Unterschiedliche Informationsbedürfnisse
Die Umfrage macht deutlich: Bei erblichem Brust- und Eierstockkrebs spielen viele verschiedene Fragestellungen eine Rolle.
Gentests und Vererbung, Früherkennung oder auch Behandlung von erblichem Brust- und Eierstockkrebs – Informationen zu diesen Themen empfanden die Teilnehmenden sowohl für bereits erkrankte als auch gesunde Betroffene als sehr wichtig.
Es zeigten sich aber auch leichte Unterschiede für die beiden Zielgruppen. So schätzten die meisten Teilnehmenden Informationen zu Früherkennung und Vorbeugung in Broschüren für Gesunde als besonders wichtig ein. In Broschüren für Erkrankte sehen die Teilnehmenden Fragen zur Behandlung und Nachsorge bei erblichem Brust- und Eierstockkrebs etwas mehr im Mittelpunkt.
Wunsch nach guten Anlaufstellen
Viele Teilnehmende gaben an, dass für sie besonders wichtig ist, geeignete Ansprechpartner genannt zu bekommen. In zusätzlichen Kommentaren haben sich einige den Hinweis auf konkrete Gesprächsangebote gewünscht, wie Selbsthilfe-Gruppen oder psychologische Unterstützung. Auch Hilfestellung bei psychosozialen und psychoonkologischen Fragen möchten manche Befragte in einer Broschüre finden. Zum Beispiel dazu, wie man eine erbliche Belastung gegenüber Angehörigen kommuniziert.
So geht es weiter
Die Umfrageergebnisse werden wir nun bei der Erstellung neuer Informationsmaterialien zum erblichen Brust- und Eierstockkrebs berücksichtigen. Dabei arbeiten wir an Broschüren, die sich an Betroffene richten, sowie an ergänzenden Materialien für Ärztinnen und Ärzte.
Wir bedanken uns herzlich bei allen, die an der Umfrage teilgenommen haben.
Zum Weiterlesen
Die Broschüren entstehen im Rahmen des EU-geförderten Projekts iPAAC – innovative Partnership for Action Against Cancer. Das Projekt nimmt Themen wie Krebsprävention und neue Therapieansätze in den Fokus. Mehr Informationen gibt es auf der Projekthomepage zu iPAAC (in englischer Sprache). Kooperationspartner im Projekt ist das Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs an der Uniklinik Köln.
Bei der Umfrage hat uns außerdem das BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen unterstützt. Das Netzwerk bietet Informationen und Unterstützung für Betroffene von erblichem Brust- und Eierstockkrebs. Mehr Infos auf der Homepage.
Informationen des Krebsinformationsdienstes
Mehr über erblichen Krebs lesen Sie auf der Seite Erblicher Krebs.
Details zur Vererbung von Brustkrebs erfahren Sie auf unserer Informationsseite Risiko Brustkrebs: Veranlagung, Vererbung, Genetik.
Allgemeine Informationen zu den beiden Krebsarten erhalten Sie auf unseren Seiten zu Brustkrebs und Eierstockkrebs.
Zum Herunterladen: Unser Informationsblatt Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (PDF)
Fragen zu erblichem Brust- und Eierstockkrebs? Wir sind für Sie da.
Sie erreichen den Krebsinformationsdienst:
- am Telefon täglich von 8 bis 20 Uhr kostenlos unter 0800 – 420 30 40
- per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de (datensicheres Kontaktformular)