Was bedeutet „Cancer Survivorship“?
Eine Erklärung des Begriffs und Hintergrundwissen zu diesem Thema finden Sie auf unserem Informationsblatt „Langzeit-Überleben nach Krebs" (PDF)
Eine wichtige Aufgabe der Langzeit-Nachsorge besteht darin, Spätfolgen von Krebs vorzubeugen beziehungsweise sie frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Einige Informationen in der neuen Broschüre gelten nicht nur für Patienten mit Hodenkrebs, sondern lassen sich auch auf andere Krebsarten übertragen. Die neue LESS-Broschüre kann Fachleute unterstützen, die an der Versorgung von ehemaligen Krebspatienten beteiligt sind. Zudem bietet sie erste Anknüpfungspunkte für diejenigen, die sich für das Thema „Cancer Survivorship" interessieren.
Die LESS-Studiengruppe
Das Wissen zu möglichen Spätfolgen von Krebs stammt meist aus Langzeitbeobachtungen von Menschen, die bereits im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankt sind. In Deutschland werden diese Daten seit einigen Jahren von der Arbeitsgruppe „Spätfolgen in der Pädiatrischen Onkologie – Late Effects Surveillance System (LESS)" der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) erfasst und ausgewertet. Derzeit ist das LESS-Studienzentrum an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin in Lübeck unter der Leitung von Prof. Dr. Thorsten Langer angesiedelt. Für Ärzte und fachlich Interessierte bietet die LESS-Arbeitsgruppe auf ihren Internetseiten www.nachsorge-ist-vorsorge.de/ unter anderem folgendes Informationsmaterial an:
- Übersichtsartikel zum Thema Langzeitfolgen
- Informationen zu organbezogenen Spätfolgen
- Informationen zu medikamentenbezogenen Spätfolgen
- Nachsorgepläne für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche
- Links zu Nachsorgesprechstunden für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche
Langzeit-Nachsorge von Krebspatienten
Experten empfehlen vielen ehemaligen Krebspatienten eine langfristige Krebsnachsorge, um Spätfolgen zu vermeiden oder frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Bislang ist nicht geklärt, wie eine solche Langzeit-Nachsorge ablaufen soll. Welche Fachleute sind für die Begleitung ehemals krebskranker Menschen zuständig und welche Untersuchungen gehören zu einem Follow-up? Wie können Ärzte sich zum Thema „Cancer Survivorship" informieren und fortbilden? Wer kommt für den zeitlichen Mehraufwand auf und bezahlt die zusätzlichen Kosten? Welche Versorgungsmodelle (Survivorship-Programme, strukturierte Nachsorgepläne) gibt es für die Langzeit-Nachsorge? Diese Fragen werden sowohl international als auch in Deutschland zunehmend diskutiert. Eine einheitliche Antwort und eine einfache Lösung gibt es derzeit nicht.
An der Langzeit-Nachsorge sind verschiedene Berufsgruppen beteiligt. In der wissenschaftlichen Literatur zu „Cancer Survivorship" wird Allgemein- und Hausärzten häufig eine zentrale Rolle zugesprochen: Sie sind die zentralen Ansprechpartner in Gesundheitsfragen für die betroffenen Familien und könnten in Zukunft die Versorgung ehemaliger Krebspatienten koordinieren. Dafür brauchen sie zusätzliches Wissen und Kompetenz. Fort- und Weiterbildungen auf diesem Gebiet werden derzeit allerdings nur begrenzt angeboten. Im Abschnitt "Zum Weiterlesen" finden Sie Informationsmöglichkeiten und weitere Ansprechpartner zum Thema Krebs-Langzeitnachsorge.
Zum Weiterlesen: Verwendete Quellen und vertiefende Informationen
LESS-Broschüre
LESS-Informationsbroschüre Hodenkrebs. Von der Krebserkrankung geheilt: Nachsorge ist Vorsorge www.nachsorge-ist-vorsorge.de/wp-content/uploads/2012/12/LESS-Hodenk-Broschuere-07einzel_20160405_final.pdf (PDF)
Leitlinien
Deutsche Leitlinien
S1-Leitlinie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPHO) zur Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen AWMF-Register-Nummer 025/003 (gültig bis 2018) unter www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/025-003.html
Nachsorgepläne für Patienten, die innerhalb einer GPOH-Studie behandelt wurden, findet man unter www.kinderkrebsinfo.de/fachinformationen/nachsorge/nachsorgeplaene/index_ger.html und www.nachsorge-ist-vorsorge.de/arzteinfos/nachsorgeplane/
Onkopedia Leitlinien (2016) der Deutschen und Österreichischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinischen Onkologie für heranwachsende und junge Erwachsene (AYA, Adolescents and Young Adults, Alter der AYA definiert als 15 - 39 Jahre) www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/heranwachsende-und-junge-erwachsene-aya-adolescents-and-young-adults/@@view/html/index.html
US-amerikanische Leitlinien
Children's Oncology Group Long-Term Follow-Up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancers (Version 4.0: 2013): www.survivorshipguidelines.org/
American Cancer Society/American Society of Clinical Oncology Breast Cancer Survivorship Care Guideline (2016). Journal of Clinical Oncology 34(6):611-635. doi: 10.1200/JCO.2015.64.3809
American Cancer Society prostate cancer survivorship care guidelines (2014). A Cancer Journal for Clinicians 64:225-249. doi: 10.3322/caac.21234
Ansprechpartner für die Langzeit-Nachsorge von erwachsenen Krebspatienten (Auswahl, erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit)
Arbeitskreis AYA-Netzwerk der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinischen Onkologie (DGHO) www.dgho.de/gesellschaft/verein/arbeitskreise/ak-aya-netzwerk
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs unter www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/
Mit dem Projekt "Junges Krebsportal" (www.junges-krebsportal.de/) bietet die Stiftung persönliche Beratungen an.
Deutsche Krebsgesellschaft: Die Arbeitsgemeinschaft Prävention und integrative Onkologie (PRiO) bietet die Fortbildung Integrative Onkologie an. Ein Schwerpunkt ist das Thema Survivorship, siehe www.prio-dkg.de/.
Landeskrebsgesellschaften machen in ihren Beratungsstellen zunehmend Angebote für Erwachsene mit Krebserkrankungen.
Projekt L.O.T.S.E. (Leben ohne Tumor, Strategie und Edukation: Betreuung von Langzeitüberlebenden nach Krebs)
Interdisziplinäre Survivorship-Sprechstunde am Universitären Cancer Center Hamburg (Hubertus Wald Tumorzentrum) www.uke.de/kliniken-institute/zentren/universit%C3%A4res-cancer-center-hamburg-%28ucch%29/sprechstunden/survivorship/index.html
Weitere Übersichtsarbeiten und Fachveröffentlichungen
Biersack H & Brabant G (2014). Spätfolgen onkologischer Therapie. best practice onkologie 9(5): 50-59. doi: 10.1007/s11654-014-0514-1.
Meiklejohn JA et al. (2016). The role of the GP in follow-up cancer care: a systematic literature review. Journal of Cancer Survivorship 10(6):990-1011. doi: 10.1007/s11764-016-0545-4
Schilling G & Arnold D (2012). Therapiefolgen bei Krebs-Langzeitüberlebenden. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz 55(4): 493-500. doi: 10.1007/s00103-012-1448-9
Robert Koch-Institut
- Gemeinsam mit der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister e.V. (GEKID) publiziert das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut alle zwei Jahre die Broschüre "Krebs in Deutschland". Die 10. Ausgabe („Krebs in Deutschland 2011/2012") ist 2015 erschienen.
- Alle fünf Jahre publiziert das ZfKD am Robert Koch-Institut den „Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland". Die 1. Ausgabe ist im November 2016 erschienen.
Beide Publikationen sind abrufbar unter der Internetseite www.krebsdaten.de.
Weitere Quellen
Häufig zitierter Artikel auf Zeit Online (2012): Spätfolgen. Im Überleben alleingelassen. www.zeit.de/2012/05/Krebs-Therapie-Spaetfolgen/komplettansicht
krebsinformationsdienst.med: Wissen gezielt nutzen – ein Angebot für Fachkreise
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