Seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung – für Patienten ebenso wie für Ärzte. Sie sind weniger gut erforscht, etablierte Therapien oder Leitlinien fehlen häufig. Eine Situation, die Betroffene verunsichern kann. Unter den 7.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen gibt es auch etliche Krebserkrankungen. Ein Beispiel: Brustkrebs beim Mann. Da aufgrund der niedrigen Fallzahlen aussagekräftige Studien weitgehend fehlen, orientiert sich die Behandlung an der Therapie von Frauen mit Brustkrebs. Der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums beantwortet Fragen von Patienten und Angehörigen bundesweit.
Wo erhält man Unterstützung?
Mit geschätzten 700 männlichen Brustkrebspatienten gegenüber 71.900 erkrankten Frauen in diesem Jahr, gehört Brustkrebs bei Männern zu den seltenen Tumorarten. Aber weil Brustkrebs als typische Frauenerkrankung bekannt ist, sind sich viele Männer gar nicht bewusst, dass auch sie daran erkranken können. Das kann eine frühe Diagnose und damit die Heilungschancen beeinträchtigen. Die Behandlung orientiert sich weitgehend an den Leitlinien, die für Brustkrebs bei der Frau gelten. Auch dies wirft bei betroffenen Männern zusätzliche Fragen auf.
"Wir kennen die Nöte der Patienten mit Brustkrebs. Unklar ist für sie nicht nur die fachärztliche Zuständigkeit – Hausarzt, Gynäkologe oder Urologe", so Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes, "die Patienten wenden sich auch auf der Suche nach optimalen Versorgungsmöglichkeiten, psychosozialer Unterstützung und relevanten Ansprechpartnern an uns." Der Krebsinformationsdienst ist täglich von 08:00 – 20:00 Uhr kostenfrei unter 0800-420 30 40 und unter der E-Mail krebsinformationsdienst@dkfz.de erreichbar. Er bietet neutrale und wissenschaftlich gesicherte Informationen für betroffene Männer, ihre Familien und Freunde. Die Webseite bietet einen Überblick sowie Links zu weiteren Informationen im Text "Brustkrebs beim Mann: Gibt es tatsächlich männliche Patienten mit Mammakarzinom?"
Betroffene helfen Betroffenen
Peter Jurmeister war selbst betroffen und hat zusammen mit anderen Erkrankten das "Netzwerk Männer mit Brustkrebs e. V." (www.brustkrebs-beim-mann.de) gegründet. Ziel des Vereins ist es, die Situation der an Brustkrebs erkrankten Männer zu verbessern. Nach seinen Erfahrungen erleben Männer mit dieser Diagnose vielfältige Belastungen. Neben dem immer noch vorherrschenden Unverständnis im sozialen Umfeld ist dies vor allem die aktuelle Versorgungsstruktur. Denn speziell auf Männer zugeschnittene Behandlungs- und Nachsorgekonzepte gibt es nicht.
Wie stark profitieren Betroffene im Anschluss an die Operation von der Antihormonbehandlung? Was ist die optimale Dauer dieser Therapie und gibt es Möglichkeiten, die Nebenwirkungen bei Männern zu mildern? Aufgrund der niedrigen Fallzahlen wurden diese Fragen in Studien bisher nicht ausreichend untersucht. "Unsere Krankheit findet im Gesundheitssystem nicht ausreichend Berücksichtigung", ist Jurmeister überzeugt. Auch die Aufklärung lasse noch zu wünschen übrig, denn immer noch wissen zu wenige: "Brustkrebs ist eine Frauenkrankheit – aber eben nicht nur. Daher möchten wir am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen gezielt auf die Situation von Männern mit Brustkrebs aufmerksam machen."
Weitere Informationen
Diese und weitere Pressemitteilungen des Deutschen Krebsforschungszentrums können Sie auch abrufen unter www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/index.php.
Mehr Informationen zum Thema Brustkrebs beim Mann finden betroffene Männer, ihre Familien und Freunde im Text "Brustkrebs beim Mann: Gibt es tatsächlich männliche Patienten mit Mammakarzinom?"
Sie haben Fragen? Wir sind für Sie da:
- am Telefon täglich von 8-20 Uhr unter der kostenfreien Rufnummer 0800 - 420 30 40
- per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de oder über unser datensicheres Kontaktformular
Ein Video des "Netzwerks Männer mit Brustkrebs e.V." unter www.youtube.com/watch?v=1_YfVlnIHyo erzählt die Geschichte eines betroffenen Patienten und erläutert Häufigkeiten, Entstehung und Symptome von Brustkrebs bei Männern.