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Den Krebs überlebt, aber trotzdem nicht gesund

Spätfolgen können die Lebensqualität von Überlebenden beeinträchtigen

Die gute Nachricht: Immer mehr Menschen überstehen ihre Krebserkrankung. Sie werden geheilt oder können mit der Krankheit langfristig leben. Doch der Krebs selbst, wie auch seine Behandlung fordern oft ihren Tribut.

Viele Betroffene leiden noch Jahre und Jahrzehnte später unter körperlichen, seelischen und sozialen Folgen, wie Wissenschaftler aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum aktuell erfasst haben. Experten fordern eine gesetzlich geregelte und umfassende Langzeit-Nachsorge für diese Menschen.

Etwa 4,4 Millionen "Survivors" leben in Deutschland

"Cancer Survivors" in Deutschland 2014 © Krebsinformationsdienst, DKFZ
"Cancer Survivors" in Deutschland 2014 © Krebsinformationsdienst, DKFZ

In Deutschland leben ungefähr 4,4 Millionen Männer und Frauen mit beziehungsweise nach einer Krebserkrankung, sogenannte "Cancer Survivors". Mehr als die Hälfte sind Krebs-Langzeitüberlebende, also Menschen, deren Krebsdiagnose mehr als fünf Jahre zurückliegt. Tendenz steigend. Gründe hierfür sind die zunehmende Zahl der Neuerkrankungen – aufgrund der demographischen Entwicklung – sowie die dank der Erfolge der biomedizinischen Forschung verbesserte Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Krebs.

Die Lebenssituation der Krebs-Überlebenden kann individuell sehr unterschiedlich sein. Sind die einen fast beschwerdefrei und kehren nach der Therapie zu einem normalen Leben zurück, so haben andere schwerwiegende Probleme. Die Belastungen sind oft vorübergehend, können aber auch andauern. Das Risiko für Spätfolgen ist abhängig von der Krebserkrankung und ihrer Behandlung. Auch Veranlagung, Lebensführung und Umweltfaktoren spielen eine Rolle.

Spätfolgen beeinträchtigen die Lebensqualität: "Bandbreite und Ausmaß der Spätfolgen sind sehr vielfältig. Patienten und Angehörige, die uns kontaktieren, berichten von Fatigue, Neuropathie, Depressionen und Angst ebenso wie von familiären, beruflichen und finanziellen Problemen. Hinzu kommen Organschäden, zum Beispiel an Herz, Lunge und Nieren. Auch über Störungen der Fruchtbarkeit und Sexualität klagen viele", so Dr. Susanne Weg-Remers. Sie ist Leiterin des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums. Seit über 30 Jahren stehen Ärztinnen und Ärzte Patienten und Angehörigen kostenlos für alle Fragen zum Thema Krebs zur Verfügung – telefonisch täglich von 08:00 Uhr bis 20:00 Uhr unter 0800-420 30 40 und per E-Mail unter krebsinformationsdienst@dkfz.de.

Identität Krebspatient

Wissenschaftler um Dr. Volker Arndt im Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) haben kürzlich über 6.000 Langzeit-Krebsüberlebende befragt. Etwa ein Drittel der 6.057 Teilnehmenden betrachteten sich auch 5 bis 15 Jahre nach der Diagnose noch als Krebspatienten. Diese Selbstwahrnehmung ist im Zusammenhang mit vielerlei klinischen und psychosozialen Faktoren zu sehen, wie zum Beispiel körperlichen Belastungen durch Spätfolgen, Angst vor einem Rückfall und Beeinträchtigung der Lebensqualität.

Die Befragung wurde im Rahmen der CAESAR-Studie an sechs Krebsregistern in Deutschland durchgeführt. Volker Arndt leitet die Arbeitsgruppe "Cancer Survivorship" am DKFZ. Er ist außerdem Leiter des Epidemiologischen Krebsregisters Baden-Württemberg. "Die Ergebnisse der Befragung zeigen, wie wichtig für Langzeitpatienten die Aspekte individuelle Erfahrung und subjektive Wahrnehmung sind. Beides sollte bei der Entwicklung von neuen Versorgungsmodellen unbedingt Berücksichtigung finden."

Langzeit-Nachsorge dringend erforderlich: Angesichts der wachsenden Zahl Krebs-Langzeitüberlebender und des Problems der Spätfolgen sehen viele Experten zunehmend die Notwendigkeit eines Konzeptes zur Langzeit-Nachsorge: Krebs-Langzeitüberlebende werden dabei ‒ entsprechend ihrer individuellen Bedürfnisse ‒ von einem interdisziplinär aufgestellten Team umfassend und langfristig betreut.

Ziel ist es, den Menschen, die mit und nach Krebs leben, ein weitestgehend gesundes und aktives Leben mit einem möglichst hohen Maß an Lebensqualität zu ermöglichen. Die Realität sieht zurzeit allerdings noch anders aus: Zwar sind erste Modelle zur Rundum-Versorgung ehemaliger Krebspatienten in der Erprobung. Nachsorge-Programme stehen allerdings längst nicht allen Cancer Survivors zur Verfügung. Auch Zuständigkeiten und Finanzierung sind bislang nicht geklärt.

Quelle: Thong MSY, Wolschon EM, Koch-Gallenkamp L, Waldmann A, Waldeyer-Sauerland M, Pritzkuleit R, Bertram H, Kajüter H, Eberle A, Holleczek B, Zeissig SR, Brenner H, Arndt V (2018). Still a cancer patient. "Still a cancer patient" - Associations of cancer identity with patient-reported outcomes and health care use among cancer survivors. JNCI Cancer Spectrum, 2(2). doi:10.1093/jncics/pky031