- fragdiepatienten ist eine Initiative des Deutschen Krebsforschungszentrums. Sie bietet Forschenden die Möglichkeit, Meinungs-Umfragen zu aktuellen Forschungsprojekten aus der Onkologie zu veröffentlichen, die Betroffene anonym ausfüllen können.
- Das Ziel: Krebspatientinnen und Krebspatienten sowie die Öffentlichkeit sollen ihre Sichtweise in die krebsmedizinische Forschung einbringen. Denn: Nur so kann die Patientenversorgung wirklich auf die Betroffenen zugeschnitten werden.
- Wer kann sich beteiligen? An fragdiepatienten können sich alle Krebsbetroffene, Angehörige und Interessierte beteiligen. Umfragen können von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus dem DKFZ, dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) erstellt werden.
Befragung zu belastenden, unangemessenen oder verletzenden Aussagen aus dem sozialen Umfeld bei einer Krebserkrankung
Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt
- Ziel der Umfrage: Das Ziel unserer Umfrage ist, eine Sammlung an belastenden Aussagen gegenüber Krebserkrankten zu erhalten und diese möglichst zu kategorisieren.
- Zielgruppe: (Ehemals) Krebserkrankte, die zum Zeitpunkt der Umfrage volljährig sind. Hinweis: Die Umfrage ist in deutscher Sprache verfasst.
- Projekt-Verantwortliche(r): PD Dr. Till Johannes Bugaj und Prof. Andreas Ihrig von der Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Psychosomatik und Psychotherapie der Universitätsklinik Heidelberg (UKHD)
- Ausfülldauer: Ca. 10 Minuten
- Umfrage endet voraussichtlich: Diese Umfrage ist geschlossen. Die Ergebnisse liegen noch nicht vor.
Hintergrundinformationen
Es war vielleicht nett gemeint, aber diese Aussage hätte der Partner/ die Freundin/ Arbeitskollegen etc. besser für sich behalten… Viele Krebserkrankte berichten, dass sie bestimmte Aussagen aus dem persönlichen Umfeld als belastend, unangemessen oder verletzend erlebt haben. Wir möchten dies gerne genauer verstehen und eine Sammlung der unpassenden Aussagen erstellen.
Ziel ist es, die Unterstützung Krebserkrankter zu verbessern, hierzu gehört auch die psychosoziale Unterstützung durch das soziale Umfeld.
Forschungspartnerschaft zu Geschlechtsunterschieden in der chirurgischen Onkologie (SAGE PSP)
Bild: © Forschungspartnerschaft SDGC Heidelberg
- Ziel der Umfrage: Wir sind eine Gruppe aus Krebserkrankten, Angehörigen sowie Fachpersonal aus Ärzteschaft, Pflege, Physiotherapie und Wissenschaft. Mit dieser Forschungspartnerschaft wollen wir die wichtigsten unbeantworteten Forschungsfragen zu Geschlechtsunterschieden in der chirurgischen Onkologie bei Krebserkrankungen des Bauchraums ermitteln. So können sich zukünftige Forschungsprojekte auf die relevantesten Fragestellungen konzentrieren und langfristig eine individualisierte und verbesserte Versorgung ermöglicht werden
- Zielgruppe: Patientinnen und Patienten, die sich einer Krebsoperation im Bauchraum unterzogen haben und deren Angehörige. Sowie Mitarbeitende des Gesundheitssystems, die an der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Krebserkrankungen des Bauchraums beteiligt sind.
- Projekt-Verantwortliche(r): Dr. Magdalena Holze von der Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie der Universitätsklinik Heidelberg (UKHD)
- Ausfülldauer: Ca. 10 Minuten
- Umfrage endet voraussichtlich: Diese Umfrage ist geschlossen. Die Ergebnisse liegen noch nicht vor.
Hintergrundinformationen
Die Forschungspartnerschaft "Geschlechtsunterschiede in der chirurgischen Onkologie (SAGE PSP)“ sucht die wichtigsten Forschungsfragen zu geschlechtsspezifischen Unterschieden bei Krebsoperationen im Bauchraum.
Ziel ist es, die Versorgung von Patientinnen und Patienten gleichermaßen zu verbessern. Krebserkrankungen im Bauchraum – beispielsweise des Magen-Darm-Traktes, der Bauchspeicheldrüse, Leber oder in den Gallenwegen – gehören in Deutschland zu den häufigsten Krebsarten.
Eine Heilung dieser Krebserkrankungen ist nur durch eine Operation, meist kombiniert mit einer Chemotherapie, möglich. Der chirurgische Behandlungspfad umfasst hier nicht nur die Operation selbst, sondern auch die Entscheidungsfindung, vorbereitende Maßnahmen, die Versorgung nach dem Eingriff, sowie das alltägliche Leben danach. An diesem Ablauf sind unter anderem Ärztinnen und Ärzte, Pflegefachpersonen sowie Krebserkrankte und deren Familien und Angehörige beteiligt. Aspekte wie Vorerkrankungen, das Patientenalter oder die Expertise der Klinik können die Behandlungsergebnisse beeinflussen.
Neue Studien zeigen, dass auch das Geschlecht einen entscheidenden Einfluss sowohl auf die Entwicklung von Krebserkrankungen als auch auf den Therapieverlauf haben kann. Männer und Frauen unterscheiden sich zum einen biologisch – beispielsweise in der Anatomie und in ihrer Immunabwehr oder in der Art, wie ihr Körper Medikamente verarbeitet – und zum anderen im Umgang mit Krankheit und dem Zugang zur medizinischen Versorgung.
Diese Unterschiede sind auch für die chirurgische Behandlung relevant, jedoch fehlen grundlegende Daten, um sie umfassend zu verstehen und in der Praxis berücksichtigen zu können. Deshalb ist es wichtig, dass alle Beteiligten in die Entwicklung der wichtigsten Forschungsfragen zu diesem Thema einbezogen werden.
Durch unsere Forschungspartnerschaft möchten wir sicherstellen, dass in Zukunft die dringlichsten Fragen zu diesem Thema, die für alle betroffenen Gruppen von großer Wichtigkeit sind, zielgerichtet beantwortet werden können.
Über fragdiepatienten
Forschung in der Krebsmedizin hat das Ziel, die Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern. Dazu muss die Stimme von Krebspatientinnen und -patienten sowie Angehörigen besser gehört werden. Fragdiepatienten.de bietet die Möglichkeit, dass Wünsche und Einschätzungen der Betroffenen in wissenschaftliche Projekte einfließen können.
Wie funktioniert fragdiepatienten.de?
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler präsentieren ihr Forschungsprojekt aus der Krebsmedizin auf fragdiepatienten und stellen eine Meinungsumfrage dazu ein.
- Mehr dazu lesen Sie in dem Text fragdiepatienten: Eine Umfrage erstellen.
Krebsbetroffene und Angehörige können die Umfrage anonym und zeitlich ungebunden ausfüllen. Dabei geht es nicht nur um "ja" oder "nein": Verschiedenste Antwortmöglichkeiten und Freitextfelder bieten Raum, um die Sichtweise der Betroffenen darzulegen.
- Mehr dazu lesen Sie in dem Text fragdiepatienten: An einer Umfrage teilnehmen.
Die Ergebnisse der Umfragen veröffentlichen wir regelmäßig auf dieser Website.
Wer kann fragdiepatienten nutzen, um Betroffene zu erreichen?
Fragdiepatienten kann von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus DKFZ, dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK).
Wer steht hinter der Initiative?
Die Idee zu fragdiepatienten entwickelte Priv. Doz. Dr. Titus Brinker, Abteilungsleiter "Digitale Prävention, Diagnostik und Therapiesteuerung" am DKFZ. Gefördert wurde die Entwicklung und Implementierung vom Bundesministerium für Gesundheit.
Der Krebsinformationsdienst hatte fragdiepatienten als Projekt entwickelt und umgesetzt und betreut es inzwischen redaktionell und inhaltlich weiter.
Zentral für die erfolgreiche Umsetzung von fragdiepatienten war das ehrenamtliche Engagement folgender Selbsthilfe-Organisationen:
Bundesverband Frauenselbsthilfe Krebs e.V.
Hautkrebs-Netzwerk-Deutschland e.V.
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.
So können Sie uns kontaktieren
Bei Fragen oder Anmerkungen zu fragdiepatienten.de wenden Sie sich gerne über das Kontaktformular des Sekretariats vom Krebsinformationsdienst an uns
Bei Fragen zum Thema Krebs erreichen Sie die Ärztinnen und Ärzte des Krebsinformationsdienstes:
- am Telefon täglich von 8 bis 20 Uhr unter 0800 420 30 40
- über ein datensicheres Kontaktformular oder per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de
Abgeschlossene Umfragen – Ergebnisse
Bild: © Rawpixel, Freepik
Sie haben an einer Umfrage teilgenommen oder von einer Umfrage gehört und sind an den Ergebnissen interessiert? Wir bereiten die Ergebnisse abgeschlossener Umfragen von fragdiepatienten verständlich auf und veröffentlichen sie regelmäßig auf dieser Website. So können Sie Einblicke in die Perspektiven von Betroffenen gewinnen.
