© Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Diese Seiten sind Ausdrucke aus www.krebsinformationsdienst.de, den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes, Deutsches Krebsforschungszentrum. Mehr über den Krebsinformationsdienst und seine Angebote lesen Sie auf unseren Internetseiten. Am Telefon stehen wir Ihnen täglich von 8.00 bis 20.00 für Fragen zur Verfügung, unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 – 420 30 40. Oder Sie schreiben uns eine E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de.

Bitte beachten Sie: Internet-Informationen sind nicht dazu geeignet, die persönliche Beratung mit behandelnden Ärzten oder gegebenenfalls weiteren Fachleuten zu ersetzen, wenn es um die Diagnose oder Therapie einer Krebserkrankung geht. Die vorliegenden Informationen sind urheberrechtlich geschützt. Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte, unabhängig von Form, Zeit oder Medium bedarf der schriftlichen Zustimmung des Krebsinformationsdienstes, Deutsches Krebsforschungszentrum.

Ursprüngliche Adresse dieses Ausdrucks: https://www.krebsinformationsdienst.de


Über uns - so arbeitet der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums

Aufgaben, Arbeitsweise, Qualitätsmanagement

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist in Deutschland der kompetente Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Krebs. Er bietet verständliche und wissenschaftlich fundierte Information zum gesamten Spektrum der Onkologie.
Unser Angebot richtet sich an jeden, der Fragen zu Krebs hat: Patienten, ihre Familien und Freunde, sowie an Menschen, die sich zur Krebsvorbeugung und Krebsfrüherkennung informieren wollen. Auch für alle Fachleute, die an der Versorgung von Krebspatienten beteiligt sind, bietet der Krebsinformationsdienst unabhängig und neutral recherchierte Fakten.
Welche Ziele verfolgt der Krebsinformationsdienst? Wie sehen die Arbeitsabläufe aus? Wie sichert der Krebsinformationsdienst die Qualität seiner Angebote? Wer trägt die Kosten?
Hintergründe bietet der folgende Text. Links führen zu ergänzenden Informationen.

Erstellt: 17.08.2016
Zuletzt überprüft: 17.08.2016

Der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum – ein Überblick

Sie suchen ein offenes Ohr, weil Sie an Krebs erkrankt sind? Oder weil ein Ihnen nahe stehender Mensch betroffen ist? Sie wollen sich einen Überblick über Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten verschaffen? Sie möchten Hilfe bei schwierigen Entscheidungen, und Sie wünschen sich die Adressen qualifizierter Ansprechpartner?

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist für Sie da:

  • am Telefon, per E-Mail und im Internet.

Wir nehmen uns Zeit für Sie, für Ihre medizinischen Fragen und für Ihre Sorgen. Wir stellen für Sie Informationen und Adressen zusammen und bieten Ihnen Orientierung im Gesundheitswesen. Gemeinsam klären wir Ihre aktuelle Situation, und informieren Sie über Vor- und Nachteile verschiedener Vorgehensweisen. In unseren Broschüren, den Informationsblättern und unseren Internetseiten finden Sie Wissen zu vielen Krebsthemen, das Sie in Ruhe nachlesen können.

Auch die Krebsvorbeugung ist uns ein wichtiges Anliegen: Wir informieren Sie darüber, wie Sie sich und Ihre Familie schützen können. 

Sie suchen wissenschaftlich fundierte Informationen für Ihre Patienten? Sie wünschen sich einen aktuellen Überblick über neue Entwicklungen in der Onkologie ebenso wie verlässliche Hintergrundinformationen und Hinweise auf wichtige Fachliteratur?

Wir bieten individuell recherchierte Informationen, auf der Basis der besten verfügbaren Evidenz und unter Angabe der Quellen. Unsere Wissensdatenbank umfasst Hunderte von Einzelthemen aus den Bereichen Forschung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge, bis hin zu ausführlichen Informationen zu komplementären oder alternativen Verfahren.
Ob bei der Patientenberatung oder bei der Zuweisung zu Versorgungsangeboten – der krebsinformationsdienst.med unterstützt Sie in Ihrer Arbeit mit unabhängigen und qualitätsgesicherten Informationen. 

Das Angebot und seine Träger: Wer steht hinter dem Krebsinformationsdienst?

Der Krebsinformationsdienst (KID) ist eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) mit Sitz in Heidelberg. Eine Außenstelle des Dienstes besteht am Universitäts KrebsCentrum in Dresden.
Das Deutsche Krebsforschungszentrum ist Mitglied der Helmholtz-Gemeinschaft, in der sich 18 große naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren zusammengeschlossen haben.

Mehr über das Krebsforschungszentrum und seine Aufgaben als Stiftung des öffentlichen Rechts lesen Sie unter www.dkfz.de. Die Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren e.V. informiert unter www.helmholtz.de über ihre Struktur und ihre Aufgaben. 

Förderung: Wie wird der Krebsinformationsdienst finanziert?

Die Gründung des Krebsinformationsdienstes im Jahr 1986 wurde durch Projektmittel des Bundesministeriums für Gesundheit (www.bundesgesundheitsministerium.de) ermöglicht. 
Der Krebsinformationsdienst ist heute eine Abteilung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), die ebenso wie das Zentrum zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert wird (mehr zur Gesamtfinanzierung des DKFZ unter www.dkfz.de/de/dkfz/foerderung.html).

Die Finanzierung mit öffentlichen Geldern stellt die Gemeinnützigkeit, die Neutralität und Unabhängigkeit des Krebsinformationsdienstes sicher. Sie trägt dazu bei, Interessenkonflikte bei der Erarbeitung und Vermittlung von Information zu vermeiden. 

Drittmittelförderung im Rahmen von Projekten

Im Rahmen von Kooperationen und Projekten erhält der Krebsinformationsdienst zeitweilig auch Drittmittel.
Dabei handelt es sich beispielsweise um Forschungsprojekte und Vorhaben, die von der Europäischen Kommission, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Bundesministerium für Gesundheit oder anderen öffentlichen Geldgebern gefördert werden.
Darüber hinaus erhält der Krebsinformationsdienst in geringem Umfang Honorare für gutachterliche Tätigkeiten im Auftrag öffentlich geförderter Einrichtungen. 

Spenden: Ist der Krebsinformationsdienst als gemeinnützig anerkannt?

Auch Spenden tragen zur Unterstützung des Krebsinformationsdienstes bei. Spender sind ganz überwiegend Privatpersonen. Institutionelle Spenden der letzten fünf Jahre legt der Krebsinformationsdienst auf Nachfrage offen. Der Krebsinformationsdienst behält sich vor, Spenden gegebenenfalls abzulehnen, sofern die Annahme zu einem Interessenkonflikt führen würde.

Das Deutsche Krebsforschungszentrum als Träger des Krebsinformationsdienstes ist eine Stiftung des öffentlichen Rechts. Die Gemeinnützigkeit ist durch Bescheinigung des Finanzamtes Heidelberg anerkannt. Das bedeutet: Spender können ihren Beitrag steuerlich geltend machen.

Wer den Krebsinformationsdienst unterstützen möchte, hat zwei Möglichkeiten: die Online-Spende über ein datensicheres Formular mit Kreditkarte oder Bankeinzug, oder die Spende per normaler Banküberweisung.

Ziele und Zielgruppen: Was bietet der Dienst, und wer kann das Angebot nutzen?

Der Krebsinformationsdienst ist ein Ansprechpartner für jeden, der Fragen zum Thema Krebs hat: am Telefon, per E-Mail, im Internet und in den sozialen Netzwerken. 

Für alle, die Fragen zu Krebs haben: Wir sind für Sie da
Insbesondere angesprochen sind Patienten, ihre Angehörigen und Freunde, sowie alle, die sich für Krebsvorbeugung und Krebsfrüherkennung interessieren.

  • Wir hören Ihnen zu und beantworten Ihre Fragen, täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 - 420 30 40.
  • Unter krebsinformationsdienst@dkfz.de steht ein datensicheres Kontaktformular für Anfragen per E-Mail zur Verfügung.
  • Wer schriftlich Kontakt aufnehmen möchte, findet im Impressum entsprechende Kontaktdaten und erhält auch schriftlich Antwort.
  • In den sozialen Netzwerken Facebook, Google+ und YouTube ist der Krebsinformationsdienst aktuell ebenfalls zu finden.

Der krebsinformationsdienst.med für Fachkreise:
Der krebsinformationsdienst.med ist das Angebot für alle, die an der Versorgung von Krebspatienten beteiligt sind. Angesprochen sind Ärzte, Pflegefachleute, Psychologen, Sozialpädagogen und alle weiteren Berufsgruppen im Kontakt mit Krebspatienten.

krebsinformationsdienst.med bietet Hintergrundwissen ebenso wie individuell zusammengestellte Fachinformationen und qualitätsgeprüfte Infomaterialien für die Weitergabe an Patienten.

  • Der krebsinformationsdienst.med ist Montag bis Freitag von 8.00 bis 20.00 unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 – 430 40 50 erreichbar, oder per E-Mail über das Kontaktformular unter kid.med@dkfz.de.  

Welche Ziele verfolgt der Krebsinformationsdienst?

Im Mittelpunkt stehen die Anliegen und Bedürfnisse aller Nutzer. Das Angebot des Krebsinformationsdienstes wird getragen von Empathie und Respekt gegenüber ihrer Situation, ihren Sichtweisen und Werten sowie ihrem kulturellem Hintergrund.

Der Krebsinformationsdienst fördert den Dialog zwischen Patient und Arzt, unterstützt die Beteiligung von Patienten und Verbrauchern an medizinischen Entscheidungen und stärkt die Gesundheitskompetenz des Einzelnen.

Als Bindeglied zwischen Forschung und Praxis will der Krebsinformationsdienst an der schnellen Verbreitung klinisch relevanter Forschungsergebnisse mitwirken. Dazu trägt insbesondere der krebsinformationsdienst.med für Fachkreise bei.

Der Krebsinformationsdienst ist Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums, der größten biomedizinischen Forschungseinrichtung Deutschlands. Daher ist er in besonderem Maße den Grundlagen der evidenzbasierten Medizin verpflichtet. Als Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation steht der Krebsinformationsdienst zudem für hohe Qualitätsstandards bei der Informationsvermittlung. Durch Begleitforschung trägt er zur Verbesserung der Versorgung von Krebspatienten bei.  

Unsere Grenzen

  • Geht es Krebspatienten und ihren Angehörigen um konkrete medizinische Schritte?

Der Kontakt mit dem Krebsinformationsdienst kann das Gespräch mit den behandelnden Ärzten und gegebenenfalls weiteren Fachleuten unterstützen, aber nicht ersetzen. Bei sozialrechtlichen Fragen kann der Krebsinformationsdienst Hintergründe bieten und Ansprechpartner nennen, aber keine rechtsverbindliche Auskunft geben.

  • Der Krebsinformationsdienst kann aktuelles onkologisches Wissen zusammenstellen und erläutern. Er gibt jedoch keine Stellungnahmen und Bewertungen ab und erstellt keine individuellen Gutachten.

Die Mitarbeiter unterstützen jedoch die Suche nach Fachleuten oder Einrichtungen, die solche Stellungnahmen abgeben oder schon veröffentlicht haben.

  • Aus urheberrechtlichen Gründen kann der Krebsinformationsdienst keine Originalpublikationen kopieren und verschicken.

Fachkreise und Interessierte erhalten jedoch Hinweise auf wissenschaftliche Publikationen und weitere Literatur, die fundiertes Wissen mit Fakten belegt.

  • Das Informationsangebot ist auf die Situation in Deutschland zugeschnitten.

Nutzer aus anderen Ländern müssen wissen: Früherkennung, Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Krebserkrankungen sowie der Schutz vor Risikofaktoren können in ihrem Land anders gehandhabt werden. 

Informationsvermittlung: Wer beantwortet die Fragen, wer recherchiert die Informationen?

Telefon- und E-Mail-Anfragen sowie Briefe werden von Ärztinnen und Ärzten beantwortet, die in Gesundheitskommunikation ausgebildet sind und regelmäßig weiter geschult werden. Sie bieten zielgruppengerechte Information, die auf die jeweilige Situation ihres Gegenübers individuell zugeschnitten ist. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe Telefondienst stehen auch für persönliche Gespräche an den Standorten Heidelberg und Dresden zur Verfügung.

Grundlage der vermittelten Information ist die interne Wissens- und Adressdatenbank des Krebsinformationsdienstes. Sie wird kontinuierlich erweitert und aktualisiert. Recherche und Informationsaufbereitung leisten wissenschaftliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus Medizin, Naturwissenschaften und Psychologie. Diese Arbeitsgruppe "Wissensmanagement" pflegt alle vorgehaltenen Informationen, sie führt aktuelle Recherchen zu neuen oder individuellen Fragestellungen durch und stellt Kontaktdaten von je nach Thema geeigneten Ansprechpartnern zusammen. Der Prozess der Informationserstellung für die interne Wissensdatenbank unterliegt einem kontinuierlichen Qualitätsmanagement.

Die Informationen unter www.krebsinformationsdienst.de, krebsinformationsdienst.med, in den Newslettern und in den sozialen Netzwerken erstellt ein Team von Redakteurinnen und Redakteuren aus den Bereichen Medizin, Psychologen, Pharmazie, Pflege und Biowissenschaften. Alle haben eine journalistische Weiterbildung absolviert. Die Mitarbeiter dieses Teams greifen wichtige Fragestellungen auf, stellen Hintergründe aus der Wissensdatenbank für die erforderlichen Online-Formate zusammen und ergänzen sie mit Linktipps, Adressen und Hinweisen auf weiteres Informationsmaterial.

Ähnlich gehen die Redaktionsmitglieder vor, wenn sie Informationsblätter und Broschüren für den Krebsinformationsdienst erarbeiten.

  • Für die Texte im Internet, in den Newslettern, in schriftlichem Material sowie für die Nachrichten und Informationen in den sozialen Netzwerken Facebook und Google+ ist daher kein einzelner Autor allein verantwortlich:
  • Alle Inhalte durchlaufen einen umfangreichen Redaktionsprozess bezüglich ihrer Richtigkeit, Aktualität, Neutralität, Vollständigkeit und Verständlichkeit. 

Presserechtliche Verantwortung

Alle Inhalte, die der Krebsinformationsdienst publiziert, werden durch die Leiterin des Krebsinformationsdienstes freigegeben. Sie ist presserechtlich für die Inhalte verantwortlich. 

Neutralität: Wie wird die Ausgewogenheit der Information sichergestellt?

Der Krebsinformationsdienst ist Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie dem Land Baden Württemberg institutionell gefördert. Die Regelungen des Öffentlichen Dienstes, die Satzung sowie bindende Dienstvereinbarungen des Deutschen Krebsforschungszentrums verpflichten die Mitarbeiter zur Neutralität und Unabhängigkeit bei ihrer Tätigkeit (mehr dazu unter www.dkfz.de/de/dkfz/satzung.html).

Verpflichtungen, die im Rahmen von Kooperationen oder Projekten die Neutralität des Krebsinformationsdienstes beeinflussen könnten, werden von vornherein vertraglich ausgeschlossen.

Mögliche Interessenkonflikte legen Mitarbeiterinnen mit Leitungsaufgaben sowie Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Online-, Newsletter- und Broschüren-Redaktion auf der Seite "Interessenkonflikte" offen.  

Wissenschaftlicher Beirat: Wer berät den Krebsinformationsdienst?

Seit seiner Gründung steht dem Krebsinformationsdienst ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite. Die Mitglieder wurden zuletzt im November 2014 vom Vorstand des Deutschen Krebsforschungszentrums neu berufen. Sie stehen dem Krebsinformationsdienst in den kommenden Jahren bei strategischen Entscheidungen zur Seite und unterstützen ihn bei der weiteren Bekanntmachung seiner Angebote.

Mitglieder im Beirat sind führende Onkologen, Psychoonkologen, Allgemeinmediziner und Gesundheitswissenschaftler sowie Vertreter von Selbsthilfegruppen, Krankenkassen und Stiftungen. 

Quellen: Woher kommt die vermittelte Information?

Der Krebsinformationsdienst nutzt möglichst viele unterschiedliche Quellen, um seine Nutzer neutral und ausgewogen sowie evidenzbasiert zu informieren. So soll sichergestellt werden, dass vermitteltes Wissen nicht nur die Meinung oder den Kenntnisstand einzelner Experten widerspiegelt.

Genutzte Quellen werden auf den Internetseiten, in Broschüren, aber auch in Telefonaten und E-Mails benannt. Informationen, die bei der Erstellung der kurz gefassten Informationsblätter genutzt wurden, stellt der Krebsinformationsdienst auf Nachfrage zur Verfügung.

  • Gibt es zu einer Fragestellung verschiedene Meinungen oder mehrere gleichwertige Möglichkeiten? Dann zeigt der Krebsinformationsdienst diese alle auf und benennt die Quellen. 
  • Reichen die vorhandenen Daten nicht aus, um zuverlässige Auskünfte geben zu können? Dann weisen die Mitarbeiter auf die bestehenden Wissenslücken ausdrücklich hin.

Die vermittelten Informationen entsprechen so weit wie möglich dem aktuellen Kenntnisstand und wurden nach bestem Wissen erstellt.
Trotzdem kann der Krebsinformationsdienst kurzfristige Änderungen des jeweiligen Sachstands, Versehen oder unbeabsichtigte Fehler nie ganz ausschließen. Daher gilt: Die vom Krebsinformationsdienst vermittelten Informationen, Linktipps oder Quellenhinweise ersetzen auf keinen Fall die individuelle Beratung zwischen Arzt und Patient oder gegebenenfalls weiteren Fachleuten.
Sie sind auch nicht als Stellungnahme, Leitlinie oder Therapieempfehlung zu werten.           

Vorgehensweise im Detail

Wie geht der Krebsinformationsdienst bei der Erstellung und Vermittlung von Informationen vor?

Die Grundlage bilden ein Methodenpapier sowie daraus abgeleitete Handbücher, in denen alle Arbeitsschritte systematisch beschrieben sind. Dazu gehört auch die Recherche, Auswahl und Bewertung geeigneter Quellen.

Welche Bedürfnisse die jeweilige Zielgruppe hat, spielt ebenfalls eine Rolle: Daher können zur Information von Patienten und Angehörigen unter Umständen andere Quellen wichtig sein als zur Beantwortung onkologischer Fachanfragen.

Die evidenzbasierte Medizin spielt in der Onkologie eine wachsende Rolle, um Fachinformationen zu recherchieren und zu bewerten. Die Informationen des Krebsinformationsdienstes entsprechen der besten verfügbaren Evidenz zu den jeweiligen Themen. Wo es Richtlinien, Leitlinien oder vergleichbare Empfehlungen von Fachgesellschaften gibt, nutzt der Dienst diese. Auch Gesetze, Verordnungen oder andere Texte zum rechtlichen Rahmen der Krebsmedizin spielen eine wichtige Rolle. Hinzu kommen die Informationen, die die Bundes- und Landesministerien und deren nachgeordnete Einrichtungen sowie die Europäische Union herausgeben.

Wie recherchiert der Krebsinformationsdienst?

Über die Zentralbibliothek des Deutschen Krebsforschungszentrums stehen den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern alle modernen Recherchemöglichkeiten zur Verfügung. Die Bandbreite der Quellen reicht dabei von Originalartikeln in internationalen Fachzeitschriften über wissenschaftliche Datenbanken mit systematischen Übersichtsarbeiten (zum Beispiel Cochrane-Reviews) bis hin zu aktuellen Lehrbüchern, Filmen und Audios über Krebs.

Die Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes besuchen regelmäßig Kongresse und Veranstaltungen und diskutieren mit Forschern und Anbietern von Diagnose- und Therapieverfahren sowie den Leistungsträgern. Der Dienst hält darüber hinaus Kontakt mit den meisten übergeordneten Organisationen in der Onkologie, etwa den medizinisch-wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Eine wichtige Rolle spielt die Zusammenarbeit mit Selbsthilfeverbänden und Verbraucher- und Patientenvertretern. Sie versorgen den Krebsinformationsdienst mit Material, Anregungen und Auskünften aus Betroffenensicht.

Wie werden Linktipps oder Adressen zusammengestellt, die der Krebsinformationsdienst am Telefon, in E-Mails, im Internet oder schriftlich nennt?

Bei der Auswahl gilt: Vorrangig nutzt der Krebsinformationsdienst die Informationen von Anbietern, die sich ihrerseits der evidenzbasierten Medizin verpflichtet haben, und die werbefrei und unabhängig zusammengestellt wurden. Bei der Auswahl achtet der Krebsinformationsdienst auf Unabhängigkeit und Ausgewogenheit. Er macht aber auch deutlich, dass zu den meisten Fragen noch weitere Anbieter existieren, und erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Die Informationssuche ist nicht auf Deutschland oder Quellen in deutscher Sprache beschränkt. Durch die Zusammenarbeit mit Fachleuten im In- und Ausland, das Netzwerk der internationalen Krebsinformationsdienste (www.icisg.org) sowie den Zugang zu internationalen Datenbanken kann der Krebsinformationsdienst auch berichten, wie das Thema Krebs in anderen Ländern behandelt wird. 

Qualitätsmanagement: Wie wird die Qualität der Information gesichert?

Die Arbeitsweise des Krebsinformationsdienstes und alle relevanten Abläufe sind in einem Methodenpapier festgelegt. Aus diesem leiten sich Handbücher für die tägliche Arbeit der einzelnen Arbeitsgruppen ab. Diese werden regelmäßig den aktuellen Bedürfnissen angepasst und auf ihren Nutzen hin evaluiert. 

Die Mitarbeiter des Dienstes durchlaufen regelmäßig Schulungen und Fortbildungen, nicht nur zu aktuellen Entwicklungen in der Krebsforschung und Krebsmedizin, sondern auch zu Techniken der Wissensvermittlung und Gesprächsführung sowie zum zielgruppenspezifischen Bedarf an Gesundheitsinformation.

Alle genutzten Informationsquellen werden auf ihre Seriosität, den Wahrheitsgehalt und ihre wissenschaftliche Bedeutung hin überprüft und entsprechend eingeordnet. Dabei beachtet der Dienst bei der Auswahl der Quellen die Vorgabe der Neutralität.

Die Qualität der am Telefon geführten Gespräche wird regelmäßig innerhalb eines eigens entwickelten Monitoring-Programmes überwacht, an dem externe Moderatoren und Supervisoren beteiligt sind.

Alle schriftlich vermittelten Informationen durchlaufen einen mehrstufigen Redaktionsprozess. Dies gilt für die Antworten auf E-Mails, Briefe oder in Facebook, aber auch für die Texte in der internen Wissensdatenbank und im Internet.

  • Bei besonders kritischen Themen können externe Experten in den Redaktionsprozess einbezogen werden.
  • Geht es um Themen, die das Leben mit Krebs betreffen, bittet der Krebsinformationsdienst auch die Dachverbände von Selbsthilfegruppen in Deutschland um ihre Einschätzung.

Qualitätskriterien

Der Krebsinformationsdienst arbeitet in Initiativen mit, die sich mit der Erarbeitung und Prüfung von Qualitätskriterien für gesundheitsbezogene Informationen befassen.
Dazu gehören nationale Kriterienkataloge wie die von afgis, dem Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (www.afgis.de/standards), oder internationale Vorgaben, wie die der Health on the Net-Foundation (www.hon.ch). Qualitätskriterien des DISCERN-Projekts spielen ebenfalls eine wichtige Rolle (www.discern.de).

Im Rahmen des Nationalen Krebsplans des Bundesministeriums für Gesundheit (www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan.html) arbeitete der Krebsinformationsdienst in den Handlungsfeldern 1 und 4 mit: Auch hier ist die Sicherung der Qualität von Krebsinformationen eines der Teilziele.

Der Krebsinformationsdienst hat sich als Mitglied im Deutschen Netzwerk Evidenzbasierte Medizin außerdem verpflichtet, die Vorgaben der "Guten Praxis Gesundheitsinformation" einzuhalten und gemeinsam mit anderen Institutionen weiterzuentwickeln (www.ebm-netzwerk.de/was-wir-tun/fachbereiche/patienteninformation/gpgi).  

Werbung: Weist der Krebsinformationsdienst auf Produkte oder Dienstleistungen hin?

Auf den Seiten von www.krebsinformationsdienst.de, in E-Mails, Briefen oder bei der Beantwortung telefonischer und persönlicher Anfragen gibt es keine Werbung.

Wo es bei Informationen inhaltlich wichtig ist, über Markennamen oder bestimmte Leistungsanbieter zu sprechen oder zu schreiben, wird dies entsprechend kenntlich gemacht. So werden zum Beispiel Markennamen von Arzneimitteln nur dann genannt, wenn nur ein einziges Produkt mit der gleichen Wirksubstanz für Krebspatienten auf dem Markt ist.
Ansonsten führt der Krebsinformationsdienst entweder die Wirksubstanz oder mehrere gleichartige Produkte auf, genannte Produktnamen werden als Auswahl gekennzeichnet und die Kriterien, die dieser Auswahl zugrunde liegen, werden benannt.
Werden in Behandlungsleitlinien oder anderen Veröffentlichungen von Fachleuten bestimmte Marken oder konkrete kommerzielle Angebote genannt, zitiert der Krebsinformationsdienst entsprechende Aussagen. Er macht aber kenntlich, dass es gegebenenfalls noch weitere, ähnliche Angebote gibt, und verweist auf die Quelle der Empfehlung.

Ebenso verfährt der Dienst bei der Auswahl von Linktipps, Literaturhinweisen oder bei der Nennung der Adressen von Ärzten, Kliniken oder anderen Leistungsanbietern im Gesundheitswesen.

  • Bei individuellen Anfragen bestimmen auch vom Nutzer selbst festgelegte Kriterien die Auswahl von Vorschlägen.

Ein Beispiel ist etwa die Nennung von Krebsberatungsstellen, wenn bei der Suche nur Angebote am Wohnort des Fragestellers berücksichtigt werden sollen.  

Datenschutz: Wie sicher sind die Daten der Nutzer?

Personenbezogene Daten der Nutzer des Krebsinformationsdienstes werden nach Möglichkeit vom Krebsinformationsdienst nicht erhoben. Lässt sich dies am Telefon, bei E-Mails oder im Internet nicht vermeiden, etwa bei der Bestellung von Broschüren und Newslettern oder bei Umfragen, so erfasst der Krebsinformationsdienst diese Daten ausschließlich zum jeweils erhoben Zweck, behandelt sie vertraulich und speichert sie nicht darüber hinaus.

Im Internet:
Im Rahmen seines Qualitätsmanagements nutzt der Krebsinformationsdienst zum Monitoring seiner Internetseiten ein Softwareangebot des Dienstleisters Econda GmbH (www.econda.de). Die Grundlage bilden eine Dienstvereinbarung des Deutschen Krebsforschungszentrums und die Vorgaben des Datenschutzes. Die Rückverfolgung individueller Internet-Nutzer und die Zuordnung von Abfragen zu vollständigen Internet-Adressen (IP-Adressen, weitere Nutzerangaben) oder Personen sind den Mitarbeitern des Krebsinformationsdienstes nicht möglich. Auch dieser anonymisierten Erfassung von Daten können Nutzer von www.krebsinformationsdienst.de jederzeit für die Zukunft widersprechen, unter www.econda.de/econda/unternehmen/datenschutz/widerspruchscookie mehr dazu im Text "Datenschutz beim Krebsinformationsdienst".

Am Telefon, per E-Mail:
Am Telefon und per E-Mail können Nutzer auf Wunsch völlig anonym bleiben: Zur Beantwortung telefonischer Angaben ist die Nennung eines Namens in der Regel nicht erforderlich. Telefondaten, die der beauftragte Telefondienstleister VSE Net GmbH (www.vsenet.de) in Übereinstimmung mit den aktuellen gesetzlichen Vorgaben speichert, sind dem Krebsinformationsdienst nur eingeschränkt zugänglich.
E-Mails werden auch beantwortet, wenn der Absender ein Pseudonym nutzt und aus seiner Adresse keine Rückschlüsse auf den Namen oder die Person gezogen werden können.

Bestellungen, Abonnements:
Möchten Nutzer eine Broschüre bestellen oder einen Newsletter abonnieren, oder ist die Angabe weiterer personenbezogener Daten erforderlich, um zurückzurufen oder einen Brief zu verschicken, speichert der Krebsinformationsdienst diese Daten nur so lange, wie es zur Bearbeitung des jeweiligen Nutzeranliegens notwendig ist. Nur bei der Bestellung größerer Mengen an Informationsmaterial nutzt der Krebsinformationsdienst einen Dienstleister, der den Versand übernimmt. Dieser hat sich vertraglich zur Einhaltung der geltenden Datenschutzvorgaben und zur Vertraulichkeit verpflichtet.

Umfragen, Begleitforschung:
In größeren Abständen führt der Krebsinformationsdienst Nutzerbefragungen durch, am Telefon, per E-Mail oder im Internet. Die dabei erhobenen Daten werden ausschließlich zum jeweils angegebenen Zweck genutzt. Sofern personenbezogene Angaben überhaupt notwendig sind, erfolgt keine Speicherung über die Auswertung der Umfrage hinaus, auch eine Weitergabe an Dritte unterbleibt. Rückschlüsse, aus denen Angaben über individuelle Umfrageteilnehmer erkennbar würden, werden nicht veröffentlicht.

