manchmal gibt es mehrere mögliche Therapien, manchmal kommt medizinisch nur eine Behandlung infrage. 

• Fragen Sie gezielt nach, wenn Sie wissen möchten, ob es neben den vorgeschlagenen Behandlungen weitere Therapieoptionen gibt.

Wie kann ich in dieser Situation zu einer Entscheidung kommen? Manche Entscheidungen fühlen sich schwer an. Besonders, wenn es keine eindeutig "richtige" Antwort gibt. Die folgenden Strategien können dann helfen:

• Gespräche mit nahestehenden Personen: Der Austausch mit vertrauten Menschen kann dabei helfen, Gedanken zu sortieren und eine Entscheidung zu treffen, die sich stimmig anfühlt. 
• Was ist einem in der aktuellen Lebenssituation besonders wichtig? Das können zum Beispiel sein: Lebensqualität, größtmögliche Heilungschancen oder das Vermeiden bestimmter Nebenwirkungen. 
• Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen: Auch wenn jede Krankheitsgeschichte individuell ist, kann es entlastend sein, zu hören, wie andere Menschen mit ähnlichen Situationen umgegangen sind. Angebote wie die der Deutschen Sarkom-Stiftung ermöglichen es, sich mit anderen Erkrankten und Genesenen auszutauschen.
• Psychoonkologische Unterstützung: Wenn sich Betroffene oder Angehörige durch die Entscheidungsfindung belastet oder überfordert fühlen, kann eine Psychoonkologin oder ein Psychoonkologe helfen. Sie unterstützen dabei, Gedanken zu ordnen und mit den emotionalen Herausforderungen umzugehen. 

Die Diagnose strahleninduziertes Sarkom (RIS) ist für viele Menschen ein Schock. Angst, Unsicherheit oder auch Gefühle wie Wut und Verzweiflung können auftreten.

Manche Betroffene hadern damit, dass das Ärzteteam ihnen bei der ersten Erkrankung eine Strahlentherapie empfohlen hat, selbst wenn diese für viele Menschen lebensrettend ist. Diese hat nun möglicherweise zu einer erneuten Krebserkrankung geführt. Sie fragen sich, ob sie sich in der Vergangenheit gegen diese Therapie hätten entscheiden sollen. 

Wieso die Strahlentherapie trotzdem eine sehr wichtige Form der Krebstherapie ist, lesen Sie auch auf unserer FAQ-Seite.

Besonders belastend können beispielsweise die folgenden Situationen und Umstände sein:

• Langer Weg bis zur richtigen Diagnose: Der Weg zur Diagnose ist oft mühsam und kann lange dauern. Er kann Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige stark fordern. 
• Vertrauensverlust und Frustration: Bei manchen Betroffenen leidet das Vertrauen in Ärztinnen und Ärzte oder Therapien: Auch wenn die Strahlentherapie wichtig war, um die erste Erkrankung zu heilen, hat sie nun möglicherweise eine neue Krebserkrankung verursacht. 
• Eine erneute Krebserkrankung: Nach einer ersten Krebserkrankung erneut die Diagnose Krebs zu erhalten, kann besonders belastend sein. Gedanken wie "Jetzt fängt alles wieder von vorne an!" sind in dieser Situation normal und nachvollziehbar. 
• Eine seltene Krebserkrankung wie das strahleninduzierte Sarkom bringt besondere Herausforderungen mit sich. Betroffene finden häufig nur wenige andere Menschen, die dieselbe Diagnose erhalten haben, was den Austausch erschwert. Auch verlässliche Informationen sind, verglichen mit häufigeren Krebserkrankungen, seltener verfügbar. Studien zeigen, dass Menschen mit seltenen Tumorerkrankungen zudem häufiger psychische Belastungen wie Depressionen oder Ängste haben.

Angesichts dieser Belastungen und Herausforderungen haben sowohl Betroffene als auch Angehörige einen Anspruch auf professionelle Unterstützung. Welche Anlaufstellen es dafür gibt, lesen Sie im nächsten Kapitel.

• Längerfristige Hilfe können oft spezialisierte psychotherapeutische Praxen leisten. 
• Zusätzlich dazu können sich Betroffene und ihre Angehörigen in Selbsthilfegruppen austauschen, beispielsweise über den alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

In der Anfangszeit der Erkrankung stehen oft viele Termine bei unterschiedlichen Fachärztinnen und Fachärzten an. Auch im weiteren Verlauf der Behandlung gibt es immer wieder wichtige Gespräche mit Ärztinnen und Ärzten. Dabei fällt es nicht immer leicht, alle Informationen zu erfassen. Das ist besonders der Fall, wenn Begriffe unklar sind oder Patientinnen und Patienten durch die belastende Situation verunsichert sind. 

Eine gute Kommunikation mit den behandelnden medizinischen Experten kann dabei helfen, Unsicherheiten zu verringern und die eigene Behandlung selbstbestimmt mitzugestalten. 

• Viele praktische Tipps finden Sie auch im Text Diagnose Krebs – Erste Schritte im Abschnitt "Arztgespräch: Wie kann ich mich gut vorbereiten?".

Angehörige spielen oft eine zentrale Rolle, wenn es darum geht, eine Krebserkrankung zu bewältigen. Seltene Krebsarten wie das strahleninduzierte Sarkom (RIS) sind oft mit besonderen Herausforderungen verbunden – dann brauchen und beanspruchen Betroffene ihre Angehörigen oft besonders. 

• Sie begleiten Patientinnen und Patienten zu Arztterminen. 
• Sie suchen im Internet nach Informationen und unterstützen bei schwierigen Entscheidungen. 
• Sie geben den Betroffenen Halt und zeigen ihnen, dass sie nicht allein mit der Erkrankung sind. 

Das kann auch für Angehörige emotional sehr fordernd sein, zum Beispiel durch Sorgen, Unsicherheit oder das Gefühl, funktionieren zu müssen. 

Hier können verschiedene Angebote hilfreich sein. Dabei sind viele der bereits im Text genannten Angebote für Betroffene auch für Angehörige offen. Diese finden Sie im Abschnitt Anlaufstellen und Unterstützungsangebote für RIS-Erkrankte und Angehörige.

Für Betroffene und Angehörige, die sich mit der Erkrankung auch wissenschaftlich auseinandersetzen möchten, gibt es im Folgenden hilfreiche Texte und Internetlinks. Diese sollen Ihnen zeigen, wo Sie verlässliche Informationen zu klinischen Studien und wissenschaftlichen Texten finden:

• Auf unserer Internetseite "Krebsforschung und klinische Studien" lernen Sie die Grundlagen von Krebsforschung und klinischen Studien kennen.
• Auf der Themenseite "Evidenzbasierte Medizin und Leitlinien" erfahren Interessierte, wie medizinische Studien funktionieren und was Fachbegriffe wie „Evidenzstärke“ bedeuten. 
• Das Leitlinienprogramm Onkologie stellt Leitlinien zur Krebsbehandlung bereit, darunter auch laienverständliche Patientenleitlinien.