Recherche zu seltenen Krebserkrankungen

Ansprechpartner suchen und finden

Gerade für seltene Tumorarten kann es schwierig sein Ansprechpartner zu finden. Möglichkeiten entsprechende Experten zu finden gibt es beispielsweise hier:

• In zertifizierten Organkrebszentren wird eine Mindestzahl von Krebserkrankungen behandelt und die nötige Infrastruktur vorgehalten. Die Zentren sind zu finden unter www.oncomap.de/.
• In immer mehr großen Kliniken gibt es Zentren für seltene Erkrankungen und für seltene Tumoren. Adressen nennt der Krebsinformationsdienst.
• In der "Weißen Liste" werden die strukturierten Berichte der Krankenhäuser ausgewertet. Mit einer Abfrage lässt sich feststellen, wie häufig bestimmte Krankheiten in welchen Krankenhäusern behandelt werden (www.weisse-liste.de).
• Auch Fachgesellschaften können Ansprechpartner nennen: Für das oben genannte Beispiel "Dottersacktumor einer 17-Jährigen" wäre das etwa die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), deren Homepage unter www.kinderkrebsinfo.de zu finden ist.

Weitere Ansprechpartner und Recherchemöglichkeiten zu seltenen Krebserkrankungen finden sich im Text "Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden".

Service für Fachkreise

krebsinformationsdienst.med stellt per E-Mail oder Telefon für Sie individuelle Informationen zu häufigen wie seltenen Krebsarten, wie beispielsweise dem Dottersacktumor des Ovars, zusammen. Dies umfasst einen orientierenden Überblick über die Tumorart mit Hinweisen zu Verlauf, Therapieoptionen und einer Einschätzung des gesicherten Wissens. Eine Auswahl der wichtigsten Quellen, die den Informationen zugrundeliegen, wird in einer individuell erstellten Bibliographie zur Verfügung gestellt. Nach Möglichkeit werden Ansprechpartner für die weitere Behandlung genannt. In der Regel erhalten Sie das Rechercheergebnis innerhalb einer Woche.

Wie könnten zusammengefasst die Ergebnisse zur oben genannten Anfrage aussehen?

Allgemeine Informationen

Dottersacktumoren, auch endodermale Sinustumoren genannt, gehören zu den Keimzelltumoren. Der Dottersack ist eine frühe embryonale Struktur, die den eigentlichen Embryo in den ersten Wochen versorgt. Er entsteht aus den Keimzellen, den Vorläuferzellen der Keimdrüsen, also Eierstock und Hoden. Während der embryonalen Entwicklung wandern die Vorläuferzellen bis zu ihrem Bestimmungsort. Während dieser "Wanderung" können die Zellen fälschlicherweise "liegen bleiben" und später Keimzelltumoren bilden. Die Ursache dafür ist unbekannt. Bei beiden Geschlechtern können Dottersacktumoren der Keimdrüsen entstehen. Die Tumoren manifestieren jedoch auch außerhalb beispielsweise an Gehirn oder Steißbein.

Dottersacktumoren des Ovars

Der Anteil der Dottersacktumoren, englisch Yolk sac tumors, an den bösartigen Erkrankungen des Eierstocks ist gering. Nur jeder 100. Eierstockkrebs weist diese Histologie auf. Die Hälfte der Patientinnen ist bei Diagnosestellung unter 25 Jahre alt. Unbehandelt verläuft die Erkrankung rasch progredient.

Therapiemöglichkeiten

Der Tumor wird zunächst möglichst vollständig operativ entfernt. Eine Gebärmutterentfernung ist meist nicht notwendig. Die Fruchtbarkeit kann bei den jungen Patientinnen auf diese Weise oft erhalten werden. Im frühen Stadium 1a wird nach erfolgter Operation eine abwartende Haltung (watch and wait) empfohlen. Dabei wird engmaschig der Tumormarker Alpha-Fetoprotein (AFP) überprüft. Eine Chemotherapie wird in diesen Fällen erst bei einem Rückfall oder bei Wiederanstieg des AFP durchgeführt. Der "watch and wait"-Ansatz erspart einem Teil der jungen Patientinnen eine Chemotherapie mit deren möglichen Spätfolgen. Für den Fall, dass eine Operation alleine nicht ausreicht: Dottersacktumoren sprechen sehr gut auf eine platinhaltige Chemotherapie an. Die Prognose für die Patientin aus dem Fallbeispiel ist gut.

Wer hat Erfahrung mit malignen Keimzelltumoren?

Die Behandlung sollte in einem Zentrum mit viel Erfahrung in der Behandlung von Eierstocktumoren erfolgen. Junge Patientinnen sollten an das spezialisierte pädiatrische MAKEI (Maligne Keimzelltumoren)-Register für diese seltene Erkrankung gemeldet werden. Dort werden die Therapieerfahrungen mit Keimzelltumoren gebündelt und wissenschaftlich ausgewertet. Und: Man findet dort auch konsiliarische Ansprechpartner für behandelnde Ärzte. Die Studienzentrale befindet sich an der Klinik für Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Universitätsklinik Münster, http://klinikum.uni-muenster.de/.