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Palliative Versorgung: Anlaufstellen, Fachorganisationen, rechtliche Informationen

Gut versorgt bei schwerer Erkrankung

Die folgende Liste soll als Hilfestellung für alle dienen, die wegen einer fortschreitenden Krebserkrankung auf der Suche nach Informationen und Ansprechpartnern sind. Die Auswahl von Linktipps deckt die Themen Pflege und Unterstützung in der letzten Lebensphase ab. Ebenfalls aufgeführt sind Hinweise zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung.
Diese Auflistung bietet eine allgemeine Übersicht und zeigt Suchstrategien auf. Ansprechpartner vor Ort können außerdem über die behandelnden Ärzte, über Kliniksozialdienste, die eigene Krankenversicherung oder regionale psychosoziale Krebsberatungsstellen erfragt werden.

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Allgemeines: Häusliche Krankenpflege und palliative Versorgung gut organisieren

Auch sehr schwer erkrankte Patienten müssen heute nicht unbedingt ins Krankenhaus. Sie können bei entsprechender fachlicher Betreuung auch zu Hause versorgt werden: Die Versorgung setzt dann auf die Betreuung durch Hausarzt oder Facharzt sowie qualifizierte Pflegedienste. Reicht dies nicht aus? Seit einigen Jahren gibt es für gesetzliche versicherte Schwerkranke das besondere Angebot der "spezialisierten ambulanten Palliativversorgung" (SAPV): Hier arbeiten feste Teams aus Ärzten und Pflegefachleuten zusammen. Bei diesen sogenannten "Palliative Care-Teams" ist sichergestellt, dass rund um die Uhr jemand erreichbar ist. Bei Bedarf können noch weitere Fachleute und spezialisierte Dienste einbezogen werden, etwa ambulante Hospizdienste oder Psychoonkologen.

Eine Alternative zu einem Krankenhausaufenthalt kann auch ein Hospiz sein. Je nach Situation kommt eventuell auch ein spezialisiertes Pflegeheim infrage. Palliativstationen gehören dagegen zum Bereich der stationären Versorgung im Krankenhaus: Ihre Aufgabe ist es daher auch, Patientinnen und Patienten so gut zu versorgen und zu behandeln, dass sie möglichst wieder nach Hause entlassen werden können.

Wer trägt die Kosten?

Diese Frage sollten Betroffene und ihre Angehörigen am besten mit den behandelnden Ärzten und der zuständigen Krankenversicherung klären. Kliniksozialdienste und spezialisierte Mitarbeiter der regionalen Krebsberatungsstellen helfen bei der Klärung sozialrechtlicher Fragen ebenfalls weiter.

Als Faustregel gilt in etwa: Nur die Betreuung auf der Palliativstation eines Krankenhauses gilt als stationäre Behandlung. Pflege und Betreuung zuhause fallen unter die "häusliche Krankenpflege", die die behandelnden Ärzte verordnen, ebenso die SAPV. Bei der Unterbringung in einem Hospiz, bei der Einbeziehung von ambulanten Hospizdiensten und weiteren Betreuern oder bei der Unterbringung in einem Pflegeheim, sollte man abklären, was die Krankenversicherung auf ärztliche Verordnung hin trägt, was bei anerkannter Pflegestufe eventuell die Pflegeversicherung übernimmt, und was man selbst zuzahlen muss.

Welche Internetseiten bieten einen Überblick?

Das Bundesministerium für Gesundheit bietet auf seinen Internetseiten allgemeine Hintergründe:

Palliativmedizin in Deutschland: Anlaufstellen, Organisationen und Dachverbände

Die folgende Aufzählung bietet einen ersten Überblick über bundesweit tätige Institutionen. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die hier genannten Organisationen bieten jedoch ihrerseits Linktipps an, die zu den Internetseiten weiterer Informationsangebote führen. Einige der aufgeführten Organisationen verfügen zudem über eine Auflistung oder eine Suchmöglichkeit, mit der man auch direkt Ansprechpartner vor Ort finden kann.

Den wichtigsten Überblick bietet der "Wegweiser Hospiz und Palliativversorgung Deutschland":

Dieses Verzeichnis erlaubt die Suche nach Adressen vor Ort. Es enthält ambulante und stationäre Hospizeinrichtungen, Palliativstationen, SAPV-Teams, Palliativdienste im Krankenhaus und weitere Organisationen, Einrichtungen und Dienste im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland. Nicht aufgeführt sind dagegen Einrichtungen oder Dienste, die allgemein auf Pflege spezialisiert sind. Die Online-Version wird laufend ergänzt. Verantwortlich für das Angebot ist die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (www.dgpalliativmedizin.de).

Fachgesellschaften und Dachverbände

www.dgpalliativmedizin.de
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) fungiert als Fachgesellschaft für alle Berufsgruppen, die sich mit der Behandlung, Beratung und Pflege schwer und chronisch kranker Menschen befassen. Zu ihren Aufgaben zählen unter anderem wissenschaftliche Untersuchungen im Bereich Palliativmedizin sowie der Aufbau eines nationalen und internationalen Netzwerkes zum Wissensaustausch.
Unter www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/angebote/erwachsene/5-palliativmediziner bietet die DGP eine Liste mit Ärztinnen und Ärzten, die die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin tragen. Achtung bei der Suche nach Ansprechpartnern vor Ort: Die meisten aufgeführten Fachleute sind nicht in einer Praxis, sondern in Krankenhäusern tätig. Die DGP finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge von Privatpersonen und industrielle Fördermitgliedschaften. Weitere Informationen dazu gibt es unter www.dgpalliativmedizin.de/diverses/ziele-und-aufgaben-der-dgp-satzung-mitgliedschaft-und-beitraege-vorstand.html.

www.dhpv.de
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) wurde 1992 als Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. gegründet. Aufgabe des gemeinnützigen Vereins ist die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung in Deutschland. Die Landesarbeitsgemeinschaften Hospiz (LAG) beziehungsweise die Hospiz- und Palliativverbände (LV) der 16 Bundesländer sind Mitglieder des DHPV. Der Verband und die entsprechenden Landesarbeitsgemeinschaften bieten vielfältige Informationen für Betroffene und Fachleute. Der DHPV finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden.

www.bundesverband-kinderhospiz.de
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist der Dachverband für ambulante und stationäre Kinderhospize. Der Verband sieht seine Aufgabe darin, die gesamte Familie schwer erkrankter Kinder, Jugendlicher und auch junger Erwachsener zu unterstützen. Der Bundesverband bietet im Internet eine Adressliste mit Ansprechpartnern der ambulanten Kinderhospizdienste unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/index.php/adressen-ambulante-kinderhospizdienste und der stationären Kinderhospize unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/index.php/adressen-stationaere-kinderhospize.

www.oskar-sorgentelefon.de
Mit dem Oskar Sorgentelefon hat der Bundesverband Kinderhospiz ein Sorgen- und Infotelefon eingerichtet, das zu allen Fragen berät und informiert, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben. Es ist gedacht für betroffene Kinder, deren Eltern, Geschwister und Freunde, aber auch für Fachkräfte der Palliativpflege. Der Bundesverband Kinderhospiz wird durch zahlreiche Firmen, Vereine und Organisationen in seiner Arbeit unterstützt, Näheres dazu unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/spenden.

Rechtliches: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung

Jeder Mensch hat das Recht auf Selbstbestimmung. Dies gilt auch in Situationen, in denen man nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern, also auch bei schwerer Erkrankung oder in medizinischen Notfällen. Man kann aber vorsorglich seine Wünsche zur Behandlung, Unterbringung und Versorgung mitteilen. Eine Möglichkeit, diesen Willen festzuhalten, bietet eine Patientenverfügung. Darin legt man unter anderem fest, wie die Behandlung aussehen soll, was man möchte und auch, was man ablehnt.

Etwas anderes ist die Vorsorgevollmacht: Mit einem solchen Papier können Kranke einzelne Aufgaben an Vertrauenspersonen übertragen, oder auch die gesamte Führung der persönlichen Angelegenheiten. Konkret regelt man so zum Beispiel, wer während eines Krankenhausaufenthaltes die Post öffnen darf oder zur Bezahlung fälliger Rechnungen eine Kontovollmacht erhält.

Was gilt, wenn man die Regelung der eigenen Angelegenheiten noch nicht aus der Hand geben möchte, aber für den Notfall vorsorgen will? Mit einer Betreuungsverfügung kann man sozusagen die Vorsorgevollmacht schon vorab festlegen: Sie regelt, wen das Gericht als Betreuer einsetzen soll und wen nicht, falls man sich nicht mehr selbst um persönliche Angelegenheiten kümmern kann. Darin lässt sich auch festhalten, welche Wünsche und Gewohnheiten im Krankheits- oder Pflegefall unbedingt respektiert werden sollen.

Wichtig zu wissen: Sowohl die Patientenverfügung wie auch die Vorsorgevollmacht kann man jederzeit widerrufen oder von vornherein zeitlich befristen.

Wer hilft weiter?

Wann man eine Vorsorgevollmacht benötigt und wann eine Patientenverfügung, dazu kann man sich bei einer ganzen Reihe von Ansprechpartnern beraten lassen. Dazu gehören die behandelnden Ärzte, die in der Regel auch die entsprechenden Formulare vorrätig haben. Die Kliniksozialdienste helfen ebenfalls weiter, auch die regionalen Krebsberatungsstellen und die Pflegestützpunkte. In vielen Orten gibt es zudem Ansprechpartner bei der Gemeinde- oder Stadtverwaltung.

Formulare sowie die gesetzlichen Grundlagen sind beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz abrufbar, unter www.bmjv.de/DE/Themen/VorsorgeUndPatientenrechte/Betreuungsrecht/Betreuungsrecht_node.html. Für Patienten, die im Krankenhaus behandelt werden, sind außerdem Informationen und Vordrucke über die Kliniksozialdienste erhältlich. Auch die Krankenversicherungen und die behandelnden Ärzte helfen weiter.

Unter www.bmjv.de/SiteGlobals/Forms/Suche/Publikationensuche_Formular.html bietet das Ministerium Links zu Broschüren zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung.