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Leben mit und nach Krebs © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Krebs überleben: Wie lange bleibt man eigentlich Patient?

Aus der Klinik entlassen, die Reha vorbei, zurück zur Arbeit, so schnell geht es für die wenigsten Krebspatienten. Selbst wenn die Therapie mehr oder weniger leicht "weggesteckt" wird und die Ärzte von guten Heilungsaussichten sprechen  - bis der Kopf bei der Bewältigung der Krebserkrankung dem Körper folgt, dauert es meist länger. Doch wenn mit der Zeit die Gefahr eines Rückfalls geringer wird, wie lange bleibt man eigentlich Patient?

Eine Antwort kann aus verschiedenen Blickwinkeln kommen: Solange Nachsorgetermine notwendig sind oder Medikamente eingenommen werden, bleiben Betroffene aus medizinischer Sicht Patienten. Einige Tumorarten erfordern Behandlungsformen, die auch längerfristige Folgen haben: Dazu gehören etwa ein Stoma oder eine Knochenmarktransplantation. Die persönliche Krankheitsverarbeitung spielt eine große Rolle. Nicht selten hat sich die Lebensplanung geändert, auch die der Familie, und nicht für alle Patienten ist die Rückkehr an den Arbeitsplatz oder zum normalen Alltag möglich.

Wie es für Krebspatienten nach der Behandlung weitergehen kann, schildern die folgenden Texte.

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Krank - und für wie lange?

Die Zahl (ehemals) Krebskranker wird in Deutschland in den nächsten Jahren stetig wachsen – nicht nur wegen der absoluten Zunahme, die Experten aufgrund der steigenden Lebenserwartung absehen: Gerade die verbesserten Heilungsraten steigern die so genannte Prävalenz. Zudem gibt es immer mehr neue Behandlungsformen, die zwar nicht heilen können, aber ein teilweise noch langes und in weiten Bereichen fast normales Leben mit der Erkrankung ermöglichen.

Die Angabe "Prävalenz" bezieht sich dabei auf den Anteil von – auch ehemaligen - Patienten unter der Gesamtbevölkerung, egal wie lange die Diagnose schon zurückliegt. Die Rate der Neuerkrankungen in einem bestimmten Zeitraum wird als "Inzidenz" bezeichnet und meist pro Jahr angegeben. Mehr bietet eine Broschüre der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister und des Robert-Koch-Instituts, abrufbar unter www.gekid.de und www.krebsdaten.de.

Begriffe: Rund um die Behandlung

Wie es einem Patienten langfristig gehen wird, kann kein Arzt mit Sicherheit sagen: Hier helfen nur Erfahrungswerte zur Prognose weiter, die in klinischen Studien dokumentiert wurden. Sie betreffen allerdings den Durchschnitt: Erfolg und eventuelle Nebenwirkungen lassen sich vor Behandlungsbeginn zwar abschätzen, aber eben nicht mit Sicherheit für den Einzelfall voraussagen. Auch sehen die Heilungsraten bei den verschiedenen Tumorarten recht unterschiedlich aus. Da viele Krebserkrankungen erst im höheren Alter auftreten, beziehen die Spezialisten der Krebsregister außerdem bei der Abschätzung noch die allgemeine Lebenserwartung mit ein – manche Krebsarten sind zwar nicht heilbar, verlaufen aber so langsam und mit vergleichsweise wenig Beschwerden, dass sie nicht zur Todesursache werden.

Welche Fachbegriffe werden in diesem Zusammenhang verwendet?

Eine "kurative Behandlung" hat das Ziel der langfristigen vollständigen Heilung, was die Krebserkrankung im engeren Sinn angeht. Eine Aussage über mögliche, auch langfristige Nebenwirkungen ist nicht automatisch daraus ableitbar: Welche Folgen diese für die Lebensqualität haben oder ob sie selbst die Lebenserwartung beeinflussen, muss sozusagen getrennt besprochen werden. Werden solche eventuell auftretenden Begleiterscheinungen und Folgen behandelt, nennt man dies "supportive Therapie": Sie richtet sich nicht gegen die Krebserkrankung selbst, sondern unterstützt.

Wenn ein Tumor nicht vollständig entfernt oder zerstört werden kann, versuchen die Ärzte, mit einer "palliativen Behandlung" die weitere Entwicklung der Erkrankung zu verlangsamen - wo dies möglich ist. Im Vordergrund steht die Lebensqualität. Die Therapie von Folgen und Begleiterscheinungen gehört deshalb ebenso zur palliativen Medizin. Eine "Kuration", also eine Heilung, kann eine palliative Behandlung nicht erreichen. Inzwischen werden bei einigen Krebsarten aber auch mit palliativen Ansätzen gute Langzeiterfolge erzielt, etwa bei bestimmten Leukämieformen. Dann kann eine Krebserkrankung unter Umständen auch als "chronisch" eingestuft werden.

"In Remission" sind Patienten, wenn mit den üblichen klinischen Untersuchungen keine Tumorreste oder Krankheitszeichen mehr nachweisbar sind. Streng genommen gilt dies nur für die "komplette Remission"; bei einer Teilremission oder "partiellen Remission" hat sich der Tumor zurückgebildet, es sind aber noch Reste nachweisbar. Auch eine Vollremission bedeutet allerdings noch keine Heilung: Ein Risiko bleibt, dass die Erkrankung wieder auftritt. Wie lange es dauert, bis ein Rückfall rein statistisch so unwahrscheinlich ist, dass von Heilung gesprochen werden kann, ist von Krebsart zu Krebsart verschieden.

Um das Risiko von Rückfällen zu senken, schließt sich bei vielen Krebsarten an die erste Behandlung eine "adjuvante Therapie" an: Der Begriff steht für "dazu helfend, ergänzend". Wurde in einer Operation der gesamte sichtbare Tumor entfernt, erhalten Patienten beispielsweise Medikamente oder eine Bestrahlung, um mit den üblichen Methoden nicht zu findende Tumorzellen am erneuten Wachstum oder an der Ausbildung von Metastasen zu hindern. Solche adjuvanten Therapien gelten heute beispielsweise für die meisten Brustkrebspatientinnen oder viele Darmkrebsbetroffene als Standard. Als "neoadjuvant" wird dagegen eine Chemo- oder Strahlentherapie bezeichnet, die vor einer Operation dazu beitragen soll, den Tumor zu verkleinern, so dass der Eingriff weniger radikal sein muss.

Andere Krebserkrankungen werden von vornherein mit Medikamenten behandelt, etwa Leukämien und Lymphome. Hier kann sich eine sogenannte "Erhaltungstherapie" anschließen, wenn die Rückfallgefahr groß ist: Um den Behandlungserfolg zu erhalten, werden über längere Zeit weitere, aber meist niedriger dosierte oder auch andere Medikamente gegeben.

Beim Thema "Schutz vor Rückfällen" warnen Onkologen allerdings vor zu viel Aktionismus: Was in den Leitlinien als geprüfter Standard aufgelistet ist, und was Krebspatienten nicht selten außerhalb von Kliniken oder onkologischen Praxen als "unbedingt notwendig" angepriesen wird, unterscheidet sich deutlich. Adjuvante oder Erhaltungstherapien sind weder mit den vielfach empfohlenen "komplementären" Methoden noch mit so genannten alternativen Verfahren zu verwechseln.

Therapieoptimierung: Behandlung stetig verbessern

Wo bereits hohe Heilungsraten erzielt werden können, steht im Rahmen so genannter Therapieoptimierungsstudien unter anderem die Frage an, wie weit man die Behandlung "zurückfahren" kann, ohne die Erfolge wieder zu gefährden. Ein Beispiel ist die reduzierte Anwendung der Bestrahlung bei malignen Lymphomen: So soll  die Wahrscheinlichkeit von Spätschäden nach Möglichkeit gesenkt werden.
Wo Patienten dagegen noch mit höheren Rückfallraten zu kämpfen haben, wurde die Therapie in den letzten Jahren eher intensiviert: Ein Beispiel ist Brustkrebs. Noch vor wenigen Jahren wurde viel umfangreicher operiert als heute. Heute ist zwar fast immer die brusterhaltende Therapie möglich. Um so genannten Rezidiven, also Rückfällen, und Metastasen vorzubeugen, unterzieht sich die Mehrzahl der Frauen aber einer adjuvanten Chemo- oder Hormontherapie, und dies über mehrere Monate bis Jahre.

Ganz neue Erfahrungen sammeln Ärzte wie Betroffene, wo neue Medikamente zwar keine Krankheitsfreiheit oder Heilung, aber ein Überleben mit Krebs in einem chronischen Stadium erlauben. Wie gut und wie lange, und um welchen Preis, das er“leben“ beispielsweise Betroffene, die als Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie langfristig mit einem so genannten Signaltransduktionshemmer behandelt werden.

Eigene Einschätzung: "Wie geht es mir?"

Die Einschätzung des Zustandes eines Krebspatienten unter fachlichen und wissenschaftlichen Gesichtspunkten ist nur ein Aspekt der Betrachtung: Das ganz subjektive Empfinden von Betroffenen, das "Wie geht es mir eigentlich?", kann selbst in medizinisch vergleichbaren Situationen sehr unterschiedlich ausfallen. Wie lange man "Patient bleibt", ist also auch eine Frage der persönlichen Wahrnehmung.
Für viele Betroffene bleibt die Sorge, ein Rückfall könne auftreten, noch lange Zeit bestimmend. Die Suche nach Möglichkeiten, selbst etwas zur Verringerung dieses Risikos zu tun, ist eine wichtige Form der Auseinandersetzung mit der Erkrankung. Sie macht Patienten allerdings auch anfällig für das Geschäft mit der Angst.

Suche nach Auslösern

Zur Bewältigung einschneidender Erlebnisse gehört auch die Suche nach den Auslösern. Dies trifft für Krebspatienten zwar ebenfalls zu, kann sich aber für sie zum Bumerang entwickeln: Trotz allen statistischen Wissens über Krebsrisiken lässt sich für einzelne Betroffene praktisch nie sicher feststellen, was genau ihre Erkrankung ausgelöst hat. Warum suchen Patienten trotzdem nach dem Auslöser ihrer Erkrankung?  Die Suche steht für nicht wenige Krebspatienten gleichberechtigt neben der nach ihren Möglichkeiten, einem Rückfall vorzubeugen. Zwei Hypothesen zur Krebsentstehung und zum Verlauf von Tumorerkrankungen sind besonders weit verbreitet, sie werden gelegentlich auch vermischt:

  • Das Immunsystem habe versagt, man müsse es stärken.
  • Krebsauslöser seien unbewältigte Konflikte, Stress und Ärger, den man in sich "hineingefressen habe". Gesund könne nur werden, wer sich hier ändere.
Was ist dran an diesen Vermutungen? Sind die gleichen Risikofaktoren tatsächlich sowohl für die Krebsentstehung wie auch für den Verlauf der Erkrankung verantwortlich? Stimmen die Hypothesen überhaupt, gibt es wissenschaftliche Belege dafür?

Das Immunsystem spielt zwar eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von Krankheitserregern. Es ist auch am Erkennen und Vernichten von Krebszellen beteiligt. Doch die beteiligten Vorgänge im Körper sind nach heutigem Kenntnisstand weitaus komplexer, als dass Forscher vom einfachen  "Versagen des Immunsystems" sprechen würden. Und schon gar nicht raten sie zur simplen "Immunstärkung" mit den frei verkäuflichen unspezifischen, meist pflanzlichen Mitteln. Rein von der Theorie her wäre nämlich keineswegs auszuschließen, dass Krebszellen durch so genannte Immunmodulatoren mitstimuliert werden; zumindest für bestimmte Typen der Lymphome gilt unter Experten deshalb die Warnung vor unspezifischer Immunstimulation als wichtig. Für praktisch alle Mittel, die als "Stimulans" verkauft werden, fehlt außerdem der Nachweis der Wirksamkeit gegen Krebs: Einige helfen, so Kritiker zum Beispiel vom Fachinformationsdienst "Arznei-Telegramm", nicht einmal gegen banale "Erkältungen" oder Schnupfenviren (www.arznei-telegramm.de).

Moderne Studien zur Immuntherapie bei Krebs setzen dagegen auf die hochspezifische Beeinflussung der tatsächlich bekannten Mechanismen der Immunabwehr. Mehr zum Thema hat der Krebsinformationsdienst unter dem Stichwort "Immunsystem" zusammengestellt. Wie Krebs entstehen kann, erfahren Interessierte auch in den Texten zum Thema "Tumorentstehung und Metastasenbildung: Was ist Krebs?". Mehr zu alternativen Verfahren, die oft auf Immunstärkung aufbauen, lesen Betroffene hier.

Auch die Theorie von den Auswirkungen psychischer Faktoren ist weit weniger belegt, als oft angenommen: Gibt es sie überhaupt, die Menschen, die Leid und Ärger immer nur mit sich alleine ausmachen und deshalb einen Tumor entwickeln? Kann Krebs nur dann geheilt werden, wenn seelische Konflikte bewältigt werden? Die inzwischen recht eindeutige Antwort der Psychoonkologen lautet Nein. Wer Krisen nur mit Alkohol und Zigaretten durchsteht, Stress mit ungesundem Fast Food kompensiert statt mit Sport, lebt sicher nicht gesund. Doch die Theorien von unbewältigtem Leid und falschen Bewältigungsstrategien oder gar die von der Krebspersönlichkeit als echten Krebsauslösern scheinen inzwischen ausgedient zu haben. Eine im August 2005 veröffentliche dänische Studie mit mehr als 8.500 Personen zeigt, dass selbst langjährige allgemeine Überforderung mit geistig-seelischer Erschöpfung und Depression das Risiko für einen Tumor nicht steigert. Experten wie der Leipziger Psychoonkologe Reinhold Schwarz warnten deshalb schon länger vor zu "eingleisiger" Ursachenforschung oder gar Therapie à la "falsch gefühlt, falsch gedacht, falsch gelebt – kein Wunder: Krebs".

Mehr dazu, welche Rolle heute den psychologischen Faktoren zugeschrieben werden und warum die Klärung der "Schuldfrage" nicht wirklich zur Krankheitsbewältigung beiträgt, hat der Krebsinformationsdienst zum Beispiel unter dem Stichwort "Krebspersönlichkeit" zusammengestellt.

Risiko: Das Geschäft mit der Angst

Dem Geschäft mit der Angst sollten sich Krebspatienten und ihre Angehörigen insgesamt nicht ausliefern. Zwar ist die Suche nach möglichst viel Information, auch zu Alternativen und anderen Meinungen, durchaus ein wichtiger Teil der Verarbeitung einer Erkrankung. Doch Tipps und Ratschläge sollten auch überprüfbar, nachvollziehbar und untereinander vergleichbar sein. 

Dies ist heute leichter als noch vor einigen Jahren: Die Möglichkeit, eine zweite fachliche Meinung einzuholen, steht auch gesetzlich Versicherten offen. Die Qualitätssicherung hat in der Krebsmedizin inzwischen große Fortschritte gemacht -Leitlinien und Behandlungsempfehlungen geben den Rahmen einer Therapie auf nachvollziehbarem Niveau vor. Sie sind zwar für Fachleute verfasst, im Internet aber für jedermann zugänglich, zum Beispiel bei der Arbeitgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften unter www.leitlinien.net.

Für immer mehr Situationen, die Krebspatienten betreffen, werden zudem Standards und Bewertungskriterien für Behandlungszentren und Ärzte entwickelt, wie in jüngerer Zeit beispielsweise für die Durchführung der Mammographie: Diese Untersuchung dürfen beispielsweise nur noch Ärzte durchführen, die bestimmte Qualitätsauflagen erfüllen. Die ersten Qualitätsberichte, zu denen Krankenhäuser seit kurzem gesetzlich verpflichtet sind, können online unter www.g-ba.de abgerufen werden. Viele Krankenversicherungen bieten auf ihren Seiten weitere Informationen zur Qualität von Krankenhäusern.

Wer einen Therapievorschlag oder einen gut gemeinten Rat aus dem Bekanntenkreis erhält, wie er als Patient selbst aktiv werden könnte, sollte also nicht sofort zugreifen, sondern kritisch prüfen - nicht nur dann,  wenn das Angebot auffallend teuer, angeblich gegen alles wirksam und nur von einem einzigen Anbieter erhältlich ist. Das Gespräch mit den bisher behandelnden Ärzten schützt vor unangenehmen Überraschungen. Mögliche Kriterien, mit denen Patienten vor allem alternative Verfahren selbst beurteilen können, hat der Krebsinformationsdienst im Bereich "Behandlung" zusammengestellt, unter dem entsprechenden Stichwort "Alternative Verfahren".