Ihre Fragen bei erblichem Brustkrebs und Eierstockkrebs

Wie sehen gute Infomaterialien für erblichen Brust- und Eierstockkrebs aus? Das haben wir Betroffene in einer Umfrage gefragt, die wir in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Köln und der Selbsthilfeorganisation BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen erstellt haben.

Wer hat mitgemacht? An der Umfrage haben 120 Personen teilgenommen, fast ausschließlich Frauen. Knapp zwei Drittel der Teilnehmenden hat angegeben, bereits an Brustkrebs oder Eierstockkrebs erkrankt zu sein. Die Umfrage ist daher nicht repräsentativ, gibt aber einen guten Überblick über die Fragen und Informationswünsche von Betroffenen.

Unterschiedliche Informationsbedürfnisse

Die Umfrage macht deutlich: Bei erblichem Brust- und Eierstockkrebs spielen viele verschiedene Fragestellungen eine Rolle.

Gentests und Vererbung, Früherkennung oder auch Behandlung von erblichem Brust- und Eierstockkrebs – Informationen zu diesen Themen empfanden die Teilnehmenden sowohl für bereits erkrankte als auch gesunde Betroffene als sehr wichtig.

Es zeigten sich aber auch leichte Unterschiede für die beiden Zielgruppen. So schätzten die meisten Teilnehmenden Informationen zu Früherkennung und Vorbeugung in Broschüren für Gesunde als besonders wichtig ein. In Broschüren für Erkrankte sehen die Teilnehmenden Fragen zur Behandlung und Nachsorge bei erblichem Brust- und Eierstockkrebs etwas mehr im Mittelpunkt.

Wunsch nach guten Anlaufstellen

Viele Teilnehmende gaben an, dass für sie besonders wichtig ist, geeignete Ansprechpartner genannt zu bekommen. In zusätzlichen Kommentaren haben sich einige den Hinweis auf konkrete Gesprächsangebote gewünscht, wie Selbsthilfe-Gruppen oder psychologische Unterstützung. Auch Hilfestellung bei psychosozialen und psychoonkologischen Fragen möchten manche Befragte in einer Broschüre finden. Zum Beispiel dazu, wie man eine erbliche Belastung gegenüber Angehörigen kommuniziert.

So geht es weiter

Die Umfrageergebnisse werden wir nun bei der Erstellung neuer Informationsmaterialien zum erblichen Brust- und Eierstockkrebs berücksichtigen. Dabei arbeiten wir an Broschüren, die sich an Betroffene richten, sowie an ergänzenden Materialien für Ärztinnen und Ärzte.

Wir bedanken uns herzlich bei allen, die an der Umfrage teilgenommen haben.