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Orphanet: Portal für seltenen Erkrankungen

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Bei seltenen Krebsarten kann es schwierig sein, gute Informationen und Anlaufstellen zu finden. Das Online-Portal www.orpha.net stellt Wissenswertes zu vielen seltenen Erkrankungen in einer Datenbank zusammen.

Weichteilsarkome, bestimmte Lymphomarten, aber auch Brustkrebs bei Männern: einige Krebsarten treten nur bei sehr wenigen Menschen auf. Etwa 22 von 100 Krebspatientinnen und Krebspatienten leiden an einer seltenen Krebsart. Auf www.orpha.net finden Betroffene und Fachleute Informationen zu verschiedenen seltenen Erkrankungen.

Das Portal wird von der Europäischen Kommission und weiteren Partnern finanziert. In der Datenbank finden sich zum Beispiel fachliche Berichte und Arzneimittelinformationen, aber auch wichtige Anlaufstellen, die für Patientinnen und Patienten hilfreich sein können.

Verfügbare Informationen und Ansprechpartner finden

Zu jeder seltenen Krankheit gibt es einen "Steckbrief" mit einer Kurzbeschreibung. Darin sind weitere Informationen, etwa zu laufenden klinischen Studien und Forschungsprojekten zu dieser Krankheit verlinkt.

Betroffene können auf der Startseite www.orpha.net eine Krankheit in das Suchfeld eingeben oder zum Beispiel direkt Fachleute und Expertenzentren suchen. Dabei können sie sich Ergebnisse international oder nur in Deutschland anzeigen lassen. Auch Selbsthilfe- und Patientenorganisationen können so gezielt gesucht werden.

Zum Weiterlesen

Das Portal in deutscher Sprache finden Sie unter www.orpha.net.

Mehr zu seltenen Krebsarten und möglichen Anlaufstellen lesen Sie auf unserer Seite Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden.

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