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Darmzotten, Foto: Image Source/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Gastrointestinale Stromatumoren (GIST): Bindegewebstumoren im Verdauungstrakt

Ein Überblick über Risiken, Symptome und Behandlung

GIST, diese Abkürzung steht für "gastrointestinale Stromatumoren". Diese Krebsform tritt im Verdauungstrakt auf und ist vergleichsweise selten. Sie unterscheidet sich deutlich von den Karzinomen, die beispielsweise als "Magenkrebs" oder "Dick- und Enddarmkrebs" bezeichnet werden. Was ist bei GIST-Patienten anders als bei Erkrankten mit einer der häufigeren Krebsarten des Verdauungstrakts? Welche Symptome deuten auf GIST hin? Wie kann man die Krankheit behandeln? Der folgende Text bietet erste Informationen für erwachsene GIST-Patienten und ihre Angehörigen. Für Interessierte und Fachkreise hat der Krebsinformationsdienst zudem am Ende des Textes Linktipps und Quellenhinweise zusammengestellt. Die ausführliche Beratung durch Ärzte und gegebenenfalls weitere Spezialisten können Informationen aus dem Internet jedoch nicht ersetzen.

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Quellen und Links

Die zur Erstellung des Textes genutzten Quellen und Hinweise auf weiterführende Informationen finden sich am Ende dieses Textes

Wissen kurz gefasst: Häufig gestellte Fragen zu GIST

"Gastrointestinale Stromatumoren" oder GIST ist eine Sammelbezeichnung für verschiedene Krebsformen, die im Verdauungstrakt auftreten können. Diese Tumoren haben eines gemeinsam:  Sie entstehen aus Binde- oder Stützgewebe. Dieses und einige weitere Merkmale unterscheiden sie von häufigeren Krebsarten wie Darmkrebs oder Magenkrebs, die als sogenannte Karzinome aus Deckgeweben entstehen, also aus den Schleimhäuten im Verdauungstrakt. Deshalb müssen GIST auch anders behandelt werden als Karzinome.

Wie häufig sind GIST?

Bei GIST handelt es sich um eine sehr seltene Krebserkrankung. Experten schätzen, dass in Europa pro 100.000 Einwohner jährlich nur ein Mensch an GIST erkrankt. In Deutschland geht man von etwa 800 bis 1.200 Patienten pro Jahr aus, bei denen die Diagnose GIST gestellt wird. Die meisten sind zwischen 60 und 65 Jahre alt, wenn sie von der Erkrankung erfahren. Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen. Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind extrem selten, aber nicht ausgeschlossen.

Welche Risikofaktoren für GIST gibt es?

Besondere Risikofaktoren, die die Krankheit fördern, sind nicht bekannt. Die meisten Betroffenen erkranken mehr oder weniger zufällig, so der bisherige Forschungsstand. Aus diesem Grund gibt es bislang auch keine Maßnahmen, mit denen man vorbeugen könnte. Nur bei sehr wenigen Patienten scheint eine erbliche Veranlagung für GIST eine Rolle zu spielen. Die Krankheit tritt dann meist schon in jüngeren Jahren auf.

Woran erkennt man GIST?

Ob ein gastrointestinaler Stromatumor überhaupt Beschwerden verursacht, hängt von seiner Größe ab und davon, wo im Körper der Tumor wächst. Anfangs verläuft die Krankheit oft symptomfrei. Nicht wenige Betroffene erhalten die Diagnose deshalb zufällig: bei Untersuchungen aus anderem Anlass, etwa einer Magen- oder Darmspiegelung. Erst im  fortgeschrittenen Stadium machen sich Krankheitsanzeichen bemerkbar: etwa Schluckstörungen, Übelkeit, Magenschmerzen, Verstopfung oder sogar Blutungen.

Wieso ist die Diagnose oft schwierig?

Diese Krebsform ist sehr selten. Und ihre Symptome passen oft genauso gut zu einer anderen, viel wahrscheinlicheren Erkrankung. Daher gehen die meisten Ärzte zunächst von anderen Krankheiten aus, bevor der Verdacht auf GIST fällt: Es ist nicht ungewöhnlich, dass Patienten bis zur Diagnose GIST mehrere Untersuchungen durch verschiedene Ärzte hinter sich gebracht haben.

Wie kann man GIST behandeln?

Wenn man die Diagnose GIST erhält, wird man in der Regel in ein Zentrum überwiesen, in dem die Ärzte viel Erfahrung mit dieser Art von Krebserkrankung haben. Im frühen Stadium wird meist operiert. Ziel ist es, den Tumor möglichst restlos zu entfernen. Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung kann der Wirkstoff "Imatinib" helfen. Dieses Mittel wirkt jedoch nur, wenn ein Gentest gezeigt hat, dass der Tumor darauf empfindlich reagiert. Ist dies der Fall, lässt sich oft das Tumorwachstum stoppen oder zumindest verlangsamen.

Die folgenden Abschnitte bieten vertiefende Informationen sowie Links zu weiterführenden Texten.

 

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Anatomie, Entstehung und Risikofaktoren: Was genau sind GIST?

Verdauungssystem, Grafik © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Anatomie des Bauchraums: In diesem Bereich kommen gastrointestinale Stromatumoren vor. © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum (zum Vergrößern auf die Lupe klicken)

Unter "gastrointestinale Stromatumoren" oder GIST fasst man eine Reihe verschiedener Krebsformen zusammen. Sie zählen zu den Weichteil- oder Weichgewebstumoren (Weichteilsarkomen), werden heute aber als gesonderte Gruppe betrachtet.
Wie alle Sarkome  entwickeln sich GIST aus Vorläuferzellen des Binde- und Stützgewebes, den mesenchymalen Zellen. GIST haben ihren Ursprung aber ausschließlich im Binde- und Stützgewebe der Verdauungsorgane. Die Tumoren können im Verdauungstrakt, genauer in Speiseröhre, Magen oder Darm auftreten. Am häufigsten betroffen ist der Magen, gefolgt vom Dünndarm. Seltener entstehen die Tumoren in Speiseröhre, Dick- oder Enddarm.

Bei sehr wenigen betroffenen Patienten treten GIST im Bauchraum außerhalb des Magen-Darm-Trakts auf, als "extragastrointestinale Stromatumoren" (EGIST). Noch seltener diagnostizieren Ärzte eine weitere Unterform:  Tumoren, die aus Zellen des Nervensystems im Verdauungstrakt entstanden sind. Diese Sonderformen werden als gastrointestinale autonome Nerventumoren oder abgekürzt als GANT bezeichnet, zählen aber auch zu den GIST.

Abgrenzung zu den klassischen Weichteilsarkomen

Seit den achtziger Jahren sind Stromatumoren als eigenständige Tumorart bekannt. Zuvor hatten Fachleute sie zu den sogenannten Leiomyomen oder Leiomyosarkomen, einer Form von Muskelgeschwülsten, gezählt. Mit dem Aufkommen neuer Untersuchungsverfahren ließ sich im Labor erstmals feststellen, dass Stromatumoren andere Gewebeeigenschaften haben als diese. Heute weiß man: Der Ursprung von GIST liegt bereits in den mesenchymalen Stammzellen oder Stromazellen, den Vorläuferzellen allen Bindegewebes.
Bei den allermeisten Patienten lässt sich in den Tumorzellen eine typische Veränderung im genetischen "Bauplan" nachweisen. Sie führt zur Produktion eines veränderten Eiweißes, des "KIT-Rezeptors", mehr dazu hier. Durch den Nachweis des veränderten KIT-Rezeptors lassen sich die meisten GIST-Formen von anderen Weichteilsarkomen abgrenzen, die ebenfalls im Verdauungstrakt auftreten können.

Unterschied zu den Karzinomen

Alle Sarkome und damit auch die GIST-Erkrankungen unterscheiden sich zudem grundlegend von den viel häufigeren Karzinomen: Diese Krebsformen gehen aus Deck- oder Drüsengeweben hervor, dem sogenannten Epithel. Dazu zählen Haut, Schleimhäute und Sekret absondernde Gewebe im gesamten Körper. So entsteht das üblicherweise als Magenkrebs bezeichnete Magenkarzinom aus Zellen der Magenschleimhaut, kolorektale Tumoren in Dick- und Enddarm aus Zellen der Darmschleimhaut, und Speiseröhrenkrebs oder Ösophaguskarzinome entstehen aus den Epithelzellen der Speiseröhre.
GIST haben andere biologische Eigenschaften und werden daher auch anders behandelt als die Karzinome in den gleichen Organen. 
Neben den Karzinomen und den sonstigen Weichteilsarkomen gibt es noch eine weitere seltene Tumorart im Verdauungstrakt, die ebenfalls nicht mit GIST verwechselt werden darf: Sogenannte MALT-Lymphome des Magens gehen von Zellen des Immunsystems aus, mehr dazu hier.

Wie GIST entstehen

Bei den meisten Patienten mit GIST weisen die Tumorzellen ein verändertes Protein auf, genannt KIT-Rezeptor oder CD117. Dieses Protein ist auf der Oberfläche der Zellen verankert und leitet Wachstumssignale ins Zellinnere weiter. Auslöser ist, wie bei allen Krebserkrankungen, ein genetischer "Fehler": Bei GIST ist das KIT-Gen mutiert, welches die Erbinformation für den KIT-Rezeptor trägt. In der Folge funktionieren diese Rezeptor-Proteine auf der Zelle nicht mehr korrekt: Sie sind dauerhaft aktiv, oder es werden übermäßig viele davon gebildet.
Dies führt zu häufigerer Zellteilung und durch die mangelnde Wachstumskontrolle schließlich zu Krebs.
Moderne Medikamente gegen GIST können zwar die zugrunde liegende Genmutation nicht korrigieren. Sie greifen aber regulierend in diese außer Kontrolle geratenen Abläufe ein.
Bei einem kleineren Teil der GIST-Patienten ist eine andere Mutation für die Krebsentstehung verantwortlich, im Gen des "PDGF-Rezeptors". Dieser reguliert ebenfalls Zellwachstum und Zellteilung, er ist mit dem KIT-Rezeptor nahe verwandt. Veränderungen im Bauplan des PDGF-Rezeptor haben daher ähnliche Folgen für die Zelle: unkontrollierte Vermehrung und Entstehen eines Tumors.
Es gibt noch weitere Mutationen von Proteinen, welche die Entstehung von GIST begünstigen. Bei vergleichsweise wenigen Patienten lässt sich jedoch keine der heute bekannten GIST-typischen Mutation nachweisen. Sind keine Mutationen des KIT-Gens oder des PDGF-Gens ursächlich, sprechen Fachleute von "Wildtyp-GIST".

Der Nachweis dieser Veränderungen in den Tumorzellen gehört heute zur Routine-Diagnostik bei allen Betroffenen.

Risikofaktoren weitgehend unbekannt

Die genauen Auslöser gastrointestinaler Stromatumoren kennen die Forscher bis heute nicht. Risikofaktoren, die man beeinflussen oder vermeiden könnte, spielen anscheinend keine Rolle. Bei den meisten Betroffenen scheinen die zugrunde liegenden genetischen Veränderungen mehr oder weniger zufällig zu entstehen. Es gibt jedoch einzelne Patienten, bei denen eine familiäre Häufung von GIST bekannt ist.

GIST erkennen: Welche Symptome können auf diese Tumoren im Verdauungstrakt hindeuten?

Viele Patienten bemerken GIST lange nicht: Die Tumoren verursachen zunächst keine Beschwerden. Bei vielen Betroffenen werden GIST daher zufällig entdeckt, zum Beispiel bei einer Magen- oder Darmspiegelung aus anderem Anlass, bei einer Computertomographie oder bei einer Operation.
Erst wenn ein größerer Tumor auf umliegende Organe oder Gewebe drückt oder dem Körper viele Nährstoffe entzieht, treten Symptome auf. Diese Beschwerden sind jedoch meist wenig spezifisch, sie könnten auch eine ganz andere, harmlosere Ursache haben.

 

  • Trotzdem gilt: Halten Beschwerden im Magen-Darm-Trakt längere Zeit an? Dann sollte man auf jeden Fall einen Arzt aufsuchen, um eine bösartige Erkrankung sicher ausschließen zu können.


Was vielen Betroffenen erst im Nachhinein klar wird: Sie litten häufig schon länger an unklaren Bauch- oder Unterleibsschmerzen oder Verdauungsproblemen:
In der Speiseröhre machen sich GIST vor allem durch Schluckstörungen bemerkbar, wenn der Tumor an Größe zunimmt: Patienten haben zunehmend Probleme, Essen zu sich zu nehmen.
Tumoren im Magen oder Zwölffingerdarm führen oft, aber nicht immer zu Übelkeit. Weitere Anzeichen können Magenschmerzen oder ein frühzeitiges Sättigungsgefühl sein. Dünndarmtumoren können Verstopfungen verursachen. Häufig berichten Patienten auch über schwarzen Stuhl als erstes auffälliges Krankheitszeichen: Dies kann ein Hinweis auf eine durch den Tumor verursachte Blutung im Darm sein.
Große Tumoren können zu Stoffwechselveränderungen führen, die dem Körper Nährstoffe entziehen: Der Patient verliert an Gewicht. Sowohl leichte, aber andauernde Blutungen wie auch eine mangelnde Nährstoffaufnahme aus dem Darm können zu einer Blutarmut (Anämie) führen. Betroffene fühlen sich unerklärlich müde und abgeschlagen.
Gerade weil diese Beschwerden zunächst so unspezifisch sind und GIST vergleichsweise selten vorkommen, dauert es meist einige Zeit, bis der Verdacht auf GIST aufkommt.

