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Palliativmedizin: Anlaufstellen, Fachorganisationen

Versorgung Schwerkranker, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung

Die folgende Liste soll als Hilfestellung für alle dienen, die wegen einer fortschreitenden Krebserkrankung  auf der Suche nach Informationen und Ansprechpartnern sind. Die Auswahl von Linktipps deckt die Themen Pflege und Unterstützung in der letzten Lebensphase ab. Ebenfalls aufgeführt sind Hinweise zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung.
Weitere Ansprechpartner vor Ort können über den behandelnden Arzt, über Kliniksozialdienste, die Krankenversicherung oder regionale psychosoziale Krebsberatungsstellen erfragt werden.

Letzte Aktualisierung: 26.08.2015

Allgemeines: Häusliche Krankenpflege und palliative Versorgung gut organisieren

Wohin wenden, wenn man krebskranke Patienten zu Hause pflegen möchte? Die Versorgung ist dank der Unterstützung durch professionelle Pflegedienste, spezialisierte Mediziner und weitere fachliche Ansprechpartner leichter geworden. Wie gut ambulante Pflegedienste arbeiten, wird regelmäßig überprüft. Die Ergebnisse dieser Qualitätsprüfung sind über die Krankenversicherungen zugänglich. Diese sind bei der Suche nach einem geeigneten Dienst behilflich. Auch über die Internetseiten der Versicherungen sind entsprechende Adressverzeichnisse zugänglich. Hinzu kommt: Die Übernahme vieler Pflegekosten durch die gesetzlichen wie privaten Versicherungen ist für die Mehrzahl aller Krebspatienten gesichert. 

Auch sehr schwer erkrankte Patienten müssen heute nicht unbedingt ins Krankenhaus: Sie können zuhause oder in Hospizen versorgt werden, selbst in der letzten Lebensphase. Jeder gesetzlich Versicherte hat seit 2007 Anspruch auf eine gezielte  Versorgung, wenn die allgemeine palliativmedizinische Versorgung nicht mehr ausreicht (www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__37b.html). Diese "spezialisierte ambulante Palliativversorgung" (SAPV) umfasst Leistungen aus dem pflegerischen und ärztlichen Bereich. Sie beinhaltet aber auch die Beratung und die Koordination der Versorgung schwerstkranker Menschen.
Den Rahmen schafft eine Richtlinie zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), beim Gemeinsamen Bundesausschuss unter www.g-ba.de/informationen/richtlinien/64.

Informationen zur Palliativversorgung in Deutschland bietet auch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) auf seinen Internetseiten unter www.bmg.bund.de/themen/krankenversicherung/leistungen/palliativversorgung.html. Informationen zur Hospizarbeit finden sich unter www.bmg.bund.de/glossarbegriffe/h/hospiz.html.

Die Kassenärztliche Bundesvereinigung informiert auf ihren Internetseiten über die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung unter www.kbv.de/html/palliativversorgung.php. Infos zur allgemeinen ambulanten Palliativversorgung finden sich unter www.kbv.de/html/7423.php.

Palliativmedizin in Deutschland: Informationen, Organisationen und Dachverbände

Die folgende Aufzählung bietet einen ersten Überblick über bundesweit tätige Institutionen. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die hier genannten Organisationen bieten jedoch ebenfalls Linktipps an, von denen aus man zu den Internetseiten weiterer Ansprechpartner gelangen kann.

www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de
Der Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland gibt einen aktuellen Überblick über Angebote der palliativmedizinischen Versorgung in Deutschland. Dieses Verzeichnis erlaubt die Suche nach Adressen vor Ort. Es enthält ambulante und stationäre Hospizeinrichtungen, Palliativstationen, SAPV-Teams, Palliativdienste im Krankenhaus und weitere Organisationen, Einrichtungen und Dienste im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland. Nicht aufgeführt sind dagegen Einrichtungen oder Dienste, die allgemein auf Pflege spezialisiert sind. Die Online-Version wird laufend ergänzt. Verantwortlich für das Angebot ist die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (www.dgpalliativmedizin.de).

