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Krebszelle unter dem Elektronenmikroskop, Foto: MedicalRF.com/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

CUP-Syndrom: Metastasen ohne Primärtumor - eine kurz gefasste Übersicht

Ein Überblick für Patienten, ihre Angehörigen und für Interessierte

Bei drei bis fünf von hundert Patienten wird die Diagnose Krebs aufgrund von Metastasen gestellt:  Ärzte entdecken Krebszellen im Körper, der eigentliche Krebsherd aber lässt sich zunächst nicht finden. Für Patienten bedeutet dies oftmals, dass die Diagnostik sich über Tage bis Wochen hinzieht. Wird der Ausgangstumor auch nach eingehender Untersuchung nicht gefunden, sprechen Fachleute von "Krebs bei unbekanntem Primärtumor". Die Abkürzung CUP für das englische "Cancer of Unknown Primary" hat sich auch in Deutschland eingebürgert.

Mit welchen Untersuchungen müssen Patienten in dieser Situation rechnen? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für sie? Wer hilft Betroffenen und ihren Angehörigen, mit der psychischen Belastung umzugehen? Der folgende Text bietet einen Überblick über die wichtigsten Fakten. Betroffene und Interessierte finden außerdem Links zu weiterführenden Informationen. Für Fachkreise sind Hinweise aufwissenschaftliche Literatur angegeben. Wichtig: Informationen aus dem Internet können Betroffenen helfen, die Krankheit besser zu verstehen und sich auf Arztgespräche vorzubereiten. Sie können die individuelle Beratung durch Ärzte vor Ort aber nicht ersetzen.

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Quellen und Links

Der Krebsinformationsdienst hat zur Erstellung des Textes auf internationale Leitlinien sowie auf aktuelle Fachartikel zurückgegriffen. Eine Auswahl genutzter Quellen ist im Kasten am Ende dieser Seite angegeben.

Metastasierter Krebs: Was ist das Besondere an einem CUP-Syndrom?

Es kommt gar nicht so selten vor, dass bei einem Patienten Krebs erst anhand von Metastasen festgestellt wird: Die Betroffenen gehen wegen plötzlich auftretender oder lang anhaltender und sich dann verschlimmernder Symptome zum Arzt. Dieser entdeckt Tumorgewebe, zum Beispiel auf einem Röntgen- oder CT-Bild. Anhand weiterer Untersuchungen wird deutlich: Es handelt sich bereits um Tochtergeschwülste, nicht um den eigentlichen Krebsherd. Die Erkrankung hat ihren Ausgang in einem anderen Organ oder Gewebe genommen.

Stellen Ärzte bei einem Patienten zuerst Metastasen fest, beginnen sie mit der Suche nach dem Tumor, von dem die Krebszellen ausgegangen sind. Nicht immer lässt sich sofort erkennen, wo dieser Ursprungstumor sitzt. Weitere Untersuchungen sind notwendig. Die Diagnose von Metastasen bedeutet für Betroffene in der Regel, dass die Erkrankung bereits fortgeschritten ist.

Wie entstehen Metastasen?

Auch im gesunden Organismus kommt es immer wieder vor, dass sich die Erbinformation von Zellen verändert. Meist sind solche Schäden für die Zelle von Nachteil, und sie stirbt ab. Doch manchmal führt die genetische Veränderung auch dazu, dass die Zelle sich unbegrenzt weiterteilt, sich der natürlichen Wachstumskontrolle des Körpers entziehen kann und auch vom Immunsystem nicht als geschädigt erkannt wird. Die geschädigten Zellen bilden einen Tumor. Bösartig nennt man Tumoren, die bei ihrem Wachstum gesundes Gewebe nicht nur verdrängen, sondern in ihre Umgebung hineinwachsen und sie zerstören.

Eine weitere Eigenschaft vieler bösartiger Tumoren: Von ihnen können sich Zellen ablösen und sich über die Lymphbahnen oder das Blut im Körper verteilen. Ein Teil von ihnen ist aufgrund besonderer Eigenschaften in der Lage, sich in anderen Organen als dem Ursprungsgewebe anzusiedeln und sich dort zu vermehren: Es entstehen Metastasen.

CUP heißt: Gefunden werden Metastasen, aber nicht der Ausgangstumor

Was verstehen Ärzte unter "Krebs bei unbekanntem Primärtumor"? Und was unterscheidet ein sogenanntes CUP-Syndrom von anderen Krebserkrankungen in metastasiertem Stadium?

Können Ärzte trotz gründlicher Untersuchungen bei einem Patienten mit Metastasen den eigentlichen Krebsherd nicht finden, sprechen sie von "Krebs bei unbekanntem Primärtumor" oder kurz: einem "CUP-Syndrom". Die Abkürzung stammt vom englischen "Cancer of Unknown Primary Site". Diese Situation stellt auch Fachleute vor große Herausforderungen. Für Patienten bedeutet sie: Zum Schock der Diagnose, zu den körperlichen Symptomen durch die Erkrankung und den vielen Untersuchungen kommt noch die psychische Belastung, mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung leben zu müssen.

Behandlungsplanung: Gewebeeigenschaften helfen weiter

Für die Behandlung von Krebs bei unbekanntem Primärtumor ist entscheidend, ob die Krebszellen noch Rückschlüsse darauf zulassen, aus welchem Organ sie ursprünglich stammten. Betroffene werden dann entsprechend der Behandlungsleitlinie für die jeweilige Krebsart therapiert. Schwieriger ist es, wenn die Krebszellen sich soweit verändert haben, dass die Ärzte nicht mehr herausfinden können, mit welcher Krebsart sie es eigentlich zu tun haben. Eine Behandlung ist trotzdem möglich. Sie orientiert sich dann an den Beschwerden, die Betroffene haben, und an den biologischen Wachstumseigenschaften der Krebszellen.

Ein Beispiel: Ein Patient leidet unter starken Knochenschmerzen. Auf einem Röntgenbild entdeckten Ärzte dunkle Flecken im Beckenknochen. Viel spricht dafür, dass es sich um Knochenmetastasen handelt. Nun beginnt die Suche nach dem eigentlichen Tumor. Verschiedene Untersuchungen sind dazu notwendig, zum Beispiel bildgebende Untersuchungen wie eine Computertomographie und Blutuntersuchungen. Außerdem wird eine Probe des erkrankten Gewebes entnommen und unter dem Mikroskop feingeweblich untersucht. Bis die Ergebnisse dieser Tests vorliegen, können einige Tage vergehen.

  • Möglichkeit I: Der Primärtumor wird gefunden

Anhand des Beispiels: Bei dem Patienten mit Knochenschmerzen entdecken die Ärzte auf einem Computertomographiebild einen kleinen Tumor in der Lunge. Sie entnehmen eine Gewebeprobe und stellen fest: Der Patient hat Lungenkrebs. Eine Gewebeuntersuchung der zuerst gefundenen Knochenmetastasen bestätigt den Verdacht: Die Krebszellen sind aus der Lunge in die Knochen gewandert. Der Patient erhält eine Behandlung, wie sie für Lungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium üblich ist.

  • Möglichkeit II: Der Primärtumor wird nicht gefunden, aber der Ursprung der Krebszellen wird vermutet.

Anhand des Beispiels: Trotz aller Untersuchungen können die Ärzte bei dem Patienten keinen Ursprungstumor im Körper entdecken. Außer im Beckenknochen hat der Betroffene jedoch noch weitere Knochenmetastasen. Die Ärzte entnehmen Proben aus den Absiedlungen und untersuchen die Krebszellen unter dem Mikroskop und mithilfe von immunhistochemischen Untersuchungen. Dabei stellen sie fest, dass die Krebszellen Eigenschaften aufweisen, die vermuten lassen, dass sie ursprünglich aus der Lunge stammten. Der Patient kann eine Behandlung bekommen, wie sie auch bei Patienten mit fortgeschrittenem Lungenkrebs üblich ist – obwohl in seiner Lunge kein Tumor zu finden war.

Manchmal kommt es vor, dass Monate später der Ausgangstumor doch noch entdeckt wird. Vielleicht war er so klein, dass er zunächst nicht mit den üblichen Untersuchungsmethoden gefunden werden konnte. Doch auch, wenn er nie entdeckt wird, kann ein Patient, bei dem der Ursprung der Krebszellen vermutet wird, gezielter behandelt werden, als wenn die Zellen gar keine Rückschlüsse mehr darauf zulassen, woher sie einst stammten.

