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Selbsthilfegruppen und Patientenverbände

Erfahrungen austauschen, aktiv werden: Linktipps

Auf dieser Seite hat der Krebsinformationsdienst Links zu Selbsthilfegruppen und zu Patientenorganisationen zusammengestellt, die bundesweit tätig sind. Aufgeführt sind die Dachorganisationen. Diese informieren ihrerseits über regionale Angebote oder über kooperierende kleinere Verbände. Wer wissen möchte, wo sich eine Selbsthilfegruppe am eigenen Wohnort trifft, kann sich bei den aufgeführten Ansprechpartnern erkundigen. Die Internetseiten der meisten Organisationen bieten darüber hinaus viele weitere nützliche Informationen für Krebspatienten und ihre Angehörigen. Einige verfügen auch über die Möglichkeit, sich in Foren und Chats online auszutauschen.
Wer eine Selbsthilfeorganisation sucht, sollte sich aber auch mit deren Finanzierung und Zielen befassen. Große Verbände machen solche Angaben transparent und achten auf Unabhängigkeit und Neutralität: Sie führen beispielsweise auf, wie sie ihre Arbeit finanzieren und ob sie Spenden von Firmen erhalten haben.

Erstellt: 10.02.2015
Zuletzt überprüft: 10.02.2015

Verbände und Arbeitsgemeinschaften auf Bundesebene

  • Das "Haus der Krebs-Selbsthilfe"
    ist ein Verbund von bundesweit tätigen, von der Stiftung Deutsche Krebshilfe geförderten Selbsthilfeorganisationen. Die gemeinsame Internetseite findet sich unter www.hksh-bonn.de. Dort erläutert der Verbund seine Ziele, seine Finanzierung und die Aufgaben. Die beteiligten Organisationen sind aufgelistet. Direkte Links zu den Internetseiten der beteiligten Selbsthilfeverbände finden sich auch in der folgenden Zusammenstellung des Krebsinformationsdienstes.
  • NAKOS,
    die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung der Selbsthilfe. Sie leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige. Die Internetadresse lautet www.nakos.de; von dort aus sind Informationen über NAKOS und die Finanzierung des Angebotes abrufbar. Wichtig für Ratsuchende sind vor allem die NAKOS-Datenbanken bundesweiter Selbsthilfegruppen unter www.nakos.de/site/datenbanken.
    Mit der Seite www.selbsthilfe-interaktiv.de bietet NAKOS eine Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0, mit Zugang und Links zu Internetforen. Eigens an junge Patienten richtet sich die Seite www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de. Hintergründe und Finanzierung werden auf den Seiten offen gelegt.
  • Die "BAG Selbsthilfe"
    ist die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. Informationen zur gesundheitspolitischen Tätigkeit der BAG Selbsthilfe, zu Aufgaben und Finanzierung sowie viele weitere Informationen sind im Internet unter www.bag-selbsthilfe.de abrufbar.

Wer hilft vor Ort weiter?

Was tun, wenn man mit diesen und den in den folgenden Abschnitten aufgeführten Adressen nicht weiterkommt?
Eine wichtige Anlaufstelle sind dann die regionalen Krebsberatungsstellen: Sie wissen meist genau, welche Gruppen vor Ort aktiv sind und wo regelmäßige Treffen stattfinden. Hier geht es zu einem Verzeichnis regionaler Krebsberatungsstellen.

Bauchspeicheldrüsenkrebs

www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (AdP e.V. - Bauchspeicheldrüsenerkrankte)
Die teilweise oder vollständige Entfernung der Bauchspeicheldrüse hat weitreichende Folgen für das Alltagsleben von Betroffenen. Der Arbeitskreis hat zum Ziel, die Gesundheit und Rehabilitation von Patienten mit teilweise oder vollständig entfernter Bauchspeicheldrüse und von nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten zu fördern. Besonders berücksichtigt werden dabei Krebspatienten und ihre Angehörigen. Zu diesem Zweck organisiert der Arbeitskreis regionale und lokale Gruppen und Veranstaltungen, verweist auf der Internetseite auf Kliniken und Schwerpunktpraxen und listet Links zu deutschlandweit laufenden Studien auf. Der ADP e.V. finanziert sich durch Mittel der Krankenkassen nach § 20c des Sozialgesetzbuches V (SGB V), durch Spenden, Mitgliedsbeiträge und wird von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert.

