Tumor-Prädispositionssyndrome sind in der klinischen Praxis nicht alltäglich. Wo können sich Interessierte bei Verdacht auf erblich bedingten Krebs informieren? krebsinformationsdienst.med stellt einen Wegweiser vor.
Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetische Erkrankungen mit erhöhtem Krebsrisiko. Etwa 10 Prozent aller Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung sind hiervon betroffen. Aber auch bei Erwachsenen kann eine Krebserkrankung auf ein bislang unerkanntes Syndrom zurückzuführen sein.
Bei begründetem Verdacht ist eine frühzeitige Überweisung der Krebsbetroffenen und ihrer Familien in die genetische Beratung wichtig. Aber wann ist ein Verdacht begründet? Die Webseite krebs-praedisposition.de liefert Hilfe bei der Diagnose und nennt Ansprechpartner.
Das Netzwerk "Krebsprädisposition & FIT"
"FIT" steht für Forschung, Information und Therapie. Bereitgestellt wird der Service von einem engagierten Team aus Kinderärzten und Wissenschaftlern an den Standorten Heidelberg und Hannover.
Verantwortlich am Standort Heidelberg ist Prof. Stefan Pfister, Leiter der Pädiatrischen Neuroonkologie am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ). Am zweiten Standort Hannover ist Prof. Christian Kratz maßgeblich beteiligt. Er leitet die Abteilung Kinderheilkunde, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover.
Angebote des Expertennetzwerks
Für Patienten und Familien gibt es auf der Webseite einen eigenen Bereich mit einer alphabetischen Liste der bekanntesten Syndrome.
Gut verständliche und umfassende Informationen zum Thema erblicher Krebs erhalten betroffene Familien auf den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes.
Das Expertennetzwerk liefert Unterstützung in verschiedensten Fragestellungen rund um das Thema Krebsprädispositionssyndrome (KPS):
- Alphabetische Übersicht der bekanntesten Krebsprädispositionssyndrome: In diesem Bereich der Webseite finden sich Empfehlungen zur Früherkennung und Besonderheiten bei der Behandlung.
- KPS-Navigator: Mit einem Klick auf eine Krebsart öffnet sich eine Seite mit Informationen über eine mögliche Assoziation mit einem Krebsprädispositionssyndrom.
- KPS-Register: Im Bereich Forschung können Ärztinnen und Ärzte Betroffene mit einem Krebsprädispositionssyndrom (KPS), beziehungsweise Menschen mit einem hochgradigen KPS-Verdacht, melden. Zusätzlich besteht die Möglichkeit der Selbstregistrierung. Mithilfe der Daten aus diesem Register soll es künftig möglich sein, Krebsrisiken besser einzuschätzen und empfohlene Früherkennungsuntersuchungen anzupassen.
- Arbeitstools: Sind Kinder an Krebs erkrankt, unterstützt ein entsprechender Fragebogen bei der Entscheidung, ob eine genetische Beratung indiziert ist. Darüber hinaus ist eine Umkreissuche nach möglichen Ansprechpartnern für die genetische Beratung und Versorgung verfügbar.
Zum Weiterlesen: Verwendete Quellen und vertiefende Informationen
Webseite Krebsdisposition & FIT durch Forschung, Information und Therapie.
Alphabetische Übersicht der bekanntesten Krebsprädispositionssyndrome (KPS): Informationen für Ärzte
Bei bestehender Krebs-Diagnose führt der KPS-Navigator von der Entität zum Syndrom.
Das KPS-Register wurde gegründet, um Krebsprädispositionssyndrome (KPS) wissenschaftlich zu erforschen. In diesem Forschungsregister können Sie Ihre Patienten und Patientinnen mit KPS beziehungsweise hochgradigem Verdacht auf ein KPS anmelden.
krebsinformationsdienst.med: Service für Fachkreise
aktuell – evidenzbasiert – unabhängig
Sie sind beruflich an der Versorgung von Krebspatienten beteiligt und haben Fragen? Mit dem Angebot krebsinformationsdienst.med unterstützt Sie der Krebsinformationsdienst bei Ihrer Arbeit, mit unabhängigen, aktuellen und qualitätsgesicherten Informationen. krebsinformationsdienst.med steht Ihnen von Montag bis Freitag zur Verfügung:
- telefonisch von 8.00 bis 20.00 Uhr unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 430 40 50
- per E-Mail an kid.med@dkfz.de, bei einem Klick öffnet sich ein Kontaktformular für eine sichere Verbindung
Sie suchen nach verlässlichen Recherchequellen zu onkologischen Themen? Im Ressourcen-Center finden Sie kommentierte Links zu epidemiologischen Daten, Arzneimittelinformationen, evidenzbasierter Medizin, Risikofaktoren und zur Studiensuche.