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Patient und Ärztin im Gespräch © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Nachsorge bei Krebspatienten

Was kann sie leisten, was nicht?

Nach der eigentlichen Krebsbehandlung bieten Nachsorgeprogramme Betroffenen eine fortlaufende Betreuung. Dazu gehören regelmäßige Untersuchungen und bei Bedarf auch die weitere Therapie. Mindestens ebenso wichtig ist aber die Frage, wie es um die Lebensqualität Betroffener bestellt ist: Gibt es Folgen der Erkrankung oder ihrer Behandlung? Die betreuenden Ärzte unterstützen Patienten außerdem bei der Krankheitsverarbeitung. Bei Bedarf vermitteln sie Kontakte zu sozialrechtlichen Ansprechpartnern, Krebsberatungsstellen, Psychoonkologen oder Selbsthilfegruppen, zu Ernährungsberatern oder Sportgruppen. Ein Nachsorgeplan wird individuell gestaltet. Je nach Tumorart, Krankheitsstadium und Therapie kann der Übergang zwischen Krebsbehandlung, Verlaufskontrolle und Nachsorge fließend sein. Der folgende Text fasst die wichtigsten Aspekte zum Thema Nachsorge zusammen. Er richtet sich an Krebspatienten, Angehörige, Interessierte und Fachkreise.

Letzte Aktualisierung: 01.09.2014

Quellen und Links

Interessierte und Fachleute finden am Ende dieses Textes weiterführende Informationen und Quellen.

Nachsorge: Was gehört dazu?

Nach einer Krebsbehandlung empfehlen Fachleute Krebspatienten, an Programmen zur medizinischen Nachsorge teilzunehmen. Sie zielen darauf ab, Betroffene in dieser Phase zu unterstützen und zu begleiten. Die Nachsorge deckt in etwa den Zeitraum ab, in dem man als Patient noch mit den Folgen der Erkrankung und ihrer Behandlung zu tun hat. Sie wird meist so lange fortgeführt, bis das Risiko für einen Rückfall deutlich gesunken ist. Als Faustregel dafür gelten fünf Jahre. Bei manchen Betroffenen sind es mehr, bei anderen weniger.
Wie lange regelmäßige Termine notwendig sind, hängt insgesamt von verschiedenen Faktoren ab, nicht nur von der Krebsart. Wichtig sind auch der individuelle Krankheitsverlauf sowie Nebenwirkungen und Spätfolgen von Erkrankung und Therapie. Auch ob und wie eine Krebserkrankung die allgemeine Situation eines Betroffenen beeinträchtigt hat, spielt eine Rolle.

  • Pauschale Vorgaben zur Nachsorge, die sich auf alle Krebspatienten übertragen ließen, gibt es nicht.
Ärztin und Patientin im Wartezimmer © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Nachsorgetermine bei Krebs: Eine gute Gelegenheit, den Arzt über das eigene Befinden zu informieren und Fragen zu stellen, Foto: © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Bei Krebspatienten beginnt die Nachsorge nach Abschluss der Erstbehandlung und der medizinischen Rehabilitation. Es gibt jedoch viele Patienten, die längerdauernde oder ergänzende, adjuvante Krebsbehandlungen erhalten. Bei ihnen gehen Erstbehandlung, Weiterbehandlung und Nachsorgeuntersuchungen fließend ineinander über. Dazu zählen beispielsweise Frauen mit Brustkrebs oder Männer mit Prostatakrebs, die oft über Jahre mit Antihormonen behandelt werden. Bei Patienten mit Leukämien und Lymphomen dauert die Behandlung insgesamt lange, besonders bei chronischen Verlaufsformen: Erstbehandlung, Kontrolle des Therapieerfolgs, Folgebehandlungen, Verlaufskontrollen und Nachsorge sind dann nicht immer klar voneinander zu trennen. Fachleute sprechen dann eher von Verlaufskontrolle als von Nachsorge.

Ist eine Krebserkrankung weiter fortgeschritten, befindet man sich als Betroffener meist kontinuierlich in Behandlung. Der Begriff Nachsorge passt dann eigentlich nicht. Er wird dann eher gleichbedeutend mit Langzeitbehandlung und –betreuung verwendet, oder auch synonym zu lindernder beziehungsweise palliativer Behandlung. Bei Menschen mit fortgeschrittener Erkrankung stehen der aktuelle Gesundheitszustand und die Lebensqualität im Vordergrund. Starre Vorgaben für Termine, Untersuchungen und Behandlungen sind daher nicht sinnvoll, die Planung orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen.

Rehabilitation: Was unterscheidet sie von der Nachsorge?

"Reha" und Nachsorge dürfen nicht verwechselt werden: Eine Rehabilitationsmaßnahme schließt in der Regel unmittelbar an die erste Krebsbehandlung an. Viele Betroffene entscheiden sich für eine stationäre "Reha" in einer spezialisierten Klinik, in der innerhalb von meist drei Wochen ein umfangreiches Programm zur körperlichen Erholung und zur Krankheitsverarbeitung geboten wird. Es ist aber auch möglich, ambulante Angebote zur Reha wahrzunehmen.

Eine solche Maßnahme soll Betroffenen dabei helfen, nach der Krebsbehandlung schnell in das alltägliche und gegebenenfalls berufliche Leben zurückzukehren. Bis vor einigen Jahren war für eine kompakte Rehabilitationsmaßnahme auch der Begriff "Nachsorgekur" üblich. Hintergründe erläutert der Krebsinformation in einem eigenen Text  "Rehabilitation nach Krebs: Was hilft beim Gesundwerden?". Rein praktisch beginnt für die meisten Patienten erst mit Abschluss der Reha die Zeit der eigentlichen Nachsorge. Tatsächlich sind aber auch hier die Übergänge eher fließend.

Ansprechpartner: Wer koordiniert die Nachsorge?

Als Krebspatient sollte man während oder kurz nach der ersten Krebsbehandlung absprechen, welcher Arzt Ansprechpartner für die Nachsorge sein wird. Ärzte beginnen mit der Planung der Nachsorge meist bereits in dem Krankenhaus, in dem man als Patient zunächst behandelt wurde. Beim Entlassungsgespräch oder bei einem gesondert vereinbarten Termin gilt es, eine Lösung zu finden: Sie sollte auf die eigene Krankheitssituation passen und auch persönliche Umstände berücksichtigen.
Wichtig ist, eindeutig zu regeln, wer wofür zuständig ist. Dies gilt vor allem, wenn mehrere Ärzte aus verschiedenen Fachbereichen und vielleicht zusätzlich noch andere medizinische Berufsgruppen an der Nachsorge und Betreuung beteiligt sein werden. So ist sichergestellt, dass alle über die notwendige Information verfügen und bei der Nachsorge Hand in Hand arbeiten können. Bestimmt werden sollte dann aber auch, wer hauptverantwortlich und damit erster Ansprechpartner ist. Wer kommt dafür infrage?

Rechtzeitig absprechen: Klinikambulanz, Facharzt oder Hausarzt?

Es gibt mehrere Möglichkeiten, die Nachsorge zu planen: Die Nachbetreuung kann in der Ambulanz der Klinik stattfinden, in der man behandelt wurde. Für diese Variante spricht die besondere Erfahrung, die heute in auf Krebsbehandlungen spezialisierten Zentren vorliegt. Notwendig wird die Nachsorge in der Klinikambulanz auch meist dann, wenn die Behandlung in einer klinischen Studie mit neuen Medikamenten oder anderen neuen Therapieverfahren erfolgt ist.
Gegen die Nachsorge im Krankenhaus kann zum Beispiel sprechen, dass die Klinik weit weg vom Wohnort liegt: Hier können für Betroffene längere Fahrten notwendig werden. Möchten Patienten dennoch dort zur Nachsorge gehen, sollten sie im Vorfeld mit ihrer Krankenkasse klären, wer die Fahrtkosten übernimmt.

Bei vielen Krebspatienten kann auch ein niedergelassener Facharzt die Nachsorge koordinieren, der in der Nachbetreuung von Krebspatienten erfahren ist. Woran erkennt man diese Erfahrung? In vielen Fachrichtungen der Medizin können sich Ärzte auf die Behandlung von Krebserkrankungen spezialisieren. So gibt es beispielsweise Frauenärzte mit Schwerpunkt Gynäkologische Onkologie oder hauptsächlich onkologisch tätige Urologen. Fachärzte für Innere Medizin können sich unter anderem zu Hämatologen-Onkologen fortbilden. Zu welchem dieser Fachärzte man zur Nachsorge geht, hängt daher von der eigenen Krebserkrankung ab und davon, ob es einen passenden Spezialisten in der Nähe gibt. Je nachdem, welche Untersuchungen oder Behandlungen während der Nachsorge notwendig werden, kann es sein, dass Betroffene zu mehreren Spezialisten gehen. Röntgenaufnahmen, Mammografien, Computertomografien oder Magnetresonanztomografien übernimmt zum Beispiel oft ein niedergelassener Radiologe.

Als dritte Möglichkeit ist ein Nachsorgemodell vorstellbar, bei dem ein Krankenhaus und ein niedergelassener Facharzt jeweils einen Teil der Nachsorge übernehmen. Dann ist die Abstimmung der beteiligten Partner unabdingbar, damit keine wichtigen Informationen verloren gehen.

Welche Rolle spielt der Hausarzt?

Patienten sollten auch klären, wer bei allgemeinen medizinischen Fragen Ansprechpartner ist und wer im Notfall. Sind Klinik oder Facharzt nicht am Wohnort? Dann ist es sinnvoll, für Notfälle oder bei anderen Erkrankungen auch Ansprechpartner in der näheren Umgebung festzulegen.
Dafür kommt der Hausarzt infrage: Er sollte dann aber auch Informationen zur bisherigen Therapie, zur Nachsorge und zur weiteren Behandlung erhalten, selbst wenn er nicht der therapieführende Arzt ist. Weiß er zum Beispiel, welche Medikamente ein Krebspatient gegen den Tumor erhält, kann er bei der Behandlung anderer Erkrankungen seine Maßnahmen darauf abstimmen.

Grundsätzlich ist es möglich, dass ein Allgemein- oder Hausarzt die Krebsnachsorge selbst übernimmt. Die Behandlung von Krebs und die Nachbetreuung gehören allerdings meist nicht zu seinem Spezialgebiet. Er kann jedoch die Überweisungen zu Fachärzten koordinieren und sich mit diesen eng abstimmen. Sind die Zuständigkeiten geklärt, können bei ihm auch Befunde und Laborberichte zusammen kommen.

Benötigt man einen Nachsorgepass?

Nachsorgepässe enthalten Angaben über den Verlauf der Erkrankung, Termine der Untersuchungen sowie die einzelnen Behandlungen. In Deutschland existiert jedoch keine einheitliche Regelung für die Gestaltung und Vergabe von Nachsorgepässen für Tumorpatienten. Sie werden an einzelnen Kliniken oder von einzelnen Fachgesellschaften und Berufsverbänden zur Verfügung gestellt. Vorgeschrieben oder zwingend notwendig sind sie nicht.

Planung und Ablauf der Nachsorge: Woran können sich Ärzte und Patienten orientieren?

In medizinisch-wissenschaftlichen Leitlinien zu den einzelnen Krebsarten finden sich Empfehlungen, in welchen Abständen und über welchen Zeitraum regelmäßige Nachsorgetermine sinnvoll sind. Darüber hinaus bieten diese Leitlinien weitere Anhaltspunkte für Ärzte und Betroffene: Sie enthalten Angaben, welche Untersuchungen wie oft notwendig sind und welchen Stellenwert sie haben.
Solche Leitlinien werden von Fachleuten erarbeitet und regelmäßig aktualisiert. Sie geben Ärzten eine Orientierungshilfe, weil sie das jeweils aktuelle Fachwissen bündeln und bewerten. Diese Empfehlungen passen Ärzte dann auf die individuellen Risiken und Bedürfnisse einer Patientin oder eines Patienten an. 