Ansprechpartner finden: Wohin gehen bei Verdacht auf einen Stromatumor?

Nicht wenige Patienten, bei denen der Verdacht auf GIST besteht, haben bereits verschiedene Untersuchungen hinter sich: Zunächst wurden andere, wesentlich wahrscheinlichere Ursachen für ihre Beschwerden vermutet. Oder die Ärzte haben zwar den Tumor entdeckt, gehen aber zunächst davon aus, dass es sich um eines der häufigeren Karzinome im Verdauungstrakt handeln könnte.
Was tun, wenn die Möglichkeit einer GIST-Erkrankung besteht?
Fachleute empfehlen Betroffenen, sich an ein spezialisiertes Zentrum zu wenden, das bereits Erfahrung mit der Behandlung von Weichteilsarkomen hat. Die Frage, wie viele GIST-Patienten pro Jahr behandelt werden, ist in dieser Situation sinnvoll. Zertifizierungen oder "Kliniksiegel", wie es sie für andere Krebserkrankungen gibt, existieren für GIST allerdings nicht. Betroffene und ihre Ärzte können aber zum Beispiel über Fachgesellschaften und Studiengruppen nach spezialisierten Zentren oder spezialisierten Arztpraxen suchen; auch die Krankenkassen helfen weiter.

 

  • Eine Auflistung von möglichen Ansprechpartnern hat der Krebsinformationsdienst am Ende dieses Textes zusammengestellt. 


In einem spezialisierten Krebszentrum erfolgt die Behandlung interdisziplinär: Das heißt, Mediziner verschiedener Fachrichtungen arbeiten Hand in Hand, und auch alle weiteren einbezogenen Berufsgruppen haben Erfahrung in der Betreuung von Krebspatienten.
Was tun, wenn die ambulante Weiterbehandlung nach der Operation ansteht, oder wenn ein Krankenhausaufenthalt von vornherein nicht notwendig ist? Patienten sollten dann rechtzeitig mit ihren bisher behandelnden Ärzten abklären, wie die Therapie organisiert werden kann.
Möglich ist die (Weiter-)Behandlung in der Ambulanz eines spezialisierten Krankenhauses, aber auch die Betreuung durch spezialisierte Fachärzte in einer Praxis.
Vor allem dann, wenn die GIST-Behandlung nicht am Wohnort erfolgt und weite Anfahrten erforderlich sind, kann auch der bisherige Hausarzt in die Behandlung einbezogen bleiben. Geregelt werden muss dann aber, wer wofür zuständig ist und wer im Notfall weiterhilft.
Im Laufe ihrer Behandlung wird vielen GIST-Patienten auch die Teilnahme an einer klinischen Studie angeboten. So soll die bisherige Therapie verbessert werden: Innerhalb dieser Studien werden neue Medikamente oder Behandlungsmethoden untersucht. Welche Chancen oder Risiken ergeben sich für den Einzelnen? Eine Entscheidungshilfe bietet der Krebsinformationsdienst in seinem Informationsblatt "Was sind klinische Studien? Soll ich teilnehmen?", zum Laden und Ausdrucken als PDF. Hintergründe sind zudem im Text "Krebsforschung" zusammengefasst.

Untersuchungen: Wie wird die Diagnose GIST gestellt?

Welche Untersuchungen führen Ärzte durch, wenn nach Ausschluss anderer Möglichkeiten ein Verdacht auf GIST besteht?
Beim Termin mit Spezialisten in Praxis oder Klinik sollte man noch einmal zusammenfassen, welche Beschwerden vorliegen und was bisher dagegen unternommen wurde. Die Befunde früherer Untersuchungen sollte man möglichst mitbringen oder die bisherigen Ärzte um die Übermittlung bitten. Im Gespräch wichtig sind auch eventuelle andere Krankheiten und Medikamente, die man aktuell einnimmt.
Der untersuchende Arzt wird dann in der Regel noch einmal den Allgemeinzustand überprüfen. Dann folgt eine körperliche Untersuchung. Relativ einfach durchzuführen ist die Ultraschalluntersuchung des Bauchraums: Viele Ärzte haben ein Ultraschallgerät in ihrer Praxis, so dass diese "Sonographie" bei vielen Patienten schon durchgeführt wurde, bevor der Verdacht auf eine GIST-Erkrankung aufkam.
Ebenfalls möglich, aber nicht bei allen Patienten notwendig sind Computertomographie oder Magnetresonanztomographie.

Endoskopie: Magenspiegelung, Darmspiegelung

Wichtig für die Abklärung von GIST sind aber Untersuchungsverfahren, die einen Blick ins Körperinnere ermöglichen, sogenannte endoskopische Verfahren: Bei fast allen Patienten mit Verdacht auf GIST ist eine endoskopische "Spiegelung" von Speiseröhre, Magen und je nach Situation auch Dünndarm sinnvoll. Dabei wird das Endoskop, ein dünner biegsamer Schlauch mit einer Lichtquelle und einer kleinen Kamera, über den Mund eingeführt, bei der Dickdarmspiegelung über den After.
Durchgeführt wird die Magenspiegelung oder Gastroskopie genauso wie bei Verdacht auf Magenkrebs. Die Darmspiegelung oder Koloskopie kennen viele Menschen aus der Früherkennung oder Abklärung von Dick- und Enddarmkrebs.

Zur Diagnose gastrointestinaler Stromatumoren können eine endoskopische und eine sonographische Untersuchung auch als "Endosonographie" verknüpft werden: Dabei handelt es sich dann um einen Ultraschall im Körperinneren, während einer Spiegelung. Ein kleiner Ultraschallkopf sendet Bilder aus dem Körperinneren: So kann der untersuchende Arzt nicht nur die sichtbaren Oberflächen des Verdauungstrakts beurteilen, sondern auch die etwas tiefer liegenden Gewebeschichten im Ultraschall auf Veränderungen prüfen. 
Bei diesen endoskopischen Untersuchungen ist auch die vorsichtige Entnahme von Gewebeproben für Tests im Labor möglich. Entsteht der Verdacht auf eine GIST-Erkrankung bei einer Operation, die aus anderem Anlass durchgeführt wurde, entnimmt der Operateur bei dieser Gelegenheit ebenfalls Tumorgewebe, um es untersuchen zu lassen.

Für die Spiegelung des Verdauungstrakts muss man normalerweise nicht ins Krankenhaus: Sie kann ambulant durchgeführt werden. Wie viel Zeit man einplanen muss, ob eine Krankmeldung für den Arbeitgeber erforderlich ist und worauf man danach achten sollte, kann man am besten schon bei der Anmeldung erfragen. Patienten, denen es schlecht geht oder bei denen andere Gründe gegen die ambulante Endoskopie sprechen, können aber auch stationär aufgenommen werden.

Nach der Biopsie: Mikroskopische und molekularbiologische Untersuchung von Gewebeproben

Ein wichtiger Schritt, um sicher festzustellen, ob es sich um GIST handelt oder nicht, ist die Untersuchung des Tumorgewebes unter dem Mikroskop und mit molekularbiologischen Methoden in spezialisierten Pathologie-Labors. Im ersten Schritt werden das Aussehen der Zellen und der Aufbau des gesamten Gewebes detailliert beschrieben. Außerdem wird die "Mitoserate" bestimmt: Sie sagt etwas darüber aus, wie schnell sich die Tumorzellen teilen. 
Wichtig für die GIST-Diagnose ist aber vor allem ein molekularbiologischer Test auf die krankheitstypischen Besonderheiten: Als wichtigster Hinweis auf einen gastrointestinalen Tumor gilt der Nachweis des veränderten KIT-Rezeptor-Proteins oder eines der anderen, mit GIST in Verbindung gebrachten Marker
Die Aufarbeitung der Gewebeproben kann einige Tage bis zu einer Woche dauern. Bei manchen Betroffenen dauert es länger, weil für eine genauere Analyse der KIT-Mutation das Erbmaterial der Krebszellen "ausgelesen" wird. Mit bis zu vier Wochen Wartezeit müssen Patienten dann rechnen.
Die Pathologie-Spezialisten erstellen abschließend einen Befundbericht, der den behandelnden Ärzten übermittelt wird. Wurde die Diagnose GIST nicht in einem spezialisierten Zentrum gestellt? Dann werden die Befunde zusätzlich von einem spezialisierten Pathologen an einem sogenannten Referenzzentrum begutachtet, um die Diagnose zu sichern.

Bei Diagnose GIST: Bildgebende Verfahren zur Ausbreitungsabschätzung

Wie geht es weiter, wenn sich die Diagnose eines gastrointestinalen Stromatumors bestätigt? Wichtig ist die Abklärung, wie groß die Tumormasse in etwa ist und wie sehr sie die benachbarten Gewebe und Organe beeinträchtigt. Wie weit hat sich der Tumor bereits im Körper ausgebreitet, gibt es Absiedelungen in andere Organe? Einige dieser Fragen lassen sich bei manchen Patienten schon durch die Voruntersuchungen beantworten. Bei den meisten Betroffenen ist aber eine Computertomographie, eine Magnetresonanztomographie oder auch eine Positronenemissionstomographie (PET) notwendig. Anhand der Bilder können die Ärzte außer dem Tumor selbst auch sehen, ob zum Beispiel Lebermetastasen vorhanden sind oder das Bauchfell (Peritoneum) befallen ist.

  • Welche Verfahren sinnvoll sind, hängt von der individuellen Situation ab: Nicht bei jedem Patienten ist jede dieser Untersuchungen notwendig.

Auch im späteren Verlauf der Behandlung und in der Nachsorge bleiben diese Untersuchungen wichtig: Sie liefern wichtige Hinweise darauf, ob ein Tumor auf die Therapie anspricht.
Alle Verfahren sind ambulant möglich, man muss dazu normalerweise nicht ins Krankenhaus.

Behandlung für erwachsene Patienten: Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Die unter dem Begriff "GIST" zusammengefassten Krebserkrankungen können unterschiedliche Bereiche im Verdauungstrakt betreffen. Krankheitsverlauf und Therapie unterscheiden sich deshalb von Patient zu Patient. Die hier zusammengestellten Informationen stellen nur einen Überblick dar. Sie können es Betroffenen erleichtern, mit ihren Ärzten über die Behandlungsplanung zu sprechen, ersetzen dieses persönliche Gespräch aber nicht.

Frühe GIST-Erkrankung: Reicht eine Operation aus?

Eine Operation ist für Patienten mit Tumoren möglich, die eine gewisse Größe nicht überschreiten und vor allem noch nicht in umliegendes Gewebe eingewachsen sind oder Metastasen gebildet haben. In diesem frühen Tumorstadium versuchen die Ärzte, den Tumor vollständig zu entfernen.

Nur bei sehr kleinen Tumoren kann es sinnvoll sein, zuerst zu beobachten, ob der Tumor überhaupt weiter wächst.
Für alle GIST-Operationen muss man ins Krankenhaus. Wie umfangreich und damit auch belastend der Eingriff verläuft, hängt vom Tumorstadium und auch von der persönlichen Situation ab. Bei Patienten mit kleinen Tumoren sind unter sehr günstigen Umständen minimal-invasive "Schlüsselloch"-Eingriffe per Bauchspiegelung möglich, sogenannte Laparoskopien. Die meisten Betroffenen mit größeren Tumoren müssen allerdings mit einem offenen Bauchschnitt und damit einer umfangreicheren Operation rechnen, einer sogenannten Laparotomie: Nur so gewinnen die Ärzte ausreichend Sicherheit, dass alles Tumorgewebe und ein Randsaum aus gesundem Gewebe entfernt werden kann.

Folgen einer Operation

Ebenfalls sehr individuell und von der Situation abhängig sind die Folgen, mit denen man als Betroffener rechnen muss: Muss nur wenig Gewebe entfernt werden und können Magen und Darm weitgehend erhalten bleiben, so sind auch die langfristigen Folgen vergleichsweise gering.
Für Betroffene, die ohne Magen leben müssen, oder die größere Anteile des Dünn- oder Dickdarms verloren haben, sind Umstellungen in den Ernährungs- und Lebensgewohnheiten dagegen kaum vermeidbar. Hier hilft eine Ernährungsberatung weiter, entweder im Rahmen einer Rehabilitationsbehandlung oder von zu Hause aus auf Verordnung des behandelnden Arztes.
Einen allgemeinen Überblick über die Planung und mögliche Folgen von chirurgischen Eingriffen bietet der Text "Operationen bei Krebs".