www.teb-selbsthilfe.de
Selbsthilfe Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse - TEB e.V.
Der Verein wird unterstützt vom Krebsverband Baden-Württemberg und betreut auf Landes- und Bundesebene Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen, unter besonderer Berücksichtigung des Bauchspeicheldrüsenkrebses. Er ist Mitglied im Arbeitskreis des Welt-Pankreaskrebstages (World Pancreatic Cancer Day). TEB e.V. möchte den Betroffenen und ihren Angehörigen beratend und begleitend zur Seite stehen. Besonderer Schwerpunkt ist zudem der Austausch und die Vermittlung von Informationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Angebote des TEB e.V. werden vor allem durch Spendengelder und Förderungen nach SGB V finanziert.

Blasenkrebs

www.blasenkrebs-shb.de
Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. (ShB)
Der ShB e.V. möchte Patienten, Angehörige und alle Interessierten möglichst umfassend über die Krankheit Blasenkrebs und deren Therapiemöglichkeiten informieren. Darüber hinaus ist es ein Anliegen des Vereins, in regionalen Selbsthilfegruppen persönliche Gespräche zu ermöglichen. Eine Liste von Ansprechpartnern vor Ort ist auf der Internetseite zu finden, darüber hinaus können Nutzer die Vereinszeitung "Die Harnblase" kostenlos als PDF-Datei abrufen. Gefördert wird der ShB e.V. durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe, mehr dazu unter www.hksh-bonn.de. Außerdem finanziert er sich über Spenden, Fördermittel und Sponsorengelder. Mitgliedsbeiträge werden nicht erhoben.

www.ilco.de 
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einer künstlichen Harnableitung nach Blasenkrebs (Stoma) an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren und Faltblätter. Nutzer können zudem das Adress- und Terminverzeichnis aller ILCO-Gruppen in Deutschland als PDF-Datei herunterladen. Die ILCO wird hauptsächlich durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert, außerdem über Spenden, Mitgliedsbeiträge und Förderung nach SGB V, weitere Informationen unter www.ilco.de/wir-ueber-uns/profil-organisation.html.

www.forum-blasenkrebs.net 
Die Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe möchte Betroffenen und Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung helfen. Geboten werden ein Internet-Forum und Chatmöglichkeiten, die zum Teil frei, zum Teil erst nach Anmeldung zugänglich sind. Die Seite verweist zudem auf weitere Selbsthilfeorganisationen zum Thema Blasenkrebs. Zur Unterhaltung der Internetseite werden Spendengelder verwendet.

Brustkrebs

www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland. Sie fungiert sowohl als Anlaufstelle für Frauen mit Brustkrebs wie auch für Frauen und Männer mit anderen Tumorarten.
Grundlage der Beratungsarbeit ist ein 6-Punkte-Programm: Krebskranke psychosozial zu begleiten, bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen, Hinweise zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben, die Lebensqualität verbessern zu helfen, über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren und die Interessen Krebskranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch zu vertreten.
Die Internetseite bietet Listen bundesweiter und regionaler Gruppen an, außerdem Broschüren, ein Online-Forum zum Austausch und viele weitere Informationen. Finanziert wird das Angebot von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, Förderungen nach SGB V, öffentlichen Geldern und in geringem Maße durch Spendengelder.

www.brustkrebs-beim-mann.de
Netzwerk Männer mit Brustkrebs
Um betroffene Männer zu unterstützen, hat im Jahr 2010 die Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) ein bundesweites Netzwerk für Männer mit Brustkrebs initiiert. In der Zwischenzeit haben sich zahlreiche betroffene Männer dem Netzwerk angeschlossen. Betroffenen wird die Möglichkeit zum Austausch per E-Mail und Telefon ermöglicht. Auch bundesweite und regionale Treffen werden organisiert. Das Netzwerk bietet zudem Informationen zu medizinischen Themen und sozialen Leistungen. Finanziell wird das Netzwerk Männer mit Brustkrebs durch die Frauenselbsthilfe nach Krebs gefördert.

www.brca-netzwerk.de
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V.
Das Netzwerk bietet Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs, seine Gründung wurde von der Frauenselbsthilfe (siehe oben) unterstützt. Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte und Tipps zur Verfügung. Gelegenheiten zum Austausch mit betroffenen Frauen gibt es in den mehr als 20  Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren. Ermöglicht wird dieses Internetangebot durch Spenden, seit 2014 fördert auch die Stiftung Deutsche Krebshilfe das Netzwerk.

