Aktuelles Thema: Diagnose Krebs – aber Ärzte finden den Tumor nicht

Vielen Dank für Ihre Anfrage an den Krebsinformationsdienst. Sie haben gerade die Diagnose Krebs erhalten und warten jetzt auf Ihre Untersuchungsergebnisse. Diese Phase der Ungewissheit und des Wartens, wie Sie sie beschreiben, ist sehr belastend und bedrückend, sowohl für Sie als auch für Ihre Angehörigen. Dass Sie gerne so schnell wie möglich wissen möchten, was Sie haben und wie es für Sie weitergeht, ist mehr als verständlich.

Gerne versuchen wir im Folgenden, Ihnen einige erste Antworten auf Ihre Fragen zu geben. Vielleicht helfen Ihnen die Informationen dabei, sich auf die Gespräche mit Ihren Ärzten vorzubereiten. Außerdem nennen wir Ihnen einige Anlaufstellen, an die Sie sich in dieser schwierigen Situation wenden können. Für weitere Informationen stehen wir Ihnen auch am Telefon zur Verfügung. In einem persönlichen Gespräch können wir auf Ihre individuellen Bedürfnisse und Fragen direkter eingehen, als dies bei allgemeinen Informationen im Internet möglich wäre.

• Bitte haben Sie jedoch Verständnis dafür, dass nur die behandelnden Ärzte Ihre Situation gut genug kennen, um mit Ihnen das weitere Vorgehen planen zu können. Informationen aus dem Internet oder auch am Telefon oder per E-Mail können eine solche persönliche Beratung nicht ersetzen.
  

Suche nach dem Primärtumor: Wieso dauert es so lange, bis Ergebnisse da sind?

Häufig wird eine Krebserkrankung erst bemerkt, wenn Patienten mit Beschwerden zum Arzt gehen: Bei Ihnen war es der gebrochene Arm. Bei den sich anschließenden Untersuchungen stoßen die Ärzte manchmal zunächst auf Absiedlungen des Krebses im Körper, während der eigentliche Tumor nicht gleich entdeckt wird: Bei den betroffenen Patienten verursachen die Metastasen früher Beschwerden, als dies der eigentliche Tumor tut, oder die von den Metastasen hervorgerufenen Symptome sind auffälliger. In Ihrem Fall sahen die Ärzte im Röntgenbild nicht nur den verletzten Knochen. Sie entdeckten auch Anzeichen für eine Krebserkrankung, zum Beispiel Aufhellungen oder Verdichtungen des Knochens. Diese können durch einen Knochentumor selbst oder durch Metastasen hervorgerufen werden. Nicht wenige Tumoren können zu Knochenmetastasen führen, aber auch zu Metastasen in anderen Organen, zum Beispiel in der Lunge, der Leber oder weiteren Organen. Stellen Ärzte fest, dass die Krebsherde nicht aus dem Gewebe stammen, in dem sie gefunden wurden, machen sie sich auf die Suche nach dem Ausgangsherd, dem sogenannten Primärtumor. Das bedeutet für Sie als Patient eine Reihe weiterer Untersuchungen.

Bei manchen Patienten finden Ärzte den Ursprungstumor recht schnell. Bei anderen hingegen kann die Suche recht aufwändig sein und sich über einen längeren Zeitraum hinziehen, sehr zum Leidwesen der betroffenen Patienten: Es bedeutet für sie, dass sie oft über Tage oder sogar Wochen mit einer großen Unsicherheit und Ungewissheit leben müssen. Das kann sehr belasten, zumal das Vorhandensein von Metastasen in der Regel bedeutet, dass die Erkrankung bereits fortgeschritten ist – so, wie Sie es im Moment auch erleben.

Wie schnell ein solcher Ursprungstumor gefunden wird und wie schnell und sicher eine Diagnose gestellt werden kann, hängt von verschiedenen Faktoren ab: Wo im Körper liegt der Tumor? Wie groß ist er? Lässt sich aus den Krebszellen in den Metastasen erkennen, woher diese ursprünglich stammten? Welche Untersuchungen sind notwendig?

Je nachdem, wo Sie bisher betreut werden, spielt auch eine Rolle, ob alle notwendigen Tests vor Ort durchgeführt werden können oder ob Sie noch zu einer anderen Klinik oder Praxis überwiesen werden müssen. Wichtig für Ihre Situation ist auch, dass möglichst Ärzte verschiedener Fachrichtungen Ihre Befunde sehen und an der Behandlungsplanung beteiligt werden. Dieser Austausch nimmt einige Zeit in Anspruch, und dies kann Ihnen vielleicht ebenfalls erklären, warum Sie auf die Befunde noch warten müssen.

Suche nach Ausgangstumor erfolgt in mehreren Schritten

Warum die Suche nach dem Ausgangstumor länger dauert, hat noch einen weiteren Grund: Damit Patienten nicht mehr als notwendig belastet werden, machen Ärzte zunächst nur diejenigen Untersuchungen, mit denen der Tumor bei den meisten Menschen in ähnlicher Situation höchstwahrscheinlich entdeckt werden kann. Dazu gehört beispielsweise eine Untersuchung des Gewebes, das mit einer Biopsie aus einer Metastase entnommen wird. Auch Blutuntersuchungen oder eine Computertomographie von Brustkorb, Bauch und Becken gehören in der Regel dazu. Bei vielen Patienten kann mithilfe dieser ersten Untersuchungen bereits der Ausgangstumor gefunden und eine Diagnose gestellt werden. Erst wenn dies nicht gelingt, sind weitere bildgebende und endoskopische Untersuchungen, Bluttests oder molekularbiologische Gewebeuntersuchungen  notwendig. Oft ist es Ärzten erst möglich, ihren Patienten eine abschließende Diagnose mitzuteilen, wenn all diese Untersuchungsergebnisse vorliegen.

Mehrere Fachleute bringen Wissen ein

Vermutlich hatten Sie es bisher bereits mit verschiedenen niedergelassenen Fachärzten oder Krankenhausmitarbeitern zu tun, die auf unterschiedliche Untersuchungen spezialisiert sind. Die beteiligten Experten werten die Ergebnisse der einzelnen Untersuchungen aus: Sie prüfen, mit welcher Krebserkrankung sie es aller Wahrscheinlichkeit nach zu tun haben und beraten, welche Behandlung für Sie infrage kommen könnte.

Das alles kostet Zeit. Deshalb sollten Sie wissen: Auch, wenn es dauert, bis Sie genaue Antworten erhalten, heißt das nicht zwangsläufig, dass Sie bei Ihren Ärzten nicht in guten Händen wären. Wichtig ist: Sprechen Sie mit Ihren Ärzten! Stellen Sie Fragen und erzählen Sie ihnen auch, dass die Wartezeit für Sie belastend ist. Auch wenn aus Ihrer E-Mail nicht hervorgeht, welche Untersuchungen Sie bereits hinter sich haben, und welche eventuell noch anstehen: Lassen Sie sich von Ihren Ärzten auf jeden Fall noch einmal erklären, warum welche Untersuchungen gemacht wurden oder noch notwendig sein könnten.

Das Warten auf Befunde: Wer hilft mir, mit dieser Belastung umzugehen?

Das Wissen, an Krebs erkrankt zu sein, kann das Leben komplett auf den Kopf stellen. Gerade solange noch keine endgültige Diagnose gestellt wurde und noch nicht alle Untersuchungsbefunde vorliegen, gehen einem viele Fragen durch den Kopf: Wie schlimm steht es um mich? Wie geht es jetzt weiter? Welche Veränderungen bringt die Krankheit mit sich?

Was kann man tun, um diese Wartezeit besser zu verkraften? Für Patienten wie auch für ihre Angehörigen gilt: Sie müssen in dieser Zeit nicht allein bleiben. Auch wenn noch nicht allzu viele Informationen über die Erkrankung vorliegen, so ist es doch möglich, mit geeigneten Ansprechpartnern über die offenen Fragen und vor allem die belastende Situation als solche zu sprechen.

