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Viele Krebspatienten wünschen sich zusätzlich zu medizinischen Informationen auch Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen: Wie haben diese ihre Erkrankung erlebt? Welche Auswirkungen hatte sie auf ihr Leben, auf Alltag oder Beruf? Wie sind sie damit umgegangen? Wo haben sie Unterstützung bekommen?
Das Projekt "krankheitserfahrungen.de" hat es sich zur Aufgabe gemacht, solche Patientengeschichten zu sammeln. Auf der Webseite www.krankheitserfahrungen.de gibt es Berichte zu verschiedenen Erkrankungen - seit kurzem auch zu Brustkrebs und Prostatakrebs. Ein weiteres Modul zu Darmkrebs soll bald folgen.
Was unterscheidet dieses Angebot von vielen anderen Webseiten, in denen Betroffene ihre persönlichen Erfahrungen schildern? Den Wissenschaftlern dahinter ist es wichtig zu zeigen, dass Krebs jeden auf eine andere Weise treffen kann, und dass es viele Wege geben kann, damit umzugehen. Sie wollten daher eine Plattform schaffen, die ein möglichst ausgewogenes Bild zu den verschiedenen Aspekten einer Erkrankung, ihrer Therapie und dem Leben mit ihr vermittelt. Deshalb kommen verschiedene Patientinnen und Patienten mit ganz unterschiedlichen Erfahrungen zu Wort. Manche Betroffene wurden dabei auf Video aufgenommen, andere Interviews sind zum Hören oder in Textform verfügbar.
Das Projekt wurde von den Universitäten Freiburg und Göttingen begonnen, die zunächst Berichte zu anderen chronischen Erkrankungen sammelten. Für die Krebsberichte ist ein Team der Charité Berlin zuständig.
Gefördert wird krankheitserfahrungen.de unter anderem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Deutschen Rentenversicherung und den gesetzlichen und privaten Krankenkassen, die Krebsberichte sind mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit innerhalb des Nationalen Krebsplans entstanden.
Die Idee stammt ursprünglich aus Großbritannien. Dort gibt es bereits seit über zehn Jahren die Webseite www.healthtalk.org: Sie bietet eine umfassende Sammlung von Erfahrungsberichten zu vielen verschiedenen Krankheiten. Die Webseite wird betrieben von der Organisation DIPEx (Database of Individual Patient Experience, deutsch: Datenbank individueller Patientenerfahrungen) in Zusammenarbeit mit der Universität Oxford. DIPEx gibt es inzwischen nicht nur in Deutschland, sondern auch in einigen weiteren Ländern: zum Beispiel in Japan, Spanien und Australien. Die beteiligten Institutionen haben sich zum internationalen Dachverband DIPExInternational zusammengeschlossen.
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