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Krebsforschung, Fachinformationen, wissenschaftliche Literatur

Vorklinische und klinische Studien, Leitlinien und wissenschaftliche Publikationen, Zugang zu Fachliteratur

Wer forscht in Deutschland an der Verbesserung der Krebstherapie? Wer ist an der Suche nach Krebsauslösern beteiligt? Wo kann man aktuelle Ergebnisse der Krebsforschung nachlesen? Neues aus Krebsmedizin und Krebsforschung ist heute über das Internet zugänglich. Auch viele Fachzeitschriften oder Spezialdatenbanken sind online zu finden, wenn auch nicht immer kostenlos.

Die folgenden Links bieten sowohl Interessierten wie auch Fachleuten einen Einstieg in die Suche nach wissenschaftlichen Informationen zur Krebsforschung und zu fachlichen Behandlungsempfehlungen. Gelistet sind zudem Online-Bibliotheken und Datenbanken mit wissenschaftlicher Literatur.

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Krebsforschung: Klinische Studien, Fachorganisationen und Forschungseinrichtungen

Einen Überblick über laufende Studien bei Krebserkrankungen in Deutschland bieten diverse Studienregister. Allerdings kann zurzeit kein Register Anspruch auf Vollständigkeit erheben. Warum ist dies so? Eine generelle Meldepflicht für alle Arten klinischer Studien besteht in Deutschland nicht. Anmeldepflichtig sind in Deutschland vor allem Arzneimittelstudien. Klinische Prüfungen, in denen andere Behandlungsverfahren oder Diagnosemethoden geprüft werden, sind in diesem Punkt weniger streng reguliert.
Bei internationalen Studienregistern ist die Situation ähnlich. Manche sind noch im Aufbau, andere nicht frei zugänglich. Einige internationale Register berücksichtigen zwar auch Studien in Deutschland, aber nur aufgrund freiwilliger Meldungen der Studienverantwortlichen. Die folgenden Linktipps sind daher als Auswahl zu verstehen.

Deutsche Studienregister

www.drks.de
Informationen zu laufenden Studien in Deutschland finden Interessierte zum Beispiel über das Deutsche Register Klinischer Studien (DRKS). Das Register ist am Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) angesiedelt, welches zum Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit gehört. Eine Verpflichtung für Studienverantwortliche, ihre Projekte dort registrieren zu lassen, besteht derzeit allerdings nicht. Das Register ist zudem nicht krebsspezifisch.

www.krebsgesellschaft.de/deutsche-krebsgesellschaft/ueber-uns/organisation/sektion-b-arbeitsgemeinschaften.html
Die Arbeitsgemeinschaften der Deutschen Krebsgesellschaft bieten auf ihren jeweiligen Internetseiten einen Überblick über laufende Studien.

www.kinderkrebsinfo.de/fachinformationen/studienportal/index_ger.html
Die Gesellschaft der Pädiatrischen Onkologie (GPOH) unterhält ein Studien-Portal zu Krebs bei Kindern und Jugendlichen.

Internationale Studienregister

www.eortc.be
Die Europäische Organisation für Krebsforschung und Krebsbehandlung bietet Fachinformationen in englischer Sprache. Dazu gehört auch ein Register, das die von der EORTC koordinierten klinischen Studien beinhaltet. Die EORTC wird maßgeblich durch europäische Krebsgesellschaften finanziert. Genaueres zur Finanzierung findet sich unter www.eortc.org/about-us/funding.

www.clinicaltrialsregister.eu/about.html
Das europäische Register für klinische Untersuchungen bietet einen Zugang zu Studien, die in der EU-Datenbank EudraCT (European Union Drug Regulating Authorities Clinical Trials) eingetragen sind. Die Datenbank wird in englischer Sprache von der europäischen Arzneimittelagentur EMA betrieben und ist nicht krebsspezifisch. Voraussetzung für den Eintrag einer Studie: Die Studienleitung sitzt in einem europäischen Land.

www.clinicaltrials.gov
Dieses Studienregister wird in englischer Sprache von den U.S.-amerikanischen Gesundheitsinstituten (National Institutes of Health) bereit gestellt. Es ist nicht spezifisch für Studien in der Krebsforschung angelegt, aber auch nicht auf die USA begrenzt: Erfasst sind auch viele Studien in Europa und Deutschland. Es ist eines der ältesten Register, und nach wie vor machen viele Fachzeitschriften eine Anmeldung zur Bedingung für die Veröffentlichung der späteren Studienergebnisse. Daher nutzen viele Studienverantwortliche aus aller Welt diese internationale Datenbank. Das Angebot wird durch U.S.-amerikanische Steuermittel finanziert.

http://apps.who.int/trialsearch
Beim Suchportal der International Clinical Trials Registry Platform der Weltgesundheitsorganisation (WHO) handelt es sich um ein sogenanntes Meta-Register. Mit diesem können mehrere Studienregister gleichzeitig mit nur einer Suchanfrage nach Studien durchsucht werden. Die Seite ist auf Englisch. Gelistet sind außerdem viele multizentrische Studien an mehreren Orten und in mehreren Ländern. Um alle Studien mit deutscher Beteiligung zu finden, muss deshalb unter dem Menüpunkt "Advanced Search" und "Countries of Recruitment" als Land "Germany" ausgewählt werden.

Vorklinische und translationale Forschung (Auswahl)

www.dkfz.de
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland und Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren. Etwa 2.800 Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, davon über 1.200 Wissenschaftler, erforschen die Mechanismen der Krebsentstehung und arbeiten an der Erfassung von Krebsrisikofaktoren sowie an der Erforschung und Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Ansätze. Sowohl in der Grundlagenforschung als auch in der Entwicklung neuer Verfahren für die Klinik sind in den letzten Jahren am DKFZ entscheidende Fortschritte erzielt worden. Das Zentrum wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert.
Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK, www.dktk-dkfz.de) werden seit 2012 Kräfte in der Krebsforschung neu gebündelt. Mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg als Kernzentrum und sieben Partnerstandorten verbindet das Netzwerk einige der stärksten Krebsforschungs- und Krebstherapiezentren Deutschlands. Gemeinsam haben es sich die Partner zur Aufgabe gemacht, maßgeschneiderte Ansätze für eine verbesserte Patientenversorgung von der Grundlagenforschung bis zur klinischen Anwendung zu entwickeln. Dabei erforschen sie, wie Krebs entsteht, wie man ihn frühzeitig erkennt und ihn hochpräzise behandelt. Zusätzlich sollen neue Strategien zur Ermittlung von Krebsrisiken des einzelnen dabei helfen, Krebserkrankungen zukünftig signifikant zu reduzieren.

www.helmholtz.de
Die Helmholtz-Gemeinschaft deutscher Forschungszentren ist die größte Wissenschaftsorganisation in Deutschland. In der Gemeinschaft haben sich 18 medizinisch-biologische und naturwissenschaftlich-technische Forschungszentren mit insgesamt mehr als 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen. Neben dem Bereich Gesundheit (www.helmholtz.de/forschung/gesundheit) bestehen fünf weitere Forschungsbereiche: Energie, Erde und Umwelt, Schlüsseltechnologien, Struktur der Materie sowie Luftfahrt, Raumfahrt und Verkehr.
Im Bereich Gesundheit hat das Programm Krebsforschung zum Ziel, Ursachen und Entstehungswege von Krebserkrankungen zu entschlüsseln und darauf aufbauend innovative neue Ansätze für Diagnostik und Therapie zu entwickeln. Zum Krebsforschungsprogramm der Helmholtz-Gemeinschaft tragen das DKFZ, das Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in Berlin, das Helmholtz-Zentrum Dresden-Rossendorf und das GSI Helmholtzzentrum für Schwerionenforschung in Darmstadt bei. Die Helmholtz-Gemeinschaft wird zu etwa zwei Dritteln von Bund und Ländern im Verhältnis 90:10 finanziert. Über 30 Prozent des Gesamtbudgets werben die Zentren selbst als aus dem öffentlichen und privatwirtschaftlichen Bereich als Drittmittel ein.

www.krebsgesellschaft.de
Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ist die größte wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft in Deutschland mit Sitz in Berlin. Ihre Mitglieder sind im Bereich der Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen tätig. Insgesamt gehören der DKG mehr als 7.500 Mitglieder an. Da Krebserkrankungen fachübergreifend behandelt und erforscht werden, sind dies nicht nur Ärzte aller medizinischen Fachgruppen, sondern auch Grundlagenforscher, Medizinisch-Technische Assistenten, Pflegekräfte, Psychologen sowie weitere Berufsgruppen, die mit Krebspatienten bzw. am Thema Krebs arbeiten. Auch Unternehmen wie die forschende Pharmaindustrie, wissenschaftliche Buchverlage und Krankenkassen sind wichtige Partner bei der Bewältigung der gemeinsamen Aufgaben.
Hinweis: Das Internetportal der Deutschen Krebsgesellschaft ist nicht werbefrei und wird durch Anzeigen mitfinanziert.

www.krebshilfe.de
Krebsbetroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, ist das wichtigste Anliegen der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Unter dem Motto "Helfen. Forschen. Informieren." fördert die gemeinnützige Organisation Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe. Die Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert ihre Aktivitäten aus Spenden. Sie erhält keine öffentlichen Mittel.

Fachinformationen: Evidenzbasierte Leitlinien, Originalarbeiten, weitere Publikationen - ein Überblick

Evidenzbasierte Leitlinien

www.awmf.org
In der deutschen Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) sind medizinische Fachgesellschaften zusammengeschlossen, darunter auch die meisten, die in Deutschland mit dem Thema Krebs befasst sind. Die AWMF vertritt diese Fachgesellschaften auch international, wenn es zum Beispiel um Themen wie Qualitätssicherung, Leitlinien und andere Rahmenempfehlungen und Fortbildung geht.
Unter www.awmf.org/leitlinien finden sich öffentlich zugänglich fast alle derzeit existierenden Leitlinien zur Vorbeugung, Diagnose, Therapie und Nachsorge von Krankheiten. Die meisten Leitlinien richten sich an Fachkreise. Sie enthalten nicht nur die gesammelten Empfehlungen, sondern bewerten mit dem sogenannten Evidenzgrad auch, wie verlässlich diese sind. Es gibt jedoch eine wachsende Zahl von Patienten-Leitlinien, die ebenfalls über die AWMF-Seite zugänglich sind.
Angaben zur Finanzierung der AWMF bietet die Internetseite unter www.awmf.org/footer-navigation/impressum.html.

www.leitlinienprogramm-onkologie.de
Auch diese Seite kann ein Einstieg sein, wenn man gezielt nach Leitlinien zu Krebs sucht: Das "Leitlinienprogramm Onkologie" wird gemeinsam getragen von der AWMF (siehe oben), der Deutschen Krebsgesellschaft und der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Es hat zum Ziel, die Entwicklung wissenschaftlich begründeter Leitlinien zur Krebsdiagnostik und Krebstherapie zu fördern. Auf dieser Internetseite finden sich die krebsbezogenen Leitlinien sowohl für Fachkreise wie auch für Patientinnen und Patienten.

www.onkopedia.com
Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. (DGHO) ist eine Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten, die auf die Erforschung, Diagnose und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen soliden Tumoren spezialisiert sind. Sie fördert den wissenschaftlichen Austausch auf diesem Gebiet durch nationale und internationale Kongresse und regt Forschungskooperationen an. Mit ihrer Seite bietet die DGHO eigene Leitlinien für Patientinnen und Patienten sowie für Fachkräfte aus Medizin und Pflege. Der Verein finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, Spenden und Projektbeteiligungen. Die DGHO Service GmbH organisiert Tagungen und trägt Publikationen.

Wissenschaftliche Originalarbeiten, weitere Publikationen

Wissenschaftliche Literatur ist heute nicht mehr nur für Fachleute zugänglich. Die örtlichen Fach- oder Universitätsbibliotheken stehen meist auch der Öffentlichkeit zur Verfügung und bieten in ihren Lesesälen Zeitschriften und Fachbücher. Meist gibt es auch einen Bibliotheksservice: Die Mitarbeiter helfen bei der Nutzung von Katalogen und Verzeichnissen weiter, sowohl ihren Besuchern vor Ort wie auch den Nutzern im Internet.

Der gängige Einstieg für eine gezielte Suche sind heute sogenannte Publikationsdatenbanken, die aktuelle Fachartikel meist zeitnah erfassen. Sie können über Fachbibliotheken genutzt werden, sind überwiegend aber auch im Internet verfügbar. In diesen Literaturdatenbanken findet man fast immer eine Kurzfassung der Fachartikel, den sogenannten Abstract. Die eigentliche Veröffentlichung ist allerdings oft nur gegen Bezahlung zugänglich. Immer mehr Fachzeitschriften gehen jedoch dazu über, zumindest sehr wichtige Artikel kostenlos zur Verfügung zu stellen. Und es gibt immer mehr Fach"zeitschriften", die gar nicht mehr gedruckt werden, sondern Beiträge von vornherein nur frei im Internet veröffentlichen. Der Fachbegriff dafür lautet "open access", englisch für "freier Zugang".

Für Patienten und ihre Angehörigen bleibt die Frage, ob sie in wissenschaftlicher Literatur tatsächlich selbst recherchieren möchten. Fachwissen wird heute überwiegend auf Englisch veröffentlicht. Die entsprechenden Texte sind für ein Fachpublikum geschrieben, das über ein umfassendes Vorwissen verfügt. Daher kann es für Betroffene unter Umständen nicht einfach sein, die dargestellten Forschungsergebnisse einzuordnen und ihre Bedeutung für die eigene Situation einzuschätzen. Auf jeden Fall empfiehlt sich: Fachartikel und wissenschaftliche Quellen sollte man möglichst mit den behandelnden Ärzten durchsprechen.

Zugang zu Fachliteratur: Bibliotheken, Literaturdatenbanken und weitere Recherchemöglichkeiten

Hier eine Auswahl von Institutionen, in deren Literaturdatenbanken Veröffentlichungen zu Krebsthemen online recherchiert werden können:

www.zbmed.de
Die Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED) fungiert an den Standorten Köln und Bonn als eine der größten medizinischen Bibliotheken in Europa. Die ZB MED ist Mitglied der Leibniz-Gemeinschaft und kooperiert mit nationalen und internationalen Partnern. Sie stellt außerdem online umfangreiche Suchmöglichkeiten zu medizinischer Fachliteratur zur Verfügung und liefert bestellte Artikel. Hervorgegangen ist die ZB MED aus der Medizinischen Abteilung der Universitäts- und Stadtbibliothek Köln. Bislang wird sie als Einrichtung des Landes Nordrhein-Westfalen von Bund und Ländern gemeinschaftlich finanziert. Diese Finanzierung wird Ende des Jahres 2016 beendet. Damit scheidet die ZB MED aus der Leibniz-Gemeinschaft aus. Bis 2019 ist eine Auslauffinanzierung gesichert. Das Ziel ist, danach wieder eine Bund-Länder-Finanzierung zu erhalten.

www.livivo.de
Diese interdisziplinäre Suchmaschine wird bereitgestellt vom Leibniz-Informationszentrum Lebenswissenschaften der ZB MED (siehe oben). Dieses Suchportal bietet einen direkten Einstieg zur Online-Suche nach Fachliteratur in den Bereichen Lebens- und Umweltwissenschaften. Als Teil der ZB MED endet die Finanzierung durch Bund und Länder vorerst Ende 2016, eine Auslauffinanzierung besteht bis 2019.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Die Nationale Bibliothek der Medizin in den USA bietet mit "PubMed" die größte Datenbank im biomedizinischen Bereich. Der Schwerpunkt liegt allerdings bei englischsprachigen Publikationen oder Publikationen, bei denen zumindest eine Kurzfassung in Englisch verfügbar ist.

www.thecochranelibrary.com
Die "Cochrane Library" ist eine weitere Möglichkeit, nach hochwertiger medizinischer Information zu suchen. Sie ist Teil der Cochrane Collaboration, die weltweit über 28.000 Mitglieder zählt. Ziel der Cochrane Collaboration ist es, Forschern, Dienstleistern und Patienten Informationen über klinische Studien zur Verfügung zu stellen.
Die sogenannten "Cochrane Reviews" fassen aktuelles Wissen zusammen und bewerten es. Die Suchfunktion der Seite bietet aber auch Zugang zu anderen hochwertigen Übersichtsarbeiten. Sowohl die Suchfunktion wie auch die Texte stehen nur in englischer Sprache zur Verfügung. Zu jedem Cochrane Review gibt es leicht verständliche Zusammenfassungen für Laien. Die in deutscher Sprache zur Verfügung stehenden Zusammenfassungen sind unter www.cochrane.org/de/evidence zugänglich.
Die Cochrane Collaboration wird von Regierungen und Universitäten weltweit unterstützt und bekommt Zuwendungen aus verschiedenen Quellen. Genauere Informationen finden sich unter www.cochrane.org/about-us/funding-support.

www.iarc.fr
Die Internationale Agentur für Krebsforschung (International Acency for Research on Cancer, IARC) ist eine Einrichtung der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Ihre Aufgabe ist es, die internationale Zusammenarbeit in der Krebsforschung zu fördern. Sie gibt zahlreiche Publikationen heraus, darunter zum Beispiel eine Reihe von Monografien zu Krebsrisiken oder den internationalen Tumorklassifikationen sowie die in größeren Abständen erscheinenden Berichte zu Krebs weltweit. Ihre international gültigen Risikoeinstufungen gelten in vielen Ländern als Grundlage für die gesetzliche Risikobewertung.
Über die Datenbank http://publications.iarc.fr/ erhält man Zugang zu den aktuellen Publikationen, allerdings sind nicht alle als PDF oder frei online zugänglich. Das Angebot ist nur in englischer und französischer Sprache verfügbar.