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Lymphomzelle, Foto: STEVE GSCHMEISSNER/SPL/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Maligne Lymphome bei Erwachsenen

Nachsorge und Leben mit der Erkrankung

Maligne Lymphome sind Erkrankungen mit sehr unterschiedlichem Verlauf. Wie der Alltag von Patienten nach der ersten Behandlung aussieht, hängt vom Lymphomtyp ab, vom Krankheitsstadium, der Behandlung und auch von Faktoren wie allgemeinem Gesundheitszustand, Alter und persönlichen Lebensumständen. Welche Unterstützung steht für Lymphompatienten bei der Rückkehr in den Alltag zur Verfügung? Was können Betroffene selbst tun, um ihre Lebensqualität zu verbessern? 
Der folgende Text soll Patienten und ihren Angehörigen Hilfe beim Umgang mit der Erkrankung und ihren Folgen im Alltag bieten. Weitere Informationsmöglichkeiten und Ansprechpartner sowie bei der Erarbeitung genutzte Quellen sind im Text "Mehr wissen über maligne Lymphome" aufgeführt. Für individuelle Fragen steht der Krebsinformationsdienst außerdem am Telefon oder per E-Mail zur Verfügung. Informationen aus dem Internet, einer E-Mail oder einem Telefongespräch können Patienten die persönliche Beratung durch Ärzte und weitere Fachleute jedoch nicht ersetzen.

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Nachsorge: Abhängig vom Lymphomtyp

Wann und wie oft Patienten mit Lymphomen zu Nachkontrollen gehen sollten, hängt vom Lymphomtyp und von der jeweiligen Behandlung ab.

  • Ist, wie etwa bei den indolenten, sich nur langsam entwickelnden Lymphomen, von vornherein eine engmaschige Kontrolle notwendig? Dann gehen Behandlung, Kontrolle des Therapieerfolgs und Nachsorge fließend ineinander über. Dies gilt insbesondere für Patienten, bei denen durch eine Behandlung keine vollständige Remission erzielt werden konnte.
  • Bei Hodgkin-Patienten, bei Patienten mit aggressiven Verlaufsformen von NHL oder bei Patienten nach einer erfolgreichen Hochdosisbehandlung mit Stammzelltransplantation orientiert sich die Nachsorge am mit der Zeit sinkenden Rückfallrisiko: Zunächst sind noch häufigere Kontrollen notwendig. Auch benötigen Patienten nicht selten noch eine Zeitlang eine unterstützende Behandlung, weil sie unter Nebenwirkungen der Therapie leiden. Mit wachsendem Abstand zur ersten Behandlung werden aber auch die notwendigen Kontrolltermine seltener.

Für die meisten Lymphompatienten bleibt der Kontakt zum Arzt lebenslang wichtig: Das Risiko eines Rückfalls wird zwar immer kleiner, bleibt aber bestehen.

Auch soll sichergestellt werden, dass keine Spätfolgen der Erkrankung und ihrer Behandlung übersehen werden. Auf lange Sicht kann eine Chemo- oder Strahlentherapie manchmal das Risiko für die Entwicklung von Zweittumoren erhöhen. Besonders Patienten, die bereits in jungen Jahren an einem Lymphom erkranken und dieses überleben, können noch Jahrzehnte später eine solche zweite Krebserkrankung entwickeln.
Wichtig: Patienten, die ein Lymphom haben oder hatten, sind deshalb nicht vor anderen Tumorarten geschützt. Im Gegenteil: Für sie gilt es in besonderem Maß, das Angebot der gesetzlichen Krebsfrüherkennungsuntersuchungen zu kennen. Ob sie besondere Untersuchungen zur "Vorsorge" benötigen, können am besten ihre Ärzte abschätzen. Dann wird die normale Krebsfrüherkennung bei Bedarf ihrer individuellen Risikosituation angepasst.

Ansprechpartner für die Nachsorge sind je nach Situation niedergelassene Fachärzte für Hämatologie und Onkologie oder Ambulanzen entsprechend spezialisierter Krankenhäuser (Adressen und Suchtipps im Text "Mehr wissen"). Sie führen die je nach Situation notwendigen Untersuchungen durch. Gefragt werden sollten daher zunächst die Ärzte, die die eigentliche Behandlung durchgeführt haben.
Auch der Hausarzt kann in Absprache mit den therapieführenden Ärzten einbezogen werden:

Geklärt werden sollte, wer Ansprechpartner bei Notfällen ist, aber auch, wer sich um nicht krebsbezogene medizinische Probleme kümmert und zum Beispiel Krankmeldungen oder weitere Bescheinigungen ausstellt. Allgemeine Informationen finden sich im Text des Krebsinformationsdienstes "Nachsorge bei Krebspatienten: Überblick".

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome und die Studiengruppen innerhalb des Kompetenznetzes bieten für Interessierte Hintergrundinformationen zu konkreten Nachsorgeplänen, vor allem für Patienten, die im Rahmen von Studien behandelt wurden (www.lymphome.de/InfoLymphome/index.jsp, jeweils Stichwort "Nachsorge" in den einzelnen Texten).