Operation bei GIST-Tumoren im Magen

Bei Patienten mit kleineren Magentumoren reicht es meist aus, nur einen Teil des Magens zu entfernen. Dieser Eingriff erfordert bei den meisten Betroffenen trotzdem einen Bauchschnitt. Wenn es die Situation erlaubt, können die Chirurgen in diesem Fall aber auch die Schlüsselloch-Chirurgie einsetzen. Dieser Eingriff erfordert jedoch viel Erfahrung.
Hat sich der Tumor bereits über den Magen hinaus ausgebreitet, muss man als Betroffener mit einem umfangreicheren Eingriff rechnen. Ob der Magen dabei erhalten bleiben kann, hängt von Lage und Größe des krankhaften Gewebes ab.
Zwar ist eine GIST-Erkrankung nicht mit einem Magenkarzinom zu verwechseln. Für Betroffene sind die Folgen einer teilweisen oder völligen Magenentfernung jedoch ähnlich. Einen Überblick zum Thema bietet der Text "Magenkrebs: Gewicht und Ernährung".

Operation bei GIST-Tumoren des Dünn- und Dickdarms

Bei örtlich begrenzten gastrointestinalen Tumoren des Dünndarms oder des Dickdarms reicht es in den meisten Fällen aus, den betroffenen Teil mit einem Sicherheitsabstand von zirka ein bis zwei Zentimetern zu entfernen. Eine Entfernung von Lymphknoten oder eine erweiterte Darmentfernung ist in der Regel aber nicht notwendig, dies würde keinen zusätzlichen Schutz vor einem Rückfall bieten: Tochtergeschwülste eines GIST verteilen sich nur äußerst selten über die Lymphbahnen im Körper.
Nach der Entfernung von mehr oder weniger langen Dünndarmabschnitten müssen Patienten viel Geduld aufbringen, denn der Körper muss sich erst an die neue Situation gewöhnen. Der Dünndarm übernimmt vergleichsweise viele Funktionen zur Aufnahme und Verdauung von Nährstoffen. Daher kann eine umfangreichere Verkürzung des Dünndarms zu verschiedenen Beschwerden führen, wie beispielsweise Durchfall oder Gewichtsverlust. Man bezeichnet dieses Krankheitsbild auch als "Kurzdarmsyndrom".
Meist spielt sich die Verdauung aber langsam wieder ein. Passiert das nicht, können nach Rücksprache mit dem Arzt Medikamente sinnvoll sein, die die Verweildauer der Nahrung im Darm verlängern.  
Auch für Patienten, denen Teile des Dickdarms entfernt wurden, gilt: Es dauert einige Zeit, bis sich der Körper an die neue Situation angepasst hat. Die Behandlungsfolgen sind bei GIST ganz ähnlich wie bei den häufigeren Karzinomen von Dick- oder Enddarm. Interessierte finden daher ausführlichere Informationen zum Thema auch im Text "Darmkrebs: Leben mit der Erkrankung". 

Zielgerichtete Therapie gegen GIST: Imatinib

Patienten können den Wirkstoff "Imatinib" nach einer Operation erhalten, um ihr Rückfallrisiko zu mindern. Auch wenn eine Operation nicht mehr möglich ist, kann Imatinib das Wachstum des Tumors verlangsamen. Auch die Gabe vor einer Operation ist möglich: So soll der Tumor zunächst verkleinert werden, um den Eingriff doch noch zu ermöglichen. Ob die Einnahme in Frage kommt, hängt aber vom individuellen Krankheitsbild ab und kann nur von den behandelnden Ärzten beurteilt werden.

Imatinib steht Patienten unter dem Handelsnamen Glivec® als Tablette zur Verfügung. Ob das Medikament wirksam ist, hängt vom Typ des Tumors ab. Ist das Gewebe laut Befund "c-Kit-(CD117)-positiv", dann ist ein Enzym namens "Tyrosinkinase" vermehrt aktiv und lässt den Tumor wachsen, mehr dazu hier. Imatinib hemmt diese Art von Enzymen. Für Patienten ist es allerdings wichtig zu wissen, welche Art von Mutation genau vorliegt: Durch manche KIT-Genveränderungen ist der Tumor empfindlich gegenüber Imatinib, durch manche ist er relativ unempfindlich. Die Mutationsanalyse bei GIST wird daher von den Fachgesellschaften empfohlen. 
Bei manchen Menschen kommt eine Imatinib-Einnahme auch in Frage, wenn keine KIT-Rezeptormutation vorliegt. Diese Möglichkeit sollten Patienten mit ihren Ärzten besprechen.
Klinische Studien haben gezeigt, dass Imatinib das Tumorwachstum anhalten kann, manche Tumoren können unter Imatinib auch kleiner werden. Seit Einführung der "Tyrosinkinasehemmer" konnten die Heilungschancen für Patienten mit GIST allgemein deutlich verbessert werden. Meist bekommen Patienten das Medikament für einige Jahre, danach kann es abgesetzt werden. Patienten sollten die Behandlung mit Imatinib aber nur in Absprache mit den Ärzten abbrechen: Im schlimmsten Fall riskieren sie sonst ein Voranschreiten der Krankheit. 
Ergeben sich Vorteile, wenn Patienten das Medikament längerfristig einnehmen? Das ist noch nicht abschließend geklärt und wird derzeit in Studien untersucht.

Imatinib vor einer Operation

Auch eine neoadjuvante Behandlung mit Imatinib, also die Gabe des Medikaments vor einer Operation, kann sinnvoll sein. Diese vorgezogene Therapie kann Patienten nützen, bei denen eine Operation nicht so einfach durchzuführen ist, zum Beispiel weil ein Tumor zu groß ist oder benachbarte Organe möglicherweise in Mitleidenschaft gezogen würden.
Das Ziel: Die Hemmung der Tyrosinkinase des KIT-Rezeptors soll eigentlich inoperable Tumoren verkleinern. Auch erhoffen sich die Forscher, durch die frühe Gabe von Imatinib die Bildung von Metastasen zu verhindern.

Imatinib nach einer Operation

Auch dann, wenn bei der Operation alles für die Chirurgen erkennbare Tumorgewebe entfernt wurde, sind Rückfälle möglich und nach dem Eingriff wächst erneut ein Tumor. Imatinib hilft jedoch auch dabei, solchen Rückfällen vorzubeugen. Eine unterstützende oder "adjuvante" Behandlung mit Imatinib senkt das Risiko für einen Rückfall deutlich, wie Fachleute in Studien zeigen konnten.
Besonders hoch fällt der Schutz für Patienten mit großen Tumoren oder Tumoren mit hoher Mitoserate aus: Bei ihnen ist ohne eine adjuvante Behandlung mit Imatinib das Risiko im Vergleich zu anderen GIST-Patienten hoch, dass der Tumor wiederkehrt.
Bei einigen Betroffenen kann im Rahmen einer Operation nicht das gesamte kranke Gewebe entfernt werden. Imatinib kann helfen, das Tumorwachstum in Schach zu halten.

Mögliche Nebenwirkungen von Imatinib

Wie bei allen zielgerichteten Medikamenten kann auch die Einnahme von Imatinib zu Nebenwirkungen führen. Im Folgenden sind die sehr häufigen Beschwerden aufgeführt: Von zehn Patienten ist mehr als einer betroffen.

