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Aktuelles

Krebsforschung: Als Patient aktiv beteiligen

Umfrage-Plattform bringt Betroffene und Wissenschaftler zusammen

Betroffene können ihre Sichtweise nun in die krebsmedizinische Forschung einbringen: Die Plattform fragdiepatienten.de lädt Krebspatientinnen und -patienten ein, an Umfragen zu aktuellen Forschungsprojekten teilzunehmen.

Betroffene und Forschende legen ihre Hände übereinander
Die Umfrage-Plattform fragdiepatienten.de bringt Betroffene und Forschende zusammen, Foto: Gaby Ehmann © Krebsinformationsdienst, DKFZ

Sie sind Krebspatientin oder Krebspatient und wollen ihre Sichtweise besser in die krebsmedizinische Forschung einbringen? Vielleicht fragen Sie sich, wie das gehen soll? Ein neues Projekt des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) liefert dazu nun einen innovativen Ansatz: Die Umfrage-Plattform www.fragdiepatienten.de bringt Krebspatienten und Forschende zu diesem Zweck zusammen.

Was ist die Idee hinter fragdiepatienten.de?

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler präsentieren ihr Forschungsprojekt aus der Krebsmedizin auf fragdiepatienten.de und stellen eine Meinungsumfrage dazu ein.

Sie als Betroffene können die Umfrage anonym und zeitlich ungebunden ausfüllen. Dabei geht es nicht nur um "ja" oder "nein": Verschiedenste Antwortmöglichkeiten und Freitextfelder bieten Ihnen Raum, um Ihre eigene Sichtweise darzulegen.

Ein Arzt oder eine Ärztin hat eine neue Projektidee. Dazu möchte er oder sie die Meinung von Betroffenen erfassen. Er oder sie reicht eine Umfrage auf einem Tablet-Computer an Krebs-Patientinnen und -Patienten. Die Umfrage-Ergebnisse erhält er oder sie zurück. Die Meinung der Patientinnen und Patienten kann in die Projekt-Umsetzung einfließen.
So funktioniert fragdiepatienten.de © Krebsinformationsdienst, DKFZ

Auf dieser Weise soll sich in Zukunft jede Krebspatientin und jeder Krebspatient aktiv in aktuelle Projekte aus der Krebsforschung einbringen können – und für die Forschenden wird es leichter, die Patientenperspektive frühzeitig in ihre Projekte einzubinden.

  • Die zentralen Ergebnisse der Umfragen können Sie auf fragdiepatienten.de einsehen. So erhalten Sie als Umfrage-Teilnehmende ein direktes Feedback.

Auch für die Politik können sich hier interessante Erkenntnisse ergeben: Was ist Ihnen als Krebspatientin oder Krebspatient wirklich wichtig, wann würden Sie ihre Daten für Forschungszwecke freigeben, wie müsste Ihre Versorgung verbessert werden?

Wer steht hinter dem Projekt?

Die Idee zu fragdiepatienten.de entwickelte Nachwuchsgruppenleiter Dr. Titus Brinker. Gefördert wird fragdiepatienten.de vom Bundesministerium für Gesundheit.

Der Krebsinformationsdienst hat das Projekt umgesetzt und wird es auch in Zukunft redaktionell betreuen. Dazu die Leitung des Krebsinformationsdienstes Dr. Susanne Weg-Remers: "Wir möchten dafür sorgen, dass die Anliegen von Krebspatientinnen und -patienten in die Forschung einfließen können und die Forschung auf das ausgerichtet werden kann, was den Patienten wichtig ist."

Verschiedene Selbsthilfeorganisationen wie der Bundesverband Frauenselbsthilfe Krebs e.V., der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. und das Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. haben die Plattform mitgestaltet. "Die beteiligten Vertreter dieser Organisationen haben durch ihren engagierten ehrenamtlichen Einsatz, ihren Blickwinkel und ihre konstruktive Kritik das Projekt stark vorangebracht," betont Dr. Titus Brinker.

Gemeinsam noch mehr erreichen

Gut zu wissen

Nach und nach kommen weitere Umfragen auf fragdiepatienten.de dazu: Schauen Sie gerne ab und zu vorbei.

Das gemeinsame Ziel der an der Umsetzung beteiligten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Patientenvertretern ist es, Betroffene künftig noch besser zu versorgen. "Wir hoffen, dass die Plattform rege genutzt wird und möglichst viele Patientinnen und Patienten die Chance ergreifen, aktiv ihre eigene und die Versorgung zukünftiger Betroffener zu verbessern," so Dr. Susanne Weg-Remers.

Aktuell können Patientinnen und Patienten bei zwei spannenden Umfragen aus der Wissenschaft auf fragdiepatienten.de mitmachen.

Zusätzlich informieren Sie der Krebsinformationsdienst und die beteiligten Selbsthilfeorganisationen über neu eingestellte Umfragen. Bald wird fragdiepatienten.de auch einen eigenen Newsletter anbieten, der Sie auf dem Laufenden hält.

 

Das sind die aktuellen Umfragen

Künstliche Intelligenz (KI) bei der Diagnose von Krebs: wann und wie? Damit Arzt oder Ärztin herausfinden können, was Ihnen fehlt, werten sie viele Bilder aus, zum Beispiel Röntgenbilder oder Gewebeschnitte Ihres Tumors. Computer und KI sollen Ärzte dabei zukünftig unterstützen.

  • Unter welchen Voraussetzungen wären Sie bereit, dieser neuen Technik der KI zu vertrauen?

Internationale Krebsforschung und Datenschutz – ein Widerspruch? Um die Krebsmedizin zu verbessern, nutzen Forschende und Ärzte die Daten und Befunde von Betroffenen – natürlich nur nach deren Zustimmung. Dabei arbeiten Forschende und Ärzte immer stärker Länder-übergreifend zusammen. Viele Länder außerhalb Europas haben jedoch ein schwächeres Datenschutzrecht.

  • Was ist Ihre Meinung als Krebsbetroffene: Sollen Wissenschaftler aus diesen Ländern trotzdem mit den Daten arbeiten dürfen?




Herausgeber: Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) │ Autoren/Autorinnen: Internet-Redaktion des Krebsinformationsdienstes. Lesen Sie mehr über die Verantwortlichkeiten in der Redaktion.

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