  • Möglichkeit III: Der Primärtumor wird nicht gefunden, und woher die Krebszellen stammen, bleibt ebenfalls unklar.

Anhand des Beispiels: Bei einem Patienten wird trotz aller Untersuchungen kein Ursprungstumor gefunden. Untersuchungen unter dem Mikroskop zeigen: Die Zellen in den Metastasen unterscheiden sich so sehr von allen gesunden Zellen, dass die Ärzte nicht herausfinden können, woher sie einmal stammten. Auch wenn eine gezielte Behandlung nicht mehr möglich ist, können die Ärzte betroffenen Patienten verschiedene Therapien anbieten, um die Beschwerden durch die Metastasen so weit wie möglich zu lindern und ein Fortschreiten der Erkrankung so lange wie möglich aufzuhalten.

Tumorbiologie: Wie entsteht ein CUP-Syndrom?

Wie kann es überhaupt dazu kommen, dass bei manchen Betroffenen auch nach Tagen oder Wochen der Ausgangstumor nicht gefunden wird? Haben die Ärzte womöglich nicht sorgfältig genug untersucht? Auch wenn diese Befürchtung verständlich ist: Meistens trifft sie nicht zu. Fachleute gehen davon aus, dass bestimmte Eigenschaften der Krebszellen ein CUP-Syndrom begünstigen. Hierzu gibt es unterschiedliche biologische Modelle:

  • Wenn die erste Krebszelle sich teilt, entstehen weitere Krebszellen. Bei Patienten mit CUP-Syndrom, so eine Vermutung, verteilen sich die Tochterzellen aufgrund bestimmter Eigenschaften schon sehr bald nach der ersten Zellteilung im Körper. Sie bilden Metastasen, ohne dass überhaupt ein Primärtumor wächst. Oder aber der Ursprungstumor bleibt so klein, dass er keine Beschwerden verursacht und auch mit bildgebenden Verfahren nicht dargestellt werden kann. Mit den üblichen Diagnoseverfahren lässt er sich deshalb möglicherweise nicht finden.
  • Eine andere These ist: Der Körper konnte zwar den Ursprungstumor am Wachstum hindern und ihn sogar auflösen, nicht aber die Metastasen, die sich inzwischen gebildet haben.

Anhand dieser Modelle lässt sich auch erklären, warum viele Patienten mit CUP-Syndrom gleichzeitig mehrere Metastasen in verschiedenen und manchmal auch für Metastasen untypischen Organen, Lymphknoten oder anderen Geweben aufweisen.

Häufigkeit: Wie viele Patienten entwickeln ein CUP-Syndrom?

In der Literatur finden sich unterschiedliche Angaben zur Häufigkeit des CUP-Syndroms. In den Industrieländern erkranken pro Jahr etwa sechs bis sechzehn von 100.000 Menschen daran. Die Hälfte der Betroffenen ist unter sechzig Jahre alt. Etwa gleich viele Frauen und Männer erkranken an Krebs ohne Primärtumor.

Fachleute beobachten aber, dass die Zahl der Diagnosen seit einigen Jahren abnimmt. Sie führen dies auf verbesserte Diagnosemethoden zurück: Bei mehr und mehr Menschen mit CUP-Syndrom wird doch noch der Ausgangstumor gefunden, oder die Ärzte können zumindest klären, aus welchem Gewebetyp die Krebszellen entstanden sind. Die Diagnose "CUP-Syndrom" kann sich also noch einmal ändern, wenn später Hinweise auf den Ursprung der Krebszellen gefunden werden. In den deutschen Krebsregistern wird für Patienten, bei denen kein Ursprungstumor gefunden werden kann, zunächst die Ausgangsdiagnose "Unbekannte Primärlokalisation" festgehalten. Finden die Ärzte doch noch den ursprünglichen Tumor, wird diese Meldung korrigiert, die endgültige Diagnose lautet dann beispielsweise Eierstockkrebs, Lungenkrebs oder Darmkrebs, aber nicht mehr "Krebs bei unbekanntem Primärtumor".