Einige Patienten berichten über Muskelkrämpfe. Zu den häufigsten Nebenwirkungen zählen außerdem Magen-Darm-Beschwerden, etwa Appetitlosigkeit, und Ödeme (Wassereinlagerungen). Auch können Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Müdigkeit auftreten. Für viele belastend sind auch Hautrötungen und Hautausschläge. Die Einnahme von Imatinib kann zu einer erniedrigten Anzahl von weißen Blutkörperchen (Neutropenie), sowie einer geringeren Zahl an Blutplättchen (Thrombozytopenie) und roten Blutkörperchen (Anämie) führen. Diese Änderungen des Blutbildes können sich beim Patienten durch erhöhte Infektanfälligkeit, Neigung zu blauen Flecken oder Blutungen oder durch Müdigkeit bemerkbar machen.

Wenn die Therapie über einen längeren Zeitraum durchgeführt wird, verringern sich die Beschwerden bei vielen Menschen. Einige Patienten müssen die Imatinib-Behandlung allerdings aufgrund von starken Nebenwirkungen abbrechen. Nicht selten können diese Betroffenen die Therapie aber wieder fortsetzen, wenn die Beschwerden abgeklungen sind.
Auch Wechselwirkungen von Imatinib mit anderen Medikamenten sind möglich. Um Komplikationen zu vermeiden, sollte man als Patient den behandelnden Arzt über alle Medikamente informieren, die man einnimmt. Dies trifft auch auf besondere Nahrungsergänzungsmittel zu, etwa bei einer alternativen oder komplementären Therapie.

Fortgeschrittene Erkrankung: Welche Therapien helfen?

Wenn der Tumor nach einer Operation erneut auftritt oder schon bei der Diagnose sehr groß ist, kommt ein chirurgischer Eingriff nur bedingt in Frage. Nicht wenige Betroffene leiden zu diesem Zeitpunkt auch an Metastasen, weil sich der Tumor bereits auf Leber und Bauchfell ausgebreitet hat. In diesen Organen und Geweben treten GIST bei den meisten Patienten "multifokal" auf: Das bedeutet, es liegen keine einzelnen, gut abgrenzbaren Metastasen vor, sondern mehrere im Organ verstreute Tumorherde. Eine Operation ist dann nur eingeschränkt möglich.

Imatinib bei fortgeschrittener Erkrankung

Wenn keine Operation des GIST möglich ist, oder wenn die Krankheit erneut auftritt, ist die Gabe des Krebsmedikaments Imatinib die Therapie der Wahl. Voraussetzung ist wie bei jeder Imatinib-Behandlung, dass die Tumorzellen auf das Medikament ansprechen. 
Wenn es sich umsetzen lässt, sollte die Behandlung mit Imatinib so lange wie möglich durchgeführt werden. Die Behandlung kann also durchaus über Jahre andauern - solange, wie sich die Krankheit durch das Medikament in Schach halten lässt. Betroffene müssen wissen: Eine Unterbrechung der Einnahme auf eigene Faust kann das Fortschreiten der Krankheit begünstigen.
Nur wenn Patienten die Tabletten aufgrund der Nebenwirkungen gar nicht mehr vertragen, oder wenn die Erkrankung trotz Medikament weiter fortschreitet, kommt eine andere Therapie in Betracht. Ein weiterer Grund, warum Patienten mit GIST die Imatinib-Behandlung nicht zu früh aufgeben sollten, auch wenn sie belastend sein kann: Spricht der Tumor auf Imatinib an und bildet er sich möglicherweise sogar zurück, so kann unter Umständen doch noch versucht werden, die Geschwulst durch eine Operation zu entfernen.

Wenn Imatinib nicht mehr wirkt: Sunitinib (Sutent ®) und Regorafenib (Stivarga ®)

Nach längerer Behandlung mit Imatinib entwickeln viele gastrointestinale Stromtumoren  allerdings eine "sekundäre Resistenz" - das heißt, sie sprechen auf das Medikament nicht mehr an. Die Ärzte können dann die tägliche Medikamentendosis erhöhen, eine Kombinationstherapie aus Imatinib und neuen Substanzen anwenden oder gleich auf einen anderen Tyrosinkinasehemmer ausweichen. Diese anderen Medikamente ziehen Ärzte ohnehin in Betracht, wenn Patienten die Substanz Imatinib nicht vertragen:
Zwei weitere Krebsmedikamente sind zur Behandlung für Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung zugelassen: Sunitinib, das unter dem Handelsnamen Sutent® in Kapselform erhältlich ist, und Regorafenib, das seit Juli 2014 unter dem Markennamen Stivarga® vertrieben wird. Wie auch Imatinib hemmen diese Stoffe gezielt Enzyme, die an der Weiterleitung von Wachstumssignalen in die Zelle durch Oberflächenrezeptoren beteiligt sind, und verhindern so ein unkontrolliertes Zellwachstum.
Nach der europaweiten Zulassung durchlaufen neue Medikamente in Deutschland eine erneute Prüfung, ob sie tatsächlich besser als die bisherige Therapie sind. Bei Regorafenib kamen im Rahmen dieser Nutzenbewertung Zweifel auf. Dies betraf zwar vor allem Patienten mit Dickdarmkrebs, dennoch hat der Hersteller das Medikament im April 2016 vom Markt genommen, auch für Betroffene mit GIST.

  • Was tun, wenn man bereits mit Stivarga® behandelt wurde? Erste Anlaufstellen sind die behandelnden Ärzte. Zur aktuellen Verfügbarkeit von Regorafenib informiert der Krebsinformationsdienst auch am Telefon oder per E-Mail: unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 420 30 40 oder an krebsinformationsdienst@dkfz.de (beim Klick öffnet sich ein gesichertes Kontaktformular).

Mögliche Nebenwirkungen von Sunitinib und Regorafenib

Im Folgenden sind die Nebenwirkungen beider Krebsmedikamente aufgeführt, die bei mehr als einem von zehn Patienten auftreten, also sehr häufig sind. Die Beschwerden können auftreten, müssen aber nicht: Viele Patienten vertragen die Medikamente insgesamt gut.
Ebenso wie bei der Einnahme von Imatinib kann es zu einer erniedrigten Anzahl von weißen Blutkörperchen (Leukopenie) sowie einer geringeren Zahl an Blutplättchen (Thrombozytopenie) und roten Blutkörperchen (Anämie) kommen. Diese Änderungen des Blutbildes können sich beim Patienten durch erhöhte Infektanfälligkeit, Neigung zu blauen Flecken oder Blutungen oder durch Müdigkeit bemerkbar machen.
Sehr häufig kommt es zu einer Unterfunktion der Schilddrüse. Patienten berichten auch über Appetitlosigkeit und Beeinträchtigungen des Geschmacksinnes, Schwindel, sowie Kopfschmerzen, Schlafstörungen oder Erschöpfungszustände.
In den Studien zur Wirkung und Verträglichkeit von Sunitinib traten bei einigen Patienten vermehrt Bluthochdruck, Nasenbluten, Husten, Verfärbungen der Haut und Haare, trockene Haut und Schleimhautentzündungen auf.
Ähnlich wie bei der Einnahme von Imatinib kann sich Wasser einlagern und zu Ödemen führen.
Sehr häufig ist auch die Verdauung beeinträchtigt. Patienten berichten beispielsweise über Durchfall, Übelkeit  oder Bauchschmerzen.
Sehr häufige Nebenwirkungen von Regorafenib, mit denen über ein Drittel aller Patienten rechnen muss, sind: Kraftlosigkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Schmerzen und Rötungen der Handflächen und Fußsohlen ("Hand-Fuß-Syndrom"), Durchfall, Gewichtsverlust, erhöhte Infektanfälligkeit, Bluthochdruck oder Heiserkeit.

Lassen sich auch Metastasen gezielt behandeln?

Bei vielen Patienten hat der Tumor schon bei der Erstdiagnose gestreut. Bei anderen GIST-Patienten lässt sich die Krankheit zunächst zwar zurückdrängen, dann aber auch durch die Gabe von Tyrosinkinasehemmern wie Imatinib nicht aufhalten: Es bilden sich Metastasen. Am häufigsten kommen Lebermetastasen und Metastasen im Bauchfell vor. Aber auch Knochenmetastasen können auftreten. Eine gezielte Behandlung kann in dieser Situation tumorbedingte Beschwerden wie Schmerzen lindern und die Lebensqualität verbessern.
Bei einigen Patienten ist es möglich, die Tumorabsiedlungen in einer Operation zu entfernen. Bisher ist jedoch unklar, ob solche Eingriffe den Krankheitsverlauf bei GIST langfristig wirklich günstig beeinflussen, dies wird derzeit in klinischen Studien untersucht. 
Allerdings kommt eine Operation nur dann in Betracht, wenn dadurch keine lebenswichtigen Organe beeinträchtigt werden und die zu entfernenden Tumorteile gut zugänglich sind. Auch der Allgemeinzustand des Patienten muss berücksichtigt werden - er lässt eine Operation gerade bei einer fortgeschrittenen Erkrankung nicht immer zu.

Behandlung bei Lebermetastasen

Welche Möglichkeiten gibt es noch? Vor allem bei Lebermetastasen setzen Ärzte auf die Regenerationsfähigkeit des Organs und gehen die Metastasen gezielt an: Um einzelne, kleinere Lebermetastasen oder Teile eines Tumors zu zerstören, eignen sich gegebenenfalls sogenannte Thermoablationen wie die Radiofrequenzablation (RFA). Dabei werden Metastasen während eines Eingriffs gezielt erhitzt und zerstört. Auch möglich sind "transarterielle Therapieverfahren". Ein Beispiel: Bei der transarteriellen Embolisation (TAE) sollen die Metastasen durch ein Verschließen der umgebenden Adern von der Sauerstoff- und Nährstoffversorgung abgeschnitten und so langfristig verkleinert werden. Das TAE-Verfahren kommt auch in abgewandelter Form in Kombination mit einer Chemotherapie zum Einsatz (transarterielle Chemoembolisation, TACE): Ein zellschädigendes Medikament wird zusätzlich in die Adern gespritzt und seine Wirkung durch den Verschluss der Adern verstärkt.
Wie belastend sind diese Verfahren und was kann man sich als Patient mit Lebermetastasen davon erwarten? Eine vollständige Heilung ist durch diese Verfahren nicht möglich. Die Behandlungen sind auch nur sinnvoll, wenn die Belastungen dieser vergleichsweise kleinen Eingriffe den Nutzen recht-fertigen. Sowohl nach einer TAE- wie auch nach einer TACE-Behandlung muss der Patient noch einige Stunden Bettruhe halten. Daher erfolgt der Eingriff meist halbambulant, also mit einem Tag Aufenthalt in der Klinik.

Behandlung bei Knochenmetastasen

Knochenmetastasen können je nach Situation bestrahlt, operiert oder mit Medikamenten behandelt werden. Insbesondere die Strahlentherapie und gezielte Medikamente, die in den Knochenstoffwechsel eingreifen, sind vergleichsweise wenig belastend und gut wirksam. Ausführlichere Informationen bietet der Text "Behandlung von Knochenmetastasen: Welche Möglichkeiten gibt es?".

Rehabilitation, Verlaufskontrolle und Nachsorge: Wie geht es nach der ersten Behandlung weiter?

Je nachdem, wie umfangreich die Operation war, ist man als GIST-Patient meist körperlich noch nicht gleich wieder fit genug, um nach einem Krankenhausaufenthalt den Alltag sofort wieder wie gewohnt zu bewältigen. Dann kann eine sogenannte Anschlussrehabilitation sinnvoll sein, früher auch als Anschlussheilbehandlung (AHB) bezeichnet. Sie schließt sich direkt an den Krankenhausaufenthalt an. Auch für Versicherte, die nicht operiert, sondern ambulant mit Medikamenten behandelt werden, kann eine "Reha" sinnvoll sein. Möglich sind sowohl der stationäre Aufenthalt in spezialisierten Kliniken wie auch einzelne Maßnahmen, die man von zuhause aus wahrnehmen kann. Für Erwerbsstätige gibt es außerdem gezielte Programme, um ihnen den Wiedereinstieg in das Berufsleben zu erleichtern.
Erste Ansprechpartner für alle Fragen zur Reha sind die behandelnden Ärzte und der Kliniksozialdienst. Sie informieren darüber, ob und welche entsprechende Maßnahme im Einzelfall infrage kommt. Weitere Beratung bieten die Servicestellen REHA, die Rentenversicherung und die Krankenkassen. 