www.mamazone.de 
mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.
Der Verein mamazone möchte Frauen mit Brustkrebs unterstützen, er engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge und macht sich stark für eine frauengerechtere Behandlung von Brustkrebs. Mit dem Projekt "Diplompatientin" hat mamazone eine Fortbildung für betroffene Frauen sowie eine Kommunikationsplattform für den Austausch zwischen Brustkrebspatientinnen und Fachkreisen entwickelt. Die Internetseite bietet umfangreiche Hintergrundinformationen, Linktipps und Adressen regionaler Gruppen. Hinweise zur Finanzierung des Angebots durch Spenden und andere Quellen finden sich unter www.mamazone.de/mamazone/sponsoren.

Darmkrebs

www.ilco.de
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO ist die Solidargemeinschaft von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt und selbstständig handeln können. Die ILCO bietet im Internet Bestell- und Downloadmöglichkeiten für Informationsmaterial über das Leben mit einem Stoma und das Leben mit Darmkrebs zum Bestellen an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren oder Faltblätter. Nutzer können alle ILCO-Gruppen in Deutschland nach Bundesländern oder Orten und direkt auf einer Karte suchen. Im ILCO-Forum unter www.ilco.de/forum können Betroffene sich online austauschen.
Ihre Finanzierung legt die ILCO unter www.ilco.de/wir-ueber-uns/finanzentransparenz.html offen.

Familiärer Eierstockkrebs

www.brca-netzwerk.de
BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V.
Bei familiärem Eierstockkrebs bietet das BRCA-Netzwerk Unterstützung an. Seine Gründung wurde von der Frauenselbsthilfe (siehe oben) unterstützt. Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte und Tipps zur Verfügung. Gelegenheiten zum Austausch mit betroffenen Frauen gibt es in mehr als 20 Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren. Ermöglicht wird dieses Internetangebot durch Spenden und eine Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe.

Gastrointestinale Stromatumoren (GIST) im Verdauungstrakt

www.daslebenshaus.org/index.php/gist
Das Lebenshaus e.V. – Selbsthilfe GIST
Beim "Lebenshaus" ist die Selbsthilfe GIST angesiedelt, eine Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit gastrointestinalen Stromatumoren. Seit 2004 bietet das Angebot die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren. Geboten werden außer umfangreichen Internetinformationen und Broschüren auch Treffen regionaler Gruppen in einigen größeren Städten.
Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren. "Das Lebenshaus e.V." finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter www.daslebenshaus.org/index.php/ueber-den-verein.

Hirntumoren und andere Tumoren des Nervensystems

www.hirntumorhilfe.de
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist eine unabhängige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und zur Verbesserung der Patientenversorgung. Sie versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. Ziele sind die Bereitstellung von aktuellen Informationen über Therapie und Diagnose von Hirntumoren und das Fördern der Erstellung von evidenzbasierten Therapieleitlinien. Auf der Internetseite sind allgemeine Informationen über Hirntumoren, Erfahrungsberichte Betroffener sowie aktuelle Beiträge aus Wissenschaft und Forschung zu finden.
Über einen telefonischen Hirntumor-Informationsdienst und ein Sorgentelefon erhalten Patienten und Angehörige individuelle Informationen. Ebenso findet sich auf der Seite ein Expertenrat-Forum sowie ein Community Chat. Die Arbeit der Deutschen Hirntumorhilfe wird allein durch Spenden und Mitgliedsbeiträge finanziert, wie unter www.hirntumorhilfe.de/ueber-uns nachzulesen ist.

www.akustikusneurinom.info
Interessengemeinschaft Akustikusneurinom (IGAN)
Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom ist eine freie, nicht als Verein organisierte Selbsthilfegruppe, gegründet in der Schweiz. Länderübergreifend bietet die Gemeinschaft Betroffenen, deren Angehörigen und medizinischen Fachkräften eine Internetplattform für den Informations- und Erfahrungstausch zum Akustikusneurinom, mit Hintergrundinformationen sowie einem Online-Forum. Die Organisation IGAN wird durch die private Guido Fluri-Stiftung getragen, weitere Informationen zum Hintergrund des Portals finden sich im Impressum.

www.akustikus.de 
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V. (VAN)
Als Patienten-Selbsthilfe-Vereinigung möchte die VAN allen beistehen, die als Patient oder Angehöriger von einem Akustikusneurinom betroffen sind. Die Vereinigung stellt auf ihrer Internetseite Informationen zur Verfügung, etwa in Form eines Glossars zu wichtigen Fachbegriffen. Kontaktpersonen in jedem Bundesland vermitteln darüber hinaus persönliche Informationen zum Thema. Der vierteljährlich erscheinende Rundbrief dient zusätzlich als Plattform für Informationsweitergabe, Erfahrungsaustausch und Kontakte. Eine Linksammlung zum Akustikusneurinom rundet das Angebot ab. Die VAN finanziert sich nach eigenen Angaben überwiegend aus Mitgliedsbeiträgen, Fördermitteln der Krankenkassen nach SGB V und Zuwendungen von Mitgliedern und Nichtmitgliedern, wie unter www.akustikus.de/de/spenden.html nachzulesen ist.

Kehlkopfkrebs

www.kehlkopfoperiert-bv.de
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V.
Der Bundesverband richtet sich nicht nur an Menschen mit Kehlkopfkrebs, sondern auch an Betroffene mit Tumoren im Rachen. Er hat unter anderem zum Ziel, Maßnahmen zur sprachlichen, medizinischen, gesundheitlichen und beruflichen Rehabilitation von Betroffenen sowie den Erfahrungsaustauch Betroffener zu fördern. Auf der Internetseite des Bundesverbandes finden Nutzer Listen regionaler Gruppen nach Landesverbänden geordnet, die Zeitschrift "Sprachrohr", ausführliche Informationen zum Thema Kehlkopfkrebs, eine Adressliste von Universitäts-Hals-Nasen-Ohren-Kliniken und mehr. Die Angebote des Verbands werden zum einen durch Spendengelder, aber auch durch Förderungen nach SGB V finanziert.

Krebs bei Kindern und Jugendlichen

www.kinderkrebsstiftung.de
Deutsche Kinderkrebsstiftung der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. gegründet. Ziel der Stiftung ist es, Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern, betroffenen Familien mit kompetenter Beratung und Information zur Seite zu stehen und durch den Sozialfonds in finanziellen Notlagen zu unterstützen. Die Internetseiten bieten Informationen zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und enthalten Links zu Studien.

Unter www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elterngruppen.html sind die Adresslisten regionaler Elterngruppen zu finden; unter  www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elternhaeuser.html die regionalen Elternhäuser in Deutschland. Weitere Verzeichnisse betreffen zum Beispiel Angebote familienorientierter Rehabilitationseinrichtungen für betroffene Kinder und deren Familien.
Finanziert wird das Angebot der Kinderkrebsstiftung durch Spenden und Fördermitgliedschaften.

Leukämien und Lymphome, andere Bluterkrankungen

www.leukaemie-hilfe.de
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. (DLH)
Die DLH ist der Bundesverband vieler Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Ein Arbeitsschwerpunkt der DLH liegt darin, lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen zu fördern, von denen viele rein rechtlich eigenständig arbeiten. Auf der Internetseite finden sich unter anderem die Kontaktadressen zu den bundesweiten Selbsthilfeinitiativen sowie Informationen und Literatur zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern. Außerdem gibt es ein Diskussionsforum sowie eine Online-Kontaktbörse für Betroffene. Unterstützt wird die DLH maßgeblich durch Spenden sowie durch Förderung der Stiftung Deutsche Krebshilfe und durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V. Weitere Informationen finden sich unter www.leukaemie-hilfe.de/finanzierungsgrundsaetze.html.

Eine Liste der regionalen Initiativen und selbständigen Vereine unter dem Dach der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe findet sich unter www.leukaemie-hilfe.de/shis/shis_liste.html. Eine Datenbank macht es möglich, auch Ansprechpartner für Patienten mit selteneren hämatologischen Erkrankungen zu finden, etwa bei Haarzell-Leukämien, Myelomen oder Histiozytose und mehr.

www.leukaemie-online.de
Leukämie-Online/LeukaNET e.V.
Leukämie-Online ist eine unabhängige deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Die Seite wird von dem gemeinnützigen Verein LeukaNET e.V. als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Leukämiepatienten ehrenamtlich betrieben. Das Angebot richtet sich an Patienten und Angehörige. Es fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über die neuen Möglichkeiten in der Behandlung von Leukämie. Die Plattform ist  interaktiv: Bei Leukämie-Online kann jeder in Foren Fragen stellen und Antworten geben, sowie Artikel, gute Bücher, Web-Links und Veranstaltungstermine veröffentlichen. Finanziell wird Leukämie-Online ausschließlich durch Privatspenden getragen. Über die Finanzierung anderer Angebote des Vereins informiert das Impressum unter www.leukaemie-online.de/impressum.

Lungenkrebs

www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de 
Bundesverband Selbsthilfegruppe Lungenkrebs e.V.
Seit Anfang 2014 existiert der Bundesverband Selbsthilfegruppe Lungenkrebs e.V. Er will Lungenkrebs-Patienten informieren und helfen, mit ihrer Erkrankung besser fertig zu werden. Weiteres Ziel ist es, die derzeit bestehenden regionalen Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen besser zu vernetzen. Dieses Angebot finanziert sich über Spenden, auch der Pharmaindustrie, sowie über Mitgliedsbeiträge. Die regionalen Gruppen haben unterschiedliche Organisationsformen oder Trägerschaften und Finanzierungen.

 

Magenkrebs

Eine unabhängige, bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation zum Thema Magenkrebs, mit Gruppen in jeder Region, ist dem Krebsinformationsdienst im Herbst 2015 nicht bekannt. Es gibt jedoch regionale Gruppen, vor allem in Baden-Württemberg. Über regionale Selbsthilfegruppen informieren beispielsweise die örtlichen Krebsberatungsstellen.
Eine weitere Möglichkeit: Betroffene mit Magenkrebs wenden sich an Selbsthilfegruppen, die nicht auf eine Tumorart festgelegt sind.

 

Neuroendokrine Tumoren, Karzinoid, MEN1

www.glandula-net-online.de
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Zielsetzungen des NeT ist der Austausch unter Betroffenen und die Information über die Erkrankung. Zur fachlichen Unterstützung steht dem Netzwerk ein umfangreicher medizinisch-wissenschaftlicher Beirat aus NeT-Spezialisten zur Seite. Geboten werden Beratung und Information von Betroffenen und Angehörigen, persönlich, über Telefon und E-Mail, regionale Ansprechpartner, die Zeitschrift "DIAGNOSENeT" (bis 2012 "GlandulaNeT"), Informationsbroschüren, Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten sowie ein Online-Newsletter. NeT finanziert seine Tätigkeit durch Mitgliedsbeiträge, Privat- und Firmenspenden, Anlassspenden und Sponsoring. Näheres dazu findet sich unter www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php?idcat=78.

www.net-shg.de 
Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren (BS-NET e.V.)
Aufgaben und Ziele der Organisation sind gegenseitige Information und Unterstützung von Patienten und deren Angehörigen, Aufklärung von Betroffenen, Angehörigen, behandelnden Ärzten und der Öffentlichkeit zur Verbesserung der Kenntnisse in allen relevanten Bereichen sowie der Gesprächs- und Erfahrungsaustausch. Auch die BS-NET wird von einem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Die Internetseite bietet Listen von Adressen und Ansprechpartnern für NET-Patienten. Außerdem umfasst das Angebot die telefonische Beratung und die Möglichkeit der Kontaktaufnahme per Email. Neben einer Patientenbroschüre sind außerdem Vorträge aus verschiedenen Veranstaltungen zum Thema NET abrufbar. Die Finanzierung der BS-NET e.V. wird auf den Internetseiten nicht offengelegt.

Nierenkrebs

www.daslebenshaus.org/index.php/nier
Das Lebenshaus e.V. – Nierenkrebs
Seit 2008 finden Betroffene mit Nierenkrebs und deren Familien eine Plattform im "Lebenshaus". Das Angebot bietet die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren. Geboten werden Informationen im Internet, aber auch persönlich oder telefonisch.
Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren. "Das Lebenshaus e.V." finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter www.daslebenshaus.org/index.php/ueber-den-verein.

Prostatakrebs

www.prostatakrebs-bps.de
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS)
Das Anliegen des BPS ist es, die Öffentlichkeit – vor allem Betroffene und ihre Angehörigen – über die medizinischen, psychologischen und sozialen Aspekte einer Prostatakrebserkrankung aufzuklären. Der Bundesverband möchte sowohl online als auch im Rahmen von Vortragsveranstaltungen und Patiententagen ein Forum für den Informations- und Erfahrungsaustausch bieten. Außerdem bietet der Verband einen telefonischen Beratungsdienst zur Erkrankung an, ist mit zahlreichen Akteuren im Gesundheitswesen vernetzt und im gesundheitspolitischen Bereich aktiv.
Die Internetseite informiert über die Erkrankung sowie zu sozialrechtlichen und gesundheitspolitischen Themen und verlinkt auf ein Studienregister. Außerdem finden Nutzer eine bundesweite Adressliste regionaler Selbsthilfegruppen zum Thema Prostatakrebs.
Finanziert wird der BPS maßgeblich durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe, unter deren Schirmherrschaft der Verband steht, sowie durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V. Aber auch Spenden und Fördermitgliedschaften kommen der Arbeit zugute. Detaillierte Informationen sind den jeweiligen Geschäftsberichten zu entnehmen, unter www.prostatakrebs-bps.de/ueber-den-bps/der-bps-stellt-sich-vor.

 

Sarkome

www.daslebenshaus.org/index.php/sark
Das Lebenshaus e.V. – Sarkome
Betroffenen mit Sarkomen und deren Familien bietet diese Plattform im "Lebenshaus" die Möglichkeit, sich mit Gleichgesinnten zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und weitere Themen zu informieren. Geboten wird außer umfangreichen Internetinformationen auch ein Forum.
Der Träger "Das Lebenshaus e.V." ist ein gemeinnütziger Verein für Betroffene mit seltenen soliden Tumoren. "Das Lebenshaus e.V." finanziert sich durch Fördermitgliedschaften, Privatspenden, aber auch Sponsoring und Firmenspenden unter anderem aus der Pharmaindustrie, genauere Informationen dazu unter www.daslebenshaus.org/index.php/ueber-den-verein.

Schilddrüsenkrebs

www.sd-krebs.de
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Das Selbsthilfeforum www.sd-krebs.de des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V. dient dem Erfahrungsaustausch von Menschen, die ohne Schilddrüse, insbesondere nach einer Krebsdiagnose, leben müssen. Darüber hinaus setzt sich der Verein für die Informationsbedürfnisse und Interessen Betroffener ein, vor allem von Schilddrüsenkrebspatienten. Der Verein unterstützt die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen und verweist auf seiner Internetseite auf Adressen von Gruppen in ganz Deutschland. Ein frei zugängliches Online-Forum und ein Chat dienen dem Austausch. Die Angebote des Verbands werden durch die Stiftung Deutsche Krebshilfe und durch Mittel der Krankenkassen nach SGB V finanziert.

www.schilddruesenliga.de
Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
Die Schilddrüsen-Liga ist der Dachverband der Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenerkrankte und deren Angehörige. Patienten und ihre Familien finden hier Informationen zur Erkrankung. Ziele des Verbands sind die Förderung des Wissens um die Krankheiten der Schilddrüse, ihre Vorbeugung, Früherkennung und bestmögliche Behandlung, das Zusammenbringen von Schilddrüsenexperten und Patienten und die Unterstützung von Patienten und Angehörigen bei der Bildung von Selbsthilfegruppen. Der Schilddrüsen-Liga steht zudem ein wissenschaftlicher Beirat zur Seite. Der Verband finanziert sich durch Spenden und Förderungen gemäß SGB V. Informationen zur Finanzierung darüber hinaus legt die Schilddrüsenliga auf ihren Internetseiten offen unter www.schilddruesenliga.de, Stichwort "Sponsoren/Spenden".

Vulvakarzinom

www.vulvakarzinom-shg.de
VulvaKarzinom-SHG e.V.
Der Verein VulvaKarzinom-SHG e.V.  möchte mit seinem Internetforum für Frauen mit der Diagnose Vulvakarzinom einen Ort schaffen, an dem das Thema kein Tabu ist und sich Betroffene in einem geschützten Bereich über ihre Erkrankung austauschen können. Überdies steht auf der Internetseite eine Informationsbroschüre zu dieser seltenen Krebserkrankung zum Abruf bereit. Auf der Seite finden Nutzer weitere Informationen und Links, die Patientinnen weiterhelfen können. Die Angebote des Verbands werden durch Mitglieds- und Fördermitgliedsbeiträgen des Vereins, Spendengelder, aber auch durch Förderungen nach SGB V finanziert.