Rehabilitation und sozialrechtliche Fragen: Hilfe bei der Rückkehr in den Alltag

Gesetzlich wie privat versicherte Lymphompatienten haben die Möglichkeit einer Rehabilitation, um nach dem Ende der ersten Behandlung wieder zu Kräften zu kommen. Entsprechende Maßnahmen zielen darauf, in den gewohnten Alltag zurückkehren zu können und mit Belastungen oder Problemen, die bestehen bleiben, so gut wie möglich umzugehen.

Für gesetzlich Versicherte ist vorgesehen, Rehabilitationsmaßnahmen möglichst gleich an die letzte Therapie anzuschließen, als sogenannte Anschlussrehabilitation oder Anschlussheilbehandlung (AHB). Bei vielen Lymphompatienten wird die "Reha" daher nach der letzten Chemotherapie oder Bestrahlung durchgeführt. Ist dies nicht möglich, sollte die Rehabilitation trotzdem so zeitnah wie möglich geplant werden.

Patienten mit chronischen Verläufen, die auf längere Zeit in Behandlung bleiben werden, sollten mit ihren Ärzten sprechen, ob und zu welchem Zeitpunkt für sie eine Rehabilitation möglich ist. Was zu einer "Reha" heute dazu gehört und wer Patienten bei der Beantragung eine Rehabilitation unterstützt, hat der Krebsinformationsdienst im Text "Rehabilitation nach Krebs" zusammengestellt.

Für Lymphompatienten stellen sich oft viele weitere Fragen zu sozialrechtlichen Themen: Kann man eine Schwerbehinderung beantragen? Wie sieht es mit der Rückkehr an den Arbeitsplatz oder der Beantragung einer Rente aus? Wer hilft, wenn durch die Erkrankung der Alltag nicht mehr zu bewältigen ist?
Schon im Krankenhaus können sich Betroffene durch die Mitarbeiter der Kliniksozialdienste beraten lassen. Für Patienten, die ambulant betreut werden, stehen neben dem behandelnden Arzt die Beratungsdienste der Krankenkassen und der Rentenversicherung sowie die regionalen Servicestellen Reha zur Verfügung. Adressen und Links bieten der Text "Mehr wissen über maligne Lymphome" sowie ein kurz gefasstes Informationsblatt (PDF).

Leben mit einem Lymphom: Was können Patienten selbst tun?

Aggressive Lymphomformen können sich schnell verschlechtern und benötigen oft eine ebenso aggressive Therapie, die Betroffene stark belasten kann. Die Behandlung der indolenten Formen der malignen Lymphome zieht sich nicht selten über Jahre hin, wie etwa bei der chronischen lymphatischen Leukämie benötigen Betroffene über lange Phasen zumindest eine engmaschige ärztliche Überwachung.

Was können Patienten selbst tun, um mit ihrer Krankheit umzugehen? Wie können sie nicht nur etwas gegen die Erkrankung tun, sondern für ihre Gesundheit und eine bessere Lebensqualität? Wer hilft dabei, mit der psychischen und seelischen Belastung durch die Erkrankung und ihre Folgen umzugehen?

Wichtigster Ansprechpartner bei allen Fragen zum Leben mit einem Lymphom bleibt für Betroffene der behandelnde Arzt, auch dann, wenn die Erkrankung schon länger zurückliegt. Mit ihm können Patienten besprechen, wie sie im Alltag möglichst viel für ihre Gesundheit tun können, was sich gegen lang anhaltende Nebenwirkungen oder Spätfolgen der Therapie unternehmen lässt.
Wichtig ist die Rücksprache mit dem behandelnden Arzt auch, wenn Patienten selbst etwas zur Heilung beitragen möchten und deshalb auf pflanzliche oder andere alternative Therapien, Vitamine, Mineralstoffe oder andere Nahrungsergänzungsmittel setzen: Lymphome sind Tumorerkrankungen, bei denen Zellen des Immunsystems selbst erkrankt sind. Der in der alternativen Medizin viel verfolgte Ansatz, "das Immunsystem zu stärken", könnte für Lymphompatienten daher gefährlich werden: Theoretisch könnten auch Lymphomzellen zum Wachstum angeregt werden. Das Kompetenznetz Maligne Lymphome rät von solchen Verfahren daher ab.

Unterstützung finden

Eine psychosoziale und psychoonkologische Unterstützung durch geschulte Fachleute können Betroffene oft schon im Krankenhaus erhalten. Weitere Anlaufstellen, auch für Angehörige von Patienten, sind die psychosozialen Krebsberatungsstellen (hier eine bundesweite Liste)oder niedergelassene Psychoonkologen.
Wichtige Unterstützung bei der Bewältigung vieler Probleme sowie Informationen von Menschen in ähnlicher Lage erhalten Patienten von Selbsthilfeorganisationen. Adressen der bundesweiten Dachverbände und weiterer Ansprechpartner hat der Krebsinformationsdienst im Text "Mehr wissen über maligne Lymphome" zusammengestellt.

Die folgenden Texte bieten Betroffenen, ihren Familien oder Freunden Hintergründe zum Thema Krebs und zum Leben mit einer Krebserkrankung: