Es gibt kaum noch Themen, zu denen man im Internet keine Informationen findet. Suchmaschinen wie Google listen zu häufig vorkommenden Krankheiten Millionen von Treffern auf. Beim Stichwort "Krebs" sind es derzeit etwa zehn Millionen. Bei dieser Fülle von Angeboten Wichtiges von Unwichtigem und Richtiges von Unrichtigem zu unterscheiden, ist nicht immer einfach.
Anhand einer aktuellen E-Mail-Anfrage erläutert der Krebsinformationsdienst, welche Kriterien dabei helfen, Angebote aus dem Internet zu beurteilen.
"Meine Tochter ist 37 Jahre alt. Seit sie vor Kurzem erfahren hat, dass sie Krebs hat, will sie alles über ihre Krankheit herausfinden. Ständig ist sie im Internet und liest sich dort in das Thema ein. Dass sie sich mit ihrer Situation auseinandersetzt, ist wohl normal. Ich mache mir aber Sorgen, weil sie die meisten Informationen sehr ernst nimmt. Schon häufiger hat sie mir von neuen Ideen für ihre Behandlung erzählt, die sie im Internet entdeckt hat. Manches davon würde sehr viel Geld kosten - und, soweit ich weiß, von der Krankenkasse nicht bezahlt. Ich habe deshalb ein wenig Angst, dass meine Tochter auf unseriöse Versprechungen hereinfällt. Wem kann man im Internet überhaupt vertrauen?"
Vielen Dank für Ihre Anfrage an den Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums. Sie fragen, woran sich bei Informationen aus dem Internet erkennen lässt, ob die Inhalte vertrauenswürdig sind.
Grundsätzlich können Informationen aus dem Internet Betroffenen wie Ihrer Tochter dabei helfen, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen. Auch Broschüren oder Ratgeber haben trotz der Verbreitung des Internets nicht ihren Stellenwert verloren: Wer mehr über Krebs weiß, hat oft weniger Angst, tut sich im Gespräch mit Ärzten leichter und kann besser über Diagnose- und Therapieverfahren mitentscheiden. Neben inhaltlichen Grundlagen bietet das Internet viele für den Alltag nützliche Hilfen. In Adressverzeichnissen und Linklisten lassen sich beispielsweise Arztpraxen, Krebsberatungsstellen, Universitätskliniken und Tumorzentren finden, auch Selbsthilfegruppen sind heute überwiegend online. Diese Patientenorganisationen bieten zudem oft sogenannte Chats oder Foren an. Über solche Angebote kann Ihre Tochter über das Internet Unterstützung erhalten und sich mit anderen Betroffenen austauschen. Trotzdem gilt: Alle diese Quellen können die behandelnden Ärzte als erste und wichtigste Ansprechpartner nicht ersetzen.
Im Folgenden möchten wir Sie auf einige grundlegende Kriterien hinweisen, die Internetnutzern wie Ihrer Tochter eine Einschätzung von Angeboten erleichtern. Mithilfe dieses "Handwerkszeugs" lassen sich erste Anhaltspunkte über Informationen aus dem World Wide Web gewinnen. Die Entscheidung, ob eine Seite dubios oder vertrauenswürdig ist, muss Ihre Tochter letztlich selbst treffen.
Information ohne Grenzen: Welche Risiken gibt es?
Neben vertrauenswürdigen Internetseiten zu medizinischen Themen im Allgemeinen und zu Krebs im Besonderen gibt es auch Angebote, bei denen Vorsicht geboten ist. So kann Ihre Tochter beispielsweise über Suchmaschinen leicht auf Internetseiten gelangen, die für nicht anerkannte Verfahren oder sogar illegale Produkte werben. Wie Sie schreiben, hat Ihre Tochter bereits einige Anregungen für ihre Behandlung im Internet entdeckt, die Sie als Mutter misstrauisch werden lassen. Raten Sie Ihrer Tochter, ihre Recherchen möglichst immer mit den behandelnden Ärzten zu besprechen und diese nach einer fachlichen Einschätzung zu fragen.
Auch bezüglich sogenannter Foren, in denen sich Patienten untereinander austauschen, sollten Sie Ihrer Tochter empfehlen, kritisch zu bleiben. Zum einen ist längst nicht jede persönliche Erfahrung auf andere übertragbar - Krebs ist nicht gleich Krebs, und auch bei Betroffenen mit der gleichen Tumorart orientiert sich die Behandlung an den individuellen Befunden und kann daher von Fall zu Fall ganz unterschiedlich aussehen. Mitunter treten in Krebsforen sogar als angeblich geheilte Patienten getarnte Anbieter auf, die mehr oder weniger unverhüllt Reklame für ihre Geschäfte machen.
