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Diese Seiten sind Ausdrucke aus den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes www.krebsinformationsdienst.de. Angaben zum Erstellungsdatum und zu den Quellen der Information können Sie dem folgenden Text entnehmen. Einige der dort genannten weiterführenden Angaben sind allerdings nur über das Internet zugänglich. Bitte beachten Sie: Die folgenden Informationen sind nicht dazu geeignet, ein Gespräch mit behandelnden Ärzten, Psychologen oder weiteren Experten zu ersetzen.

Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte zum Beispiel zum Nachdruck, zur Kopie oder zur Speicherung und Weitergabe in elektronischer Form bedarf der schriftlichen Genehmigung des Krebsinformationsdienstes (KID), Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg.

Wir beantworten Ihre FragenGerne stehen die Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes Ihnen für weitere Auskünfte zur Verfügung — rufen Sie uns an: 0800 – 4 20 30 40, täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr. Ihr Anruf ist für Sie kostenlos. Oder schreiben Sie eine E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de.

Wegweiser, Foto: Image Source/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Palliativmedizin: Anlaufstellen, Fachorganisationen

Versorgung Schwerkranker, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung

Die folgende Liste soll als Hilfestellung für Krebspatienten und Angehörige dienen, die auf der Suche nach Informationen und Ansprechpartnern zur Pflege bei schwerer Erkrankung sind,  oder die Unterstützung in der letzten Lebensphase suchen. Die hier gelisteten Links stellen eine Auswahl wichtiger Ansprechpartner dar, die bundesweit tätig sind. Ebenfalls aufgeführt sind Hinweise auf Informationen zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung.
Weitere Ansprechpartner und Informationsmaterialien können über den behandelnden Arzt, die Krankenversicherung oder regionale psychosoziale Krebsberatungsstellen erfragt werden.

Letzte Aktualisierung: 19.02.2013

Allgemeines: Häusliche Krankenpflege und palliative Versorgung

Bundesministerium für Gesundheit (www.bmg.bund.de)

Wohin wenden, wenn man krebskranke Patienten zu Hause pflegen möchte? Die Versorgung ist dank der Unterstützung durch professionelle Pflegedienste und spezialisierte Mediziner leichter geworden. Wie gut ambulante Pflegedienste arbeiten, wird regelmäßig überprüft. Die Ergebnisse dieser Qualitätsprüfung sind über die Krankenversicherungen zugänglich, die auch bei der Suche nach einem geeigneten Dienst behilflich sind. Auch über die Internetseiten der Versicherungen sind entsprechende Adressverzeichnisse zugänglich. Hinzu kommt: Die Übernahme vieler Pflegekosten durch die gesetzlichen wie privaten Versicherungen ist für die Mehrzahl aller Krebspatienten gesichert. 

• Wichtige Einrichtungen und Anlaufstellen hat der Krebsinformationsdienst im Text "So wird häusliche Betreuung organisiert: Ansprechpartner" aufgelistet.

Informationsblatt (PDF)

Auch sehr schwer erkrankte Patienten müssen heute nicht unbedingt ins Krankenhaus: Sie können zuhause oder in Hospizen versorgt werden, selbst in der letzten Lebensphase. Jeder gesetzlich Versicherte hat seit 2007 Anspruch auf eine gezielte  Versorgung, wenn die allgemeine palliativmedizinische Versorgung nicht mehr ausreicht (http://bundesrecht.juris.de/sgb_5/__37b.html). Diese "spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) umfasst Leistungen aus dem pflegerischen und ärztlichen Bereich, beinhaltet aber auch die Koordination der Versorgung von schwerstkranken Menschen.
Den Rahmen schafft eine Richtlinie zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), beim Gemeinsamen Bundesausschuss unter www.g-ba.de/informationen/richtlinien/64.

• Weitere Hintergründe und Ratschläge für Angehörige und Betroffene bietet der Krebsinformationsdienst in einem kurz gefassten Informationsblatt "Fortgeschrittene Krebserkrankung – Pflege und Betreuung in der letzten Lebensphase" (PDF).

Linktipps: Informationen, Organisationen und Dachverbände

www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de
Der Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland gibt einen aktuellen Überblick über die palliativmedizinische Versorgungssituation und die ambulanten Hospizdienste in Deutschland. Dieses Verzeichnis ambulanter und stationärer Hospizeinrichtungen, Palliativstationen und weiterer Organisationen, Einrichtungen und Diensten im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland erlaubt die Suche nach Adressen vor Ort. Die Online-Version wird laufend ergänzt. Außer im Internet ist die Adresssammlung als Buch erhältlich, dessen aktualisierte Fassung einmal jährlich erscheint. Herausgeber sind die wichtigsten Organisationen, die in diesem Bereich tätig sind. Wie auf der Internetseite offen gelegt wird, unterstützt ein Pharmakonzern das Angebot.

www.dgpalliativmedizin.de
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) fungiert als Fachgesellschaft für die Berufsgruppen, die sich mit der Palliativmedizin befassen, also der Behandlung, Beratung und Pflege schwer und chronisch Kranker. Zu ihren Aufgaben zählen unter anderem wissenschaftliche Untersuchungen im Bereich Palliativmedizin sowie der Aufbau eines nationalen und internationalen Netzwerkes zum Wissensaustausch. Unter www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/links.html finden Nutzer eine Adressliste zu weiteren nationalen, aber auch internationalen Organisationen, die für Patienten und Angehörige wichtig sein können. Die DGP finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge von Privatpersonen und industrielle Fördermitgliedschaften. Weitere Informationen dazu unter www.dgpalliativmedizin.de/diverses/wir-ueber-uns.html.

www.dhpv.de
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) wurde 1992 als Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. gegründet, als gemeinnütziger Verein für die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung in Deutschland. Die Landesarbeitsgemeinschaften Hospiz (LAG) bzw. die Hospiz- und Palliativverbände (LV) der 16 Bundesländer sind Mitglieder des DHPV. Der Verband und die entsprechenden Landesarbeitsgemeinschaften bieten unter der oben genannten Internetadresse vielfältige Informationen für Betroffene wie für Fachleute, Adressen sowie Hinweise auf nützliche Bücher und Broschüren. Der DHPV finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden.

www.bundesverband-kinderhospiz.de
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist der Dachverband für ambulante und stationäre Kinderhospize. Der Verband sieht seine Aufgabe darin, die gesamte Familie lebensbegrenzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und auch junger Erwachsener zu unterstützen. Der Bundesverband bietet im Internet eine Adressliste mit Ansprechpartnern der ambulanten Kinderhospizdienste und der stationären Kinderhospize unter www.bundesstiftung-kinderhospiz.de/fileadmin/dokumente/liste.pdf. Der Bundesverband Kinderhospiz wird durch zahlreiche Firmen, Vereine und befreundete Organisationen in seiner Arbeit unterstützt. Näheres dazu in der Rubrik "Partner".

Rechtliches: Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung

Jeder Mensch hat das Recht auf Selbstbestimmung. Dies gilt auch in Situationen, in denen man nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern, etwa bei schwerer Erkrankung oder in medizinischen Notfällen. Jeder kann aber vorsorglich seine Wünsche zur Behandlung, Unterbringung und Versorgung mitteilen. Eine Möglichkeit, diesen Willen festzuhalten, bietet eine Patientenverfügung.
Etwas anderes ist die Vorsorgevollmacht: Mit einem solchen Papier können Kranke einzelne Aufgaben an Vertrauenspersonen übertragen, oder auch die gesamte Führung der persönlichen Angelegenheiten. Konkret kann man so zum Beispiel regeln, dass Familienangehörige während eines Krankenhausaufenthaltes die Post öffnen dürfen oder zur Bezahlung fälliger Rechnungen eine Kontovollmacht erhalten.

Sowohl die Patientenverfügung wie auch die Vorsorgevollmacht können jederzeit widerrufen werden, wenn man wieder in der Lage ist, die eigenen Angelegenheiten selbst zu regeln.

Formulare sowie die gesetzlichen Grundlagen sind beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz abrufbar, unter www.bmj.de/DE/Buerger/gesellschaft/Patientenverfuegung/_doc/_doc.html. Für Patienten, die im Krankenhaus behandelt werden, sind außerdem Informationen und Vordrucke zum Beispiel über die Kliniksozialdienste erhältlich. Auch die Krankenversicherungen und die behandelnden Ärzte helfen weiter.

Unter www.bmj.de/DE/Service/Broschueren/_doc/_broschueren_1_3.html informiert das Ministerium über die Rahmenbedingungen und bietet Links zu Broschüren und weiteren Hintergründen der Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung.