Strahleninduzierte Sarkome (RIS) – Häufige Fragen und Antworten

Was sind Sarkome und warum sind sie so selten?

Sarkome sind bösartige Tumoren, die aus Binde- oder Stützgewebe entstehen. Dazu gehören zum Beispiel Muskeln, Knochen oder Blutgefäße. Der Begriff "Sarkome" umfasst dabei Weichteil- und Knochensarkome. Zu den Weichteilsarkomen gehören zahlreiche Unterarten, die sich in Verhalten und Behandlung unterscheiden.

• Sarkome sind seltener als andere Krebsarten: Bei Erwachsenen handelt es sich bei etwa 1 von 100 Krebserkrankungen um ein Sarkom.
• Das liegt zum einen daran, dass sich das Gewebe, aus dem diese Tumore entstehen, seltener teilt – und deshalb weniger genetische Fehler anhäuft. 
• Zum anderen braucht es meist erst besondere Genveränderungen, damit ein Sarkom anfängt zu wachsen. 

Was sind strahleninduzierte Sarkome (RIS)?

Strahleninduzierte Sarkome sind 

• bösartige Tumoren im Weichgewebe oder in den Knochen und
• eine sehr seltene Spätfolge einer Strahlentherapie.

Die Abkürzung RIS kommt von der englischen Bezeichnung "radiation-induced sarcoma". "Strahleninduziert" heißt so viel wie "durch Strahlen verursacht".

• Meistens treten RIS erst Jahre oder Jahrzehnte – im Durchschnitt 7 bis 16 Jahre – nach einer Bestrahlung im zuvor bestrahlten Körperbereich auf.
• RIS sind oft hochgradige Tumoren. Das bedeutet: Sie wachsen schnell, können umliegendes Gewebe zerstören und bilden oft Metastasen. Metastasen sind Tochtergeschwülste in anderen Organen, zum Beispiel in der Lunge.

Wie häufig sind RIS?

RIS sind sehr selten. Je nach Krebsart und Beobachtungszeitraum entwickeln etwa 1 – 3 von 1.000 Behandelten ein strahleninduziertes Sarkom.

• Das ist sehr selten und bedeutet auch: 997 bis 999 von 1.000 Erwachsenen, die eine Strahlentherapie erhalten, bekommen kein RIS.
• In Deutschland erkranken pro Jahr Schätzungen zufolge wenige hundert Menschen an RIS.
• Am häufigsten treten RIS nach der Bestrahlung von Brustkrebs auf. Daher erkranken auch etwa doppelt so viele Frauen wie Männer an RIS. Fachleute versuchen derzeit herauszufinden, woran das genau liegt. Bisher gibt es darauf noch keine endgültige Antwort.

Was sind Risikofaktoren für RIS?

Die Risikofaktoren für RIS sind aktuell noch nicht vollständig bekannt und werden von Fachleuten erforscht. Die wichtigsten bekannten Risikofaktoren für RIS sind: 

• eine hohe Strahlendosis bei der Strahlentherapie
• und eine genetische Veranlagung.

Sollte ich auf eine Strahlentherapie verzichten, damit ich kein RIS bekomme?

Die klare Antwort lautet: Nein, die Strahlentherapie ist nach wie vor eine sehr wirksame und sinnvolle Behandlungsmethode bei Krebs.

• Bevor Ärztinnen und Ärzte eine Strahlentherapie empfehlen, wägen sie sorgfältig den individuellen Nutzen und das Risiko von Nebenwirkungen ab. 
• Eine Strahlentherapie kann bei zahlreichen Krebserkrankungen die Heilungschancen verbessern. 
• Gleichzeitig ist es sinnvoll, auch Jahre nach der Strahlentherapie auf Veränderungen im bestrahlten Gebiet zu achten. Früh erkannt sind die Heilungschancen für RIS meist besser.

Welche Symptome können auf ein RIS hinweisen?

Die Symptome eines RIS sind oft unspezifisch und können auch auf harmlosere Erkrankungen hinweisen. Typische Symptome für RIS gibt es nicht.

Mögliche Symptome bei strahleninduzierten Weichgewebesarkomen sind:

• anfangs oft schmerzlose Schwellungen oder Knötchen im zuvor bestrahlten Bereich 
• Hautveränderungen, die wie „Blutschwämmchen“ (Hämangiome) oder rote Flecken aussehen 
• RIS können auch wie ein Bluterguss aussehen. 
• Die Veränderungen bleiben länger als 4 Wochen bestehen.
• Bei Lage dicht unter der Haut sind die Tumoren manchmal früh tastbar.
• Je nach Lage können auch Spannungsgefühle oder Schmerzen auftreten, vor allem in der Nähe von Nerven oder Knochen.
• Manchmal gibt es allgemeine Beschwerden wie Appetitlosigkeit, Schwäche, Erschöpfung, Blutarmut oder unerklärlicher Gewichtsverlust.

Bei strahleninduzierten Knochensarkomen können unter anderem folgende Beschwerden auftreten:

• spontane Knochenbrüche
• Schmerzen im betroffenen Knochen (können auch kommen und gehen)
• Druckempfindlichkeit
• Schwellungen
• eingeschränkte Beweglichkeit benachbarter Gelenke

Wie stellen Ärztinnen und Ärzte ein RIS fest?

Wie wird ein RIS behandelt?

Ärztinnen und Ärzte behandeln RIS im Prinzip genauso wie andere Sarkome. Es gibt nur wenige Ausnahmen davon, wie etwa beim strahleninduzierten Angiosarkom (RIAS).

• Nicht metastasierte Sarkome werden normalerweise in einer Operation möglichst vollständig entfernt. Dabei können Ärztinnen und Ärzte verschiedene Strategien anwenden.
• Ergänzend zur Operation können eine Chemotherapie oder eine erneute Strahlentherapie sinnvoll sein (siehe "Ist eine Strahlentherapie bei RIS möglich?"). Auch neuere Behandlungsmethoden im Rahmen von klinischen Studien sind möglich. 
• Für die Behandlung strahleninduzierter Weichgewebesarkome orientieren sich Ärztinnen und Ärzte aktuell an der S3-Leitlinie "Adulte Weichgewebesarkome". Es gibt auch eine leichter verständliche Patientenleitlinie Weichgewebesarkome bei Erwachsenen.

Bei wenigen Sarkomtypen wie dem strahleninduzierten Angiosarkom (RIAS), die selten nach einer Bestrahlung der Brust auftreten, gibt es Hinweise auf eine RIS-spezifische Behandlung mit bestimmten Chemotherapie-Medikamenten.

Welche Medikamente können bei einem RIS helfen?

Für die meisten strahleninduzierten Sarkome gelten die gleichen Empfehlungen wie für andere Sarkome. 

• Entscheidet sich das Behandlungsteam gemeinsam mit den Betroffenen für eine Chemotherapie, kommen oft sogenannte Anthrazykline zum Einsatz.
• Das kann zum Beispiel Doxorubicin sein – teils in Kombination mit Ifosfamid. Bei manchen Patientinnen und Patienten ist diese Behandlung ein wichtiger Bestandteil der Therapie.

Ist eine Strahlentherapie bei RIS möglich?

Bei einem RIS stellen sich viele Betroffene die Frage, ob eine erneute Bestrahlung medizinisch sinnvoll oder überhaupt möglich ist. Die kurze Antwort lautet: Ja – auch wenn ein Sarkom als Folge einer früheren Bestrahlung entstanden ist, kann eine erneute Strahlentherapie, teils kombiniert mit Wärmebehandlung (Hyperthermie), eine Therapieoption sein.

• Ob eine Wiederbestrahlung in Frage kommt, lässt sich aber nicht allgemein beantworten.
• Ein Team aus verschiedenen Fachärztinnen und -ärzten prüft sorgfältig und individuell, ob eine Wiederbestrahlung sinnvoll ist.

Dabei spielen unter anderem die folgenden individuellen Faktoren eine Rolle:

• Um welche Sarkomart handelt es sich?
• Wie groß ist das Sarkom und wo genau liegt es (oberflächlich oder in der Tiefe)?
• Welches Gewebe soll bestrahlt werden?
• Mit wie viel Strahlung wurde das betroffene Gewebe bereits in Summe behandelt?
• Gibt es Organe oder Strukturen in der Nähe, die nicht bestrahlt werden sollten?
• Kann das Sarkom gut operiert werden?

Ist mein RIS heilbar und wie wird die Krankheit verlaufen?

Pauschale Aussagen zu den Heilungschancen von RIS sind nicht möglich, da diese von verschiedenen individuellen Faktoren abhängen. 

Wie viel Gewebe entfernen Chirurginnen und Chirurgen bei einer RIS-OP?

Ziel der Ärztinnen und Ärzte bei der Operation eines RIS ist – wenn möglich – das Sarkom vollständig zu entfernen. Fachleute sprechen auch von einer sogenannten R0-Resektion. Das heißt, dass der Pathologe oder die Pathologin nach der Operation am Rand des entnommenen Gewebes keine Krebszellen mehr feststellen kann. Idealerweise gibt es einen zusätzlichen Sicherheitsabstand.

• Um das zu erreichen, entfernen die Chirurginnen und Chirurgen auch etwas von dem gesunden Gewebe rund um den Tumor. Wie viel, hängt von der Lage des Tumors ab.
• Liegt der Tumor beispielsweise mitten im Muskel, reicht meist ein Sicherheitsabstand von wenigen Zentimetern.
• Liegt der Tumor direkt an wichtigen Nerven oder Gefäßen, ist dieser Abstand nicht immer möglich. Es kann dann auch ein kleinerer Abstand genügen, falls natürliche Schichten wie etwa eine Muskelfaszie eine Art Barriere bilden.

Normalerweise werden Tumoroperationen heute nicht mehr als sogenannte „radikale Resektion“ durchgeführt. Damit ist eine sehr großzügige Entfernung inklusive größeren Anteilen von gesundem Gewebe gemeint, etwa ganzer Muskelabschnitte. 

• Stattdessen versuchen Ärztinnen und Ärzte, den Tumor vollständig zu entfernen und dabei die Funktion und wenn möglich auch das Aussehen der betroffenen Körperstelle zu erhalten. 
• In einem zertifizierten Sarkomzentrum planen erfahrene Chirurginnen und Chirurgen den Eingriff. Dort plant das Team auch, ob eine zusätzliche Strahlentherapie oder Chemotherapie sinnvoll sein könnten.

Gibt es spezielle Leitlinien für RIS?

Für RIS gibt es derzeit keine eigenen medizinischen Leitlinien. Es gelten die Leitlinien für Weichteilsarkome und Knochensarkome, beziehungsweise für die jeweilige Sarkomart.

• Für strahleninduzierte Weichgewebesarkome ziehen Ärztinnen und Ärzte aktuell die S3-Leitlinie "Adulte Weichgewebesarkome" heran. 
• Es gibt auch eine leichter verständliche Patientenleitlinie Weichgewebesarkome bei Erwachsenen. 
• Im Internettext "Deutsche Leitlinien" der Deutschen Sarkom-Stiftung gibt es einen Überblick mit Verlinkungen, zu welchen Sarkomarten es welche Leitlinien gibt. 

Warum sollte ich bei Verdacht auf RIS in ein spezialisiertes Zentrum gehen?

Es gibt mehrere gute Gründe, sich sowohl für die Diagnostik als auch für die Behandlung von RIS an ein zertifiziertes Sarkomzentrum zu wenden. Dazu gehören:

• RIS sind sehr selten. An nicht-spezialisierten Krankenhäusern kommen Ärztinnen und Ärzte nur selten in Kontakt mit RIS.
• RIS können an vielen Stellen im Körper entstehen und es gibt viele Unterformen. Fachleute in einem Sarkomzentrum wissen, wie man diese Krebsarten richtig erkennt und behandelt. Chirurginnen und Chirurgen dort haben Erfahrung mit Operationen an unterschiedlichen Körperstellen.
• Die Operation ist oft herausfordernd. Die Chirurgin oder der Chirurg versucht, den Tumor komplett zu entfernen und dabei wichtige Nerven oder Gefäße zu schützen. "Komplett entfernen" heißt im Idealfall, dass an den Rändern des entnommenen Materials kein Tumor mehr zu finden ist. Dafür braucht es viel Übung und Erfahrung, welche die Teams in einem Sarkomzentrum haben.
• Sarkomzentren bieten moderne und spezialisierte Therapien an. Dort erhalten Patientinnen und Patienten Zugang zu neuen Medikamenten und modernen Therapieverfahren.
• Sarkomzentren sind außerdem gut mit Forschungseinrichtungen vernetzt. Dadurch können sie Betroffene oft gut an wissenschaftliche Studien vermitteln. Davon können nicht nur aktuell Betroffene profitieren, sondern auch Menschen, die in Zukunft an einem RIS erkranken.

Wo gibt es auf RIS spezialisierte Kliniken?

In zertifizierten Sarkomzentren finden Sie erfahrene Expertinnen und Experten für die Diagnose und Behandlung von RIS. Ihr behandelnder Arzt oder Ihre Ärztin kann Sie dorthin überweisen, um den Verdacht auf eine solche Erkrankung abzuklären und Sie gegebenenfalls zu behandeln.

• In der öffentlichen Datenbank von OncoMap finden Sie nahegelegene und zertifizierte Sarkomzentren in Deutschland.
• Auf den Seiten der Deutschen Sarkom-Stiftung gibt es eine übersichtliche Deutschlandkarte mit allen zertifizierten Sarkomzentren. Wenn Sie auf das gewünschte Zentrum klicken, erhalten Sie detaillierte Informationen, zum Beispiel zu Kontaktdaten und den jeweiligen Schwerpunkten.

Zentren ohne Zertifizierung: Es gibt auch Zentren ohne Zertifizierung, die über viel Erfahrung in der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Sarkomen verfügen können, beispielsweise große Krankenhäuser oder Universitätskliniken.

• Bei der Wahl der richtigen Klinik können Betroffene Hilfe und nützliche Hinweise von der Deutschen Sarkom-Stiftung erhalten. 

Wie kann ich an der TETRIS-Studie der Uniklinik Mannheim (UMM) teilnehmen?

Aktuell (Stand November 2025) können sich alle RIS-Patientinnen und -Patienten für eine Zweitmeinung am Universitätsklinikum Mannheim (UMM) vorstellen. Im Gespräch mit den Sarkomexpertinnen und -experten wird geschaut, ob eine Teilnahme an der TETRIS-Studie (Abkürzung für „Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas“) möglich ist.

• Erste Infos zur Studie gibt es auf der Projektseite. 
• Kontaktdaten finden Sie auf der Kontaktseite. 

Ziele und Ablauf der TETRIS-Studie:

• Fachleute erfassen klinische Daten aus den Krankenakten und speichern diese anonym.
• Expertinnen und Experten untersuchen die Erbinformationen aus bereits entnommenem Gewebe und einer einmaligen Blutprobe.
• Ein sogenanntes molekulares Tumorboard aus verschiedenen Ärztinnen und Ärzten bespricht die Ergebnisse. So können manchmal gezielte Therapieempfehlungen entstehen.
• Die Studie liefert außerdem wichtige Informationen darüber, wie RIS entstehen. Diese Erkenntnisse können dabei helfen, RIS in Zukunft besser zu erkennen und zu behandeln.

Wie kann ich mich zu RIS und Sarkomen im Allgemeinen informieren?

Nutzen Sie verlässliche Quellen wie: 

• den Krebsinformationsdienst. Dort können Sie auch kostenlos Ärztinnen und Ärzte für individuelle Hintergrundinformationen kontaktieren. 
• die Deutsche Sarkom-Stiftung. 
• die Internetseite gesundheitsinformation.de. Dort finden Sie wissenschaftlich geprüfte und gut verständliche Gesundheitsinformationen. Sie enthält zwar keine Informationen speziell zu Sarkomen, dafür gibt es aber viele verständliche Inhalte, beispielsweise zu Therapien und Arzneimitteln im Allgemeinen.

Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach Informationen zur Erkrankung oder auch zu Selbsthilfegruppen vor Ort.

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