© Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Diese Seiten sind Ausdrucke aus www.krebsinformationsdienst.de, den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes, Deutsches Krebsforschungszentrum. Mehr über den Krebsinformationsdienst und seine Angebote lesen Sie auf unseren Internetseiten. Am Telefon stehen wir Ihnen täglich von 8.00 bis 20.00 für Fragen zur Verfügung, unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 – 420 30 40. Oder Sie schreiben uns eine E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de.

Bitte beachten Sie: Internet-Informationen sind nicht dazu geeignet, die persönliche Beratung mit behandelnden Ärzten oder gegebenenfalls weiteren Fachleuten zu ersetzen, wenn es um die Diagnose oder Therapie einer Krebserkrankung geht. Die vorliegenden Informationen sind urheberrechtlich geschützt. Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte, unabhängig von Form, Zeit oder Medium bedarf der schriftlichen Zustimmung des Krebsinformationsdienstes, Deutsches Krebsforschungszentrum.

Ursprüngliche Adresse dieses Ausdrucks: https://www.krebsinformationsdienst.de


Wegweiser, Foto: Image Source/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Krebs-Selbsthilfegruppen und Patientenverbände

Erfahrungen austauschen, aktiv werden: Linktipps

Die Diagnose Krebs reißt Betroffene aus ihrem gewohnten Leben. Wie geht es weiter? Was kommt auf mich zu? Warum trifft es ausgerechnet mich? Dann kann es hilfreich sein, sich mit anderen in der gleichen Situation auszutauschen, Fragen stellen zu können und sich mit Menschen zu treffen, von denen man sich verstanden fühlt. Selbsthilfegruppen können zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung eine Hilfe und Unterstützung sein. Sie geben Tipps und Erfahrungen weiter, setzen sich aber auch für die Interessen Betroffener in der Gesundheitspolitik und der Öffentlichkeit ein. Und manchmal lenken sich Teilnehmerinnen und Teilnehmer auch einfach mal mit Unternehmungen in der Gruppe vom Kranksein ab.

Auf dieser Seite hat der Krebsinformationsdienst eine Auswahl von Links zu Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen zusammengestellt, die bundesweit tätig sind. Aufgeführt sind die Dachorganisationen. Diese informieren ihrerseits über regionale Angebote oder über kooperierende kleinere Verbände. Einige bieten auch die Möglichkeit, sich in Foren und Chats online auszutauschen.

Erstellt:
Zuletzt überprüft:

Wegweiser: Wie findet man eine Selbsthilfegruppe vor Ort?

Wer wissen möchte, wo sich eine Krebs-Selbsthilfegruppe am eigenen Wohnort trifft, erhält erste Informationen in der Regel von den behandelnden Ärzten oder Krankenhäusern. Auch die Krankenkassen können entsprechende Informationen bieten. In vielen größeren Städten und Gemeinden gibt es zudem Selbsthilfebüros, in denen man fragen kann, welche Gruppen vor Ort aktiv sind. Die Adressen findet man im Telefonbuch oder über die kommunalen Behörden.
Eine wichtige Anlaufstelle für Tumorpatienten und ihre Angehörigen sind die regionalen Krebsberatungsstellen: Sie wissen meist genau, welche Gruppen vor Ort aktiv sind und wo regelmäßige Treffen stattfinden. Hier geht es zu einem Verzeichnis regionaler Krebsberatungsstellen.

Worauf man achten sollte

Wer eine Selbsthilfegruppe sucht, sollte sich auch mit deren Finanzierung und Zielen sowie den Umgang mit persönlichen Daten befassen. Seriöse Verbände machen solche Angaben transparent und achten auf Unabhängigkeit und Neutralität: Sie führen beispielsweise auf, ob sie sich aus Mitgliedsbeiträgen, Fördergeldern von Krankenkassen oder anderen öffentlichen Trägern finanzieren, und ob sie auch Spenden von Firmen erhalten haben.

Suche nach Adressen über allgemeine Verzeichnisse

Was, wenn man sich zunächst im Internet informieren möchte? Oder wenn es vor Ort keine geeignete Krebs-Selbsthilfegruppe gibt? Eine allgemeine Suchmöglichkeit bietet beispielsweise folgende Organisation:

www.nakos.de
NAKOS
Die Abkürzung steht für die "Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen". Sie ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung der Selbsthilfe. Sie leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige. Wichtig für Ratsuchende sind vor allem die NAKOS-Datenbanken bundesweiter Selbsthilfegruppen unter www.nakos.de/adressen/datenbanksuche/.
Dort gibt es mehrere Möglichkeiten der Suche: In der allgemeinen Datenbank kann man die gesuchte Krebsart oder ein anderes Anliegen und Wohnort oder Postleitzahl eingeben, und erhält mögliche Ansprechpartner vor Ort, zum Beispiel die Adresse des lokalen Selbsthilfebüros. Die "Grünen Adressen" bieten Anlaufstellen für gemeinschaftliche Selbsthilfe, die "Roten Adressen" bieten Selbsthilfeunterstützung. Die "Blauen Adressen" bieten Ansprechpartner bei seltenen Erkrankungen.

Die NAKOS legt ihre Finanzierung unter www.nakos.de/ueber-nakos/finanzierung/ offen. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
Angaben zur Förderung des Portals Selbsthilfe interaktiv finden sich unter www.selbsthilfe-interaktiv.de/foerderer. Das Portal für junge Selbsthilfe informiert über seine Finanzierung unter www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de/ueber-uns.

Krebs allgemein: Nicht auf eine Tumorart festgelegte Dachverbände (Auswahl)

www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland - und nicht nur für Frauen gedacht, sondern ist eine Anlaufstelle für alle an Krebs erkrankten Menschen und deren Angehörigen. Grundlage der Beratungsarbeit ist ein 6-Punkte-Programm: Krebskranke psychosozial zu begleiten, bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen, Hinweise zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben, die Lebensqualität verbessern zu helfen, über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren und die Interessen Krebskranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch zu vertreten. Die Internetseite bietet Listen bundesweiter und regionaler Gruppen an, außerdem Broschüren, ein Online-Forum zum Austausch und viele weitere Informationen. Finanziert wird das Angebot von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, Mittel der Krankenkassen nach SGB V, öffentlichen Geldern und in geringem Maße durch Spendengelder, mehr unter http://www.frauenselbsthilfe.de/verband/wer-wir-sind/finanzierung.html.

www.netzwerkstattkrebs.de
NetzwerkStatt Krebs – Junge Selbsthilfe
Diese Internetseite richtet sich an Frauen, die in jungen Jahren an Krebs erkranken. Ziel des Netzwerkes ist es, den Frauen qualitätsgesicherte Informationen zu Krebs und zum Leben mit Krebs zur Verfügung zu stellen. Betroffene können zudem selbst mitmachen, indem sie etwa Erfahrungsberichte oder Mutmachgeschichten einsenden oder kleine Kommentare auf der Seite einstellen. Es finden sich außerdem Experteninterviews auf der Seite. Betroffene erhalten die Möglichkeit, sich im Chat oder Forum auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und sich zu Gruppentreffen anzumelden. Das Netzwerk vermittelt deutschlandweit Kontakte und Anlaufstellen. Die Organisation wurde im Mai 2015 unter dem Dach der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. gegründet. Sie ist finanziell unabhängig und wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Bauchspeicheldrüsenkrebs

www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte)
Die teilweise oder vollständige Entfernung der Bauchspeicheldrüse hat weitreichende Folgen für das Alltagsleben von Betroffenen. Der Arbeitskreis hat zum Ziel, die Gesundheit und Rehabilitation von Patienten mit teilweise oder vollständig entfernter Bauchspeicheldrüse und von nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten zu fördern. Besonders berücksichtigt werden dabei Krebspatienten und ihre Angehörigen. Zu diesem Zweck organisiert der Arbeitskreis regionale und lokale Gruppen und Veranstaltungen, verweist auf der Internetseite auf Kliniken und Schwerpunktpraxen und listet Links zu deutschlandweit laufenden Studien auf. Der ADP e.V. finanziert sich durch Mittel der Krankenkassen nach § 20c des Sozialgesetzbuches V (SGB V), durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und durch Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe, mehr dazu unter www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de/bauchspeicheldruese-pankreas/adp-seit1976/wir-ueber-uns.php.

www.teb-selbsthilfe.de
Selbsthilfe Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse - TEB e.V.
Der Verein wird unterstützt vom Krebsverband Baden-Württemberg und betreut auf Landes- und Bundesebene Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen, unter besonderer Berücksichtigung des Bauchspeicheldrüsenkrebses. Er ist Mitglied im Arbeitskreis des Welt-Pankreaskrebstages (World Pancreatic Cancer Day). TEB e.V. möchte den Betroffenen und ihren Angehörigen beratend und begleitend zur Seite stehen. Besonderer Schwerpunkt ist zudem der Austausch und die Vermittlung von Informationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der TEB e.V. finanziert seine Angebote vor allem durch Spendengelder und Förderungen nach SGB V, mehr Informationen dazu unter www.teb-selbsthilfe.de/in-eigener-sache.

Blasenkrebs

www.blasenkrebs-shb.de
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)
Der ShB e.V. möchte Patienten, Angehörige und alle Interessierten möglichst umfassend über die Krankheit Blasenkrebs und deren Therapiemöglichkeiten informieren. Dafür stellt der Verein neben den Informationen auf der Internetseite auch eine Telefon-Hotline zur Verfügung. Darüber hinaus ist es ein Anliegen des Vereins, in regionalen Selbsthilfegruppen persönliche Gespräche zu ermöglichen. Eine Liste von Ansprechpartnern vor Ort ist auf der Internetseite zu finden. Außerdem können Nutzer sich im Forum austauschen und die Vereinszeitung "Die Harnblase" kostenlos als PDF-Datei abrufen. Der ShB e.V. erhält finanzielle Förderung von der Stiftung Deutsche Krebshilfe und dem Spitzenverband GKV. Mitgliedsbeiträge werden nicht erhoben. Mehr Informationen zur Finanzierung gibt es unter www.blasenkrebs-shb.de/kontakt/.

www.ilco.de
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einer künstlichen Harnableitung nach Blasenkrebs (Stoma) an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren und Faltblätter. Nutzer können zudem das Adress- und Terminverzeichnis aller ILCO-Gruppen in Deutschland als PDF-Datei herunterladen. Das Forum ermöglicht Betroffenen den Erfahrungsaustausch unter www.ilco.de/forum/. Die ILCO wird hauptsächlich durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert, außerdem über Spenden, Mitgliedsbeiträge und Förderung nach SGB V, weitere Informationen unter www.ilco.de/wir-ueber-uns/finanzentransparenz.html.

www.forum-blasenkrebs.net
Die Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe möchte Betroffenen und Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung helfen. Sie bietet ein Internet-Forum und Chatmöglichkeiten, die zum Teil frei, zum Teil erst nach Anmeldung zugänglich sind. Im Portal stehen zahlreiche Broschüren zum Download zur Verfügung. Zur Unterhaltung der Internetseite wirbt das Forum Blasenkrebs laut eigenen Angaben Spendengelder ein.

  • Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen finden sich im Text "Harnblasenkrebs".

Brustkrebs

www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland. Sie fungiert sowohl als Anlaufstelle für Frauen mit Brustkrebs wie auch für Frauen und Männer mit anderen Tumorarten.
Grundlage der Beratungsarbeit ist ein 6-Punkte-Programm: Krebskranke psychosozial zu begleiten, bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen, Hinweise zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben, die Lebensqualität verbessern zu helfen, über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren und die Interessen Krebskranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch zu vertreten.
Die Internetseite bietet Listen bundesweiter und regionaler Gruppen an, außerdem Broschüren, ein Online-Forum zum Austausch und viele weitere Informationen. Finanziert wird das Angebot von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, Förderungen nach SGB V, öffentlichen Geldern und in geringem Maße durch Spendengelder, mehr dazu unter http://www.frauenselbsthilfe.de/verband/wer-wir-sind/finanzierung.html.

www.brustkrebs-beim-mann.de
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.
Um betroffene Männer zu unterstützen, hat die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH) im Jahr 2010 dieses bundesweite Netzwerk für Männer mit Brustkrebs ins Leben gerufen. Es gibt Informationen zu Behandlung und sozialen Leistungen und vermittelt individuelle Kontakte. Das Netzwerk organisiert zudem bundesweite und regionale Treffen. Es finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, gesetzliche Förderung, private Spenden und durch Förderung der deutschen Krebshilfe, Informationen dazu unter www.brustkrebs-beim-mann.de/wir-ueber-uns/unser-verein/.

www.brca-netzwerk.de
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V.
Das Netzwerk bietet Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs. Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte und Tipps zur Verfügung. Gelegenheiten zum Austausch mit betroffenen Frauen gibt es in den mehr als 20 Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren. Finanziert wird das BRCA-Netzwerk über die Deutsche Krebshilfe sowie über Spenden.

www.mamazone.de
mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.
Der Verein mamazone engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge und möchte Frauen mit Brustkrebs unterstützen, eine qualitätsgesicherte, moderne Brustkrebsbehandlung aktiv einzufordern und mitzutragen. Die Internetseite bietet umfangreiche Hintergrundinformationen, Linktipps sowie Adressen regionaler Gruppen und zertifizierter Brustzentren. Mit dem Projekt "Diplompatientin" hat mamazone eine Fortbildung für betroffene Frauen sowie eine Kommunikationsplattform für den Austausch zwischen Brustkrebspatientinnen und Fachkreisen entwickelt. Hinweise zur Finanzierung des Angebots durch Spenden und andere Quellen finden sich unter www.mamazone.de/mamazone/sponsoren.

  • Weitere Anlaufstellen für Patientinnen und ihre Angehörigen finden sich im Text "Brustkrebs".

Darmkrebs

www.ilco.de
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt und selbstständig handeln können. Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einem Stoma und das Leben mit Darmkrebs an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren oder Faltblätter. Nutzer können alle ILCO-Gruppen in Deutschland nach Bundesländern oder Orten und direkt auf einer Karte suchen. Im ILCO-Forum unter www.ilco.de/forum können Betroffene sich online austauschen.
Ihre Finanzierung legt die ILCO unter www.ilco.de/wir-ueber-uns/finanzentransparenz.html offen.

  • Weitere Adressen und regionale Anlaufstellen finden sich im Text "Darmkrebs".

Familiärer Eierstockkrebs

www.brca-netzwerk.de
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V.
Bei familiärem Eierstockkrebs bietet das BRCA-Netzwerk Unterstützung an. Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte und Tipps zur Verfügung. Gelegenheiten zum Austausch mit betroffenen Frauen gibt es in mehr als 20 Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren. Ermöglicht wird dieses Internetangebot durch Spenden und eine Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe.

Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) im Verdauungstrakt

www.daslebenshaus.org/gist
Das Lebenshaus e.V. – Selbsthilfe GIST
Beim "Lebenshaus" ist die Selbsthilfe GIST angesiedelt, eine Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit gastrointestinalen Stromatumoren. Seit 2004 bietet das Angebot die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren. Geboten werden außer umfangreichen Internetinformationen und Broschüren auch Treffen regionaler Gruppen in einigen größeren Städten.
Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren. "Das Lebenshaus e.V." finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter www.daslebenshaus.org/index.php/ueber-den-verein.

  • Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen finden sich im Text "GIST".

Hirntumoren und andere Tumoren des Nervensystems

www.hirntumorhilfe.de
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. ist eine unabhängige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und zur Verbesserung der Patientenversorgung. Sie versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. Ziel ist es, über aktuelle Standards und Fortschritte in der Therapie von Hirntumoren zu informieren. Die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. unterstützt Patienten und Angehörige sowie die neuroonkologische Forschung. Auf der Internetseite sind allgemeine Informationen über Hirntumoren, Erfahrungsberichte Betroffener sowie aktuelle Beiträge aus Wissenschaft und Forschung zu finden.
Über einen telefonischen Hirntumor-Informationsdienst und ein Sorgentelefon erhalten Patienten und Angehörige individuelle Informationen. Die Seite bietet außerdem ein Expertenrat-Forum sowie einen Community Chat. Die Deutsche Hirntumorhilfe gibt Angaben zur Finanzierung unter www.hirntumorhilfe.de/ueber-uns.

www.akustikus.de
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V. (VAN)
Als Patienten-Selbsthilfe-Vereinigung möchte die VAN allen beistehen, die als Patient oder Angehöriger von einem Akustikusneurinom betroffen sind. Die Vereinigung stellt auf ihrer Internetseite Informationen zur Verfügung, etwa in Form eines Glossars zu wichtigen Fachbegriffen. Kontaktpersonen in jedem Bundesland vermitteln darüber hinaus persönliche Informationen zum Thema. Der vierteljährlich erscheinende Rundbrief dient zusätzlich als Plattform für Informationsweitergabe, Erfahrungsaustausch und Kontakte. Eine Linksammlung zum Akustikusneurinom rundet das Angebot ab. Die VAN finanziert sich nach eigenen Angaben überwiegend aus Mitgliedsbeiträgen, Fördermitteln der Krankenkassen nach SGB V und Zuwendungen von Mitgliedern und Nichtmitgliedern, wie unter www.akustikus.de/de/spenden.html nachzulesen ist.

  • Weitere Anlaufstellen finden sich im Text "Hirntumoren".

Kehlkopfkrebs

www.kehlkopfoperiert-bv.de
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V.
Der Bundesverband richtet sich nicht nur an Menschen mit Kehlkopfkrebs, sondern auch an Betroffene mit Tumoren im Rachen. Er hat unter anderem zum Ziel, die sprachliche, medizinische und berufliche Rehabilitation sowie den Erfahrungsaustauch Betroffener zu fördern. Auf der Internetseite des Bundesverbandes finden Nutzer u.a. Listen regionaler Gruppen nach Landesverbänden geordnet, die Zeitschrift "Sprachrohr", ausführliche Informationen zum Thema Kehlkopfkrebs sowie unter www.kehlkopfoperiert-bv.de/patienten/hno-kliniken eine Adressliste von Hals-Nasen-Ohren-Kliniken. Der Verband finanziert seine Angebote zum einen durch Spendengelder, aber auch durch Förderungen nach SGB V.

Krebs bei Kindern und Jugendlichen

www.kinderkrebsstiftung.de
Deutsche Kinderkrebsstiftung der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. gegründet. Ziel der Stiftung ist es, Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern, betroffenen Familien mit kompetenter Beratung und Information zur Seite zu stehen und durch den Sozialfonds in finanziellen Notlagen zu unterstützen. Die Internetseiten bieten Informationen zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und enthalten Links zu Studien.
Unter www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elterngruppen.html sind die Adresslisten regionaler Elterngruppen zu finden und unter www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elternhaeuser.html die regionalen Elternhäuser in Deutschland. Weitere Verzeichnisse betreffen zum Beispiel Angebote familienorientierter Rehabilitationseinrichtungen für betroffene Kinder und deren Familien.
Die Kinderkrebsstiftung finanziert seine Arbeit überwiegend durch Spenden und Fördermitgliedschaften, wie sie unter www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/aufgaben.html angibt.

 

Leukämien und Lymphome, andere Bluterkrankungen

www.leukaemie-hilfe.de
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. (DLH)
Die DLH ist der Bundesverband vieler Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Ein Arbeitsschwerpunkt der DLH liegt darin, lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen zu fördern, von denen viele rein rechtlich eigenständig arbeiten. Auf der Internetseite finden sich unter anderem die Kontaktadressen zu den bundesweiten Selbsthilfeinitiativen sowie Informationen und Literatur zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern. Außerdem gibt es ein Diskussionsforum sowie eine Online-Kontaktbörse für Betroffene. Eine Liste der regionalen Initiativen und selbständigen Vereine unter dem Dach der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe findet sich unter www.leukaemie-hilfe.de/shis.html. Eine Datenbank macht es möglich, auch Ansprechpartner für Patienten mit selteneren hämatologischen Erkrankungen zu finden, etwa bei Haarzell-Leukämien, Myelomen oder Histiozytose und mehr. Unterstützt wird die DLH maßgeblich durch Spenden sowie durch Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe und durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V. Weitere Informationen finden sich unter www.leukaemie-hilfe.de/menue-links/wir-ueber-uns/finanzierungsgrundsaetze.html.

www.leukaemie-online.de
Leukämie-Online/LeukaNET e.V.
Leukämie-Online ist eine unabhängige deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Die Seite wird von dem gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V. als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Leukämiepatienten ehrenamtlich betrieben. Das Angebot richtet sich an Patienten und Angehörige. Es fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über die neuen Möglichkeiten in der Behandlung von Leukämie. Die Plattform ist interaktiv: Bei Leukämie-Online kann jeder in Foren Fragen stellen und Antworten geben, sowie Artikel, gute Bücher, Web-Links und Veranstaltungstermine veröffentlichen. Leukämie-Online finanziert sich ausschließlich durch Privatspenden. Über die Finanzierung anderer Angebote des Vereins informiert das Impressum unter www.leukaemie-online.de/impressum.

Lungenkrebs

www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de
Bundesverband Selbsthilfegruppe Lungenkrebs e.V.
Seit Anfang 2014 existiert der Bundesverband Selbsthilfegruppe Lungenkrebs e.V. Er will Lungenkrebs-Patienten informieren und unterstützen. Weiteres Ziel ist es, die derzeit bestehenden regionalen Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen besser zu vernetzen. Die Seite bietet Informationsmaterial sowie Listen mit Adressen regionaler Selbsthilfegruppen und zertifizierter Lungenzentren. Dieses Angebot finanziert sich über Spenden, auch der Pharmaindustrie, sowie über Mitgliedsbeiträge. Mehr dazu unter www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de/index.php?ka=6&ska=99. Die regionalen Gruppen haben unterschiedliche Organisationsformen oder Trägerschaften und Finanzierungen.

  • Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text "Lungenkrebs".

Magenkrebs

Eine unabhängige, bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation zum Thema Magenkrebs, mit Gruppen in jeder Region, ist dem Krebsinformationsdienst im Herbst 2016 nicht bekannt. Es gibt jedoch regionale Gruppen, vor allem in Baden-Württemberg. Über regionale Selbsthilfegruppen informieren beispielsweise die örtlichen Krebsberatungsstellen.
Eine weitere Möglichkeit: Betroffene mit Magenkrebs wenden sich an Selbsthilfegruppen, die nicht auf eine Tumorart festgelegt sind.

  • Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text "Magenkrebs".

Neuroendokrine Tumoren, Karzinoid, MEN1

www.glandula-net-online.de
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Zielsetzungen des NeT ist der Austausch unter Betroffenen und die Information über die Erkrankung. Zur fachlichen Unterstützung steht dem Netzwerk ein umfangreicher medizinisch-wissenschaftlicher Beirat aus NeT-Spezialisten zur Seite. Betroffene und Angehörige können sich persönlich, telefonisch oder über E-Mail informieren und beraten lassen. Darüber hinaus bietet NeT registrierten Mitgliedern die Zeitschrift "DIAGNOSENeT" (bis 2012 "GlandulaNeT"), Informationsbroschüren, Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und Fachärzten sowie einen Online-Newsletter. NeT finanziert seine Tätigkeit durch Mitgliedsbeiträge, Privat- und Firmenspenden, Anlassspenden und Sponsoring. Näheres dazu findet sich unter www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php?idcat=78.

www.net-shg.de
Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V. (BS-NET)
Die Organisation hat sich zum Ziel gesetzt, den Austausch von Patienten und deren Angehörigen zu unterstützen, Betroffene, Angehörige, behandelnde Ärzte und die Öffentlichkeit in den relevanten Bereichen aufzuklären und Informationsmaterial zu verbreiten. Die Internetseite bietet Adressen und Ansprechpartner für NET-Patienten. Außerdem umfasst das Angebot die telefonische Beratung. Neben einer Patientenbroschüre sind außerdem Vorträge aus verschiedenen Veranstaltungen zum Thema NET abrufbar. Die BS-NET wird von einem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Finanzielle Mittel erhält die BS-NET über die Deutsche Krebshilfe, die GKV-Gemeinschaftsförderung, regionale Krankenkassen sowie in Form von Spenden der Mitglieder, siehe hierzu Angaben zur Förderung unter www.net-shg.de/foerderer.html

Nierenkrebs

www.daslebenshaus.org/index.php/nier
Das Lebenshaus e.V. – Nierenkrebs
Seit 2008 finden Betroffene mit Nierenkrebs und deren Familien eine Plattform im "Lebenshaus". Das Angebot bietet die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren. Geboten werden Informationen im Internet, aber auch persönlich oder telefonisch. Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren. "Das Lebenshaus e.V." finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter www.daslebenshaus.org/index.php/ueber-den-verein.

  • Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text "Nierenzellkarzinom".

Prostatakrebs

www.prostatakrebs-bps.de
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)
Das Anliegen des BPS ist es, die Öffentlichkeit – vor allem Betroffene und ihre Angehörigen – über die medizinischen, psychologischen und sozialen Aspekte einer Prostatakrebserkrankung aufzuklären. Der Bundesverband möchte sowohl online als auch im Rahmen von Vortragsveranstaltungen und Patiententagen ein Forum für den Informations- und Erfahrungsaustausch ermöglichen. Außerdem bietet der Verband einen telefonischen Beratungsdienst zur Erkrankung an, ist mit zahlreichen Akteuren im Gesundheitswesen vernetzt und im gesundheitspolitischen Bereich aktiv. Die Internetseite informiert über die Erkrankung sowie zu sozialrechtlichen und gesundheitspolitischen Themen und verlinkt auf ein Studienregister. Außerdem finden Nutzer eine bundesweite Adressliste regionaler Selbsthilfegruppen zum Thema Prostatakrebs und können sich über das Forum austauschen. Finanziert wird der BPS maßgeblich durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe, unter deren Schirmherrschaft der Verband steht, sowie durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V. Aber auch Spenden und Fördermitgliedschaften kommen der Arbeit zugute. Detaillierte Informationen sind den jeweiligen Geschäftsberichten zu entnehmen, unter www.prostatakrebs-bps.de/ueber-den-bps/der-bps-stellt-sich-vor.

  • Weitere Anlaufstellen für Patienten und ihre Angehörigen bietet der Text "Prostatakrebs".

Sarkome

www.daslebenshaus.org/index.php/sark
Das Lebenshaus e.V. – Sarkome
Betroffenen mit Sarkomen und deren Familien bietet diese Plattform im "Lebenshaus" die Möglichkeit, sich mit anderen Erkrankten auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren. Dazu dienen die Internetinformationen und das Forum. Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren. "Das Lebenshaus e.V." finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter www.daslebenshaus.org/index.php/ueber-den-verein.

Schilddrüsenkrebs

www.sd-krebs.de
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. richtet sich an Menschen, die ohne Schilddrüse, insbesondere nach einer Krebsdiagnose, leben müssen. Das Forum und der Chat dienen dem Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus setzt sich der Verein für die Informationsbedürfnisse und Interessen Betroffener ein, vor allem von Schilddrüsenkrebspatienten. Er unterstützt die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen und verweist auf seiner Internetseite auf Gruppen in ganz Deutschland. Der Verband finanziert seine Angebote überwiegend durch Spenden, Mitgliederbeiträge, die Stiftung Deutsche Krebshilfe und durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V finanziert, mehr dazu unter dem Menüpunkt Verein/Haushalt.

www.schilddruesenliga.de
Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
Die Schilddrüsen-Liga ist der Dachverband der Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenerkrankte und deren Angehörige, also keine reine Krebs-Selbsthilfeorganisation. Patienten und ihre Familien finden hier unter anderem ein Lexikon, Erfahrungsberichte Linktipps sowie eine Liste der bekannten Selbsthilfegruppen. Der Verband will das Wissen um Schilddrüsenerkrankungen, ihrer Vorbeugung, Früherkennung und bestmöglicher Behandlung fördern. Er bringt Schilddrüsenexperten und Patienten zusammen und unterstützt Patienten und Angehörige bei der Bildung von Selbsthilfegruppen. Der Schilddrüsen-Liga steht ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite. Der Verband finanziert sich durch Spenden und Förderungen gemäß SGB V. Informationen zu weiterer Finanzierung legt die Schilddrüsenliga auf ihren Internetseiten offen unter www.schilddruesenliga.de/sponsoren-spenden/selbsthilfefoerderung.