Medizinische Nachbetreuung

Wie sieht die langfristige weitere medizinische Betreuung aus? Einzelheiten sind abhängig davon, wie die Krankheit behandelt wurde, und auch vom individuellen Rückfallrisiko. Daran orientieren sich auch die zeitlichen Abstände, in denen man als Patient zur Kontrolluntersuchung geht. Wer ein hohes Risiko hat, wird engmaschiger untersucht als jemand, dessen Erkrankung schon einige Zeit zurückliegt und voraussichtlich geheilt werden konnte.
Bei Patienten, die mit zielgerichteten Medikamenten behandelt werden,  setzen Ärzte bildgebende Verfahren ein, um den Behandlungserfolg zu kontrollieren. Entsprechende Untersuchungen werden in regelmäßigen Abständen wiederholt. Sie geben wichtige Hinweise darauf, ob ein Tumor auf die Behandlung anspricht. Häufig werden hierfür die Computertomographie (CT) oder die Magnetresonanztomographie (MRT) eingesetzt, seltener eine Positronenemissionstomographie (PET).
Zur Überwachung von Metastasen wenden die Ärzte ebenfalls diese Verfahren an. Auch wenn die Therapie abgeschlossen ist und Patienten sich wieder gesund fühlen: Regelmäßige Kontrollen beim Arzt bleiben auch nach der Therapie wichtig. So können die Ärzte Veränderungen des Gewebes rechtzeitig erkennen und gegebenenfalls mit einer neuen Behandlung beginnen. Am häufigsten kommen hier ebenfalls die CT oder die MRT zum Einsatz.

Leben mit der Krankheit: Wie sieht der Alltag mit und nach GIST aus? Was kann man selbst tun?

Mit welchen Krankheitsfolgen müssen GIST-Patienten rechnen? Diese Frage ist gar nicht so leicht zu beantworten. Denn so unterschiedlich die verschiedenen Formen von GIST sind, so unterschiedlich fühlen sich Menschen mit dieser Krankheit. Je nachdem, ob eine Operation nötig war und wie umfangreich dabei Gewebe entfernt werden musste, können Patienten auch noch einige Zeit nach dem Eingriff körperlich, aber auch seelisch stark belastet sein. Vielleicht ist ein "normaler" Alltag, so wie man ihn bislang gewohnt war, nach der Operation nun nicht mehr denkbar.
Für die meisten GIST-Patienten kommt auch eine medikamentöse Therapie hinzu, die Nebenwirkungen mit sich bringen kann.
Dazu kommt für die allermeisten Betroffenen – und auch ihre Angehörigen - die Angst vor einem Wiederkehren der Krankheit. Für Patienten wie für ihre Familien und Freunde stellt sich daher zumindest zeitweilig die Frage, was man tun kann, um Rückfälle zu vermeiden oder eine Krankheitsverschlechterung aufzuhalten.

Alternative Methoden

Wie sieht es mit sogenannten komplementären oder alternativen Methoden aus? Halten sie, was sie versprechen? Kann man sich mit zusätzlichen Therapien zur "Schulmedizin" etwas Gutes tun? Was ist seriös und wo ist Vorsicht geboten? Mehr zum Thema allgemein bietet der Krebsinformationsdienst im Text: "Alternative Methoden in der Krebstherapie".

Sport und Bewegung

Viele Menschen berichten, dass ihnen im Alltag Sport gut tut: Bewegung und Sport können sich günstig auf das Wohlbefinden auswirken und psychische Belastungen lindern. Doch Patienten sollten sich nur nach Rücksprache mit ihren Ärzten sportlich betätigen und wenn sie sich belastbar genug fühlen. Wann nützt körperliche Aktivität, wann kann sie schaden? Mehr über die Wirkung von Sport bei Krebs finden Interessierte im Text: "Bewegung und Sport: Unterstützung für Krebspatienten".

Ernährung für GIST-Patienten

Je nachdem, an welcher Stelle sich der Tumor befindet, kann ein GIST die normalen Verdauungsfunktionen behindern und eine spezielle Ernährung erforderlich machen. Einige Patienten können nicht mehr richtig essen und suchen nach Möglichkeiten, ihr Normalgewicht wiederzufinden. Vor allem nach einer umfangreichen Operation kann eine Ernährungsumstellung notwendig sein. Hierbei helfen Ernährungsberater, die im Rahmen einer Anschlussheilbehandlung oder Rehabilitation als Ansprechpartner zur Verfügung stehen.
Vorsichtig sollten Patienten mit sogenannten "Krebsdiäten" sein. Sie können mehr schaden als nutzen und sollten mit den behandelnden Ärzten abgestimmt sein. Auf Nahrungsergänzungsmittel kann man ebenfalls verzichten. Patienten, denen beispielsweise Teile des Magens oder des Darms entfernt wurden, bekommen fehlende Vitamine oder Mineralstoffe auf Rezept von ihren Ärzten, sofern sie notwendig sind. Manche Lebensmittel vertragen sich nicht gut mit Krebsmedikamenten, Patienten sollten auch auf mögliche Wechselwirkungen achten.

 

Psychologische und sozialrechtliche Unterstützung

Die Diagnose Krebs und das Leben mit ihr stellen für jeden einzelnen eine große Herausforderung dar. Für viele Patienten ist in dieser Zeit eine qualifizierte Unterstützung hilfreich – nicht nur bei ganz praktischen Fragen wie etwa der Rückkehr in den Beruf oder zu Hilfsmöglichkeiten im Alltag, sondern auch bei der Krankheitsbewältigung.
Krebsberatungsstellen sind erste Anlaufstellen bei vielen dieser Fragen, nicht nur für Patienten, sondern auch für ihre Familien. Betroffene und Angehörige erhalten hier außerdem Informationen und Rat zu sozialrechtlichen Fragen, etwa zur Rehabilitation oder Rente. Längerfristige Betreuung für Patienten und Angehörige leisten die niedergelassenen Psychoonkologen. Die Suche nach qualifizierten Ansprechpartnern am Wohnort oder in der Region bietet der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Adressen" unter den Stichworten "Krebsberatungsstellen" und "Psychotherapie bei Krebs".

Auch der Austausch mit Patienten in ähnlicher Situation kann unterstützen. Wer als Patienten den Kontakt zu anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe sucht, findet Adressen bei den großen Selbsthilfe-Dachorganisationen, mehr dazu am Ende dieses Textes.

Wenn die Krankheit nicht mehr heilbar ist

Ist die Krankheit bereits weit fortgeschritten, ist das für Patienten wie für die ihnen nahe stehenden Menschen eine schwierige Situation. Wie kann es nun weitergehen? Welche Möglichkeiten der Unterstützung gibt es, wie kann man die Versorgung bestmöglich planen und gestalten? Für Angehörige, die die Pflege schwer kranker Patienten übernommen haben, können sozialrechtliche Auskünfte und konkrete Hilfsangebote hilfreich sein. Zu diesem Thema bietet der Krebsinformationsdienst das Informationsblatt "Fortgeschrittene Krebserkrankung: Behandlung, Pflege und Betreuung" (PDF). Kontaktadressen von Ansprechpartnern finden sich in der Rubrik "Wegweiser" unter dem Stichwort "Pflege, Palliativmedizin, Hospize".

Weitere Informationen zu GIST: Adressen, Links, Fachinformationen (Auswahl, Stand 11/2014)