Seit der Gründung des Krebsinformationsdienstes im Jahr 1986 führt Brustkrebs die Themen-Rangliste an – mit heute einem Fünftel aller Anfragen. Kein Wunder, denn Frauen stellen mit 65 Prozent die große Mehrheit der KID-Nutzer. Und mit jährlich etwa 58.000 Neuerkrankungen ist Brustkrebs die häufigste Krebsart bei Frauen in Deutschland. "Allein im vergangenen Jahr haben wir weit über 7000 Fragen zu Brustkrebs individuell beantwortet, per Telefon oder per E-Mail", sagt KID-Mitarbeiterin Dr. Brigitte Kukla.
Doch hat sich gerade bei diesem Thema viel getan. Die Behandlung von
Brustkrebs ist heute vielschichtiger und individualisierter. Vor 25
Jahren wurde meist noch radikal operiert und die Brust vollständig
entfernt. Zusätzlich wurden die Lymphknoten in der Achsel großzügig
herausoperiert. "Da standen natürlich Ängste vor der Brustamputation im
Vordergrund oder die Frage, wie Lymphödeme vermieden oder am besten
behandelt werden können", erinnert sich Brigitte Kulka.
Gezielte Anfragen zu bestimmten Therapien
Heute dagegen sehen sich betroffene Frauen mit der hohen Komplexität an
therapeutischen Möglichkeiten bei Brustkrebs konfrontiert: Neoadjuvante
Chemotherapie, also eine Behandlung mit Zellgiften noch vor der
Operation, zielgerichtete Medikament wie Herceptin oder verschiedene
Arten der Antihormontherapie stehen zur Verfügung. Muss es ein
zertifiziertes Brustzentrum sein oder bietet das bequem erreichbare
Kreiskrankenhaus vergleichbare Behandlungsqualität? Ist es besser, sich
sofort für einen Brustaufbau zu entscheiden oder kann dies ebenso gut in
einer späteren, zweiten Operation erfolgen? Brustkrebspatientinnen
müssen sich heute mit hunderten von Fragen beschäftigen – und sie sind
deutlich besser informiert als in den Anfängen des
Krebsinformationsdienstes. "Wir müssen inzwischen fast niemandem mehr
erklären, dass es bei Brustkrebs auch nach fünf Jahren noch zu einem
Rückfall kommen kann", sagt Brigitte Kukla. "Die Frauen heute haben sehr
gezielte Fragen, etwa zu bestimmten Therapien, über die sie im Internet
gelesen haben."
Neue medizinische Entwicklungen und Ergebnisse der Krebsforschung
spiegeln sich regelmäßig in den Fragen an den KID: Als Mitte der
Neunziger Jahre die Brustkrebsgene BRCA1 und BRCA2 entdeckt wurden,
wandten sich viele Frauen an den KID: Sie hätten einen Brustkrebsfall in
der Familie, drohe ihnen jetzt auch selbst die Erkrankung? Die
Medienberichterstattung ließ viele das familiäre Krebsrisiko stark
überschätzen. 2005, als in Deutschland ein flächendeckendes
Mammographie-Screeningprogramm aufgebaut wurde, beantworteten die
KID-Mitarbeiterinnen viele Fragen zur Verfügbarkeit der
Untersuchungsmethode, der Treffsicherheit und der damit verbundenen
Strahlenbelastung.
Fragen nach Behandlungsmethoden stehen im Vordergrund
Insgesamt überwiegen jedoch über die 25 Jahre hinweg die Fragen nach
Therapien: So ist etwa das Brustkrebsmedikament Herceptin ein
Dauerbrenner, so Brigitte Kukla: "Seit der Markteinführung dieses
Medikaments gibt es hier viel Erklärungsbedarf: Warum ist es nicht für
jede Patientin geeignet? Warum ist vor der Verordnung eine spezielle
Untersuchung einer Tumorprobe erforderlich? Am Beispiel Herceptin
erklären wir das Prinzip der personalisierten Medizin."
Doch die Vielfalt an Optionen verlangt den Frauen viele Entscheidungen
ab: "Die Patientinnen werden von ihren Ärzten in der Regel gut
informiert, fühlen sich dann aber oft mit all den Informationen allein
gelassen. Das ausführliche Gespräch mit einer KID-Mitarbeiterin oder
eine individuell zugeschnittene Information per E-Mail hilft ihnen, für
sich selbst eine gute Lösung zu finden", erklärt Brigitte Kukla.