Wie funktioniert ein Krebsregister?
Wichtig zu wissen
Ihre persönlichen Daten sind in Krebsregistern gut geschützt. Wie genau, lesen Sie weiter unten in den häufigen Fragen.
In Deutschland erfassen die Krebsregister der einzelnen Bundesländer Patientinnen und Patienten mit einer Krebserkrankung und dokumentieren Diagnose, Behandlung und Verlauf. Ärztinnen, Ärzte und Zahnärzte sind gesetzlich dazu verpflichtet, diese Daten zu melden.
Es gibt 2 Arten von Krebsregistern:
- Epidemiologische Register erfassen, wie häufig welche Krebsart in einer Region auftritt.
- Klinische Register dokumentieren zusätzlich, wie die Erkrankung behandelt wird und verläuft. Sie sammeln also sogenannte "klinische" Daten.
Beide Arten von Krebsregistern liefern Daten für die Forschung. Jahr für Jahr ziehen Fachleute daraus Erkenntnisse, die beispielsweise in die medizinische Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten einfließen.
Potenzial der Krebsregister noch nicht ausgeschöpft
Projekt "PLATO 2"
Mehrere Fachorganisationen haben ein Konzept für eine bundesweite Plattform entwickelt.
- Sie soll Registerdaten aus allen Bundesländern zusammenführen und mit weiteren Quellen verknüpfen.
- Im Mai 2025 haben sie das Konzept dem Bundesgesundheitsministerium übergeben.
- Beteiligt waren unter anderem die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe und die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren.
Noch ist aber nicht entschieden, ob die Plattform wirklich kommt.
Krebsregister sollen in Zukunft noch mehr leisten können. Fachleute denken deshalb über eine bundesweite Plattform nach. Aktuell gibt es bei den deutschen Registern aber noch Hürden:
- Die gesammelten Daten sind über die verschiedenen Landeskrebsregister der Bundesländer verteilt.
- Sie lassen sich bisher nur schwer mit anderen Quellen verknüpfen, etwa mit Datenbanken von Krankenkassen.
Häufige Fragen zu Krebsregistern und Datenschutz
Werden meine Daten automatisch gespeichert?
Ja. Wenn Sie eine Krebsdiagnose erhalten, meldet Ihre Klinik oder Praxis das an das zuständige Landeskrebsregister. Ihre Zustimmung ist dafür nicht nötig. Ihr Name und Ihre Adresse werden getrennt davon aufbewahrt. Gesetze und technische Maßnahmen sichern diese sensiblen Daten. Nur wenige Stellen dürfen damit arbeiten.
Die automatische Erfassung hat einen guten Grund: Nur wenn möglichst alle Krebserkrankungen erfasst werden, liefern die Daten verlässliche Erkenntnisse für die Forschung.
Wer hat Zugriff auf meine Daten?
Nur ausgewählte Stellen haben Zugriff auf Ihre Daten – zum Beispiel Mitarbeitende der Krebsregister selbst und Forschende an Universitäten oder Forschungsinstituten. Und auch sie sehen die Daten nicht in Verbindung mit Ihrem Namen.
Eine sogenannte Vertrauensstelle ersetzt Ihren Namen sofort nach der Übermittlung durch einen Code. Forschende arbeiten später nur mit diesem Code. Ihren Namen erfahren sie nicht. Fachleute nennen diesen Vorgang Pseudonymisierung.
Profitiere ich selbst davon, dass meine Daten gespeichert werden?
Langfristig profitieren alle Menschen von den Daten – auch Sie. Für Ihre aktuelle Behandlung ändert die Übermittlung Ihrer Daten an das Krebsregister aber nichts.
Fachleute erfahren beispielsweise durch die Daten, welche Behandlungen am besten wirken. Dies sind wichtige Erkenntnisse für die weitere Verbesserung von Therapien. Je mehr Menschen erfasst sind, desto verlässlicher sind die Erkenntnisse.
Kann ich der Speicherung widersprechen?
Ja. Sie können der dauerhaften Speicherung Ihrer persönlichen Daten wie Name und Adresse widersprechen. Die medizinischen Angaben selbst werden weiterhin ohne Ihren Namen gespeichert.
Die genauen Regeln für einen Widerspruch unterscheiden sich je nach Bundesland. Wenden Sie sich an das Krebsregister Ihres Bundeslands oder an Ihr Behandlungsteam. Dort erfahren Sie, wie Sie konkret widersprechen können.
Wie verlässlich sind Erkenntnisse aus Krebsregistern?
Krebsregisterdaten sind aussagekräftig und werden umso verlässlicher, je mehr Menschen erfasst sind. Für häufige Krebserkrankungen sind deshalb klarere Aussagen möglich als für seltene. Doch auch zu selteneren Krebsarten wächst das Wissen Jahr für Jahr. Die Daten zeigen, wie Behandlungen im Alltag wirken.
Klinische Studien laufen dagegen unter kontrollierteren Bedingungen. Beide Ansätze ergänzen sich. Welche Therapie bei Ihnen am besten geeignet ist, besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
Zum Weiterlesen
- Wie viele Menschen in Deutschland an Krebs erkranken und wie sich die Zahlen entwickeln, erfahren Sie in unserem Text Krebszahlen.
- Grundlegende Informationen darüber, wie ein Krebsregister funktioniert und welche Aufgaben es erfüllt, finden Sie in unserem Text Krebsregister.
Quellen und Links (Auswahl)
- Ärzteblatt: Patientenrelevante Erkenntnisse durch Krebsregisterdaten, abgerufen am 29.06.2026.
- Ärzteblatt: Plattform soll datenbasierte onkologische Forschung stärken, abgerufen am 29.06.2026.
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