Vulvakarzinom

www.vulvakarzinom-shg.de
VulvaKarzinom-SHG e.V.
Der Verein VulvaKarzinom-SHG e.V. möchte mit seinem Internetforum für Frauen mit der Diagnose Vulvakarzinom einen Ort schaffen, an dem das Thema kein Tabu ist und sich Betroffene in einem geschützten Bereich über ihre Erkrankung austauschen können. Überdies steht auf der Internetseite eine Informationsbroschüre zu dieser seltenen Krebserkrankung zum Abruf bereit. Auf der Seite finden Nutzer weitere Informationen und Links, die Patientinnen weiterhelfen können. Der Verband finanziert seine Angebote durch Mitglieds- und Fördermitgliedsbeiträgen des Vereins, Spendengelder, aber auch durch Förderungen nach SGB V, mehr zur Finanzierung unter www.vulvakarzinom-shg.de/board/content.php?272-angaben-zu-den-informationen-und-zur-finanzierung.

Weitere und seltene Krebserkrankungen

Ansprechpartner und hilfreiche Adressen bei weiteren Krebsarten führt der Krebsinformationsdienst in der Rubrik „Diagnose und Therapie weiterer Krebsarten" auf. Dort finden Interessierte über die Links zu den entsprechenden Krebsarten – sofern vorhanden - Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen.
Was tun, wenn die eigene Erkrankung nur sehr selten vorkommt? Wie sich Betroffene und Angehörige dann weitere Informationen verschaffen können, zeigt der Text "Seltene Tumoren: Ansprechpartner finden" auf.

Übergeordnete Interessenvertretungen und gesundheitspolitisch engagierte Institutionen in der Selbsthilfe

Die folgenden Organisationen verstehen sich auch als politische Interessenvertreter für Selbsthilfegruppen.

www.bag-selbsthilfe.de
BAG Selbsthilfe
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. ist die Dachorganisation von 113 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Selbsthilfe-Aktivitäten entfalten. Die BAG SELBSTHILFE vertritt als bundesweiter Zusammenschluss dieser Organisationen die Interessen der Gesamtheit der behinderten und chronisch kranken Menschen. Sie unterstützt u.a. bei Aufbau und Gestaltung von Selbsthilfegruppen. Informationen zur gesundheitspolitischen Tätigkeit der BAG SELBSTHILFE sowie zu Aufgaben und Finanzierung sind im Internet unter www.bag-selbsthilfe.de abrufbar.

www.dag-shg.de
Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG-SHG)
Die DAG-SHG ist der Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfe interessieren. Die DAG SHG setzt sich dafür ein, dass förderliche Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen geschaffen werden. Seine Mittel erwirbt der Verein durch Mitgliedsbeiträge, Sach- und Geldspenden, Veranstaltungen und öffentliche Mittel, mehr dazu unter https://www.dag-shg.de/ueber-dag-shg/satzung/.

www.der-paritaetische.de
Der Paritätische
Der Paritätische ist ein Wohlfahrtsverband von eigenständigen Organisationen, Einrichtungen und Gruppierungen der Wohlfahrtspflege, die soziale Arbeit für andere oder als Selbsthilfe leisten. Eines der Engagements ist die Unterstützung ehrenamtlicher sozialer Arbeit und die Hilfe zur Selbsthilfe. Dem Paritätischen gehören mehr als 9.000 Organisationen und Initiativen aus dem breiten Spektrum sozialer Arbeit an. Der Paritätische gilt damit als größter Dachverband von Selbsthilfeinitiativen im Gesundheits- und Sozialbereich. Der Verband finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Zuwendungen des Bundes und Spenden. Weitere Informationen zu Arbeit und Finanzierung unter www.der-paritaetische.de/verband/wir-ueber-uns/finanzen.

www.hksh-bonn.de
Haus der Krebs-Selbsthilfe
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe ist ein Verbund von bundesweit tätigen, von der Stiftung Deutsche Krebshilfe geförderten Selbsthilfeorganisationen. Auf dieser Internetseite kann man sehen, welche Selbsthilfeorganisationen im Haus der Krebs-Selbsthilfe mit ihren Geschäftsstellen beherbergt sind. Dort erläutert der Verbund auch seine Ziele, seine Finanzierung und die Aufgaben.

Hinweis: Die beim Haus der Krebs-Selbsthilfe aufgeführten Organisationen sind auch in der vorangehenden, nach Krebsarten sortierten Liste bereits einzeln genannt.