Soziale Netzwerke:
Bei der Nutzung der Angebote des Krebsinformationsdienstes in sozialen Medien (Facebook, Google+, YouTube) gelten die Datenschutzerklärungen der jeweiligen Betreiber. Auf diese hat der Krebsinformationsdienst keinen Einfluss.

Spenden:
Wer den Krebsinformationsdienst mit einer Spende unterstützen möchte, kann dazu ein datensicheres Online-Formular nutzen. Zur Verarbeitung der Spende und zur anschließenden Ausstellung einer Spendenbescheinigung ist die Erfassung und zeitweilige Speicherung personenbezogener Daten erforderlich. Sowohl das Deutsche Krebsforschungszentrum wie der beauftragte Dienstleister (Altruja GmbH, www.altruja.de) haben sich dazu verpflichtet, diese Daten nicht an Dritte weiterzugeben und nicht zu weiteren Zwecken als den angegebenen zu verwenden, mehr dazu beim Deutschen Krebsforschungszentrum unter www.dkfz.de/de/spenden/onlinespende/datenschutz-onlinespende-de.html

Zusammenarbeit: Mit welchen Organisationen kooperiert der Krebsinformationsdienst?

Die Arbeit des Krebsinformationsdienstes wäre ohne Einbindung in das Deutsche Krebsforschungszentrum nicht möglich. Die Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, www.bmbf.de) sichert die finanziellen Grundlagen der Arbeit.

Als Nationales Referenzzentrum für Krebsinformation ist es die Aufgabe des Krebsinformationsdienstes, sich mit allen Organisationen und Einrichtungen auszutauschen, die in Deutschland, in der EU und in anderen Ländern zum Thema Krebsinformation arbeiten oder allgemein in der Onkologie tätig sind. Dazu gehören Einrichtungen des Bundes, der Länder und je nach Thema auch die Kommunen, nationale und internationale Fachgesellschaften und Berufsverbände in der Medizin, Versorgungsanbieter, die Dachverbände deutscher Selbsthilfe- und Patientenorganisationen und die Krebsinformationsdienste anderer Länder. 

Eine enge Kooperation besteht mit dem Universitäts KrebsCentrum Dresden (http://krebscentrum.uniklinikum-dresden.de): Dort ist seit März 2010 eine Außenstelle des Krebsinformationsdienstes angesiedelt. Die Ärztinnen und Ärzte als Angestellte des Deutschen Krebsforschungszentrums sind in alle Abläufe beim Krebsinformationsdienst eingebunden und haben Zugang zu allen Quellen, die auch die Mitarbeiter in Heidelberg nutzen. Sie sind unter derselben kostenlosen Telefonnummer 0800 - 420 30 40 erreichbar. 

Institutionelles Mitglied ist der Krebsinformationsdienst im Deutschen Netzwerk evidenzbasierte Medizin (www.ebm-netzwerk.de). Auch bei afgis, dem Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (www.afgis.de) besteht eine institutionelle Mitgliedschaft. In beiden Organisationen arbeitet der Dienst an der Weiterentwicklung von Qualitätskriterien für krebsbezogene Informationen mit.

Mit den Dachverbänden vieler deutscher Patienten- und Selbsthilfeorganisationen arbeitet der Krebsinformationsdienst eng zusammen. Beispiele dafür sind der Austausch von Informationen, die gegenseitige Durchsicht von Informationsmaterialien sowie die Entwicklung gemeinsamer Broschüren. 

Der Krebsinformationsdienst kooperiert mit dem Lungeninformationsdienst des Helmholtz Zentrums München, www.lungeninformationsdienst.de

Der Krebsinformationsdienst ist auch Partner von www.washabich.de. Diese Initiative hat das Ziel, medizinische Unterlagen und Befunde für Patienten transparenter zu machen. 

Eng vernetzt ist der Dienst auch mit den Krebsinformationsdiensten anderer Länder. Dazu gehört die Mitarbeit in der ICISG (www.icisg.org), der Internationalen Arbeitsgruppe Krebsinformationsdienste (International Cancer Information Service Group).