Ziele individuell festlegen

Gemeinsam mit den an der Behandlung beteiligten Ärzten kann man im Gespräch individuelle Nachsorgeziele festlegen. Es gilt herauszufinden, was sich für die eigene Situation am besten eignet, was wichtig und was weniger wichtig ist.
Folgende Fragen können helfen, die eigene Situation zu verstehen und persönliche Ziele im Rahmen der Nachsorge zu definieren:

  • Um welche Tumorart handelt es sich bei mir? Wie sehen die allgemeinen Leitlinien-Empfehlungen zur Nachsorge aus? Welche Abstände für die Termine und welche Untersuchungen werden dort empfohlen?
  • Wie wurde meine Krebserkrankung bisher behandelt? Sind noch über eine längere Zeit eine ergänzende (adjuvante) Behandlung oder eine sogenannte Erhaltungstherapie notwendig? Muss ich dauerhaft Medikamente einnehmen?
  • Ist eine Heilung wahrscheinlich, oder konnte meine Krankheit vorerst nur zum Stillstand gebracht werden? Wie hoch ist mein persönliches Rückfallrisiko?
  • Welche Konsequenzen hätten Ergebnisse von Nachsorgeuntersuchungen für mich? Falls ein Rückfall festgestellt würde, wie sähe die Behandlung aus? Wie erfolgversprechend wäre sie? Und: Wäre ich bei einem Rückfall bereit, mich nochmals einer Behandlung zu unterziehen?
  • Habe ich noch immer Beschwerden aufgrund der Krebserkrankung und -therapie, die meine Lebensqualität einschränken? Wie können Langzeitfolgen behandelt oder gelindert werden? Wie ist mein allgemeiner Gesundheitszustand?
  • Kann der gleiche Arzt sowohl die notwendigen Untersuchungen durchführen wie auch die weitere Behandlung? Oder sind für mich mehrere Ansprechpartner notwendig? Habe ich Begleiterkrankungen, die gegebenenfalls von anderen Fachärzten behandelt werden müssen?
  • Wer ist mein Ansprechpartner bei Fragen zu den Folgen der Erkrankung für meinen gewohnten Alltag? Wem sage ich, dass ich pflegerische Unterstützung im Alltag benötige, etwa bei der Körperpflege, beim Ankleiden, beim Essen, und wer hilft bei der Organisation?
  • Wer unterstützt mich bei der Krankheitsbewältigung? Mit wem kann ich über psychische Belastungen sprechen, wie etwa die Angst vor einem Rückfall? Wer hilft gegebenenfalls meinen Angehörigen weiter?
  • Wie sieht die medizinische Versorgung insgesamt aus? Wer ist der Ansprechpartner, bei dem alle Informationen zusammenlaufen? Kann ich meinen Hausarzt weiter einbinden, der mich bei anderen Erkrankungen betreut? Wer ist in Notfällen am schnellsten erreichbar und zuständig?
  • Für Patienten, bei denen die Nachsorge nicht am Wohnort möglich ist: Wie organisiere ich die Fahrt zur Klinikambulanz oder zum Facharzt? Kann ich einen Fahrtkostenzuschuss von der Krankenkasse bekommen? Welche Unterstützung können Angehörige oder Freunde bieten?

Wie oft zur Nachsorge?

Die meisten Krebspatienten gehen zunächst in kürzeren Zeitabständen zu Nachsorgeuntersuchungen. Treten keine Probleme auf und gibt es keine Anzeichen für einen Rückfall, können die Abstände nach und nach verlängert werden. Bei vielen Patienten ist einige Jahre nach der Erkrankung nur noch eine Untersuchung pro Jahr vorgesehen. Treten aber Beschwerden auf, sollte möglichst bald ein Arzt aufgesucht werden – auch zwischen zwei Nachsorgeterminen.

Was erwartet einen bei der Nachsorge?

Basis aller Nachsorgeuntersuchungen ist ein ausführliches Gespräch zwischen Patient und Arzt. Vor einem Nachsorgetermin können sich Krebspatienten überlegen und aufschreiben, was sie dem Arzt gerne mitteilen oder welche Fragen sie ihm stellen möchten.

Im Anschluss an das Gespräch führt der Arzt je nach Krankheitsart und Nachsorgeplan meist eine körperliche Untersuchung durch. Dann können weitere diagnostische Maßnahmen folgen, etwa eine Blutentnahme, bildgebende oder endoskopische Verfahren – abhängig davon, was bei der Planung vorgesehen wurde, oder was sich aus aktuell vorliegenden Beschwerden ergibt.

Nutzen: Was kann die Nachsorge leisten, was nicht?

Bei vielen Tumorarten sind Fachleute in den letzten Jahren von einer intensivierten Nachsorge abgerückt. Sie verzichten heute oft auf umfangreiche und streng festgelegte Untersuchungen in ganz festen Zeitabständen.
Ärzte orientieren sich heute eher an der Lebensqualität Betroffener, und sie machen den Umfang von Untersuchungen zum Beispiel von der Wahrscheinlichkeit für einen Rückfall sowie dem tatsächlichen Gesundheitszustand abhängig. Bei einigen Krebsarten gibt es dagegen nach wie vor ausgefeilte und strukturierte Nachsorgepläne.
Diese Unterschiede ergeben sich nicht zuletzt aus der Frage, welche Konsequenzen es hätte, wenn ein Rückfall festgestellt wird. Gibt es Behandlungsmöglichkeiten, die umso wirksamer sind, je früher sie eingesetzt werden? Oder könnte bei einem Rückfall auch ganz individuell entschieden werden, wie es weitergeht?
Gleich zu Beginn der Nachsorge sollten sich Krebspatienten deshalb von ihren behandelnden Ärzten das Für und Wider eines für sie individuell zusammengestellten Nachsorgeprogramms erläutern lassen.

Was können sich Krebspatienten von Nachsorgeangeboten erwarten, welchen Nutzen bringen sie? Was kann ein festes Nachsorgeprogramm nicht leisten?

Lebensqualität verbessern: Langzeitfolgen erkennen und behandeln

Nachsorgetermine haben ein besonders wichtiges Ziel: Sie dienen dazu, Langzeitfolgen einer Krebserkrankung oder ihrer Behandlung früh zu erkennen und zu behandeln. Solche Nachwirkungen schränken die Lebensqualität mancher Patienten stark ein. Daher ist es wichtig, sie rechtzeitig und möglichst umfassend zu behandeln. Bei Bedarf stellen Ärzte in der Nachsorge Kontakt zu anderen Fachleuten her, wie etwa Physiotherapeuten oder Ernährungsberatern. Sie verordnen gegebenenfalls auch Rehabilitationsmaßnahmen. Darüber hinaus erfahren Betroffene während der Arzttermine, was sie selbst tun können, um Beschwerden zu lindern und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Für den einen oder anderen ist eine Krebserkrankung auch ein Anlass, Gewohnheiten zu hinterfragen, etwa Rauchen oder die bisherige Ernährung. Wer sich zu Fragen des Lebensstils gerne beraten lassen würde, sollte sich nicht scheuen, sich im Rahmen der Nachsorge an die Ärzte zu wenden. 

Wer sich Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung wünscht, kann dies ebenfalls in der Nachsorge ansprechen. Ein Beispiel: Für viele Betroffene bleibt die Angst vor einem möglichen Rückfall oder dem Fortschreiten der Erkrankung lange Zeit bestimmend – und diese Angst belastet Betroffene gerade dann besonders stark, wenn ein Nachsorgetermin ansteht.
Der Arzt, der die Nachsorge koordiniert, ist deshalb auch hier ein wichtiger Ansprechpartner. Er kann zu psychotherapeutisch arbeitenden Psychoonkologen überweisen, und Adressen von psychosozialen Krebsberatungsstellen oder Selbsthilfegruppen nennen.

Hat die Erkrankung Folgen für den Alltag, für die finanzielle Situation oder für den Arbeitsplatz? Nachsorgetermine bieten Patienten die Gelegenheit, Bedarf an sozialrechtlicher Beratung anzumelden und sich nach den zuständigen Stellen und Ansprechpartnern zu erkundigen.

Die Suche nach Rückfällen und Metastasen: Vieles möglich, nicht alles sinnvoll

Blutentnahme © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
Welche Untersuchungen bei Nachsorgeterminen erforderlich sind, erfahren Krebspatienten von ihren Ärzten. Foto: © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Doch was ist mit der Nachsorge, wenn es um die Früherkennung eines Rückfalls oder von Metastasen geht? Vielen Patienten ist es wichtig, bei jedem Termin möglichst umfangreich untersucht zu werden. Andere haben genau davor Angst, weil es sie immer wieder an die Möglichkeit eines Rückfalls erinnert. Heute gilt, kurz zusammengefasst: Es gibt zwar viele Untersuchungen, die in der Krebsnachsorge möglich wären. Sinnvoll sind aber nur Tests, die für Betroffene auch Konsequenzen haben und das weitere Vorgehen besser planbar machen.

Ein typisches Beispiel bietet die regelmäßige Messung von Tumormarkern. Noch vor wenigen Jahren gehörte sie bei vielen Betroffenen zur Routine, heute weiß man: Sie ist nicht immer und bei allen Patienten gleich sinnvoll. Bei manchen Krebsarten können erhöhte Tumormarker zwar durchaus ein Fortschreiten einer Erkrankung anzeigen. Viel entscheidender als die technische Machbarkeit und Sicherheit eines Tests ist aber die Frage, ob das Wissen um einen Rückfall dann auch Konsequenzen hinsichtlich einer Behandlung hat.

Ein weiteres Beispiel ist die gezielte Suche nach Metastasen. Was bringt es einem als Patient, wenn ein Rückfall bei regelmäßigen Computertomographien oder Szintigraphien früh erkannt wird? Ist dadurch die Behandlung voraussichtlich erfolgreicher und weniger belastend? Oder erfährt man nur früher, dass die Krankheit wieder da ist, ohne dass dies Konsequenzen für das Überleben oder die Lebensqualität hat? Hier gilt, wie bei vielen anderen Situationen in der Medizin: Es gibt auch das Recht auf Nichtwissen, solange man sich möglicher Folgen bewusst ist.

Informationsaustausch ist wichtig

Patienten und Ärzte sollten sich über Vor- und Nachteile von Nachsorgeuntersuchungen im Vorfeld austauschen. Um Nutzen und Schaden einzelner Test gegeneinander abzuwägen, spielen folgende Fragen eine Rolle:

  • Wie stark wird mich als Patient die jeweilige Untersuchung körperlich belasten? Was bedeutet es für mich unter psychologischen Aspekten, wenn ich regelmäßig untersucht werde?
  • Was sind bei mir die Vor- und Nachteile einzelner diagnostischer Maßnahmen?
  • Wie zuverlässig sind die Ergebnisse von einzelnen Tests und Untersuchungen?

All dies kann Thema im Arztgespräch zur Planung der Nachsorge sein.

Noch sind zur optimalen Nachsorgeplanung Fragen offen – bei einigen Krebsarten mehr, bei anderen weniger. Daher ist dieses Thema auch Gegenstand der Forschung. Welche Auswirkungen haben beispielsweise neue Medikamente oder andere neue Behandlungsverfahren auf die Nachsorgeplanung? Welche Rolle spielt das Alter von Patienten: Muss die Nachsorge für 20-Jährige anders aussehen als für 80-Jährige?
Wie die Balance zwischen starren Plänen und individueller Nachsorge zu halten ist, wird international in Studien immer wieder aufs Neue geprüft und kann sich im Lauf einiger Jahre verändern. 

Weitere Informationen: Linktipps, Fachinformationen, Quellen (Auswahl, Stand August 2014)

Fragen zur Nachsorge bei Krebs? Wir sind für Sie da.

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