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Krebs bei Kindern und Jugendlichen

Ansprechpartner - Hilfe aus dem Internet

Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich vor ihrem 15. Geburtstag an Krebs. Betroffen ist damit etwa jedes 420 in dieser Altersgruppe. Kind. Die Überlebenschancen junger Patienten haben sich in den letzten 30 Jahren deutlich verbessert. Eltern können heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen. Nach wie vor gilt aber: Die Tumorerkrankung eines Kindes bleibt eine extreme Belastung für die ganze Familie.
Mit welcher Unterstützung können Kinder, Eltern und Geschwister rechnen? Wie wird die Qualität der Versorgung sichergestellt? Welche Angebote stehen im Internet zur Verfügung und wo können sich Betroffene austauschen und entlasten? Der folgende Text bietet einen kurzen Überblick und Linktipps.
Die folgenden Informationen wurden erstmals 2003 erarbeitet, im Rahmen der Kooperation einiger der im Text aufgeführten Organisationen. Alle Inhalte wurden seitdem mehrfach aktualisiert.
Genutzte Quellen sind nach Möglichkeit direkt im Text verlinkt.

Erstellt: 27.02.2013
Zuletzt überprüft: 27.02.2013

Krebs bei Kindern und Jugendlichen: Diese Erkrankungen können auftreten

Warum Kinder überhaupt an Tumoren erkranken können, ist für viele Eltern zunächst ein Rätsel. Die bekannten Risikofaktoren spielen vor dem 20. Lebensjahr überwiegend keine Rolle: Auswirkungen von Schadstoffen oder lebensstilbedingten Risikofaktoren werden meist erst nach Jahrzehnten sichtbar. Dementsprechend treten die Tumorarten, bei denen man den Einfluss einzelner Risikofaktoren nachweisen konnte, fast überwiegend nur bei Erwachsenen auf.
"Haben wir etwas falsch gemacht?" oder gar "Haben wir das Krebsrisiko vererbt?" – diese Fragen müssen sich Eltern trotzdem nicht stellen: Wissenschaftler und Ärzte gehen heute davon aus, dass sich die Auslöser für jedes einzelne Kind kaum individuell klären lassen. Möglicherweise haben die Veränderungen im Erbmaterial, die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle gemacht haben, bereits vor der Geburt ihren Anfang genommen. In einer anderen Modellvorstellung machen Forscher ein nicht ausgereiftes Immunsystem für einige, aber nicht alle der Krebsformen bei Kindern verantwortlich. Unklar ist auch, warum insgesamt Jungen etwas häufiger betroffen sind als Mädchen.
Noch sind viele Fragen dazu offen, warum es Tumoren manchmal sogar schon bei Säuglingen geben kann.

Leukämien am häufigsten

Die Krebsarten, an denen Kinder in Deutschland am häufigsten erkranken, unterscheiden sich deutlich von denen, die die Statistik für Erwachsene anführen:

Mehr als ein Drittel der jungen Patienten leidet unter Leukämien. Ein knappes Viertel ist an einem Hirntumor erkrankt. In der Statistik folgen Lymphome, Tumoren des Nervensystems wie etwa das Neuroblastom, außerdem Weichteilsarkome, Nierentumoren wie der Wilms-Tumor, auch Nephroblastom genannt, und schließlich Knochentumoren.

Andere Tumorarten sind bei Kindern und Jugendlichen sehr selten.
Über Zahlen und Statistiken informieren das Robert-Koch-Institut und die Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) in der Broschüre "Krebs in Deutschland", im Internet unter www.krebsdaten.de. Detailauswertungen stellt das Deutsche Kinderkrebsregister zur Verfügung, unter www.kinderkrebsregister.de. Wie die Datenerfassung abläuft und warum Eltern keine Angst vor Datenmissbrauch haben müssen, erläutert der Krebsinformationsdienst im Text "Krebsregister".

Diagnose, Behandlung, Nachsorge: Auf welche Leistungen besteht Anspruch?

Die meisten Kinder in Deutschland sind gesetzlich versichert, in der Regel über ihre Eltern. Sie haben damit Anspruch auf Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Für privat Versicherte gilt der jeweilige Vertrag.
Besondere Früherkennungsmethoden für die Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, die sich in der Praxis bewährt hätten, existieren nicht. Auch entwickeln sich die meisten Krebserkrankungen bei Kindern vergleichsweise  schnell: Die bei Erwachsenen üblichen Zeitabstände zwischen den Untersuchungen von einem Jahr oder mehr würden nicht ausreichen, um eine Tumorentwicklung tatsächlich früh zu erkennen oder sie womöglich noch verhindern zu können.
In Anspruch nehmen sollten Eltern für ihre Kinder jedoch die regelmäßigen Kindervorsorgeuntersuchungen: Die "U1" findet schon beim Neugeborenen statt. Die "U9" liegt kurz vor dem Schulbeginn. Für Sechs- bis Achtzehnjährige werden weitere Untersuchungen angeboten.
Der Anspruch auf diese Untersuchungen und damit die Kostenübernahme ist im Sozialgesetzbuch V verankert. Diese regelmäßigen Termine sichern zudem den guten Kontakt zum Kinderarzt, der dann auch bei ungewöhnlichen Krankheitszeichen der wichtigste Ansprechpartner ist. Alle Kosten, die für die Behandlung anfallen, übernehmen die Krankenkassen. Gesetzlich versicherte Kinder sind von Zuzahlungen befreit.

Wieder gesund werden: Rehabilitation

Was viele Eltern nicht wissen: Auch auf Rehabilitation haben in der gesetzlichen Krankenversicherung mitversicherte Kinder Anspruch. Diese wird, wenn die Eltern die Voraussetzungen wie Wartezeit oder Mindestpflichtbeiträge erfüllen, von den Krankenkassen und auch vom jeweiligen Rentenversicherungsträger finanziert. Kinder, die eine Waisenrente beziehen, haben sogar einen eigenen Anspruch.
In spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen wie auch unter ambulanter Betreuung kann nicht nur das betroffene Kind zur Ruhe kommen und die Behandlung abschließen. Die meisten Kliniken bieten eine familienorientierte Rehabilitation an. Ein Elternteil kann auf Antrag das kranke Kind begleiten. Je  nach Situation ist es sogar möglich, beide Eltern und die Geschwister an der Rehabilitation oder an einzelnen Angeboten zu beteiligen.

Dieses Einbeziehen der ganzen Familie befürworten viele Experten vor allem bei jüngeren Kindern:  Eine klassische Mutter-Kind-Kur würde die meist schon während der Behandlung bestehende, einseitige Trennung des kleinen Patienten und des ihn begleitenden Elternteils vom Rest der Familie noch vertiefen. Bei Eltern und Geschwistern sind zudem eigene Belastungen aufgetreten, die nicht selten zu psychischen wie körperlichen Problemen geführt haben. Sie lassen sich in der sogenannten "Familienorientierten Rehabilitation" angehen und abbauen.
Betroffene Familien sollten sich zu diesem Thema beraten lassen. Soll nicht nur ein Elternteil das Kind begleiten, müssen die behandelnden Ärzte die Einbeziehung der Familie besonders empfehlen und ein entsprechendes Gutachten ausstellen. Notwendig ist auf jeden Fall eine sozialrechtliche Fachberatung, zum Beispiel durch geschulte Mitarbeiter eines Kliniksozialdienstes. Solche Angebote gibt es an allen Krankenhäusern, in denen krebskranke Kinder und Jugendliche behandelt werden. Weitere Anlaufstellen hat der Krebsinformationsdienst in einem Informationsblatt zusammengestellt: "Sozialrechtliche Ansprechpartner" (PDF).

Standards helfen heilen: Wie wird die Qualität der Versorgung gesichert?

Heute überleben in Deutschland insgesamt etwa 80 Prozent aller krebskranken Kinder und Jugendlichen mindestens fünf Jahre. Bei einigen Krebsarten sind es sogar über 90 Prozent. Diese Fünfjahresfrist ist in der Medizin und in den Krebsregistern eine übliche Angabe. Sie kommt bei den meisten jungen Patienten auch einer langfristigen Heilung gleich.
Fachleute führen diese Erfolge auch darauf zurück, dass heute fast alle Kinder im Rahmen von klinischen Studien behandelt werden. "Studie" bedeutet hier aber nicht automatisch, dass an Kindern nur neue Verfahren getestet werden. Häufig handelt es sich um sogenannte Therapieoptimierungsstudien: Dies bedeutet, dass alle jungen Patienten nach einheitlichen Standards die jeweils beste Behandlung erhalten, vielleicht aber in einer neuen Kombination oder mit anderen, kleineren Verbesserungen. Die Behandlung in Therapieoptimierungsstudien sorgt außerdem für Rahmenbedingungen, die eine sehr gute Betreuung, einen intensiven Austausch aller beteiligten Fachleute und die direkte Anwendung international verfügbaren neuen Wissens ermöglichen.

In die Zukunft denken

Gerade weil die Mehrzahl der betroffenen Kinder heute so gute Chancen auf Heilung hat, entstehen viele neue Fragen: Wie lange müssen Kinder und Jugendliche nachbetreut werden? Können ehemals krebskranke Kinder als Erwachsene ganz normal leben? Hat die Behandlung Spätfolgen, vor allem die Chemotherapie? Wie sieht es später mit eigenen Kindern aus?
Die Spezialisten der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und des gleichnamigen Kompetenznetzes (KPOH) fördern zur Beantwortung dieser Fragen die Vernetzung unter Ärzten. Sie stellen Informationen für alle Fachkollegen zur Verfügung, die erwachsene ehemalige Krebspatienten behandeln.

Leben in der Familie: Wo gibt es Informationen und Unterstützung?

Viele Organisationen tragen heute dazu bei, dass Kinder mit Krebs und ihre Familien Aussichten auf eine gute Behandlung haben und dass sie auch im Anschluss optimal nachversorgt werden. Für Eltern und Geschwister gibt es Hilfe, damit sie die Krankheit mittragen können, ohne unter der Last zusammen zu brechen. Im Folgenden ist eine Auswahl von Informationsmöglichkeiten und Ansprechpartnern aufgeführt.

Kompetenznetz und Fachgesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und das Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH) betreiben mit www.kinderkrebsinfo.de ein unabhängiges Internetinformationsportal für Eltern, betroffene Kinder und Jugendliche, aber auch für Ärzte und Wissenschaftler.
Ausführliche Informationen zu Erkrankungen, zum Klinikaufenthalt, zur Therapie und zur Nachsorge stehen für Eltern und Kinder zur Verfügung. Wer sich ganz allgemein informieren will, kann sich zum Beispiel in einem Glossar Fachbegriffe erklären lassen oder in weiteren Links und Adressen nachschauen.
Viele dieser Informationen stehen außer auf Deutsch auch in türkischer, russischer und englischer Sprache zur Verfügung.

Für Fachleute bietet das Portal einen umfassenden Service, von Leitlinien über Studieninformationen bis hin zu Weiterbildungswissen. Ein ständig aktualisierter Terminkalender mit relevanten Veranstaltungen rundet das Angebot ab.
Die Webseite wird finanziell gefördert von der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS); zur Entstehung des Angebots haben auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V (DJCLS), die "Tour der Hoffnung" und die Charité-Universitätsmedizin Berlin beigetragen. Die GPOH finanziert sich als Fachgesellschaft über Mitgliedsbeiträge.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung vertritt die regionalen Elterninitiativen, die sich an den Spezialkliniken für pädiatrische Onkologie für eine hochwertige Versorgung engagieren und betroffenen Familien umfassende Hilfen leisten. Mit ihrem Sozialfonds unterstützt sie Familien, die durch die Erkrankung eines Kindes in finanzielle Schwierigkeiten geraten sind. Zudem finanziert sie als Partner der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) einen Teil der Therapiestudien zu Krebserkrankungen im Kindesalter.
Eltern und Patienten finden bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung Informationen und Erklärungen zu Krankheit und Therapie. Geboten wird eine Reihe von Broschüren, Büchern, CDs  und Videos für betroffene Familien. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf Medien, die in kindgerechter Form und Sprache einzelne Aspekte der Erkrankung oder der Behandlung erklären und damit Ängste und Unsicherheiten abbauen. Schnellen Zugang zu Informationen hat man durch die Internetseiten unter www.kinderkrebsstiftung.de, die auch Hinweise auf weitere wichtige Webadressen enthalten. Bei Veranstaltungen können Patienten und betroffene Eltern Erfahrungen austauschen oder spezielle Aspekte der Behandlung mit Studienleitern aus den Kinderkrebszentren diskutieren.
Mit dem Waldpiraten-Camp in Heidelberg bietet die Deutsche Kinderkrebsstiftung eine moderne Freizeitanlage, in der sich krebskranke Kinder von Krankheit und Therapie erholen können.
Finanziert wird das Angebot der Kinderkrebsstiftung durch Spenden. Nähere Informationen hierzu finden sich unter www.kinderkrebsstiftung.de/spenden-helfen.html?F=eoxqgumvuel%3Fhash%3Df2c78d3e50726423f04838482660faa1.