Vorbeugung: Risikofaktoren für ein CUP-Syndrom sind nicht bekannt

Die Ursachen des CUP-Syndroms sind bisher weitgehend unklar. Dies bedeutet auch: Mögliche Risikofaktoren für das CUP-Syndrom, die man gezielt hätte vermeiden können, sind nicht bekannt. Vermutlich spielen bei vielen Patienten die gleichen Risikofaktoren eine Rolle, die auch andere Krebserkrankungen fördern.

In Studien haben Wissenschaftler untersucht, ob es Familien gibt, in denen das CUP-Syndrom gehäuft auftritt und ob es einen Zusammenhang zwischen CUP und bestimmten Tumorarten gibt. Bei etwa drei von hundert Betroffenen mit CUP-Syndrom fanden die Forscher eine familiäre Häufung: Hier tritt die Erkrankung bei mehreren direkten Verwandten auf, auch in verschiedenen Generationen. In Familien, in denen ein Mitglied an einem CUP-Syndrom erkrankt ist, finden sich zudem häufig nahe Verwandte mit Lungenkrebs, Darmkrebs oder Krebs der Leber, Niere oder Eierstöcke. Wissenschaftler vermuten daher, dass bei Patienten mit CUP-Syndrom die Krebszellen besonders häufig aus den entsprechenden Organen stammen. Eine Häufung dieser Tumorarten in der Familie könnte daher auch mit einem erhöhten Risiko einhergehen, an Krebs zu erkranken, bei dem der Primärtumor nicht gefunden wird.

Symptome und Warnzeichen: Welche Organe sind betroffen?

Oft wird eine Krebserkrankung erst entdeckt, wenn der Ursprungstumor selbst oder die Metastasen Beschwerden verursachen. Bei vielen Tumorarten bilden sich Metastasen vor allem in der Leber, der Lunge, den Knochen oder in den Lymphknoten. Auch im Gehirn oder in der Haut können Metastasen auftreten.

Bei Patienten mit CUP-Syndrom treten Absiedlungen auch an Stellen im Körper auf, in die Tumoren sonst eher selten streuen. Auffällig ist, dass bei nicht wenigen Betroffenen mehrere Metastasen in unterschiedlichen Organen gleichzeitig auftreten. Dies bedeutet auch: Typische Symptome für ein CUP-Syndrom gibt es nicht. Welche Beschwerden auftreten, hängt davon ab, welche Organe betroffen sind.

Bei folgenden Symptomen sollte man zum Arzt gehen, vor allem dann, wenn sie nicht mit einem Infekt zu erklären sind und länger als einige Tage oder gar Wochen anhalten:

  • bei vergrößerten Lymphknoten, die sich fest anfühlen, sich nicht verschieben lassen und nicht schmerz-empfindlich sind
  • bei einer Vergrößerung des Bauchumfangs, Schwellungen oder harten Knoten im Bauch oder der Brust
  • bei ungewohnter Atemnot oder Schmerzen in Brust oder Bauch
  • bei Schmerzen in den Knochen
  • bei länger andauernder Müdigkeit, Erschöpfung, Appetitlosigkeit oder ungewolltem Gewichtsverlust

Ansprechpartner: Wer hilft weiter bei Verdacht auf ein CUP-Syndrom?

Nicht selten haben Patienten schon eine ganze Reihe von Untersuchungen hinter sich, ehe Ärzte den Verdacht äußern, dass der Primärtumor nicht aufzufinden ist: Zum Beispiel waren sie zunächst wegen Schmerzen oder anderer Beschwerden beim Hausarzt. Dieser hat sie zur weiteren Abklärung an einen oder mehrere Fachärzte überwiesen.

Lässt sich die Diagnose nicht eindeutig klären, kommen vor allem spezialisierte Krebszentren als nächste Ansprechpartner infrage. Dort arbeiten Ärzte verschiedener Fachrichtungen zusammen, die Erfahrung mit der Untersuchung und Behandlung unterschiedlicher Tumorarten haben. In diesen Zentren können in der Regel alle notwendigen Untersuchungen direkt vor Ort gemacht werden. Einige größere Krebszentren bieten sogar eigene Sprechstunden für Patienten mit CUP-Syndrom in einer interdisziplinären Tumorambulanz an. Solche Zentren nehmen meist auch an klinischen Studien teil, in denen die Behandlung von Patienten mit einem CUP-Syndrom weiter verbessert werden soll.

