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Klinische Studien für Krebspatienten - wie entscheiden?

Häufige Fragen, wichtige Antworten

"Durchbruch in der Krebsmedizin" - Patienten und Angehörige knüpfen oft große Hoffnungen an solche Meldungen, die immer wieder durch die Medien gehen. Doch was bleibt im Klinikalltag davon übrig? Was bringt Patienten eine Teilnahme an klinischen Studien und was müssen sie beachten? Können Krebskranke aktiv bei der Forschung mithelfen und gleichzeitig von frühen Studienergebnissen profitieren? In diesem Text hat der Krebsinformationsdienst Informationen zusammengestellt, die Betroffenen bei der Entscheidung helfen können, ob sie an einer klinischen Studie teilnehmen sollen. Informationen aus dem Internet ersetzen jedoch nicht das klärende Gespräch mit den behandelnden Ärzten, wenn es um die Suche nach einer neuen Therapie oder die Teilnahme an einer klinischen Studie geht.

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Quellen und Links

Genutzte Quellen sind nach Möglichkeit direkt im Text verlinkt. Eine Auswahl weiterer Quellen findet sich außerdem am Ende des Textes "Forschen für den Menschen: So laufen klinische Studien ab".

Kurz erklärt: Was sind klinische Studien?

Neue Medikamente und viele Medizinprodukte müssen auf ihre Wirksamkeit und Unbedenklichkeit getestet werden, bevor sie auf den Markt kommen. In klinischen Studien prüfen Mediziner neue Substanzen das erste Mal am Menschen. Arzneimittelstudien sind in Deutschland gesetzlich vorgeschrieben und unterliegen strengen Auflagen. Es ist zum Beispiel vorgegeben, welche Untersuchungen in welcher Abfolge im Einzelnen stattfinden müssen. Auch neue Behandlungsmethoden, die nicht auf Arzneimitteln aufbauen, werden in der Regel in klinischen Studien geprüft: zum Beispiel neue Operationsverfahren. Grundsätzlich ist die Teilnahme an klinischen Studien immer freiwillig: Patienten dürfen weder dazu gezwungen werden, an solchen Tests teilzunehmen, noch dürfen ihnen Nachteile entstehen, wenn sie die Teilnahme ablehnen.

Klinische Studien: Welche Formen gibt es?

Klinische Studien sind in verschiedene Phasen unterteilt. Zunächst wird mit sehr wenigen "Probanden" geprüft, wie sich ein neues Medikament im Körper der Studienteilnehmer verhält, wie es dosiert werden muss, um zu wirken, und welche Nebenwirkungen es hat. Ähnlich vorsichtig geht man bei neuen Verfahren an die Prüfung heran, zum Beispiel bei neuen Bestrahlungstechniken oder Operationsmethoden. Erst wenn man schon relativ viel über die neue Therapie weiß, wird sie an einer größeren Zahl von Patienten eingesetzt. Die späteren Studienphasen dienen der eigentlichen Überprüfung der Wirkung und des Nutzens. Bei neuen Untersuchungsverfahren machen Ärzte eine Behandlungsentscheidung erst dann von den Ergebnissen der neuen Methode abhängig, wenn sich ihre Zuverlässigkeit ebenfalls in klinischen Studien gezeigt hat. Auch die meisten neuen Medizinprodukte werden in klinischen Tests am Menschen auf ihre Wirksamkeit und Unbedenklichkeit hin geprüft. Das gilt zum Beispiel für technische Geräte zur Diagnose, Therapie oder Operation wie Computertomographen, Apparate zur Strahlenbehandlung oder chirurgische Laser.

Neben den klinischen Prüfungen neuer Wirkstoffe gibt es auch Studien, in denen bereits zugelassene Substanzen für neue, andere Anwendungen geprüft werden: Ärzte dürfen zwar prinzipiell alle Medikamente eigenverantwortlich einsetzen, auch für Anwendungsbereiche, für die sie nicht zugelassen sind, die also nicht im Beipackzettel stehen. Dies nennt man "Off-label"-Gebrauch; aus dem Englischen: "off" = weg von, "label" = Etikett. Pharmahersteller hingegen müssen es offiziell genehmigen lassen, wenn sie den Anwendungsbereich (die Indikation) eines Medikaments erweitern und auf den Beipackzettel drucken lassen möchten. Klinische Studien müssen zuvor zweifelsfrei gezeigt haben, dass das Medikament auch bei diesen anderen Krankheitsbildern wirksam und sicher ist.

Nicht zu den "klinischen" Studien zählen zum Beispiel epidemiologische Studien, die wissenschaftliche Beobachtungen großer Bevölkerungsgruppen: Zwar werden sie ebenfalls nicht im Labor, sondern mit Menschen durchgeführt. Die Teilnehmer erhalten jedoch keine neue Therapie oder Untersuchung, sondern werden nur befragt und beobachtet.

Studienprotokoll: Erhalten alle Studienteilnehmer die gleiche Therapie?

Eine klinische Studie verläuft nach einem festgelegten Studienprotokoll. Darin ist zum Beispiel festgehalten, wie viele und welche Patienten unter welchen Voraussetzungen an der Studie teilnehmen können und nach welchem Schema die Behandlung ablaufen soll. Nicht alle Teilnehmer solcher Tests erhalten das neue Präparat oder werden mit der neuen Methode behandelt: Oft verteilen die Studienverantwortlichen die Probanden auf zwei oder mehr Gruppen. Denn: Erst im Vergleich zeigen neue Wege, ob sie wirklich weiterführen. So wird ein neues Arzneimittel zum Beispiel darauf getestet, ob es besser wirkt als das bisher eingesetzte Mittel oder bei gleicher Wirksamkeit besser verträglich ist.

Randomisierte Studien: Der Zufall entscheidet

Um die Ergebnisse weder bewusst noch unbewusst beeinflussen zu können, werden Patienten in sogenannten randomisierten Studien nach dem Zufallsprinzip auf diese Gruppen verteilt. Eine Gruppe erhält die Standardtherapie, die nach derzeitigem Wissen allgemein als beste anerkannte Therapie. Eine möglichst gleich große andere Gruppe erhält die Behandlung mit der neuen, experimentellen Methode. Weder Teilnehmer noch Ärzte haben Einfluss darauf, wer in welche Gruppe kommt. Diesem Vorgehen muss jeder Patient vorher zustimmen. Manchmal stellt sich während des Studienverlaufs heraus, dass eine der beiden Methoden deutlich wirksamer ist als die andere. Dann ist es möglich, die Studie abzubrechen, um allen Patienten die bessere Therapie zu ermöglichen.

Blind, doppelblind: Wer sieht die Ergebnisse?

Allein die Tatsache, dass ein Patient ein neues Medikament erhält und sich davon eine Heilung verspricht, kann Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf haben, also auf die "gefühlte" Wirkung oder Nebenwirkung einer Behandlung. Fachleute nennen dieses Phänomen "Placeboeffekt". Um Studienergebnisse durch solche Effekte nicht zu verfälschen, "verblinden" Studienleiter die Information, welche Patienten welche Therapie erhalten. Die Patienten wissen dann nicht, ob sie die Prüfsubstanz oder das Scheinpräparat beziehungsweise die Standardtherapie erhalten. Dies ist allerdings schon rein technisch nicht bei allen Studien machbar - so ist es ethisch nicht vertretbar, beispielsweise Operationen zu simulieren. In einer "doppelblinden" Studie sind auch die direkt behandelnden Ärzte nicht eingeweiht.
Eine zentrale und neutrale Studiendokumentationsstelle wertet die Ergebnisse aus. Sollte ein Patient gravierende Nebenwirkungen haben, ist jedoch gewährleistet, dass die behandelnden Ärzte erfahren, welches Präparat sie eingesetzt haben, damit sie entsprechend reagieren können.

Einschlusskriterien: Wer kann an einer klinischen Studie teilnehmen?

Wer an einer Studie teilnehmen möchte, muss bestimmte Voraussetzungen erfüllen: Für jede Studie werden sogenannte Ein- und Ausschlusskriterien definiert. Diese Kriterien beziehen sich zum Beispiel auf Vorbehandlungen, körperliche Verfassung der Teilnehmer, Art und Stadium ihrer Krebserkrankung oder auch auf ihr Lebensalter.