Die Stiftung Deutsche Krebshilfe und die Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe

Nach dem Motto "Helfen. Forschen. Informieren." fördert die Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH) Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe.  Über ihre Tochterorganisation "Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe" finanziert sie auch einen Teil der Therapiestudien bei Krebserkrankungen im Kindesalter, den Ausbau von Kinderkrebs-Zentren sowie die Einrichtung von Elternhäusern und Elternwohnungen in Kliniknähe. 
Unter den Broschüren und weiteren Informationsangeboten der Krebshilfe finden sich viele Angebote, die für Eltern mit krebskranken Kindern interessant sind. Besonders an junge Menschen richten sich Informationen zur Krebsvorbeugung sowie das Angebot von Unterrichtsmaterialien. Zu beiden Angeboten führt das Stichwort "Wir informieren".
Die Stiftung Deutsche Krebshilfe finanziert ihre Aktivitäten ausschließlich aus Spenden. Sie erhält keine öffentlichen Mittel.

Onko-Kids-online

Die Kontaktmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen sind durch ihre Krebserkrankung stark eingeschränkt. Die Beziehungen mit Familie und Freunden leiden darunter. Dies kann auch nach Ende der Therapie zu vielfältigen Schwierigkeiten und Integrationsproblemen führen. Onko-Kids-online hat viele Projekte entwickelt, mit denen es Kindern und Jugendlichen leichter fällt, auch während des stationären Aufenthalts Kontakt mit Freunden und auch der Schule zu halten.
Für den Austausch unter Betroffenen stellt die Onko-Kids-Website ein Forum und einen Chat bereit. Zur Information von Kindern und Jugendlichen wurden außerdem multimediale Materialien entwickelt, die in kindgerechter Form über Erkrankung und Therapie aufklären. So erzählen beispielsweise junge Patienten über ihre eigene Erkrankung, es gibt Bildergeschichten für kleinere Kinder und Informationsangebote für Jugendliche. Projektträger ist die Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. Heidelberg.

Weitere Ansprechpartner für ältere Jugendliche und erwachsene ehemalige Patienten

Kinder werden erwachsen: Jungen Patienten, die am Übergang zum Erwachsenenalter stehen, fällt es oft schwer, sich selbst Unterstützung zu suchen. Für sie sind manche der vielfältigen Angebote für Kinder nicht mehr wirklich geeignet, und je nach biologischem Alter kann es für Jugendliche und junge Erwachsene auch aus medizinischer Sicht sinnvoller sein, nicht mehr nach den "Kinderprotokollen" behandelt zu werden. Für zwei häufige Erkrankungen bei jungen Menschen bieten weitere Kompetenznetze vielfältige Informationen:

Kompetenznetz Maligne Lymphome

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome (KML) liefert mit seinem Internetportal www.lymphome.de Informationen zu den verschiedenen Krebserkrankungen des lymphatischen Systems, die sowohl Kinder als auch Erwachsene betreffen können. Patienten, Angehörige und Ärzte finden Hintergrundinformationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern sowie die aktuellen klinischen Studien, die von den deutschen Lymphom-Studiengruppen des Kompetenznetzes durchgeführt werden. Darunter ist auch die Hodgkin-Studiengruppe der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH-HD), die Studienprotokolle für Kinder mit Hodgkin-Lymphomen entwickelt. Mittels einer Suchfunktion bietet das KML Patienten und Ärzten außerdem die Möglichkeit, unter www.lymphome.de/Zentrensuche alle Studienzentren zu ermitteln. Bis 2009 wurde das Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Heute erhält das KML Mitgliedsbeiträge und Spenden. Weitere Informationen zur Finanzierung finden sich unter www.lymphome.de/Netzwerk/Organisation/Foerderer/index.jsp.

Kompetenznetz Leukämie

Unter der Adresse www.kompetenznetz-leukaemie.de bietet das Kompetenznetz Leukämien Informationen zur Diagnostik, Therapie, Forschung und Studien zum Thema Leukämien bei Erwachsenen. Gefördert wird das Kompetenznetz Leukämie durch die José-Carreras-Leukämie Stiftung, das Europäische Leukämie-Netz ELN, die Stiftung Leukämie und das Bundesministerium für Bildung und Forschung.

Selbsthilfeangebote für junge Krebspatienten

Einige der Selbsthilfeorganisationen für erwachsene Krebspatienten bieten inzwischen auch Angebote für junge Betroffene vor. Eine Liste der Dachverbände bundesweit aktiver Patientengruppen hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Wegweiser" zusammengestellt.
Eigens an junge Patienten richtet sich die Seite von NAKOS, der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen. Das Angebot unter www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de ist allerdings nicht krebsspezifisch. www.selbsthilfe-interaktiv.de bietet eine Kommunikationsplattform mit Foren und Hinweisen auf soziale Netzwerke.