Zum Tag der seltenen Erkrankungen: Neue Infoseiten zu strahleninduzierten Sarkomen

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Von: Julia Geulen (Dipl.-Biologin)

Strahleninduzierte Sarkome sind schnell wachsende Tumoren im Weichgewebe oder in den Knochen, die als Folge einer früheren Strahlentherapie bei einer Krebserkrankung auftreten können. Sie gehören zu den seltenen Erkrankungen. Aufgrund der schwierigen und oft Monate bis Jahre andauernden Diagnosefindung sind Betroffene und Angehörige oft in hohem Maße verunsichert und belastet. Um Menschen in dieser schwierigen Situation zu unterstützen, stellt der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ab sofort verständliche Informationen rund um strahleninduzierte Sarkome zur Verfügung. Das neue Informationsangebot ist Teil des vom DKFZ-Hector Krebsinstituts an der Universitätsmedizin Mannheim geförderten Projekts TETRIS.

Was heißt selten?

Strahleninduzierte Sarkome, von Fachleuten Radiation-Induced Sarcoma (RIS) genannt, sind selten. Als selten gilt eine Krebsart, wenn weniger als 6 von 100.000 Personen pro Jahr erkranken –  in Deutschland sind es jedes Jahr nur wenige hundert Menschen. Am häufigsten entstehen strahleninduzierte Sarkome mehrere Jahre nach einer Bestrahlung von Brustkrebs. Deshalb sind insgesamt mehr Frauen als Männer betroffen. Die Tumoren wachsen schnell, können umliegendes Gewebe zerstören und bilden oft Metastasen. 

Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes zu RIS: „Da die Zahl der Betroffenen sehr gering ist, ist auch die Datenlage begrenzt. Zudem sind nicht alle Ärztinnen und Ärzte mit dem Krankheitsbild ausreichend vertraut.“

Verschiedene Piktogramme zeigen bekannte sowie diskutierte Risikofaktoren für strahleninduzierte Sarkome: Eine hohe Strahlendosis sowie eine genetische Veranlagung können das Risiko für RIS erhöhen. Von Fachleuten diskutierte Risikofaktoren sind zudem: Ein jüngeres Alter bei der Bestrahlung, bestimmte begleitende Chemotherapien, welches Gewebe oder Organ bestrahlt wurde und die Bestrahlungstechnik.
Übersicht über mögliche Risikofaktoren für Sarkome.
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; erstellt mit BioRender.com

„Oft kommt es zu einer langen Odyssee der Betroffenen, da trotz zahlreicher Arztbesuche viel Zeit bis zu einer verlässlichen Diagnose verstreicht. Ein verzögerter Behandlungsbeginn wie auch psychische Belastungen sind die Folgen.“

Prof. Jens Jakob, Leiter der Sarkomchirurgie des Universitätsklinikums Mannheim

Fundierte Unterstützung für Betroffene

An diesem Punkt setzt das DKFZ-Hector geförderte Projekt TETRIS (Tumor EcosyTems in Radiation-Induced Sarcomas) an: Projektpartner aus der Forschung untersuchen die Entstehungsmechanismen und biologischen Merkmale strahleninduzierter Sarkome. Darauf aufbauend entwickeln und erproben sie neue Behandlungsstrategien in klinischen Studien. Aufgabe des Krebsinformationsdienstes war es, für Betroffene und Angehörige fundierte Informationen zu RIS zu entwickeln. Das soll sie in die Lage zu versetzen, gemeinsam mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten Therapieentscheidungen zu treffen. Ab sofort stehen diese Informationen zur Verfügung.

Was bieten die neuen Seiten?

Folgende Informationen und Hinweise untertützen Betroffene und Angehörige:

  • Risikofaktoren für RIS
  • Vorbeugung und Früherkennung
  • Relevante Anlaufstellen
    • Zertifizierten Sarkom-Zentren
    • Deutschen Sarkom-Stiftung
  • Informationen zu Diagnosekriterien, Behandlungsoptionen und Hinweise auf psychoonkologische Unterstützung.
  • PDF-Leitfaden für die ersten Schritte nach der Diagnose.
  • FAQ-Katalog
  • Quellen und weiterführende Links

„Aus meiner jahrelangen Erfahrung am Patiententelefon der Deutschen Sarkom-Stiftung kenne ich die Verzweiflung und die Fragen der Ratsuchenden. Auf den Seiten finden nicht nur Patienten und Angehörige die wichtigsten Informationen. Auch behandelnde Fachärzte und Hausärzte werden auf dieses Thema aufmerksam gemacht. Deshalb war uns dieses Projekt so wichtig."

Karin Arndt, Deutsche Sarkom-Stiftung

Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern. Für Patienten ist die Stiftung jederzeit erreichbar:

  • telefonisch unter 0700-4884 0700 (*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggf. abweichende Mobilfunktarife)
  • per E-Mail unter info@sarkome.de.
  • im Internet unter www.sarkome.de

Eckdaten des DKFZ-Hector geförderten Projekts TETRIS

Die Projektpartner sind:

  • Sarkom-Zentrum der Universitätsmedizin Mannheim
  • Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg
  • Deutsche Sarkom-Stiftung
  • Universitätsmedizin Göttingen
  • BG Trauma Center Ludwigshafen
  • Krebsinformationsdienst des DKFZ

Und so geht es weiter: Finanziert wurde das Projekt durch das DKFZ-Hector Anschubprogramm. Durch die erfolgreiche Kooperation der Projektpartner konnte eine Förderung des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) in Höhe von 1,9 Mio. Euro für TETRIS-CSI eingeworben werden. Das DKFZ ist dabei einer der wesentlichen Projektpartner. Die Beteiligung von Patientinnen und Patienten im Projekt zur Erklärung von RIS und zur Feststellung der (Informations-) Bedürfnisse von RIS-Patienten war dabei eine Grundlage für den Förderantrag.

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