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Bevölkerungsbezogene und klinische Krebsregister

Warum Zählen so wichtig ist

Wie häufig ist Krebs in der Bevölkerung? Welche Therapien bekommen Krebspatienten und wie verläuft ihre Krankheit? Solche Informationen sind wichtig für Wissenschaftler, Ärzte und Patienten, aber auch für die Gesundheitspolitik. Sie ermöglichen es zum Beispiel, den Erfolg von Früherkennungsmaßnahmen zu überprüfen und die Qualität verschiedener Behandlungsansätze zu vergleichen. Epidemiologische Krebsregister erfassen, wie häufig Krebs in Deutschland ist. Klinische Krebsregister geben Aufschluss über die Versorgung der Patienten. Solche Daten sollten möglichst vollständig sein, damit die Ergebnisse aussagekräftig werden. Trotzdem muss der Datenschutz gewährt bleiben. Welche Aussagen ermöglichen Krebsregister und wie arbeiten sie? Der folgende Text des Krebsinformationsdienstes erläutert Hintergründe und nennt Links und Adressen zum Weiterlesen.

Letzte Aktualisierung: 17.12.2013

Quellen und Links

Genutzte Quellen sind nach Möglichkeit direkt im Text verlinkt; eine weitere Zusammenstellung findet sich zudem am Ende des Textes. Ebenfalls verlinkt sind Informationen, die weitere Hintergründe zum Thema bieten oder verwandte Aspekte beleuchten.

Welche Fragen können Krebsregister beantworten?

Anhand von Zahlen und Daten zum Thema Krebs können Experten die Häufigkeit von verschiedenen Krebserkrankungen bestimmen. Diese Aufgabe übernehmen in Deutschland die bevölkerungsbezogenen Krebsregister, auch epidemiologische Krebsregister genannt. Die dort tätigen Wissenschaftler verfolgen, ob die Krebsrate innerhalb einer bestimmten Zeitspanne zu- oder abnimmt. Auch beobachten sie, ob es Unterschiede in der Krebshäufigkeit oder der Krebssterberate zwischen den Geschlechtern gibt, und ob bestimmte Tumorarten in manchen Regionen häufiger auftreten.
Aus diesen Daten ziehen die Forscher Schlussfolgerungen: Sie können beurteilen, ob Früherkennungsangebote und Vorbeugungsmaßnahmen tatsächlich helfen, die Zahl von Krebserkrankungen und die Sterblichkeit zu verringern. Auch überprüfen sie, ob neue Behandlungsmethoden langfristig das Schicksal der Betroffenen verändern. Aus vorliegenden Informationen lassen sich außerdem Schätzungen für die Zukunft ableiten. Wenn man weiß, ob die Zahl der Krebspatienten steigt oder sinkt, lässt sich im Gesundheitswesen der Versorgungsbedarf besser planen.

Einem anderen Zweck dienen die klinischen Krebsregister. Mit den dort gesammelten Daten können Wissenschaftler untersuchen, welchen Einfluss einzelne Krebstherapien auf die Prognose und die Lebensqualität Betroffener haben. Auch vergleichen sie die Qualität der Behandlung in einer Einrichtung mit der in einer anderen. Sie erheben außerdem Daten von niedergelassenen Ärzten und verfolgen so die Behandlung und Nachsorge sowie die langfristige Lebensqualität von Tumorpatienten nach deren Entlassung aus der Klinik.
Klinische Krebsregister ermöglichen so eine Qualitätskontrolle der Krebstherapie in Deutschland: Erhalten alle Patienten die bestmögliche Therapie? Hängen ihre Heilungschancen davon ab, in welches Krankenhaus sie kommen? Können Ergebnisse aus klinischen Studien im Behandlungsalltag bestätigt werden? Wie gut funktioniert die ambulante Behandlung und Nachsorge bei niedergelassenen Ärzten oder in Klinikambulanzen? Die Krebsregister melden Auswertungen der Daten an die behandelnden Einrichtungen zurück und können so zu einer Verbesserung der Krebstherapie beitragen.

Nutzen für Krebspatienten – warum soll meine Erkrankung dokumentiert werden?

Die Analysen der Krebsregister sind für Patienten zwar nicht unmittelbar von konkretem Nutzen. Langfristig profitiert jedoch jeder: klinische Krebsregister überprüfen, ob die Behandlung von Krebspatienten überall gleich gut ist und sammeln aktuelle Erkenntnisse über den Erfolg einer bestimmten Behandlungsform. Damit sind sie für Ärzte eine wichtige Quelle, um ihre Behandlungsentscheidungen zu prüfen. Auch in der Politik können aufgrund der Auswertungen Entscheidungen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung getroffen werden. Krebspatienten wiederum können durch die Daten der Krebsregister verlässlichere Informationen über den möglichen Verlauf und die Prognose ihrer Erkrankung bekommen. Einzeldaten zur Qualität der Versorgung, die Patienten auch bei der Entscheidung für eine bestimmte Einrichtung helfen könnten, sind derzeit jedoch nicht öffentlich zugänglich.

Auch Nicht-Betroffenen nützt das gewonnene Wissen: Die Ergebnisse der epidemiologischen Register ermöglichen es, Risikofaktoren zu erkennen und Früherkennungsangebote zu verbessern. Für die Register ist es deshalb wichtig, möglichst alle Krebsfälle in ihrem Zuständigkeitsbereich zu erfassen, um zuverlässige Daten für die epidemiologische und die klinische Versorgungsforschung liefern zu können.

Welche Daten benötigen die Register für ihre Analysen?

Krebsregister sammeln Daten zu verschiedenen Aspekten von Krebserkrankungen wie Häufigkeit, Therapie und Verlauf. Bevölkerungsbezogene und klinische Krebsregister benötigen für ihre Analysen jeweils unterschiedliche Angaben über die Patienten.

  • Epidemiologische Krebsregister verfolgen systematisch die Entwicklung der Krebszahlen in der Bevölkerung einer bestimmten Region, beispielsweise in einem Bundesland. Erfasst wird dabei zum Beispiel das Alter, das Geschlecht und - natürlich anonymisiert - der Wohnort des Krebspatienten. Zusätzlich dokumentieren die Register verschiedene Angaben zum Tumor, wie Art, Sitz und Ausbreitung, sowie das Stadium der Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnose. Verstirbt ein Patient, so werden Todesursache und -zeitpunkt vermerkt.
  • Klinische Krebsregister dagegen untersuchen, ob alle Patienten einer Einrichtung oder Region nach den gültigen Therapiestandards behandelt werden. Dokumentiert werden dabei die gleichen Patientendaten und die Eigenschaften des Tumors wie bei der epidemiologischen Registrierung. Zusätzlich aber machen Ärzte genaue Angaben zu Diagnose, Therapie und Verlauf der Krebserkrankung, sowie zur Nachsorge und zur Lebensqualität des Patienten.

Wie anonym bleiben Patienten in den Registern?

Der Schutz persönlicher Daten von Patienten spielt in der Arbeit der Krebsregister eine wichtige Rolle. Die behandelnden Ärzte, Zahnärzte oder Krankenhäuser müssen zwar zunächst auch Name, Geburtsdatum und Adresse des jeweiligen Patienten melden, um Doppelzählungen auszuschließen. Alle persönlichen Angaben werden dann aber von den krankheitsbezogenen Daten getrennt und verschlüsselt, sodass ein Erkennen der gemeldeten Person nicht mehr möglich ist. Dieser Schritt wird auch als Pseudonymisierung bezeichnet. Ihrer Erfassung in den epidemiologischen Registern können Krebspatienten in den meisten Bundesländern widersprechen. Auch im Nachhinein können die Daten auf Wunsch des Patienten gelöscht werden.

Für die bevölkerungsbezogenen Krebsregister reichen in der Regel diese pseudonymisierten Daten aus. Nur wenn zusätzliche Angaben benötigt werden, muss unter Umständen der Name eines Patienten entschlüsselt werden, zum Beispiel um sie oder ihn um die Teilnahme an einer gezielten Befragung zu Forschungszwecken zu bitten. Dies darf aber nur innerhalb strenger gesetzlicher Vorgaben geschehen. Ein Beispiel dafür wäre die Klärung einer auffälligen Krebshäufung in einer Region, für die zunächst keine Ursache ersichtlich ist. Dann kann es hilfreich sein, bei Betroffenen in dieser Gegend gezielt nach weiteren möglichen Auslösern zu suchen.
 
Für den Datenschutz in klinischen Krebsregistern gibt es bisher keine spezifischen Regelungen. Es gelten dort die allgemeinen Bundes- und Landesdatenschutzgesetze. Sie setzen die Datensicherheit auf Basis aller rechtlichen Vorgaben aus der Datenschutzgesetzgebung voraus - ein unberechtigtes Zugreifen Dritter oder die unerlaubte Verwendung von persönlichen Daten muss ausgeschlossen sein. Nach dem 2013 beschlossenen Gesetz zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister  sollen die Bundesländer aber auch für diese Register gesetzliche Datenschutzregelungen erarbeiten.

Hintergrund: Wie arbeiten Krebsregister?

Bevölkerungsbezogene Krebsregister: anonymisierte Daten zur Verbreitung von Krebs

Epidemiologische Register zählen die Krebshäufigkeit in einer bestimmten Region. 1995 verpflichtete das Bundeskrebsregistergesetz erstmals alle Bundesländer, flächendeckend bevölkerungsbezogene Krebsregister einzurichten, entsprechende Gesetze auf Länderebene folgten. Die Erfassung von Daten zur Häufigkeit und Verteilung von Krebserkrankungen sollte so vereinheitlicht und vervollständigt werden.

In den meisten Bundesländern sind Kliniken, Ärzte und Zahnärzte deshalb dazu verpflichtet, alle Tumorerkrankungen, die sie diagnostizieren, an die jeweiligen Stellen der Landeskrebsregister zu melden. In den anderen Bundesländern gilt das sogenannte Melderecht - Ärzte können einen Krebsfall melden, sind aber nicht dazu verpflichtet.

Die "Eingangspforte" der Register ist in den meisten Bundesländern die sogenannte Vertrauensstelle, an die die Meldung eines Patienten schriftlich oder elektronisch erfolgt. Dorthin werden auch persönliche Daten wie Name und Adresse gemeldet. In der Vertrauensstelle werden dann die personenbezogenen Angaben von den eigentlich zu erfassenden Daten getrennt und durch eine Schlüsselnummer ersetzt. Die medizinischen Daten darf die Vertrauensstelle nicht einsehen. Sie leitet sie zusammen mit dem Schlüssel an die Registerstelle des Landeskrebsregisters weiter.

So ist sichergestellt, dass diese Registerstelle zu keinem Zeitpunkt Zugang zu Daten erhält, mit denen eine Person identifiziert werden kann. Sie verarbeitet die medizinischen Daten, erstellt Berichte und unterstützt die epidemiologische Ursachenforschung und die Qualitätssicherung bei der Krebsfrüherkennung. Nach einer bestimmten Frist - meist sind das sechs Monate - werden die ursprünglichen Daten in der Vertrauensstelle gelöscht.

Von den Krebsregistern der Bundesländer gelangen die anonymisierten Daten zum "Zentrum für Krebsregisterdaten" am Robert-Koch-Institut (www.rki.de). Dort werden sie auf ihre Vollständigkeit und Zuverlässigkeit geprüft und länderübergreifend ausgewertet. Die bundesweiten Krebsstatistiken publiziert das "Zentrum für Krebsregisterdaten" regelmäßig in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (www.gekid.de) in der Broschüre "Krebs in Deutschland".

Klinische Krebsregister: Qualitätssicherung der Krebsbehandlung

Während bei den epidemiologischen Krebsregistern der Wohnort eines Patienten die Grundlage für die Erfassung ist, ist es bei den klinischen Registern die Einrichtung, in der er behandelt wird oder in der die Nachsorge erfolgt. Die behandelnden Ärzte im Krankenhaus oder der Praxis dokumentieren den gesamten Verlauf einer Krebserkrankung und die Therapien, die ein Patient zu unterschiedlichen Zeitpunkten erhält.

An der onkologischen Behandlung sind oft mehrere Fachärzte beteiligt, und Patienten wechseln häufig zwischen stationärer und ambulanter Betreuung. Immer öfter können niedergelassene Ärzte sogar einen großen Teil der Therapie durchführen. Damit die Dokumentation möglichst lückenlos ist, sind nicht nur Kliniken, sondern auch niedergelassene Fachärzte in Tumorregistern organisiert.

In den letzten Jahren haben die klinischen Krebsregister eine wachsende Bedeutung für die Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung erlangt. Bis vor Kurzem gab es dennoch keine einheitlichen Gesetze, anders als bei den epidemiologischen Krebsregistern. Deshalb hat sich die klinische Krebsregistrierung in verschiedenen Regionen Deutschlands unterschiedlich entwickelt. Im Rahmen des Nationalen Krebsplans wurden daher Vorschläge für die Weiterentwicklung und Vereinheitlichung der Datensammlung erarbeitet.

  • Daraus resultierte das Gesetz zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister, das im April 2013 in Kraft trat. Die Bundesländer werden dazu verpflichtet, flächendeckend klinische Krebsregister einzuführen und dafür auch Datenschutzrichtlinien festzulegen. Die so gewonnenen Daten zur Versorgung von Krebspatienten sollen regelmäßig landesweit ausgewertet werden, alle fünf Jahre auch bundesweit.

Alle klinischen Krebsregister sollen dabei den gleichen Datensatz nutzen: Nur so werden die Ergebnisse von Region zu Region überhaupt vergleichbar. Grundlage für die Datenerfassung soll der sogenannte "einheitliche onkologische Basisdatensatz" sein. Er wurde von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) und dem Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK) entwickelt. Er gilt für alle Tumorarten und gibt genau vor, was der behandelnde Arzt dokumentieren soll. Für manche Krebsarten gibt es Zusatzmodule, die Unterschiede bei der Diagnose oder Behandlung der verschiedenen Tumoren berücksichtigen.

Ziel: Vergleichbare Daten für alle Krebsregister

Auch die epidemiologischen Krebsregister haben am einheitlichen onkologischen Basisdatensatz mitgearbeitet und ihre Bedürfnisse eingebracht. In Zukunft soll der Erfassungsbogen als Basis für alle Krebsregister dienen. Daten aus der klinischen Registrierung fließen dann aufbereitet in die epidemiologische Registrierung ein. Umfängliche medizinische Daten werden also nur für die klinische Registrierung genutzt und grundlegende Angaben zum Tumor zusammen mit Alter, Geschlecht und Wohnort an die bevölkerungsbezogenen Register weitergegeben. Damit werden Mehrfachdokumentationen vermieden und der bürokratische Aufwand wird insgesamt verringert. Außerdem sind gemeinsame Forschungsprojekte der verschiedenen Krebsregister leichter umzusetzen: Die vorhandenen Daten können viel besser verglichen werden.

Seit wann werden Krebserkrankungen systematisch beobachtet?

Die Erfassung von Krebsfällen war in Deutschland lange unvollständig. Zwar wurde das weltweit erste bevölkerungsbezogene Krebsregister im Jahr 1929 in Hamburg etabliert. Doch erfasste es nur Krebsfälle aus dem dortigen Raum und erreichte anfangs keine Vollzähligkeit. Das Saarländische Krebsregister dokumentiert seit 1967 praktisch alle Krebsfälle in diesem Bundesland. Es bietet damit den für Deutschland längsten verfügbaren Überblick über die zeitliche Entwicklung der Krebshäufigkeit.

Vergleichbar damit ist nur das seit 1961 arbeitende Krebsregister der ehemaligen DDR, das bis zur Wende das Register mit der größten Datenbasis weltweit war. Nach der Wiedervereinigung gab es zwar einen zeitweiligen Rückgang bei der Erfassung. Das Register wird jedoch fortgeführt als das Gemeinsame Krebsregister der neuen Bundesländer.

Erst seit 1995 sind alle Bundesländer durch das Bundeskrebsregistergesetz verpflichtet, bevölkerungsbezogene Krebsregister zur Bereitstellung epidemiologischer Daten zu betreiben. Die vollzählige Erfassung aller Krebserkrankungen ist aber erst seit 2009 in allen Bundesländern flächendeckend umgesetzt.  Ein bundesweites Kinderkrebsregister (www.kinderkrebsregister.de) gibt es dagegen schon seit 1980.

Die meisten heute existierenden klinischen Krebsregister gehen auf eine Initiative des Bundesgesundheitsministeriums in den 1980er Jahren zurück. Da es lange Zeit keine einheitliche gesetzliche Grundlage für sie gab, haben sie sich unterschiedlich weiterentwickelt. Nachdem das Gesetz zur Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister 2013 verabschiedet wurde, können aber auch die bereits bestehenden klinischen Register innerhalb der kommenden Jahre flächendeckend ausgebaut werden.

Zum Weiterlesen: Linktipps, Quellen, Fachinformationen (Auswahl, Stand: 12/2015)