Leben mit einem Weichteilsarkom

An einem bösartigen Tumor wie einem Weichteilsarkom zu erkranken verändert das Leben von Betroffenen und ihren Familien oft grundlegend. Viele haben Fragen und Sorgen rund um Diagnose und Behandlung. Im Verlauf kommen oft auch Unsicherheiten und Ängste vor Nebenwirkungen und bleibenden Langzeit- und Spätfolgen hinzu. Mit diesen umzugehen, kann Bestandteil einer Reha sein.

Auch nach einer Reha kann es herausfordernd sein, in den Alltag zurückzukehren. Je nach Art der Erkrankung und Therapie können Betroffene verschiedene Einschränkungen haben, die sich auf ihr alltägliches Leben auswirken. Betroffenen kann es schwerfallen, mit den Belastungen durch die Krankheit umzugehen – insbesondere, wenn ein Weichteilsarkom möglicherweise nicht geheilt werden kann.

Unabhängig davon, in welcher Phase der Erkrankung sich jemand befindet: Es gibt Anlaufstellen und Ansprechpartner, die bei Fragen und Problemen weiterhelfen können.

Darüber hinaus können je nach persönlicher Situation weitere oder andere Nebenwirkungen, Langzeit- und Spätfolgen vorkommen.

Viele Therapiefolgen lassen sich durch entsprechende Vorbereitung und Unterstützung auffangen, lindern oder weitgehend vermeiden. Darüber hinaus kann eine Rehabilitation nach der Therapie Patientinnen und Patienten dabei helfen, körperliche Einschränkungen zu verbessern und mit den verschiedenen Belastungen umzugehen. Betroffene können Beschwerden frühzeitig bei den behandelnden Ärztinnen und Ärzten ansprechen – egal, ob sie vor, während oder nach einer Behandlung auftreten.

Ein Weichteilsarkom und dessen Behandlung ist für Betroffene oft mit belastenden Symptomen, Nebenwirkungen oder Spätfolgen verbunden. Je nachdem, wo im Körper ein Weichteilsarkom liegt, kann etwa eine Operation weitreichende Folgen haben: Patientinnen und Patienten sind dann zum Beispiel weniger beweglich. Auch Nebenwirkungen wie starke Erschöpfung (Fatigue) können über den Behandlungszeitraum hinaus belasten und eine Rückkehr in den Alltag erschweren.

In der Rehabilitation ("Reha") unterstützen Fachleute Betroffene mit gezielten Maßnahmen.

Für die Reha gibt es verschiedene Möglichkeiten:

• Fachleute empfehlen, wenn möglich eine sogenannte Anschlussrehabilitation (AHB) zu machen. Diese beginnt in der Regel innerhalb von 2 Wochen nach dem Ende der Therapie.
• Auch später können Patientinnen und Patienten noch eine onkologische Reha machen.

Fachleute empfehlen, die Reha in einer Einrichtung zu machen, die auf Krebserkrankungen spezialisiert ist. Zusätzlich kann ein orthopädischer Schwerpunkt sinnvoll sein, insbesondere für Patientinnen und Patienten, die nach einem Sarkom in Armen oder Beinen ihrer Beweglichkeit eingeschränkt sind.

Wichtig zu wissen: Nicht immer lassen sich in einer Anschlussheilbehandlung oder medizinischen Reha alle Einschränkungen vollständig behandeln. Wenn Beschwerden fortbestehen, können Patientinnen und Patienten weitere Reha-Maßnahmen beantragen.

Nach einer Sarkom-Therapie wieder in den Alltag zurückzufinden, ist für Patientinnen und Patienten nicht immer einfach. Je nachdem, wie umfangreich Einschränkungen durch die Erkrankung sind und wie erfolgreich eine Reha war, kann es Betroffenen leichter oder schwerer fallen, in ihren gewohnten Alltag zurückzukehren.

Für Erkrankte mit einem fortgeschrittenen Sarkom stellen sich darüber hinaus weitere Herausforderungen. Die Krankheit zu verarbeiten und als Teil des "neuen" Alltags zu akzeptieren, ist nicht leicht.

Gerade bei Sarkomen in den Beinen und Armen haben Patientinnen und Patienten oftmals Probleme, wieder zu Bewegung und Sport zurückzufinden. Besonders wenn die Operation in diesem Bereich sehr weitreichend war, kann es schwierig sein, die Beweglichkeit wiederherzustellen. Daher benötigen Betroffene oft gezielte Unterstützung. Diese finden sie beispielsweise in der Reha oder in speziellen Sportkursen.

• Tipps für Krebspatientinnen und Krebspatienten finden Sie unter Bewegung und Sport oder im Informationsblatt "Bewegung und Sport bei Krebs: Tipps für Patienten" (PDF).

Familie und Freunde können eine wichtige Stütze sein, um eine Krebserkrankung nicht allein bewältigen zu müssen. Andererseits kann die Erkrankung auch für sie belastend sein. Wie Betroffene und ihr Umfeld mit der Erkrankung umgehen und welche Unterstützung sie sich wünschen, ist sehr persönlich – Bedürfnisse und Belastungen offen anzusprechen ist oft hilfreich für alle.

Tipps für Patientinnen, Patienten sowie Angehörige und Freunde finden Sie unter:

• Krebs: Hilfe für Familie, Angehörige und Freunde
• Wenn Eltern Krebs haben

Eine Krebsdiagnose ist oft ein Schock und bedeutet einen großen Einschnitt in das Leben der Betroffenen. Zu Belastungen durch die Erkrankung selbst und körperlich anstrengende Therapien kommt die Herausforderung, die Diagnose auch seelisch zu verarbeiten. Den eigenen Weg zum Umgang mit der Krankheit zu finden, fällt Erkrankten oftmals schwer. Besonders bei einer fortgeschrittenen Erkrankung, die sich vielleicht nicht mehr heilen lässt, sind viele Patientinnen und Patienten stark belastet.

Wichtig zu wissen: Niemand muss allein mit der Erkrankung fertig werden. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, sich unterstützen zu lassen. Mögliche Anlaufstellen sind zum Beispiel spezialisierte Krebsberatungsstellen. Auch speziell geschulte Psychoonkologinnen und Psychoonkologen können dabei helfen, Ängste und Sorgen zu verarbeiten. Auch Selbsthilfeorganisationen bieten Unterstützung an.