Weltweite Forschung zu Krebs setzt voraus, dass Daten zur Erkrankung von Betroffenen genutzt werden können. Dabei muss der Schutz vor Missbrauch sichergestellt sein. Unter welchen Bedingungen würden Sie Ihre Daten zur Verfügung stellen?
Krebs besser behandeln können – das ist im Interesse aller Betroffenen und das große Ziel der Krebsforschung. Forschende benötigen dazu Daten und Befunde von möglichst vielen Betroffenen. So können sie verstehen, wie Krebs entsteht und sich ausbreiten kann. Und nur dann können neue Therapien entwickelt werden.
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Was halten Sie vom Datenschutz? Würden Sie zum Beispiel Ihren Befund für die internationale Forschung freigeben, wenn er Ihrer Person nicht mehr zugeordnet werden kann? Oder soll der Datenschutz genau überwachen, was Sie in welchem Land von sich preisgeben möchten? Machen Sie mit bei der Meinungsumfrage des Deutschen Krebsforschungszentrums auf fragdiepatienten.de.
Weltweite Zusammenarbeit gegen Krebs
Dabei arbeiten Forschende international immer stärker zusammen. Die Datenschutz-Auflagen sind in vielen Ländern geringer als in Deutschland und der EU. Das hat zur Folge, dass Krebsforschung dort zum Teil einfacher und schneller durchzuführen ist, aber das Risiko für einen Missbrauch der Daten ansteigt.
Warum der Schutz Ihrer Gesundheitsdaten wichtig ist:
Gesundheitsdaten wie eine Diagnose oder medizinische Befunde sind in der EU durch die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) besonders geschützt. Durch diesen Schutz kann zum Beispiel weder ein Arbeitgeber noch Versicherer von Ihrer Erkrankung erfahren – und Sie können deswegen nicht benachteiligt werden.
Sollen Forschende auch außerhalb der EU mit Ihren Daten arbeiten dürfen?
Sie als Betroffene können genau vorgeben, in welcher Form Ihre Daten wo verwendet werden dürfen – zum Beispiel, wenn Sie an einer Studie teilnehmen. Ihre Daten werden zwischen Forschenden in der Regel anonymisiert oder pseudonymisiert ausgetauscht.
Anonymisiert oder pseudonymisiert – Was heißt das eigentlich?
Bei anonymisierten Daten kann nachträglich kein Bezug zu Ihrer Person mehr hergestellt werden. Werden Ihre Daten jedoch einem Pseudonym wie zum Beispiel einer Nummer (Patient 1) zugeordnet, wird diese Zuordnung meist an einem eigenständigen Speicherort festgehalten. Weitergegeben werden Ihre Daten dann nur mit dem Pseudonym "Patient 1".
Datenschutz oder Forschung? Zum Glück keine Ja/Nein-Entscheidung
Datenschutz muss so gestaltet werden, dass die Interessen der derzeitigen, aber auch der zukünftigen Betroffenen möglichst gut gewahrt werden. Daher ist es entscheidend, dass der Datenschutz Ihre Wünsche und Ihre Sichtweise als Betroffene kennt.
Aus diesem Grund hat das Team des Datenschutzbeauftragten am Deutschen Krebsforschungszentrum eine Umfrage auf fragdiepatienten.de geschaltet und bittet Sie um Ihre Meinung und Ihre Mithilfe.
Indem Sie die Umfrage ausfüllen, helfen Sie, das Spannungsfeld zwischen internationaler Zusammenarbeit in der Krebsforschung und dem Schutz Ihrer Gesundheitsdaten besser zu definieren. Das erleichtert die Forschung und kommt letztlich zukünftigen Betroffenen zugute. Die Umfrage finden Sie auf der Plattform fragdiepatienten.de.
Zum Weiterlesen
Hier geht es zur: Umfrage-Plattform fragdiepatienten.de
Auch die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) angestoßene Nationalen Dekade gegen Krebs hat das Ziel, die Patienten verstärkt in die Krebsforschung einzubinden (abgerufen am 23.03.2022)
Fragen zum Thema Krebsforschung? Wir sind für Sie da.
Sie erreichen den Krebsinformationsdienst:
- am Telefon täglich von 8 bis 20 Uhr kostenlos unter 0800 – 420 30 40
- per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de (datensicheres Kontaktformular)