Wie können sich Patienten mit Verdacht auf ein CUP-Syndrom auf die Sprechstunde vorbereiten? Da sie meist schon mehrere Tests hinter sich haben, sollten Betroffene alle bisherigen Untersuchungsergebnisse als Kopie mitbringen und aufschreiben, welche Medikamente sie zurzeit in welcher Dosierung einnehmen. Auch so lässt sich nicht ganz vermeiden, dass einige Untersuchungen womöglich wiederholt werden müssen. Die Zusammenstellung hilft den weiterbehandelnden Ärzten jedoch dabei, sich einen Überblick zu verschaffen.

Hilfe bei der Suche nach Spezialisten bietet der Krebs­informationsdienst auch am Telefon.

Die Behandlung eines CUP-Syndroms muss nicht unbedingt im Krankenhaus erfolgen: Viele Therapieverfahren sind ambulant möglich, entweder über die Ambulanz eines Krebszentrums, oder bei einem Facharzt, der eine Weiterbildung in der Meist sind dies niedergelassene Fachärzte für Innere Medizin mit einer Qualifikation als Hämatologe und Onkologe.

Dem Tumor auf der Spur: Diagnostik kann sehr lange dauern

Finden Ärzte den Ursprungstumor nicht, benötigt man als Patient oft viel Geduld und Ausdauer. Selbst in hochspezialisierten Zentren kann es Tage oder Wochen dauern, bis alle erforderlichen Untersuchungen gemacht sind. Damit Ärzte und Patienten über das weitere Vorgehen entscheiden können, sind Antworten auf folgende Fragen wichtig:

  • Gibt es eine oder mehrere Metastasen, und wo genau sitzen sie?
  • Welche Eigenschaften haben die Krebszellen? Welcher "Karzinomtyp" liegt vor?
  • Aus welchem Gewebe ist der Krebs vermutlich hervorgegangen?
  • Lässt sich der Primärtumor, also der ursprüngliche Krebsherd, vielleicht doch noch entdecken?

Um den Krebsherden im Körper auf die Spur zu kommen, untersuchen die Ärzte den Patienten gründlich und prüfen, ob Befunde vorliegen, die einen Hinweis auf den Sitz des Primärtumors geben. Auch bildgebende Verfahren gehören zur Diagnostik: In aller Regel schlagen Ärzte eine Computertomographie vor. Aber auch andere Verfahren können infrage kommen, zum Beispiel eine Positronenemissionstomographie, Szintigraphie oder eine Magnetresonanztomographie. Bei entsprechenden Symptomen können auch sogenannte Endoskopien neue Hinweise liefern, also Lungen-, Magen-, Darm- oder Blasenspiegelungen. Auffällige Lymphknoten in der Achsel und im Halsbereich können sowohl bei Frauen als auch bei Männern auf Brustkrebs hindeuten, dann kann eine Mammographie oder ein Ultraschall zur Untersuchung der Brust sinnvoll sein.

Mikroskop © Thinkstock
Wichtig: Lässt sich das Ursprungsgewebe der Krebszellen noch herausfinden? © luchschen/Thinkstock

Wichtig ist vor allem die feingewebliche Untersuchung einer Gewebeprobe aus einer Metastase unter dem Mikroskop. Wie sehen die Zellen aus? Weisen sie typische Eigenschaften auf und lassen sich einem bestimmten Organ zuordnen? Oder sind die Zellen so stark "entdifferenziert", dass sie mit gesunden Zellen des Körpers kaum etwas gemein haben? Gibt es Hinweise auf ihr Wachstumsverhalten?

Mithilfe des entnommenen Gewebes werden Zellen molekularbiologisch untersucht: Es wird gezielt nach für Krebs typischen Markern gesucht. Andere Tumormarker können in Blutproben gefunden werden.

Bei allen Untersuchungen wägen Patient und Arzt Nutzen und Belastung gegeneinander ab: Welchen Unterschied macht es für die Wahl der Behandlung oder den Verlauf der Erkrankung, wenn bei dieser oder jener Untersuchung etwas gefunden wird? Welche Konsequenzen hätte es, auf weitere Tests zu verzichten?

Auch wenn unklar bleibt, aus welchen Zellen die Metastasen hervorgegangen sind und sich kein Ursprungstumor finden lässt, versuchen die Ärzte, eine individuelle Behandlung für den Patienten einzuleiten.

Therapie: Behandelt wird nach der wahrscheinlichsten Ursache

Das CUP-Syndrom ist keine Krebserkrankung eines bestimmten Organs. Der Begriff beschreibt eine Situation, in der ein beliebiger Tumor frühzeitig Absiedlungen im Körper gebildet hat. Bei Diagnosestellung kann der Ausgangstumor dann nicht mehr gefunden werden. Symptome und Krankheitsverlauf unterscheiden sich von Patient zu Patient stark: Sie sind abhängig von der wahrscheinlichen Herkunft der Tumorzellen und insbesondere auch davon, in welchem Organ oder Gewebe sich die Krebszellen neu ansiedeln. Ein CUP-Syndrom bedeutet, dass die Krebserkrankung nicht mehr im Frühstadium entdeckt wurde, sondern bereits fortgeschritten ist. Eine Behandlung ist daher nicht für alle Betroffenen gleich. Vielmehr richtet sie sich nach der Situation jedes Einzelnen und seinen Bedürfnissen und Wünschen. Genauso wichtig wie die Verlangsamung des Tumorwachstums ist die Behandlung belastender Symptome.

Patienten, bei denen doch noch der Ausgangstumor gefunden oder anhand der Zelleigenschaften vermutet wird, werden entsprechend der Empfehlungen für die jeweilige Tumorart behandelt. Einen Überblick bieten die Texte des Krebsinformationsdienstes unter "Krebsarten".

Selbst wenn eine Tumorart feststeht, müssen Betroffene davon ausgehen, dass für sie manche Therapieverfahren nicht in Betracht kommen: So sind beispielsweise Operationen bei Metastasen nur dann sinnvoll, wenn dadurch eine Chance auf Heilung erzielt werden kann oder wenn sich dadurch Beschwerden deutlich lindern lassen. Mit gezielten Bestrahlungen lassen sich Metastasen unter Umständen verkleinern und am weiteren Wachstum hindern. Bei Knochenmetastasen werden Bestrahlungen außerdem gezielt gegen Schmerzen eingesetzt.

"Systemisch" behandeln: Alle Krebszellen im Körper erreichen

Für die meisten Betroffenen mit CUP-Syndrom sind allerdings Therapien wichtiger, die im gesamten Körper wirken, sogenannte systemische Therapien. Dies gilt auch, wenn das Ursprungsgewebe keine Rückschlüsse auf den Primärtumor erlaubt. Dazu gehören vor allem die verschiedenen Formen von Chemotherapie.

Zur Behandlung eignen sich außerdem sogenannte zielgerichtete Arzneimittel: Sie blockieren Stoffwechselwege, die vor allem für das Krebswachstum wichtig sind, nicht aber für gesundes Gewebe. Diese Medikamente stehen jedoch nicht allen Betroffenen zur Verfügung: Sie wirken nur, wenn bestimmte Merkmale tatsächlich im Tumorgewebe vorhanden sind. Fehlt die spezifische biologische Eigenschaft, gegen die das Arzneimittel entwickelt wurde, bliebe die Behandlung wirkungslos.

Bei jeder Therapieentscheidung spielt außerdem eine Rolle, welche Nebenwirkungen eine Behandlung hätte – sie müssen gegen den erhofften Nutzen abgewogen werden. Für Betroffene ist es daher wichtig, sich intensiv mit den behandelnden Ärzten auszutauschen:

  • Welche Behandlung kann die Lebensqualität verbessern?
  • Lässt sich eine Verlängerung des Lebens erreichen?
  • Wie lange dauert die jeweilige Therapie? Sind Behandlungspausen möglich?
  • Mit welchen Nebenwirkungen muss ich als Patient rechnen?
  • Welche Wünsche und Erwartungen habe ich als Patient? Was ist mir wichtig?

Welche Möglichkeiten bieten neue und experimentelle Verfahren, die erst in klinischen Studien getestet werden? Klinische Studien dienen dazu, neue Arzneimittel und Behandlungsmethoden auf ihre Wirksamkeit hin zu prüfen und herauszufinden, ob diese gegenüber herkömmlichen Medikamenten und Therapiemethoden Vorteile haben. Patienten können unter Umständen von der Teilnahme an solchen Studien profitieren, indem sie etwa an neuen Therapien teilhaben, die noch nicht allgemein verfügbar sind. Wie solche Prüfungen experimenteller Verfahren ablaufen und was sich Patienten davon erwarten können und was nicht, hat der Krebsinformationsdienst im Text "Forschen für den Menschen: So laufen klinische Studien ab" zusammengestellt.

Betroffene mit CUP-Syndrom benötigen in der Regel eine engmaschige Betreuung. Das heißt jedoch nicht, dass sie die ganze Zeit stationär im Krankhaus bleiben oder regelmäßig zur Behandlung in die Ambulanz gehen müssen: Viele Behandlungen sowie die Kontrolltermine können auch niedergelassene Fachärzte oder die Ambulanzen spezialisierter Kliniken übernehmen. Der häufige Arztkontakt ist auch aus einem anderen Grund wichtig: Eine metastasierte Krebserkrankung kann zu Beschwerden führen, die sich schnell verändern oder verschlechtern können. Bei den regelmäßigen Arztterminen gehört es daher dazu, über Schmerzen, Übelkeit, Ernährungs- oder Gewichtsprobleme oder andere belastende Symptome zu sprechen. Gegen viele dieser Probleme lässt sich etwas tun, mehr dazu in der Übersicht "Belastende Symptome: Auffangen und lindern".

Was tun, wenn die Ärzte eine fortschreitende Erkrankung nicht länger aufhalten können? Auch dann sind Patienten und ihre Angehörigen nicht alleine gelassen. Die Organisation der Versorgung ist jedoch nicht immer einfach: Betroffene sollten sich rechtzeitig beraten lassen und Unterstützung suchen. Einen Überblick über Möglichkeiten und Ansprechpartner bieten der Text "Pflege bei und nach Krebs" sowie das Informationsblatt "Fortgeschrittene Krebserkrankung" (PDF) zum Herunterladen und Ausdrucken.

Belastungen auffangen: Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung

Patientin und Ärztin im Gespräch © Alexander Raths/Fotolia
Krebspatienten können sich Unterstützung suchen, um mit Belastungen umzugehen ©Alexander Raths/Fotolia

Die Situation, plötzlich mit Krebs konfrontiert zu werden, noch dazu mit einer bereits fortgeschrittenen Erkrankung, ist für die meisten Menschen extrem belastend. Hinzu kommen die Besonderheiten eines CUP-Syndroms: Trotz zahlreicher Untersuchungen und diagnostischer Tests kann es passieren, dass die Ärzte keine Klarheit darüber schaffen können, was eigentlich der Auslöser war. Immer wieder müssen Behandlungsmöglichkeiten auf ihren Nutzen und ihre Risiken hin abgewogen werden. Bei manchen Betroffenen entwickelt sich die Erkrankung zudem sehr schnell weiter, sodass kaum Zeit bleibt, sich auf die neue Lage einzustellen.

Wo gibt es für Patienten und auch ihre Angehörigen Unterstützung?

In großen Krebszentren gibt es heute in der Regel mehrere Beratungsangebote: Psychoonkologen helfen Patienten und Angehörigen bei der Krankheitsverarbeitung. Auch Kliniksozialdienste können Ansprechpartner für Menschen mit seelischer Belastung sein. Darüber hinaus bieten sie praktische Unterstützung: Sie helfen nach einer stationären Behandlung, die Entlassung nach Hause zu organisieren, sie unterstützen bei der Beschaffung von Hilfsmitteln, helfen, Schwerbehinderungsanträge zu stellen und beraten in sozialrechtlichen Fragen.

Für Patienten, die zu Hause behandelt werden, sind die regionalen psychosozialen Krebsberatungsstellen eine gute Anlaufstelle. Sie stehen auch Angehörigen offen. Niedergelassene psychotherapeutisch arbeitende Psychoonkologen sind Ansprechpartner, wenn eine längerfristige Begleitung und Betreuung gewünscht ist.

Was Patienten und ihren Angehörigen beim Umgang mit der Erkrankung helfen kann, hat der Krebsinformationsdienst außerdem in seinen Texten zur "Krankheitsverarbeitung" zusammengestellt.

Zum Weiterlesen: Ansprechpartner, Links, Fachliteratur