Krebs allgemein

Die folgenden Verbände sind für alle Patientinnen und Patienten zugänglich oder können bei der Suche nach weiteren Ansprechpartnern der Selbsthilfe unterstützen.

www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland - und nicht nur für Frauen gedacht. Grundlage der Beratungsarbeit ist ein 6-Punkte-Programm: Krebskranke psychosozial zu begleiten, bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen, Hinweise zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben, die Lebensqualität verbessern zu helfen, über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren und die Interessen Krebskranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch zu vertreten. Die Internetseite bietet Listen bundesweiter und regionaler Gruppen an, außerdem Broschüren, ein Online-Forum zum Austausch und viele weitere Informationen. Finanziert wird das Angebot von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, Mittel der Krankenkassen nach SGB V, öffentlichen Geldern und in geringem Maße durch Spendengelder.

www.netzwerkstattkrebs.de
NetzwerkStatt Krebs – Junge Selbsthilfe
Die Website richtet sich an Frauen, die in jungen Jahren an Krebs erkranken. Ziel des Netzwerkes ist es, den Frauen qualitätsgesicherte Informationen zu Krebs und zum Leben mit Krebs zur Verfügung zu stellen. Betroffene können zudem selbst mitmachen, indem sie etwa Erfahrungsberichte oder Mutmachgeschichten einsenden oder kleine Kommentare auf der Seite einstellen. Es finden sich außerdem Experteninterviews auf der Seite. Betroffene erhalten außerdem die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und sich zu Gruppentreffen anzumelden. Das Netzwerk vermittelt deutschlandweit Kontakte und Anlaufstellen. Es wurde im Mai 2015 unter dem Dach der Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. gegründet. Es ist finanziell unabhängig und wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

www.inkanet.de
Förderverein INKA - Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.
Das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige (INKA) will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Neben der Vermittlung von Kontaktmöglichkeiten durch ein frei zugängliches Forum, die Pinnwand, sieht das Informationsnetz den Schwerpunkt seiner Arbeit in der Bewertung und Sortierung von vorhandenen (Internet-)Informationen, nicht nur im Internet, sondern auch am Telefon.
INKAnet.de kann keine Beratung geben, möchte Krebspatienten aber bei der selbstständigen Informationsrecherche unterstützen. INKA wurde bis Ende 2013 getragen von der Theodor Springmann Stiftung (www.patiententelefon.de). Seit 2014 übernimmt dies der Förderverein "INKA – Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.". Informationen über weitere finanzielle Förderung finden sich unter www.inkanet.de/ueber-uns/wo-kommt-das-geld-her.

www.nakos.de
NAKOS
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung der Selbsthilfe. Sie leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige. Die Internetadresse lautet www.nakos.de; von dort aus sind Informationen über NAKOS und die Finanzierung des Angebotes abrufbar. Wichtig für Ratsuchende sind vor allem die NAKOS-Datenbanken bundesweiter Selbsthilfegruppen unter www.nakos.de/site/datenbanken. Mit der Seite www.selbsthilfe-interaktiv.de bietet NAKOS eine Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0, mit Zugang und Links zu Internetforen. Eigens an junge Patienten richtet sich die Seite www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de. Hintergründe und Finanzierung werden auf den Seiten offen gelegt.

Krankheitserfahrungen – wie gehen andere Menschen mit Krebs um?

www.krankheitserfahrungen.de

Eine weitere Internetseite ist zwar kein Selbsthilfeangebot. Trotzdem bietet sie für Betroffene eine wichtige Möglichkeit zu erfahren, wie andere Menschen mit der Krankheit umgegangen sind. Dieses besondere Informationsangebot für Krebspatienten ist www.krankheitserfahrungen.de. Anhand zahlreicher Interviews haben Wissenschaftler Patientenberichte zu Brust-, Darm- und Prostatakrebs gesammelt. Die Internetseite zeigt, dass es viele verschiedene Erfahrungen gibt und jeder seine eigene Art hat, mit der Krankheit umzugehen. Am Projekt beteiligt waren Teams der Universität Freiburg und der Universitätsmedizin Berlin. Gefördert wird es vom Bundesministerium für Gesundheit.

Seltene Krebserkrankungen

Hilfreiche Adressen und Links zu seltenen Erkrankungen hat der Krebsinformationsdienst in dem Text "Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden" unter dem Stichwort "Adressen und Links: Selbsthilfe und Interessensvertretung" zusammengestellt.