Ein weiterer Punkt betrifft die Aktualität einer Information- auch wenn vonseiten der Verfasser meist keine böse Absicht dahinter steht, sollte Ihre Tochter darauf achten, wann auf den ersten Blick interessante Texte zuletzt aktualisiert wurden. In vielen Bereichen der Krebsforschung gab es in den vergangenen Jahren neue Erkenntnisse, sodass Internetseiten schnell veralten können. Im Zweifelsfall hilft die Nachfrage bei den behandelnden Ärzten jedoch, die Gültigkeit solcher Informationen zu überprüfen.
Mindeststandards: Kriterien für Gesundheitsinformationen im Netz
Standards, die alle Aspekte eines "guten" Angebots zu Gesundheitsfragen im Internet festlegen, gibt es derzeit nicht. Das liegt zum einen daran, dass auch Fachleute sich nicht in allen Punkten einig sind, was "gute" Informationen ausmacht - die Beurteilung von Qualität hängt bis zu einem gewissen Grad vom eigenen Standpunkt ab, vom Ziel, das ein Informationssuchender jeweils verfolgt, und vom Anspruch, den er an die Tiefe eines Textes oder die Auflistung von Details hat. Haben nur wissenschaftlich fundierte und in allen Punkten belegbare Aussagen eine Berechtigung? Oder kann man auch die Güte eines Erfahrungsaustausches unter Krebspatienten objektiv bewerten, der eher einem persönlichen Briefwechsel entspricht und ausdrücklich subjektive Meinungen enthält? Sollte man nur werbefreie Internetseiten lesen? Oder kann auch die Information eines Pharmaherstellers nützlich und gut sein?
Auch wenn eine einfach Einteilung in "gute" und "schlechte" Internetseiten fehlt, haben Internetnutzer verschiedene Möglichkeiten, um eine erste Einschätzung von Internetseiten vorzunehmen. Als ein wichtiges Qualitätsmerkmal sehen Experten heute vor allem die "Transparenz". Damit ist gemeint, dass Internetnutzer wie Ihre Tochter schnell erkennen können, wer für ein Angebot verantwortlich ist und welche Interessen dahinter stehen. Ein weiteres Kriterium ist die Barrierefreiheit: Informationen im Internet sollten für jedermann zugänglich sein, auch für Menschen mit altersbedingten Einschränkungen oder einer Behinderung. Ein Beispiel: Barrierefreie Internetauftritte bieten die Möglichkeit, die Schriftgröße zu verstellen. Wer nicht (mehr) gut sieht, kann sich Texte dann so anzeigen lassen, wie es seinen Bedürfnissen entspricht.
Transparenz-Kriterien liegen derzeit von verschiedenen Einrichtungen vor. Dazu zählt beispielsweise der HON-Code der schweizerischen "Health on the Net"-Stiftung. Dieser lässt sich in deutscher Sprache unter www.hon.ch/HONcode/Conduct_de.html einsehen. Auch das "Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem e.V." (afgis) hat Merkmale definiert, anhand derer sich Internetseiten hinsichtlich ihrer Transparenz bewerten lassen: www.afgis.de/qualitaetslogoverfahren/quali_transparenz_html. Wer sich weiter mit dem Thema auseinandersetzen möchte, kann den sogenannten DISCERN-Kriterienkatalog, ursprünglich in Großbritannien entwickelt, in deutscher Sprache auf www.discern.de einsehen.
Auf Grundlage dieser Quellen hat der Krebsinformationsdienst eine Checkliste zusammengestellt, anhand derer Sie Informationen im Internet auf ihre Transparenz hin prüfen können. Diese finden Sie im Informationsblatt "Sicher surfen zum Thema Krebs: So finden Sie gute Informationen im Internet". Wir würden uns freuen, wenn wir Ihnen und Ihrer Tochter damit weitergeholfen haben.
Falls Sie aktuelles Hintergrundwissen zum Thema Krebs benötigen, vermittelt Ihnen der Krebsinformationsdienst gerne entsprechende Informationen - auch wenn unsere Auskünfte ein Arztgespräch nicht ersetzen. Sie können sich am Telefon oder per E-Mail an uns wenden oder unsere Internetseiten zur Suche nutzen. Welche Qualitätsmaßstäbe der Krebsinformationsdienst an die Vermittlung von gesundheitsbezogenen Informationen anlegt, haben wir im Text "Über uns" zusammengestellt.
Informationsblatt: "Sicher surfen zum Thema Krebs: So finden Sie gute Informationen im Internet"
Das Informationsblatt "Sicher surfen zum Thema Krebs: So finden Sie gute Informationen im Internet" des Krebsinformationsdienstes bietet die wichtigsten Informationen zum Thema zum Laden und Ausdrucken im PDF-Format.