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Kinderwunsch nach Krebs

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Kinderwunsch nach Krebs: Adressen, Ansprechpartner, Quellen

Letzte Aktualisierung: 07.09.2017

An wen können sich ehemalige Krebspatienten wenden, wenn sie sich ein Kind wünschen? Welche Fachärzte sind für sie die richtigen Ansprechpartner? Wer hilft bei Fragen zum Schutz der Fruchtbarkeit vor einer Krebstherapie? Welche Informationen bietet das Internet?
Patienten und ihre Angehörigen finden Antworten auf diese Fragen im folgenden Text. Für Interessierte und Fachkreise sind zudem Hinweise auf wissenschaftliche Literatur, Leitlinien und weitere Fachquellen beigefügt. Dieser Text ist Teil umfassender Informationen des Krebsinformationsdienstes zum Thema "Kinderwunsch nach Krebs". Die aufgeführten Adressen, Linktipps und Fachquellen stellen lediglich eine Auswahl dar. Sie können es Betroffenen und Interessierten aber erleichtern, weitere Hintergründe und Informationen selbst zu recherchieren.

Vor Beginn ihrer Krebstherapie sollten Betroffene das Gespräch mit ihren Ärzten suchen: Sie können am ehesten einschätzen, in wieweit die Fruchtbarkeit beeinträchtigt wird und wie groß das Risiko ist, keine eigenen Kinder mehr bekommen zu können. Die behandelnden Ärzte erläutern auch, welche vorbeugenden Maßnahmen möglich sind, oder überweisen zu weiteren Spezialisten.
Je nachdem, ob und welche Möglichkeiten es zum Erhalt der Fruchtbarkeit gibt, sind auch die Krankenversicherungen wichtige Ansprechpartner: Sie können eine rechtssichere Auskunft dazu geben, welche der anfallenden Kosten übernommen werden und welche Kosten Betroffene selbst tragen müssen.

FertiPROTEKT Netzwerk e.V.

Allgemeine Informationen für Krebspatienten bietet auch eine Organisation, die 2006 von Universitätskliniken, anderen Krankenhäusern und ambulanten Kinderwunschzentren gegründet wurde. Das "FertiPROTEKT Netzwerk e.V." bietet auf seinen Internetseiten www.fertiprotekt.com Informationen für Betroffene vor und nach einer Chemo- oder Strahlentherapie. Es stellt aber auch Hintergründe und Behandlungsempfehlungen für Ärzte zur Verfügung.
Aufgeführt sind außerdem die Adressen der über 100 angeschlossenen Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Beratungen durchführen und Behandlung anbieten.
Alle Netzwerkmitglieder haben sich zur Einhaltung qualitativer und ethischer Standards verpflichtet. Die koordinierende Arbeit des Netzwerks selbst wird von Pharmafirmen unterstützt.

Für erwachsene Patienten mit Leukämien

Das Kompetenznetz Leukämien bei Erwachsenen bietet Informationen für Patientinnen und Patienten zum Erhalt der Fruchtbarkeit unter www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/patienten/leben_nach_leukaemie/fruchtbarkeit. Fachleute finden Informationen unter www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/aerzte/survivorship/fertilitaet. Gefördert wird das Kompetenznetz Leukämie durch die José-Carreras-Leukämie Stiftung, das Europäische Leukämie-Netz ELN, die Stiftung Leukämie und das Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Unfruchtbarkeit nach Krebs im Kindes- und Jugendalter

Krebs bei Kindern und Jugendlichen kann die Aussicht auf spätere eigene Kinder drastisch einschränken. Fachleute empfehlen aus psychologischen Gründen, bereits Jugendliche entsprechend zu beraten und sie nicht in Unwissenheit oder Unsicherheit über ihre Möglichkeiten zu lassen.

  • Informationen für Eltern krebskranker Kinder, auch zu Fruchtbarkeitsstörungen als Spätfolge, finden sich unter www.kinderkrebsinfo.de, Stichwort "Patienten".
  • Weitere mögliche Ansprechpartner und Hintergrundinformationen hat der Krebsinformationsdienst im Text "Krebs bei Kindern"  zusammengestellt.
  • Für Interessierte und Fachleute bieten mehrere medizinische Leitlinien weitere Hintergründe: Zum Beispiel "Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen", abrufbar bei der Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-003.html und "Beeinträchtigung der Gonadenfunktion nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter: Risiken, Diagnostik, Prophylaxe- und Behandlungsmöglichkeiten", unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-034.html.

Ansprechpartner bei Fragen nach Therapiefolgen bleiben die behandelnden Onkologen, auch wenn die Erkrankung schon einige Zeit zurück liegt. Sie können am ehesten Fragen zur Prognose beantworten und beurteilen, ob die frühere oder derzeitige Therapie gegen die Zeugung eines Kindes oder gegen eine Schwangerschaft sprechen. Für betroffene Frauen gilt: Mit ihren Ärzten können sie auch klären, ob sie zwar schwanger werden können, aber dann mit einer Risikoschwangerschaft rechnen müssen.  

Besteht berechtigter Verdacht, dass die Fruchtbarkeit durch die Erkrankung und ihre Behandlung beeinträchtigt ist? Dann können ehemalige Krebspatienten diese Frage medizinisch abklären lassen, eine Überweisung erhalten sie von ihren Onkologen, die die Nachsorge durchführen, oder vom Hausarzt:

  • Ist unklar, ob die Zeugungsfähigkeit oder die Fähigkeit, ein Kind zu empfangen und auszutragen, überhaupt noch besteht? Aufschluss gibt für Frauen eine Untersuchung beim Gynäkologen. Für Männer ist ein Test beim Urologen oder bei einem Hautarzt mit der Zusatzbezeichnung "Andrologie" möglich.
  • Diese Fachärzte sind meist auch die richtigen Ansprechpartner, wenn es um die Überweisung in spezialisierte "Kinderwunsch"-Sprechstunden geht. Solche Zentren gibt es an vielen Universitätskliniken oder großen Krankenhäusern. Auch kleinere Kliniken oder Praxisgemeinschaften können sich auf dieses Thema spezialisieren. Sie bieten besondere Untersuchungsmöglichkeiten sowie das ganze Spektrum der Behandlungsmöglichkeiten bei Kinderwunsch an. Auch die entsprechende psychologische Unterstützung ist meist möglich.
  • Haus- oder Fachärzte können außerdem zu genetischen Beratungsstellen überweisen: Paare, die sich Sorgen um ein mögliches Krebsrisiko ihrer Kinder oder um eine Schädigung durch die Therapie machen, finden dort kompetente Ansprechpartner.

Kinderwunschbehandlung: Regelungen und Gesetze

Zu den Regelungen und der Kostenübernahme einer Kinderwunschbehandlung informiert das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter www.familien-wegweiser.de/wegweiser/stichwortverzeichnis,did=67886.html. Einen allgemeinen Überblick bietet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zu Fruchtbarkeitsstörungen und ihrer Behandlung unter www.familienplanung.de/kinderwunsch/.

Hintergrundtexte: Für gesetzlich Versicherte legt der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die "Richtlinien über künstliche Befruchtung" dar unter www.g-ba.de/informationen/richtlinien/1/
Gesetzliche Grundlagen für die künstliche Befruchtung und zum Schutz von Embryonen finden Interessierte unter www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__27a.html und www.gesetze-im-internet.de/eschg/index.html.

Ungewollt kinderlos: Hilfe und Selbsthilfe

Die psychische Belastung, die aus einer Krebserkrankung und ihren Folgen resultiert, und die Zeit, die bis zur Herstellung eines neuen Gleichgewichts vergehen kann, sollten Betroffene und ihre Angehörigen nicht unterschätzen. Bei der Bewältigung kann es auch helfen, nicht alles alleine zu tragen oder nur in der Familie zu besprechen. Psychosoziale Krebsberatungsstellen sind erste Anlaufstellen für eine Beratung; sie verweisen bei Bedarf an weitere Ansprechpartner.

Ungewollt kinderlose Paare finden weitere Möglichkeiten der Beratung, zum Beispiel über die ProFamilia-Stellen (www.profamilia.de), das Beratungsnetzwerk Kinderwunsch Deutschland (BKiD, www.bkid.de) oder Unterstützungsangebote von Städten und Gemeinden.

Bleibt eine Kinderwunschbehandlung erfolglos, dann kann auch eine Adoption infrage kommen. Informationen dazu gibt es zum Beispiel beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter www.familien-wegweiser.de/wegweiser/stichwortverzeichnis,did=101234.html oder beim Bundesverband der Pflege- und Adoptivfamilien e.V. www.pfad-bv.de/.

Das Thema Kinderwunsch nach Krebs wird auch in Chats, Foren und in Selbsthilfegruppen im Internet diskutiert. Selbsthilfegruppen, Anbieter von Foren, Chats und Informationen zum Thema Krebs finden sich in der Adressen- und Linkliste des Krebsinformationsdienstes, Stichwort "Selbsthilfeorganisationen".
Einen Einstieg in die Suche nach nicht auf Krebs bezogenen Gruppen zum Thema Kinderwunsch oder Kinderlosigkeit bietet außerdem NAKOS: Dahinter verbirgt sich die "Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung von Selbsthilfegruppen", mehr zu Angebot, Träger und Finanzierung unter www.nakos.de. Zwei weitere Angebote insbesondere für jüngere Menschen bietet NAKOS unter www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de und www.selbsthilfe-interaktiv.de.

Eine Liste kostenloser Broschüren zum Thema Kinderwunsch nach Krebs hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Wegweiser", Stichwort "Broschüren anderer Anbieter", Stichwort "Kinderwunsch" zusammengestellt.
Unter dem Stichwort "Sexualität" finden Interessierte Broschüren zum Thema Partnerschaft und Sexualität bei und nach Krebs.

 

 



Quellen zum Weiterelesen (Auswahl)

Leitlinien
Zur Erarbeitung der Informationen zum Thema "Kinderwunsch nach Krebs" wurden aktuelle Leitlinien zur Therapie von Krebserkrankungen geprüft. Einen Überblick bietet die Arbeitsgemeinschaft wissenschaftlicher medizinischer Fachgesellschaften (AWMF) unter www.awmf.org/leitlinien/aktuelle-leitlinien.html. Hier eine Auswahl der genutzten Leitlinien:

S1-Leitlinie "Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen – Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen" (6/2013), erarbeitet von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-003.html.

S1-Leitlinie "Beeinträchtigung der Gonadenfunktion nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter: Risiken, Diagnostik, Prophylaxe- und Behandlungsmöglichkeiten" (3/2015), erarbeitet von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und weiteren Fachgesellschaften, www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-034.html. 

S3-Leitlinie "Maligne Ovarialtumore, Diagnostik, Therapie und und Nachsorge" (10/2016), herausgegeben im "Leitlinienprogramm Onkologie" der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe. Federführende Fachgesellschaft war die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG), die Letilinie ist abrufbar unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-035OL.html.

S3-Leitline "Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms" (7/2012), herausgegeben  im "Leitlinienprogramm Onkologie" der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe. Federführende Fachgesellschaft war die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG), die Letilinie ist abrufbar unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-045OL.html.

S3-Leitlinie "Zervixkarzinom: Diagnostik, Therapie und Nachsorge" (10/2014), herausgegeben  im "Leitlinienprogramm Onkologie" der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe. Federführende Fachgesellschaft waren die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG) und die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e.V. (AGO), die Letilinie ist abrufbar unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/032-033OL.html 

"Empfehlungen für die Diagnostik und Therapie des Endometriumkarzinoms" (4/2013), herausgegeben von der Kommission Uterus der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e. V. (AGO), www.ago-online.de/de/infothek-fuer-aerzte/leitlinienempfehlungen/uterus/.

Fachartikel
Die im Folgenden aufgeführten Artikel stellen eine Auswahl genutzter Quellen und Hintergrundinformationen dar. Fachveröffentlichungen liegen überwiegend in englischer Sprache vor, sie richten sich an vorinformierte Leser und sind meist nur über wissenschaftliche Bibliotheken oder kostenpflichtige Onlinedienste zugänglich.

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Arzneimittel: Herstellerinformationen, Zulassungen, Nutzenbewertungen
Als Quelle für Aussagen zu Medikamenten hat der Krebsinformationsdienst aktuelle Fachinformationen der Hersteller herangezogen (zum Beispiel über www.fachinfo.de für Fachkreise zugänglich). Frei zugänglich sind Arzneimittelinformationen in deutschen Datenbanken (vor allem www.pharmnet.bund.de). Aktuelle Hinweise des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte gibt es unter www.bfarm.de, die Informationen der EU-Arzneimittelbehörde EMA unter www.ema.europa.eu/ema.
Zu neueren Arzneimitteln können als Quelle auch Nutzenbewertungen gemäß § 35a des SGB V herangezogen werden. Die bisher vorliegenden Berichte sind abrufbar beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit in der Medizin unter www.iqwig.de, Stichwort "Projekte & Ergebnisse", dann "Publikationen".
Auch der Gemeinsame Bundessausschuss (G-BA) als Auftraggeber der Nutzenbewertung bietet Informationen zu aktuellen Änderungen. In der Regel handelt es sich dabei um Anpassungen der Arzneimittel-Richtlinie. Eine Übersicht bietet der G-BA unter www.g-ba.de/institution/themenschwerpunkte/arzneimittel/.

Erstellt: 21.12.2015

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