  • Diese Kriterien sollen helfen, die Ergebnisse der verschiedenen Studiengruppen besser miteinander vergleichen zu können.
  • Außerdem soll kein Patient unnötig durch experimentelle Behandlungen gefährdet werden.

Zwei Beispiele:
Wenn man noch nicht weiß, wie ein neues Medikament beim Menschen genau ausgeschieden wird, kann eine Nierenschwäche zum Ausschlusskriterium werden -  zunächst werden nur Patienten aufgenommen, die trotz ihrer Krebserkrankung eine gute Nierenfunktion haben. Soll dagegen geprüft werden, ob ein neues Medikament gerade auch von Patienten mit Nierenschäden problemlos vertragen wird? Bei einer solchen Studie kann die Nierenschwäche dann sogar Voraussetzung für die Aufnahme sein, also ein Einschlusskriterium.
Weiß man noch nicht, wie belastend eine neue Operationstechnik für das Herz ist, können Patienten mit Herzproblemen zunächst nicht an einer entsprechenden Studie teilnehmen.

Von den häufigeren Ausschlusskriterien bei Studien zum Thema Krebs waren bislang vor allem ältere Patienten betroffen. Sie haben häufiger  Begleiterkrankungen. Das mittlere Alter von Studienteilnehmern liegt daher etwa 10 bis 15 Jahre unter dem Alter aller medizinisch versorgten Krebspatienten.
Die Folge: Bisher lassen sich nicht zwangsläufig alle Ergebnisse aus klinischen Studien einfach auf ältere Krebspatienten übertragen. In den letzten Jahren wird darauf in der Forschung aber mehr Rücksicht genommen. Höheres Alter allein ist daher nicht zwangsläufig ein Ausschlusskriterium.

Auch Kinder sind in klinischen Studien zur Erprobung neuer Arzneimittel verhältnismäßig selten vertreten. Hier spielen vor allem ethische Gründe eine Rolle. Das Arzneimittelgesetz und auch Vorgaben der europäischen Arzneimittelagentur enthalten besondere Schutzvorschriften für Minderjährige in klinischen Prüfungen. Weiterführende Informationen zu klinischen Studien mit Kindern bietet das "Studienportal Pädiatrische Onkologie und Hämatologie" unter www.kinderkrebsinfo.de/e1676/e9032/index_ger.html.

Behandelnde Ärzte geben Auskunft

Der Großteil der Krebspatienten in Deutschland kann mit geprüften Methoden behandelt werden, über die viele Daten vorliegen. Informationen über Standardbehandlungen für einzelne Krebsarten oder Erkrankungsstadien geben die behandelnden Ärzte und Kliniken. Experten haben für die Behandlung der häufigsten Krebserkrankungen ärztliche Leitlinien erarbeitet, die es den behandelnden Ärzten erleichtern soll, für den jeweiligen Patienten die beste Entscheidung zu treffen. Ärztliche Leitlinien und Empfehlungen der Fachgesellschaften sind auch im Internet einsehbar, vor allem bei der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). Gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft und der Stiftung Deutsche Krebshilfe hat die AWMF das "Leitlinienprogramm Onkologie" initiiert. Wer sich als Patient mit diesen Leitlinien beschäftigen möchte, sollte sie unbedingt zusammen mit seinen behandelnden Ärzten durchsprechen: Die Texte richten sich in erster Linie an Fachleute. Von einigen Leitlinien bestehen jedoch inzwischen auch Fassungen für Patienten. Wo diese im Internet gelesen oder bestellt werden können, hat der Krebsinformationsdienst in seinem Verzeichnis kostenloser Broschüren aufgelistet.

Wann kann die Teilnahme an einer Studie anstelle der geprüften Standardtherapie in Betracht kommen? Ganz neue Verfahren, über die man noch nicht sehr viel weiß, kommen meist nur für Patienten infrage, bei denen die Standardbehandlung versagt hat oder voraussichtlich schlechte Heilungschancen bieten würde. Und häufig gibt es nur eine ganz geringe Anzahl von Therapieplätzen in solchen frühen Studien. Ist die Forschung schon etwas weiter gediehen, wird das Risiko von unerwarteten Wirkungen deutlich geringer. Spätere Studienphasen stehen daher für einen größeren Kreis von Patienten offen. Anders sieht es bei Therapieoptimierungsstudien aus: Bei einigen Krebsarten empfehlen Fachgesellschaften und Kompetenznetze sogar allen Betroffenen, sich im Rahmen solcher Studien behandeln zu lassen. In solchen Studien werden keine neuen Verfahren getestet, sondern die bisherige Therapie wird leicht verändert, etwa um Nebenwirkungen zu verringern. Und die Betreuung und Behandlungsüberwachung ist besonders sorgfältig.

Nutzen und Risiken: Ist die Teilnahme an einer Studie gefährlich?

Bevor ein neu entwickeltes Präparat oder Verfahren im Rahmen einer klinischen Studie an Menschen getestet werden darf, hat es bereits umfassende Prüfungen im Labor und im Tierversuch durchlaufen. Nationale und internationale Richtlinien schreiben fest, wie klinische Studien im Einzelnen durchzuführen sind. Im Vordergrund steht die Sicherheit der Teilnehmer. Jede Studie birgt jedoch gewisse Risiken. Ob eine neue Therapie den etablierten Verfahren gleichwertig oder gar überlegen ist, soll die Studie ja erst zeigen. Niemand kann garantieren, ob und mit welcher Wahrscheinlichkeit eine neue Methode bei dem einzelnen Patienten zu einer deutlichen Verbesserung des Gesundheitszustandes führen wird. Möglicherweise sind noch nicht alle Nebenwirkungen eines neuen Mittels bekannt. Wie hoch die Risiken jeweils sind, hängt auch von der Prüfphase und dem Ziel der Studie ab. So birgt die erstmalige Anwendung einer Substanz beim Menschen in Phase-I-Studien bei weitem mehr Unsicherheiten als eine Phase-III-Studie oder die Prüfung neuer Kombinationen bereits bewährter Medikamente in Therapieoptimierungsstudien.

Schnell von neuen Therapien profitieren: Welche Vorteile bringt die Teilnahme?

Patienten in klinischen Studien werden meist sehr intensiv und individuell betreut. Praktisch alle Zentren, die klinische Studien durchführen, haben große Erfahrung in der Tumorbehandlung. Ist eine neue Methode vielversprechend, gehören die Studienteilnehmer unter Umständen zu den ersten, die davon profitieren. Wie dieser Nutzen aussehen kann, hängt davon ab, was mit der jeweiligen Studie herausgefunden werden soll. Studienziel kann etwa sein, Aufschluss zu erhalten, ob Krebspatienten mit einer neuen Methode länger leben als mit der Standardbehandlung. Weitere Ziele können sein, ein Mittel mit möglichst wenigen Nebenwirkungen zu entwickeln oder auch ganz allgemein die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern. Patienten, die sich dafür interessieren, an einer Studie teilzunehmen, sollten sich über ihre persönlichen Erwartungen und Hoffnungen im Klaren sein und sie mit den konkreten Studienzielen vergleichen.

Sehr frühe Forschung: Welche Vorteile bieten Phase-I-Studien?

Schwieriger wird die persönliche Entscheidung, wenn die Studie zunächst nur klären soll, wie sich eine neue Substanz im menschlichen Körper verhält. In frühen Phase-I-Studien können Prüfärzte den Patienten darüber hinaus oft nichts versprechen - Heilung oder auch nur Besserung ist nicht unmittelbares Ziel der Prüfung zu diesem Zeitpunkt. Ein Motiv, sich trotzdem zu beteiligen, sehen Betroffene dann unter Umständen in der Hilfe, die sie zukünftigen Patienten möglicherweise leisten.
Dieser Gedanke nützt vielleicht auch Menschen, denen die Teilnahme an einer randomisierten oder Placebo-kontrollierten Studie vorgeschlagen wurde, in denen sie sowohl der Prüfgruppe als auch der Kontrollgruppe zugeteilt werden können. Sie tragen zur Krebsforschung und zur Erweiterung des Wissens auch dann bei, wenn sie selbst nicht mit dem neuen Verfahren behandelt werden.

"Informierte Einwilligung": Welche Rechte und Pflichten haben Studienteilnehmer?

Die Teilnahme an einer Studie ist grundsätzlich freiwillig. Wer sie ablehnt, darf deshalb nicht benachteiligt werden. Studienteilnehmer haben vor ihrer Zusage und jederzeit im Verlauf der Tests das Recht, ausführlich über Ziele und Durchführung der jeweiligen klinischen Studie informiert zu werden. Die Studienträger müssen für alle Teilnehmer eine Versicherung  abschließen (Probandenversicherung). Diese Versicherung deckt das Risiko eventueller gesundheitlicher Beeinträchtigungen durch die Studienteilnahme ab. Sowohl die medizinischen Daten, die während der Studie erhoben werden, als auch Daten aus der Krankenakte sind streng vertraulich und dürfen nur anonym ausgewertet werden, dafür sorgen die gesetzlichen Bestimmungen zum Datenschutz. Patienten können die Studie jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteile für die weitere ärztliche Betreuung abbrechen.

Mit ihrer schriftlichen Einverständniserklärung stimmen die Teilnehmer der vorgesehenen Behandlung und den damit verbundenen Untersuchungen zu. Sie müssen regelmäßig zu den vereinbarten Terminen erscheinen und die notwendigen Auskünfte zu ihrem Befinden geben oder zum Beispiel einen Fragebogen zu gesundheitlichen Veränderungen beantworten. Sie müssen den Studienarzt vorab informieren, wenn sie weitere Medikamente einnehmen, die nicht Bestandteil der Studie sind. Weiter müssen sie bekanntgeben, wenn ihr Hausarzt zusätzliche Behandlungen durchführt und wenn sie den Wohnort oder den betreuenden niedergelassenen Arzt wechseln. Je nach Studienplanung können weitere Vorgaben hinzu kommen.

Finanzierung: Wer übernimmt die Kosten?

Normalerweise kommt für alle Sonderkosten, die im Rahmen einer klinischen Studie entstehen, der Anbieter oder die anbietende Klinik auf. Davon abweichende Regelungen müssen dem Patienten vor Beginn der Behandlung mitgeteilt werden. Die genaue Finanzierung sollte auch mit der Krankenversicherung geklärt werden, zum Beispiel wenn diese bei ambulanter Behandlung für Fahrtkosten zum Studienzentrum aufkommen soll.

Ansprechpartner: Wie finden Patienten eine passende klinische Studie?

Ansprechpartner zum Thema Therapiestudien sind für Patienten und ihre Angehörigen die behandelnden Ärzte. Niedergelassene Ärzte können die frei zugänglichen Studienregister prüfen und wissen oft, welche Angebote in der jeweiligen Region an Krankenhäusern und Spezialzentren zur Verfügung stehen. Sie können außerdem mit den Verantwortlichen offener Studien Kontakt aufnehmen und abklären, ob die jeweilige klinische Prüfung überhaupt für ihren Patienten "passt". Auch lassen sich die Aufnahmebedingungen für die jeweilige Studie leichter klären, wenn alle Unterlagen durch die behandelnden Ärzte geprüft werden.
Wichtig ist zudem, ob eine Studie überhaupt noch zugänglich ist: Studien sind "offen", solange sie weiterhin Patienten aufnehmen und die vorgesehene Teilnehmerzahl noch nicht erreicht ist. Eine Studie wird geschlossen, wenn alle Probanden rekrutiert wurden, auch wenn deren Behandlungen und die Nachbeobachtung dann meist noch weiter laufen.
Patienten, die in Krebszentren, Organzentren, den onkologischen Spitzenzentren oder anderen spezialisierten Krankenhäusern behandelt werden, können heute damit rechnen, dass dort klinische Forschung durchgeführt wird. Damit werden ihnen auch je nach Situation und individuellen Bedingungen geeignete Studien zugänglich gemacht. Diese spezialisierten Kliniken wissen meist auch, ob es an anderen Zentren vielleicht ebenfalls infrage kommende Studien gibt. Ob es allerdings sinnvoll ist, die Behandlung deshalb in eine eventuell weit entfernte Klinik zu verlagern und lange Anfahrtswege in Kauf zu nehmen, müssen Betroffene sorgfältig abwägen und mit ihren Ärzten besprechen.

Studienregister: Informationen zu Klinischen Studien

Die vorhandenen Studienregister, auch die im Internet, basieren auf freiwilliger Meldung. Ein zentrales Register für alle Studien in Deutschland gibt es bisher nicht. So kann es passieren, dass in einem Internet-Register keine passende Studie gefunden wird, aber schon im nächstgelegenen Tumorzentrum oder einer anderen vergleichbaren Klinik eine Aufnahmemöglichkeit bestünde.
In Deutschland gibt es seit wenigen Jahren zumindest eine zentrale Meldepflicht für Arzneimittelstudien. Für Studien, in denen andere neue Verfahren geprüft werden sollen oder für Therapieoptimierungsstudien wird eine Registrierung ebenfalls angestrebt, ist aber noch nicht umgesetzt. Auch wenn öffentlich einsehbare Register im Aufbau sind, so bleiben viele Daten derzeit noch nicht allgemein zugänglich. Dies gilt auch indirekt für die Register der europäischen Behörden oder außereuropäische Studiendatenbanken: Sie sind inzwischen zwar frei zugänglich, die Registrierung ist jedoch auch hier nicht vollständig. Zudem richten sich die Informationen an Fachleute.

www.clinicaltrials.gov: Dieses Studienregister wird in englischer Sprache von den U.S.-amerikanischen Gesundheitsinstituten (National Institutes of Health) bereit gestellt. Es ist nicht spezifisch für Studien in der Krebsforschung angelegt. Erfasst sind auch viele Studien in Europa beziehungsweise Deutschland: Da es bisher kein verpflichtendes, zentrales klinisches Studienregister in Deutschland gibt, nutzen viele Studienverantwortliche diese internationale Datenbank, um ihre Studien zu dokumentieren. Ein Grund für die sehr umfassende, wenn auch nicht vollständige Listung von Studien in diesem Register sind Bedingungen, die inzwischen viele Fachzeitschriften stellen: Sie akzeptieren Publikationen zu Studienergebnissen nur, wenn die Studie vorab in einem Register öffentlich angekündigt wurde.

Weitere Register mit öffentlicher Förderung sind zum Teil noch im Aufbau und bieten daher ebenfalls keinen vollständigen Überblick: Informationen zu laufenden Studien in Deutschland finden Interessierte über das Deutsche Register Klinischer Studien (www.drks.de) sowie das europäische Register für Arzneimittelprüfungen (https://www.clinicaltrialsregister.eu, in englischer Sprache). Die Europäische Organisation für Krebsforschung und Krebsbehandlung EORTC bietet ebenfalls ein Register, das die von ihr koordinierten klinischen Studien beinhaltet, einsehbar in englischer Sprache unter www.eortc.org/clinical-trials. Eine internationale Datenbank bietet auch die Weltgesundheitsorganisation WHO, zugänglich unter www.who.int/ictrp/en/ in englischer Sprache (weitere Sprachen sind verfügbar).

Im Internet gibt es verschiedene weitere Verzeichnisse, in denen Studien aufgelistet sind. Die Informationen sind jedoch zum Teil lückenhaft. Einige Register beziehen sich nur auf bestimmte Erkrankungen oder Krankheitssituationen. Dazu gehören beispielsweise verschiedene Register von Fachgesellschaften und Kompetenznetzen, etwa das Register der Deutschen Krebsgesellschaft (www.studien.de) und die Datensammlungen ihrer Arbeitsgruppen (www.krebsgesellschaft.de/wub_sektionb,78238.html).
Auch Kliniken und onkologische Zentren, die selbst klinische Forschung betreiben, verweisen häufig auf ihren Internetseiten auf offene Studien. Die Informationen richten sich fast immer an Fachkreise. Patienten sollten deshalb eine Studiensuche am besten gemeinsam mit ihrem behandelnden Arzt starten.