Kein Gentest ohne Aufklärung

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Der Deutsche Ethikrat hat eine Stellungnahme zu Gentests vorgelegt. Thema sind auch Tests auf ein angeborenes Krebsrisiko, oder die Untersuchung auf Marker, mit denen bei Krebspatienten das Ansprechen auf bestimmte Therapien geprüft werden kann.
Der Ethikrat empfiehlt, besser über den Nutzen, aber auch die möglichen Risiken aufzuklären: Manche Befunde sind sehr hilfreich für die medizinische Versorgung. Andere Testergebnisse belasten nur - insbesondere dann, wenn sie nicht dazu führen, dass Betroffene etwas tun oder ändern können. Und bei wieder anderen ist es unklar, welche Relevanz sie haben und welche Sicherheit sie bieten.

D e n Krebstest kann es nicht geben

Grafik DNA-Doppelstrang mit Basenpaaren
Bild: Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Sorgen macht dem Ethikrat eine auch in Deutschland zu beobachtende Entwicklung: Immer mehr Gentests können Verbraucher direkt kaufen, meist über das Internet ("Direct-to-Consumer"-Tests, DTC-Tests). Sachkundige Aufklärung über die Konsequenzen eines solchen Tests fehlt dann meist, und die Bestimmungen des deutschen Gendiagnostik-Gesetzes werden unterlaufen.  Die Gefahr von Fehlinterpretationen und Missverständnissen sei groß, wenn genetische Diagnostik nicht auf qualitativ hohem Niveau durchgeführt würde, so der Ethikrat.

Als Beispiel führen die Experten Tests mit komplexen genetischen Analysen für Gesunde an. Einige Anbieter werben auch in Deutschland um Kunden: Interessierte können Speichelproben einschicken, an diesen werden mehrere Dutzend genetische Merkmale getestet. Die Anbieter leiten daraus nicht nur individuelle Ernährungs- und Sportempfehlungen ab: Sie machen auch – höchst vage - Vorhersagen zum persönlichen Krebsrisiko. Andere Entwicklungen sieht der Ethikrat eher positiv: Dazu gehören beispielsweise Tests, mit denen sich abschätzen lässt, wie gut das ein oder andere Krebsmedikament bei einem Patienten wirken wird.

Öffentliche Informationsplattform gefordert

Der Deutsche Ethikrat empfiehlt, eine öffentlich getragene Informationsplattform einzurichten: Dort soll sich jedermann aktuell und qualitätsgesichert informieren können, was an den einzelnen Gentests wirklich dran ist. Weitere der insgesamt 23 Empfehlungen zur Gendiagnostik zielen auf die Aus- und Weiterbildung zu Gentests für alle im Gesundheitswesen Tätigen und die Anpassungen des Gendiagnostik-Gesetzes. Auch die Fragen, wer die Kosten für welche Gentests tragen sollte und wie die Qualität von Tests verbessert und kontrolliert werden kann, sind angesprochen.
Uneins sind sich die Experten über genetische Tests an Ungeborenen: Zur Pränataldiagnostik gibt es Sondervoten einzelner Mitglieder des Ethikrates.

Zum Weiterlesen

Eine Pressemitteilung mit einer kurzen Zusammenfassung der aktuellen Aussagen bietet der Deutsche Ethikrat im Internet unter www.ethikrat.org/presse/pressemitteilungen/

2013/pressemitteilung-03-2013. Die vollständige Stellungnahme ist als PDF abrufbar unter www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme

-zukunft-der-genetischen-diagnostik.pdf.

Welche Marker und Gentests spielen in der Krebsdiagnostik eine Rolle? Einen Überblick bietet der Krebsinformationsdienst in seinen Texten zu "Tumormarkern, prädiktiven Markern und Prognosefaktoren".

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