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Leben mit und nach Krebs © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Krebs überleben: Umgang mit Folgen und Nebenwirkungen

Krebs betrifft nicht nur den Körper: Die Bewältigung einer Krebserkrankung braucht Zeit. Und die Verarbeitung  der Diagnose, die auch heute noch für viele Menschen eine existenzielle Bedrohung darstellt, hinkt der körperlichen Erholung nicht selten hinterher. Die Folgen zeigen sich auch in der Familie, im Freundeskreis oder am Arbeitsplatz: Ganz so wie vorher wird es für die meisten Krebspatienten nicht mehr sein – was nicht heißt, es würde automatisch schlechter. Nicht wenige Krebspatienten berichten einige Zeit nach ihrer Erkrankung, dass ihre Lebensqualität sogar besser sei als vorher.

Wie schafft man es, dass das Leben wieder Spaß macht und sich ein neues Gleichgewicht einstellt? Einige Fakten hat der Krebsinformationsdienst im folgenden Text zusammengestellt. Links führen zu weiterführenden Informationen und genutzten Quellen. Was Patienten individuell benötigen und was ihnen guttut, kann jedoch auch etwas ganz Anderes sein. Daher sollten sich Betroffene auf jeden Fall auch mit Experten besprechen, die ihre persönliche Situation gut einschätzen können. Informationen aus dem Internet können solche Beratungen nicht ersetzen.

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Körperliche Folgen

Krebs gehört zu den Erkrankungen, die bis heute am stärksten mit der Angst vor körperlichem Verfall gekoppelt sind. Dabei sind die Folgen von Chemotherapie oder Bestrahlung meist vorübergehend. Größere Operationen haben allerdings oft langfristige Auswirkungen, etwa, wenn ein Stoma angelegt, eine Brust amputiert werden muss, oder die Entfernung des Magens zur völligen Umstellung der Ernährungsgewohnheiten zwingt.

In der klinischen Krebsforschung wird heute auf diese langfristigen Auswirkungen viel Rücksicht genommen: Beim Rektumkarzinom haben neue Chemotherapie- und Bestrahlungsmöglichkeiten vor der Operation beispielsweise dazu geführt, dass  nicht mehr alle Patienten einen künstlichen Darmausgang benötigen. Die brusterhaltende Therapie wird für immer mehr Frauen selbst mit großen Mammatumoren möglich: Auch bei ihnen helfen diese vorgeschalteten, so genannten neoadjuvanten Therapien, den Tumor und damit das Operationsfeld möglichst klein zu halten.

Wie dramatisch eine Veränderung erlebt wird, hängt allerdings stark von der Selbstwahrnehmung ab: Wo mit der Krankheit selbst oder der Therapie körperliche Veränderungen verbunden sind,  belasten diese die meisten Betroffenen auch psychisch, selbst wenn es sich nur um vorübergehende Probleme handelt. Haarausfall, Gewichtsabnahme, Übelkeit und Erbrechen, Narben oder andere Folgen gehören dazu. Hinzu kommt oft das Gefühl, der eigene Körper habe einen im Stich gelassen. Wie dramatisch dies unter Umständen erlebt wird, zeigen anonymisierte Befragungen: Viele Patienten fühlen sich unattraktiv und kommen mit dem eigenen Körper lange nicht klar, was auch Folgen für die Sexualität in Ehe und Partnerschaft hat. Gerade dieses Thema besprechen jedoch die wenigsten Patienten mit dem Partner, und schon gar nicht mit dem Arzt oder anderen professionellen Ansprechpartnern.
Nach rund sechs Monaten sind ausgefallene Haare nach einer Chemotherapie in der Regel wieder deutlich nachgewachsen, Hautprobleme nach einer Bestrahlung haben sich gelegt und Narben nach Operationen sind fest und belastbar. Der eigene Körper wird dann von den meisten Patienten auch wieder als normal erlebt. Ein deutlich verändertes Körperbild, zum Beispiel nach einer Amputation, kann dagegen noch länger nachwirken, die Anpassung braucht Zeit: Als Indiz für eine gelungene Verarbeitung sehen Betroffene wie Psychologen dann zum Beispiel Träume an, in denen die Veränderung als völlig normal in die Selbstwahrnehmung „eingebaut“ ist.

Rehabilitation

Eine Anschlussheilbehandlung oder eine Rehabilitation bieten Gelegenheit, die Anpassung unter fachkundiger Anleitung zu beginnen und auch mit der Aufarbeitung der psychischen Folgen anzufangen. Über die Möglichkeit einer solchen Nachbehandlung sollten Patienten schon in der Klinik mit ihren behandelnden Ärzten sprechen, Ansprechpartner sind auch die Kliniksozialdienste.
Selbsthilfegruppen haben über die Jahre häufig einen großen Erfahrungsschatz zusammengetragen, wie man im Alltag gut zurechtkommt. Eine Linkliste zu bundesweit aktiven Dachverbänden hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Adressen"  zusammengestellt.

Psychische Folgen

Wie Krebspatienten eine Behandlung erleben, welchen Einfluss der Kontakt zum Arzt hat und was dies für die Lebensqualität bedeutet, ist für die Zeit der eigentlichen Therapie inzwischen zumindest in Ansätzen untersucht: So zeigte die im Frühjahr 2005 veröffentlichte PASQOC-Studie unter anderem, dass das altbekannte Problem des Zeitmangels beim Arzt einen negativen, vollständige Informationen über Konsequenzen einer Therapie dagegen einen positiven Einfluss auf die Lebensqualität haben können. Erfragt worden war in dieser Untersuchung die Zufriedenheit und Lebensqualität von deutschen Krebspatienten in ambulanter Behandlung (PASQOC: englisch für „Patient Satisfaction and Quality of Life in Oncology Care“).

Unterstützung

Wie sieht es, auch nach dem Ende der Behandlung, mit dem Einfluss der Familie und der Freunde aus? Welche Rolle spielt ihre Hilfe?
In vielen Studien wird nicht die eigentliche, sondern die subjektiv als nützlich empfundene Unterstützung als ausschlaggebend bezeichnet. Hier die Balance zwischen zu viel und zu wenig Fürsorge zu finden, immer genau zu wissen, was gerade gebraucht wird, kann für Patient und Familie manchmal nicht so einfach sein.
Ein Beispiel ist das Thema Optimismus: Nur nicht unterkriegen lassen – so lautet der gut gemeinte Rat an viele Krebspatienten. Doch hilft Kampfgeist wirklich immer und überall? Ist positives Denken vielleicht gar der Weg zur dauerhaften Heilung? Neuere Untersuchungen zeigen, dass Patienten eher von einer flexiblen Haltung profitieren - angesichts der vielfältigen Herausforderungen, die eine Erkrankung und ihre Behandlung stellen, eigentlich kein Wunder. So kann es an einem Tag richtig sein, sich intensiv zu informieren und sich jeder Situation zu stellen. Am anderen Tag wird schon ein gut gemeinter Rat zu viel: Rückzug und unter Umständen sogar zeitweilige Verleugnung schützen vor nicht verkraftbarer Überlastung.

Angst

Gegen Angst sollten Patienten und ihre Angehörigen allerdings etwas unternehmen, wenn sie lange andauert, übermächtig wird oder lähmt. Die unterschiedlich ausgeprägte Fähigkeit, die Angst vor einem Rückfall aushalten zu können, führt gerade in der Familie nicht selten zu Spannungen. Bei der psychischen Bewältigung mit allen ihren vielen Aspekten stehen Betroffenen jedoch viele Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten zur Verfügung.

Soziale Folgen

Für die Auswirkungen auf Partnerschaft und Familie kursiert in Selbsthilfegruppen der Spruch „gute Ehen werden besser, schlechte schlechter“. Die europaweite CAWAC-Umfrage (englisch „Caring about Women and Cancer“) zeigte 1999, dass hier tatsächlich etwas dran sein könnte: Knapp die Hälfte der befragten Frauen mit Krebs gab an, dass sich die Beziehung zum Partner durch die Belastungen sogar verbessert habe, rund ein Drittel erlebte dies auch im Verhältnis zu Kindern und Freunden.