Als erste Ansprechpartner kommen die beteiligten Ärzte infrage: Gibt es einen Arzt oder eine Ärztin Ihres Vertrauens? Vielleicht Ihr Hausarzt oder der bisher behandelnde Facharzt oder auch jemand in der Klinik oder Praxis, in der die Untersuchungen gemacht wurden? Die Ärzte kennen Ihre Situation am besten, und sie wissen auch um die Ängste und Belastungen, die mit jeder Krebserkrankung einher gehen können. Auch wenn sie vielleicht noch keine endgültige Diagnose stellen können, solange ihnen die Untersuchungsergebnisse nicht vorliegen, können die Ärzte grundsätzliche Fragen zu Krebs, zu den Untersuchungen oder möglichen Behandlungen beantworten.

Darüber hinaus stehen in den meisten größeren Krankenhäusern geschulte Mitarbeiter für Gespräche zur Verfügung: Psychoonkologen oder Sozialarbeiter. Psychoonkologen sind darin ausgebildet, Krebspatienten und ihre Familien in schwierigen Situationen zu beraten und ihnen Unterstützungsangebote zu vermitteln. Mitarbeiter der Kliniksozialdienste beraten zum Umgang mit der Erkrankung und auch zu sozialrechtlichen Fragen. Um die Terminvereinbarung kann man die behandelnden Ärzte oder das zuständige Pflegeteam bitten.

Auch außerhalb der Krankenhäuser finden Patienten und ihre Angehörigen Hilfe. In vielen deutschen Städten gibt es psychosoziale Krebsberatungsstellen. Sie beraten in der Regel kostenlos oder gegen einen geringen Unkostenbeitrag. Oft arbeiten Menschen aus verschiedenen Berufsgruppen in den Krebsberatungsstellen zusammen, zum Beispiel Sozialarbeiter, Psychologen und/oder Ärzte. Sie können eine erste Anlaufstelle sein und bei Bedarf Kontakt zu weiteren Hilfsangeboten in der Region herstellen (hier ein bundesweites Adressverzeichnis).

• Tipps für den Umgang mit der Krebsdiagnose und hilfreiche Ansprechpartner für die erste Zeit finden Sie im Text: "Diagnose Krebs – wie geht es weiter? Rat und Hilfe für die ersten Tage".
  

Gemeinsam entscheiden: Wie geht es weiter?

Auch wenn die Diagnostik sich einige Tage oder sogar Wochen hinziehen kann: Für die meisten Patienten ist das Warten auf eine endgültige Diagnose innerhalb eines überschaubaren Zeitraums beendet. Die Ärzte können dann mit ziemlicher Sicherheit sagen, um welche Krebsart es sich handelt und wie weit fortgeschritten die Erkrankung ist. Dann steht die Planung der bestmöglichen Behandlung an. Was müssen Patienten wissen, um in dieser Situation gemeinsam mit ihren Ärzten entscheiden zu können?

Neben Überlegungen, wie ein Fortschreiten der Erkrankung bestmöglich aufgehalten werden kann, spielen auch eigene Wünsche und Vorstellungen zum Erhalt der Lebensqualität bei der Therapieplanung eine Rolle. Vielleicht helfen Ihnen folgende Fragen, sich auf das Gespräch mit den Ärzten vorzubereiten:

• Mit welcher Behandlung können meine Familie und ich am besten leben?
  
• Was lässt sich durch die Therapie erreichen und was nicht?
• Mit welchen belastenden Symptomen oder Nebenwirkungen muss ich rechnen? Was lässt sich dagegen tun?
  
• Habe ich andere Erkrankungen, von denen die Ärzte wissen sollten? Welche Medikamente nehme ich ein? Kommen daher nur bestimmte Krebstherapien infrage, und andere sind ausgeschlossen?
  

CUP-Syndrom: Was tun, wenn eine genauere Diagnose nicht gestellt werden kann?

Manchmal ist der Primärtumor so klein, dass Ärzte ihn mit den üblichen Untersuchungsmethoden und auch nach längerer Suche nicht finden können. Bei anderen Betroffenen hat sich der eigentliche Tumor aufgrund besonderer biologischer Eigenschaften einfach wieder zurückgebildet, die Metastasen sind dagegen weitergewachsen. Wenn bei einem Patienten trotz eingehender Untersuchungen der ursprüngliche Krebs nicht gefunden wird, sprechen Ärzte von einem "Krebs ohne Primärtumor" oder CUP-Syndrom (englisch: Cancer of Unknown Primary). Die wichtigste Botschaft für Betroffene: Eine Behandlung ist trotzdem möglich.

Spezialisten finden: An wen kann ich mich wenden, wenn der Verdacht auf ein CUP-Syndrom besteht?

Wie finden Patienten erfahrene Ärzte und Krankenhäuser, die sich mit dieser Situation auskennen? Betroffene, bei denen der Verdacht auf ein CUP-Syndrom besteht, sind meist schon bei entsprechend spezialisierten Fachärzten in Behandlung oder werden in Krebszentren betreut. Sie müssen sich dennoch nicht scheuen, die behandelnden Ärzte nach ihrer Erfahrung mit einer solchen Situation zu fragen und sich auch zu erkundigen, ob in anderen Praxen oder Kliniken eventuell weitere sinnvolle Untersuchungsverfahren zur Verfügung stehen.

• Wichtig für Patienten ist zunächst einmal, ein Krankenhaus zu finden, in dem Ärzte viel Erfahrung mit der Behandlung von Krebs allgemein haben. Hilfe hierbei bietet der Text "Kliniksuche: Wo gibt es gute Krankenhäuser?" Hier werden auch Unterschiede zwischen den unterschiedlichen Zentren erklärt.
• In einigen Krankenhäusern werden darüber hinaus besondere Sprechstunden für Patienten mit CUP-Syndrom in einer interdisziplinären Tumorambulanz angeboten. Eine vollständige Übersicht über diese Kliniken gibt es in Deutschland nicht. Hilfe bei der Suche bietet der Krebsinformationsdienst am Telefon.
• Eine weitere Möglichkeit besteht darin, nach Studiengruppen zu suchen, die die Erkrankung erforschen. Die behandelnden Ärzte können sich mit dieser Frage beispielsweise an medizinische Fachgesellschaften wenden. Eine Übersicht über Studienregister finden Interessierte außerdem im Text "Krebsforschung, Fachinformationen, wissenschaftliche Literatur".
  

Therapie: Wie kann man Krebs behandeln, den man nicht findet?

Wenn die Ärzte nach gründlicher Untersuchung keinen Ausgangstumor entdecken können, heißt dies für die betroffenen Patienten nicht, dass eine Behandlung nicht möglich wäre. Welche Therapie infrage kommt, richtet sich vor allem danach, aus welchem Gewebe die gefundenen Krebszellen ursprünglich stammen. Auch wenn der Tumor selbst nicht gefunden wird, können Ärzte bei einigen Patienten noch herausfinden, woher die Krebszellen kommen. Dann ist eine Therapie möglich, die einer Krebserkrankung des jeweiligen Organs entspricht: Gehen die Metastasen vermutlich von Zellen aus, die ihren Ursprung im Lungengewebe haben, wird gemäß der Empfehlungen für Lungenkrebs behandelt. Ähneln die Zellen denen eines Nierentumors, orientiert sich die Therapie an den Empfehlungen für diese Erkrankung.

Sollte weiterhin unklar bleiben, um welchen Tumor-Typ es sich handelt, richtet sich die Therapie in erster Linie nach den Beschwerden eines Betroffenen: Wie können diese gelindert werden? Wie kann die Lebensqualität möglichst gut erhalten werden? Kommt eine Chemotherapie infrage? Nutzen und Risiken der Therapie werden gegeneinander aufgewogen. Dabei stehen Wünsche und Bedürfnisse des Betroffenen immer im Vordergrund.  

Zum Weiterlesen: Informationen, Links und Quellen