Sich mit anderen Betroffenen auszutauschen – das ist für viele Krebspatienten sehr wichtig. Wer die gleiche Krankheit hat, kann Ängste, Sorgen und Sichtweisen von Betroffenen oft besser verstehen als andere Menschen. Doch es ist manchmal gar nicht so einfach, andere Patienten kennenzulernen: Nicht jeder lebt in einer größeren Stadt, in der man Zugang zu regelmäßigen Treffen einer oder sogar mehrerer Selbsthilfegruppen hat. Für Berufstätige oder Betroffene mit Kindern kann es zudem schwierig sein, Treffen zu bestimmten Zeiten wahrzunehmen. Ein weiteres Hindernis: die Angst, sich vor anderen in einer Gruppe zu offenbaren.
Heute gibt es viele Selbsthilfeangebote jedoch auch im Internet. In Online-Foren tauschen sich jeden Tag viele tausend Menschen zum Thema Krebs aus. Doch wer steckt hinter solchen Angeboten? Wer sitzt auf der anderen Seite des Bildschirms, und wer liest unter Umständen noch mit?
Bei der Prüfung hilft ein Blick auf die Anbieter: Viele der großen Selbsthilfeverbände bieten mittlerweile zusätzlich zu den klassischen Gruppentreffen auch auf ihren Internetseiten geschützte Mitgliederbereiche an, in denen Patienten miteinander in Kontakt treten können. Eine weitere Möglichkeit sind eigenständige Online-Foren, von denen viele von selbst Betroffenen gegründet wurden.
Doch auch unter den Forenbetreibern gibt es schwarze Schafe: So werden manche vermeintliche Patientenseiten lediglich für Werbezwecke genutzt. Bei anderen gibt es zwar keine offensichtliche Werbung, sie sind inhaltlich aber trotzdem nicht unabhängig oder neutral.
Woran kann man sich orientieren?
Um Patienten und Interessierten die Suche nach verlässlichen und unabhängigen Informationen im Internet zu erleichtern, hat der Krebsinformationsdienst ein Informationsblatt mit wichtigen Qualitätskriterien zusammengestellt. Es ist abrufbar als PDF zum Laden und Ausdrucken unter "Sicher surfen zum Thema Krebs". Einer der Tipps: bevor man in Foren recherchiert oder selbst Fragen stellt, sollte man sich über die Betreiber und die Finanzierung der Seite informieren. Hier hilft zum Beispiel der Blick ins Impressum. Auch über den Datenschutz sollten die Anbieter eines Forums informieren.
Auch die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) möchte Patienten im Umgang mit Selbsthilfe-Foren unterstützen. Sie hat Tipps zusammengestellt, wie man unter allen Foren im Internet echte Selbsthilfeangebote erkennen kann: So sollte man beispielsweise darauf achten, ob ein Forum tatsächlich von Betroffenen geleitet wird. Auch die Frage, ob das Angebot kommerzielle Interessen verfolgt, ist wichtig. Weitere Informationen gibt es hier: www.nakos.de/informationen/basiswissen/virtuelle-selbsthilfe/.
Zum Weiterlesen
Für Interessierte hat der Krebsinformationsdienst eine Liste von Online-Foren für Krebspatienten zusammengestellt. Achtung: Die nachfolgenden Links stellen lediglich eine Auswahl dar, die keinen Anspruch auf Vollständigkeit erhebt. Nicht bei allen aufgeführten Foren sind die Träger reine Patientenorganisationen, die Foren selbst werden aber für Betroffene und ihre Angehörigen betrieben. Eine weitere Recherchemöglichkeit bietet NAKOS unter www.selbsthilfe-interaktiv.de.
Krebs allgemein, Krebs bei Frauen
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.: https://forum.frauenselbsthilfe.de
Bauchspeicheldrüsenkrebs
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. (ADP e.V.): www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de
Harnblasenkrebs
Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe: www.forum-blasenkrebs.net
Hirntumoren
Deutsche Hirntumorhilfe e.V. : https://forum.hirntumorhilfe.de/
Kehlkopfkrebs
Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.: http://kehlkopfoperiert-bv.de/forum/sub/forum-2/
Krebskranke Kinder und Jugendliche
Onko-Kids-Online: http://onkokids.de/onkokids-forum
Leukämien und Lymphome
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. (DLH): www.leukaemie-hilfe.de/foren.html
Leukämie-Online e.V.: www.leukaemie-online.de/diskussionsforen
Prostatakrebs
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) und Kontakt-, Informations- und Selbsthilfestelle Prostatakrebs (KISP): http://forum.prostatakrebs-bps.de/index.php
Schilddrüsenkrebs
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.: www.sd-krebs.de
Vulvakarzinom
VulvaKarzinom-SHG e.V.: http://vulvakarzinom-shg.de/board/forum.php
Einen allgemeinen Überblick über Angebote der Selbsthilfe hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Wegweiser" zusammengestellt.