Probleme sah die Mehrzahl allerdings am Arbeitsplatz: nicht mit den Kollegen, sondern mit dem Arbeitgeber. Und wie in vielen anderen Studien bereits dokumentiert gab es den Rückzug von Freunden und Bekannten, die mit der Situation nicht hatten umgehen können.
Um so früh wie möglich soziale Folgen zumindest am Arbeitsplatz und unter Umständen auch finanzielle Folgen in Grenzen zu halten, steht Patienten noch im Krankenhaus der Kliniksozialdienst zur Verfügung. Geschulte Mitarbeiter beraten über Rehabilitationsmaßnahmen, Themen wie Schwerbehinderung, stufenweise Wiedereingliederung am Arbeitsplatz, gegebenenfalls Berentung und mehr; sie helfen auch bei entsprechenden Anträgen.
Zu den gleichen Themen sind von zu Hause aus die so genannten Servicestellen REHA ansprechbar, die seit 2002 gemeinsam von den Kranken- und Rentenversicherungen getragen werden. Die zuständige Stelle können ambulant behandelte Patienten bei der Krankenkasse erfragen; online sind die Angebote unter www.reha-servicestellen.de.

Neuorientierung

Fast drei Viertel der Frauen in der CAWAC-Studie gaben an, dass sie durch die Erkrankung angestoßene Veränderungen und Entwicklungen auch positiv erlebten: Sie nahmen zum Beispiel Alltagsprobleme nicht mehr so schwer.
Psychoonkologen beobachten, dass es mit der Diagnose einer Krebserkrankung fast immer zu einem Überdenken der eigenen Normen und Werte kommt: Was bisher als besonders wichtig galt, etwa die berufliche Karriere, kann gegenüber anderen Dingen zurücktreten. Das  Gefühl, vielleicht nicht mehr genug Zeit für die Umsetzung aller Pläne und Wünsche zu haben, bestimmt nicht nur jüngere Patienten. Erste Anlaufstellen, die Hilfe bei dieser Neuorientierung anbieten, sind die regionalen Krebsberatungsstellen (hier eine Adressliste).

Auch diese Situation stabilisiert sich jedoch meist nach einiger Zeit: Wer seine bisherige Lebensplanung überprüft hat, kehrt meist gefestigter zum Alltag zurück – egal, ob in Zukunft alles anders werden soll oder ob es so, wie es war, als genau richtig erkannt wird.

Krebskranke Kinder: Erwachsen werden

Nicht mehr krank, aber auch noch lange nicht gesund, so umschrieben Experten des Portals „Kinderkrebs-Info“ einmal die Situation betroffener Kinder und Jugendlicher in der Nachsorge (www.kinderkrebsinfo.de). Spätfolgen können körperlicher und/oder psychischer Art sein, je nach Alter des Patienten, seinen persönlichen Eigenschaften, seinem Umfeld, Art der Erkrankung, ihrer Ausdehnung und ihrem Behandlungsverlauf, so die Internet-Autoren weiter.

Um diese Folgen so gut wie möglich zu erfassen, zu behandeln und ihnen nach Möglichkeit schon vorzubeugen, arbeiten fast alle Experten in Deutschland eng in der Therapie von Kindern und Jugendlichen zusammen. So genannte Therapieoptimierungsstudien sollen beispielsweise bei gleicher Sicherheit belastende Behandlungsformen so weit wie möglich reduzieren. Zu den Kooperationspartnern und – strukturen gehören zum einen Fachgesellschaften wie die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), zum anderen das gleichnamige Kompetenznetz (KPOH), in dem praktisch alle Einrichtungen zusammenarbeiten, die Therapie, Nachsorge und Forschung für Kinder und Jugendliche anbieten. Ebenso beteiligt sind die Selbsthilfegruppen und am Thema arbeitenden Stiftungen. Eine Liste von Ansprechpartnern, mit denen der Krebsinformationsdienst zusammenarbeitet, bietet Links und Adressen.