Leukämie

Leukämie: Adressen, Links und Quellen

Letzte Aktualisierung: 21.09.2020
  • Dieser Text bietet Patienten mit Leukämie, ihren Angehörigen und allen Interessierten eine Auswahl von Ansprechpartnern und Informationsmöglichkeiten zum Thema.
  • Fachkreise finden Hinweise auf wissenschaftliche Leitlinien.
  • Die folgenden Linktipps stellen eine Auswahl dar. Neben diesen Informationsmöglichkeiten kann es noch weitere geeignete Internetseiten oder Anlaufstellen geben.
Leukämie-Patientin und ihr behandelnder Arzt sitzen an einem Tisch und sprechen miteinander. Bild: Tobias Schwerdt © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Der Hämato-Onkologe ist häufig der wichtigste Ansprechpartner für Betroffene mit Leukämie. Bild: Tobias Schwerdt © Krebsinformationsdienst, DKFZ

Leukämiepatienten werden meist von Fachärzten für Innere Medizin mit einer Weiterbildung in Hämatologie und Onkologie behandelt: Das sind Spezialisten für Blut- und Krebserkrankungen.

Patienten mit akuten Leukämien werden an Hämato-Onkologen an den spezialisierten Behandlungszentren und Kliniken überwiesen und dort weiter diagnostiziert und behandelt.

Für Patienten mit chronischen Leukämien ist häufig der Hausarzt der erste Ansprechpartner. Die Diagnostik und die weitere ambulante Behandlung übernehmen dann oft niedergelassene Hämatologen und Onkologen.

Hämato-Onkologen arbeiten dabei mit weiteren Fachärzten zusammen, zum Beispiel mit Fachärzten für Strahlentherapie oder mit Spezialisten für Laboratoriumsmedizin. Muss ein Patient im Krankenhaus behandelt werden, überweisen sie in geeignete Kliniken. Ist die Behandlung in einer klinischen Studie sinnvoll, stellen sie den Kontakt zu Studiengruppen her.



Das Kompetenznetz akute und chronische Leukämien ist ein Zusammenschluss von in Deutschland tätigen Ärzten und Wissenschaftlern aus dem Fachbereich Hämatologie/Onkologie.

  • Im Internet informiert das Kompetenznetz Patienten, Ärzte, Pflegende und die allgemeine Öffentlichkeit über die verschiedenen Leukämieformen, über Untersuchungsverfahren und Möglichkeiten der Behandlung.
  • Es bietet außerdem eine Übersicht über aktuelle klinische Studien und Hinweise auf weitere Ansprechpartner.
  • Das Kompetenznetz Leukämien wurde mit Mitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung gegründet. Heute beteiligen sich auch die Europäische Kommission und Stiftungen.

Informationen zu klinischen Studien und Studienteilnahme

Das Kompetenznetz Leukämien verweist im Internet auf Ansprechpartner für die in Deutschland laufenden klinischen Studien. Einige der Studiengruppen sind auch in Österreich oder in der Schweiz tätig.



Der Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland e.V. (BNHO) bietet eine Online-Suche nach Krebsspezialisten mit eigener Praxis.

Ratsuchende können dort viele Adressen von Fachärzten für Innere Medizin mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie finden, die zum Beispiel ambulante Chemotherapien durchführen können.

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e. V. (DGHO) ist eine Vereinigung von Ärzten und Wissenschaftlern, die sich auf die Erforschung und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen Tumoren spezialisiert haben. Die Fachgesellschaft bietet Informationen zu aktuellen klinischen Studien und Studienergebnissen. Sie ist außerdem verantwortlicher Herausgeber medizinischer Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung von Leukämien.

Eine Leukämieerkrankung ist nicht nur körperlich belastend. Sie stellt für die meisten Betroffenen und ihre Angehörigen einen massiven Einschnitt in das bisher gewohnte Leben dar.

Psychosoziale Krebsberatungsstellen können Krebspatienten helfen, sich mit ihrer veränderten Lebenssituation auseinanderzusetzen. Darüber hinaus bieten sie Patienten und ihren Angehörigen Informationen und Rat in praktischen Fragen.

Die Beratungsstellen arbeiten mit weiteren Einrichtungen vor Ort zusammen, die Angebote für Krebspatienten vorhalten. Dazu zählen zum Beispiel örtliche Selbsthilfegruppen, Krebssportgruppen oder Psychoonkologen. Auf Wunsch können Krebsberatungsstellen Kontakte zu diesen Anbietern vermitteln.

Psychoonkologen sind Ärzte, Psychologen oder Sozialarbeiter, die sich auf die Behandlung und Beratung von Krebspatienten spezialisiert haben. Viele haben heute eine qualifizierte Weiterbildung durchlaufen. Sie helfen Patienten, mit Ängsten und seelischer Belastung umzugehen.



In Selbsthilfeorganisationen und freien Selbsthilfegruppen können sich Patienten und deren Angehörige mit anderen Betroffenen austauschen, Unterstützung erhalten und sich über die Erkrankung informieren. Zu Leukämien bestehen folgende bundesweit aktive Vereinigungen:

  • Die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie bietet Unterstützung und Informationen in regionalen Gruppen, bei Veranstaltungen und über Broschüren.
  • Leukämie-Online e. V. wird ehrenamtlich von Leukämiepatienten betrieben. Sie bietet Artikel zur Erkrankung, Foren zum Erfahrungsaustausch sowie Links zu weiterführenden Internetseiten.
Patient und Angehöriger halten eine Broschüre und sprechen mit einer Frau vom Kliniksozialdienst. Bild: Tobias Schwerdt © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Der Kliniksozialdienst berät Krebspatienten und Angehörige zu sozialrechtlichen Fragen. Bild: Tobias Schwerdt © Krebsinformationsdienst, DKFZ

Kliniksozialdienste sind Ansprechpartner für ambulant oder stationär in einem Krankenhaus behandelte Patienten. Sie beraten zu allen sozialrechtlichen Fragen, zum Beispiel zur Krankenversicherung oder zur Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen. Sie helfen auch weiter, wenn Patienten befürchten, durch die Erkrankung in eine finanzielle oder anders geartete Notlage zu geraten, oder wenn die Situation am Arbeitsplatz geklärt werden muss. Außerdem können sie über die Anerkennung einer Schwerbehinderung informieren und bei der Antragstellung helfen.

  • Termine mit dem Kliniksozialdienst können Patienten über die Stationsleitung oder die Ärzte ausmachen.

Krankenversicherungen sind Ansprechpartner bei Fragen zur Kostenübernahme von medizinischen Leistungen. Dazu gehören Arzt- und Klinikkosten, psychoonkologische Begleitung, Medikamente, Heil- und Hilfsmittel sowie häusliche Krankenpflege. Auch kann man sich an die Krankenversicherung wenden, bei Fragen zu Zuzahlungen, zur gesetzlichen Pflegeversicherung und zur medizinischen Rehabilitation. Ansprechpartner sind die jeweils zuständigen Geschäftsstellen. Die meisten Krankenversicherungen informieren heute auch im Internet oder über ihre zentralen Service-Telefone.

Die gesetzliche Rentenversicherung ist Ansprechpartner in vielen Rehabilitationsfragen, etwa wenn es um die Rückkehr ins Arbeitsleben oder um Rentenfragen geht.



Broschüren: Kostenlos erhältliche Broschüren zum Thema Krebs gibt es von verschiedenen Anbietern. Eine Liste hat der Krebsinformationsdienst im allgemeinen Broschürenverzeichnis sowie unter dem Stichwort Leukämie (Blutkrebs) zusammengestellt.

Informationsblätter: Der Krebsinformationsdienst bietet zu ausgewählten Fragestellungen eigene kurz gefasste Informationsblätter an. Diese Infoblätter können als PDF-Datei geladen und ausgedruckt werden:



Quellen zum Weiterlesen (Auswahl)

Leitlinien

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO): Die DGHO bietet umfangreiche Informationen über den aktuellen Forschungsstand zu Leukämien. Ein besonderes Angebot ist die Leitlinien-Webseite der DGHO.

Europäischen Fachgesellschaft für Medizinische Onkologie (European Society for Medical Oncology, ESMO): Die ESMO bietet Handlungsempfehlungen zu verschiedenen Leukämiearten.

Krebsstatistik

Die Broschüre "Krebs in Deutschland 2015/2016" (PDF) ist eine gemeinsame Veröffentlichung des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Der gedruckte Bericht kann kostenlos über ein Kontaktformular bestellt werden.

Fachgesellschaften

European Leukemia Net: Das Europäische Leukämie Netz (European Leukemia Net, ELN) bietet in englischer Sprache sowohl umfassende Informationen für Fachkreise wie auch ausgewählte Hintergründe für Betroffene.

Weitere Themen

Erstellt: 26.02.2020

Herausgeber: Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) │ Autoren/Autorinnen: Internet-Redaktion des Krebsinformationsdienstes. Lesen Sie mehr über die Verantwortlichkeiten in der Redaktion.

Aktualität: Wir prüfen alle Inhalte regelmäßig und passen sie an, wenn sich ein Aktualisierungsbedarf durch Veröffentlichung relevanter Quellen ergibt. Lesen Sie mehr über unsere Arbeitsweise.

powered by webEdition CMS