www.dgpalliativmedizin.de
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) fungiert als Fachgesellschaft für alle Berufsgruppen, die sich mit der Behandlung, Beratung und Pflege schwer und chronisch kranker Menschen befassen. Zu ihren Aufgaben zählen unter anderem wissenschaftliche Untersuchungen im Bereich Palliativmedizin sowie der Aufbau eines nationalen und internationalen Netzwerkes zum Wissensaustausch. Unter www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/adressen.html bietet die DGP eine Liste mit Ärztinnen und Ärzten, die die Zusatzbezeichnung Palliativmedizin tragen. Die meisten sind allerdings nicht in einer Praxis, sondern in Krankenhäusern tätig. Unter www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/links.html finden Interessierte zudem eine Adressliste weiterer nationaler, aber auch internationaler Organisationen. Die DGP finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge von Privatpersonen und industrielle Fördermitgliedschaften. Weitere Informationen dazu unter www.dgpalliativmedizin.de/diverses/wir-ueber-uns.html.

www.dhpv.de
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) wurde 1992 als Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. gegründet. Aufgabe des gemeinnützigen Vereins ist die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung in Deutschland. Die Landesarbeitsgemeinschaften Hospiz (LAG) beziehungsweise die Hospiz- und Palliativverbände (LV) der 16 Bundesländer sind Mitglieder des DHPV. Der Verband und die entsprechenden Landesarbeitsgemeinschaften bieten vielfältige Informationen für Betroffene und Fachleute. Dazu zählen auch Adressen sowie Hinweise auf nützliche Bücher und Broschüren. Der DHPV finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden.

www.bundesverband-kinderhospiz.de
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist der Dachverband für ambulante und stationäre Kinderhospize. Der Verband sieht seine Aufgabe darin, die gesamte Familie schwer erkrankter Kinder, Jugendlicher und auch junger Erwachsener zu unterstützen. Der Bundesverband bietet im Internet eine Adressliste mit Ansprechpartnern der ambulanten Kinderhospizdienste und der stationären Kinderhospize unter www.bundesstiftung-kinderhospiz.de/fileadmin/dokumente/liste.pdf. Der Bundesverband Kinderhospiz wird durch zahlreiche Firmen, Vereine und befreundete Organisationen in seiner Arbeit unterstützt, näheres dazu in der Rubrik "Helfen", Stichwort "Sponsoren".

Rechtliches: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung

Jeder Mensch hat das Recht auf Selbstbestimmung. Dies gilt auch in Situationen, in denen man nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern. Dies kann etwa bei schwerer Erkrankung oder in medizinischen Notfällen der Fall sein. Man kann aber vorsorglich seine Wünsche zur Behandlung, Unterbringung und Versorgung mitteilen. Eine Möglichkeit, diesen Willen festzuhalten, bietet eine Patientenverfügung.

Etwas anderes ist die Vorsorgevollmacht: Mit einem solchen Papier können Kranke einzelne Aufgaben an Vertrauenspersonen übertragen, oder auch die gesamte Führung der persönlichen Angelegenheiten. Konkret kann man so zum Beispiel regeln, dass Familienangehörige während eines Krankenhausaufenthaltes die Post öffnen dürfen oder zur Bezahlung fälliger Rechnungen eine Kontovollmacht erhalten.

Wichtig zu wissen: Sowohl die Patientenverfügung wie auch die Vorsorgevollmacht kann man jederzeit widerrufen oder von vornherein zeitlich befristen.

Mit einer Betreuungsverfügung kann man sozusagen die Vorsorgevollmacht schon im Vorfeld festlegen: Sie regelt, wen das Gericht als Betreuer einsetzen beziehungsweise nicht einsetzen soll, falls man sich nicht mehr selbst um persönliche Angelegenheiten kümmern kann. Darin kann man auch festzuhalten, welche Wünsche und Gewohnheiten im Krankheits- oder Pflegefall unbedingt respektiert werden sollen.

Formulare sowie die gesetzlichen Grundlagen sind beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz abrufbar, unter www.bmjv.de/DE/Themen/Gesellschaft/Patientenverfuegung/_doc/_doc.html. Für Patienten, die im Krankenhaus behandelt werden, sind außerdem Informationen und Vordrucke über die Kliniksozialdienste erhältlich. Auch die Krankenversicherungen und die behandelnden Ärzte helfen weiter.

Unter www.bmjv.de/DE/Service/Broschueren/_node.html bietet das Ministerium Links zu Broschüren zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung.