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Leukämiezellen (B-Lymphozyten), Foto: STEVE GSCHMEISSNER/SPL/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Leben mit einer Leukämie

Rehabilitation, Nachsorge, Rückkehr in den Alltag

Mit und nach einer Leukämieerkrankung geht für die wenigsten Patienten das Leben ganz wie gewohnt weiter: Eine akute Leukämie ist eine gefährliche Erkrankung, die Behandlung ist anstrengend und langwierig und kann Langzeitfolgen haben. Eine chronische Leukämie oder die Diagnose eines myelodysplastischen Syndroms bedeuten für Betroffene dagegen, sich langfristig, oft sogar für das gesamte weitere Leben, mit der Erkrankung auseinander setzen zu müssen. Im folgenden Text hat der Krebsinformationsdienst zusammengestellt, wie es nach Diagnose und erster Therapie weitergeht. Aufgeführt ist auch, was Patienten selbst tun können, um die Rückkehr in den Alltag zu unterstützen. Eine Beratung durch Fachleute lässt sich durch Internet-Informationen allerdings nicht ersetzen. Welche Ansprechpartner wichtig sind, listet der Text daher ebenfalls auf.

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Quellen und Links

Genutzte Quellen sind im folgenden Text nach Möglichkeit direkt verlinkt. Eine Übersicht wichtiger Quellen für Interessierte und Fachkreise findet sich außerdem im Text "Mehr wissen über Leukämien: Adressen, Links, Broschüren, Fachinformationen". Für Kinder und Jugendliche, die an einer Leukämie erkrankt waren, sehen Rehabilitation und Nachsorge meist anders aus als hier für erwachsene Patienten geschildert. Links zu Hintergrundinformationen und Anlaufstellen bietet der Text "Krebs bei Kindern und Jugendlichen".

Rehabilitation : Hilfe zur Rückkehr in den Alltag

Gesetzlich wie privat versicherte Leukämiepatienten haben die Möglichkeit, im Rahmen einer Rehabilitation wieder zu Kräften zu kommen. Patienten sollen nach anstrengender Erkrankung und Therapie wieder in den gewohnten Alltag zurückkehren können und lernen, mit noch vorhandenen Belastungen oder Problemen umzugehen. Bei Betroffenen mit akuten Leukämien oder Patienten nach einer Stammzelltransplantation schließt sich eine Rehabilitation oft unmittelbar an die intensive Therapie an. Patienten mit chronischen Leukämien sollten mit ihren Ärzten sprechen, ob und zu welchem Zeitpunkt für sie eine Rehabilitation möglich und  sinnvoll ist. Rehabilitationsmaßnahmen können während eines meist etwa dreiwöchigen stationären Aufenthaltes in einer geeigneten Klinik durchgeführt werden. Zum Programm gehören die weitere medizinische Betreuung, Angebote psychoonkologischer und sozialrechtlicher Beratung, Sport, Ernährungsberatung und vieles mehr.
Es gibt aber auch die Möglichkeit, einzelne Reha-Angebote von zu Hause aus zu nutzen. Was zu einer "Reha" heute dazugehört und wie Patienten eine Rehabilitation beantragen können, hat der Krebsinformationsdienst im Text "Rehabilitation nach Krebs" zusammengestellt.

Sozialrechtliche Fragen: Wichtige Ansprechpartner

Für Leukämiepatienten stellen sich oft viele weitere Fragen zu sozialrechtlichen Themen: Kann man eine Schwerbehinderung beantragen? Wie sieht es mit der Rückkehr an den Arbeitsplatz oder der Beantragung einer Rente aus? Wer hilft, wenn durch die Erkrankung der Alltag nicht mehr zu bewältigen ist? Welche Möglichkeiten bestehen, wenn die Erkrankung zu einer finanziellen Notlage geführt hat?

Schon im Krankenhaus können sich Betroffene durch die Mitarbeiter der Kliniksozialdienste beraten lassen. Für Patienten, die ambulant betreut werden, stehen neben dem behandelnden Arzt die Beratungsdienste der Krankenkassen, der Rentenversicherung und die regionalen Servicestellen Reha zur Verfügung sowie die psychosozialen Krebsberatungsstellen, die es in vielen Städten gibt. Adressen und Links bietet der Text "Mehr wissen über Leukämien".

Nachsorge: Medizinische Betreuung und Beratung

Die medizinische Nachsorge nach einer Krebserkrankung beginnt normalerweise mit dem Ende der Behandlung. Bei Leukämien ist dieser Zeitpunkt jedoch gar nicht so einfach festzulegen: Patienten mit akuten Leukämien benötigen oft sehr lange eine Behandlung, bis die Erkrankung vollständig zurückgedrängt ist. Betroffene mit chronischen Leukämien und myelodysplastischen Syndromen sind in der Regel von der Diagnosestellung an kontinuierlich in Betreuung.
Doch wie sieht es aus, wenn die Erkrankung tatsächlich ausgestanden ist? Nicht wenige Patienten, die eine akute Leukämie überwunden oder auch eine Stammzelltransplantation hinter sich gebracht haben, sind noch vergleichsweise jung und können mit einer fast normalen Lebenserwartung rechnen. Für sie bleibt trotzdem der gute Kontakt zu einem auf Blutkrebserkrankungen spezialisierten Arzt wichtig. Er ist nicht nur Ansprechpartner für rein medizinische Fragen, sondern kann auch beraten, wenn die Erkrankung Auswirkungen das körperliche und psychische Befinden und damit auf die Lebensqualität hat.

Patienten, die an Studien teilgenommen haben, werden oft auch innerhalb dieser Studien weiter nachbetreut. Ist dies nicht der Fall, können Patienten zunächst die Ärzte fragen, die die eigentliche Behandlung durchgeführt haben. Wird die Nachsorge in der Ambulanz einer Klinik durchgeführt und sind längere Anfahrten erforderlich? Dann sollte auch geklärt werden, wer Ansprechpartner bei Notfällen ist, aber auch, wer sich um nicht krebsbezogene medizinische Probleme kümmert und zum Beispiel Krankmeldungen oder weitere Bescheinigungen ausstellt.

Wichtig ist auch: Patienten, die an einer Leukämie erkrankt sind oder waren, sind deshalb nicht vor anderen Tumorarten geschützt. Für sie gelten die Angebote des gesetzlichen Krebsfrüherkennungsprogramms genauso wie auch für Gesunde. Bei Bedarf wird die normale "Krebsvorsorge" auch ihrer individuellen Risikosituation angepasst. Was in der Krebsmedizin allgemein zur Nachbetreuung gehört und was Leukämiepatienten erwarten können, ist im Text "Nachsorge bei Krebspatienten" zusammengestellt.

Leben mit Leukämie: Was kann man als Patient selbst tun?

Die Behandlung einer Leukämie zieht sich nicht selten über Jahre hin. Im Fall chronischer Leukämien kann mitunter sogar eine lebenslange Behandlung notwendig werden. Was können Patienten selbst tun, um den Heilungsprozess zu fördern? Wie lässt sich die Lebensqualität steigern? Wer hilft dabei, mit der seelischen Belastung durch die Erkrankung und ihren Folgen umzugehen?

Wichtigster Ansprechpartner bei allen Fragen zum Leben mit einer Leukämie bleibt für Betroffene der behandelnde Arzt, auch dann, wenn die Erkrankung schon länger zurückliegt. Mit ihm können Patienten besprechen, wie sie im Alltag möglichst viel für ihre Gesundheit tun können, was sich gegen lang anhaltende Nebenwirkungen oder Spätfolgen der Therapie unternehmen lässt.

Alternative Therapien, Vitamine und Nahrungsergänzungsmittel

Wichtig ist die Rücksprache mit dem behandelnden Arzt auch, wenn Patienten selbst etwas zur Heilung beitragen möchten und deshalb auf pflanzliche Präparate oder andere alternative Therapien, Vitamine, Mineralstoffe oder weitere Nahrungsergänzungsmittel setzen: Leukämien sind Krebserkrankungen, bei denen Zellen des Immunsystems selbst betroffen sind. Der in der alternativen Medizin viel verfolgte Ansatz, "das Immunsystem zu stärken", könnte für Leukämiepatienten daher gefährlich werden: Theoretisch könnten auch leukämische Zellen zum Wachstum angeregt werden.

Das Kompetenznetz Leukämien bei Erwachsenen rät von solchen Verfahren daher ab. Dies gilt auch für die von Krebspatienten häufig genutzte Misteltherapie. Zumindest sollte jede Maßnahme, die man als Patient selbst ergreift, mit den behandelnden Ärzten durchgesprochen werden. Weitere Informationen bietet das Kompetenznetz unter www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/behandlung/alternativmedizin.

Psyche und Krebs: Unterstützung finden

Eine psychosoziale und psychoonkologische Unterstützung durch geschulte Fachleute können Betroffene oft schon im Krankenhaus erhalten. Weitere Anlaufstellen, auch für Angehörige von Patienten, sind die psychosozialen Krebsberatungsstellen (hier eine bundesweite Liste) oder niedergelassene Psychoonkologen. Wichtige Unterstützung bei der Bewältigung vieler Probleme sowie Informationen von Menschen in ähnlicher Lage erhalten Patienten von Selbsthilfeorganisationen. Adressen der bundesweiten Dachverbände und weiterer Ansprechpartner hat der Krebsinformationsdienst im Text "Mehr wissen über Leukämien"  zusammengestellt.