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Diese Seiten sind Ausdrucke aus den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes www.krebsinformationsdienst.de. Angaben zum Erstellungsdatum und zu den Quellen der Information können Sie dem folgenden Text entnehmen. Einige der dort genannten weiterführenden Angaben sind allerdings nur über das Internet zugänglich. Bitte beachten Sie: Die folgenden Informationen sind nicht dazu geeignet, ein Gespräch mit behandelnden Ärzten, Psychologen oder weiteren Experten zu ersetzen.

Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte zum Beispiel zum Nachdruck, zur Kopie oder zur Speicherung und Weitergabe in elektronischer Form bedarf der schriftlichen Genehmigung des Krebsinformationsdienstes (KID), Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg.

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Krebszellen im Rasterelektronenmikroskop, Foto: MedicalRF.com/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden

Begriffsdefinition, Behandlung

Diagnostiziert ein Arzt einen "seltenen" Tumor, wirft dies bei Patienten oft viele Fragen auf: Welche Konsequenzen hat das für mich als Patient? Bin ich etwa ein medizinischer Einzelfall? Wie wird der Tumor behandelt? Wer kennt sich damit aus, an wen wende ich mich am besten? Der folgende Text des Krebsinformationsdienstes möchte Patienten und Angehörigen aufzeigen, wie sie bei der Suche nach nützlichen Informationen zu seltenen Krebserkrankungen vorgehen können. Betroffene, Interessierte und auch Fachkreise finden zudem Linktipps und wichtige Quellen.
Fragen zu seltenen Tumoren beantwortet der Krebsinformationsdienst auch am Telefon oder per E-Mail. Patienten sollten jedoch immer bedenken, dass Informationen aus dem Internet oder allgemeine Auskünfte am Telefon das Gespräch mit den behandelnden Ärzten nicht ersetzen. Nur diese wissen, welche Besonderheiten bei einem einzelnen Patienten vorliegen, was die Krankheit zur seltenen Krebsart oder die Situation ungewöhnlich macht. 

Letzte Aktualisierung: 04.08.2014

Quellen und Links

Als Quellen hat der Dienst Texte der verlinkten und am Ende der Seite genannten Institutionen genutzt sowie aktuelles Lehrbuchwissen herangezogen.

Seltene Tumoren: Was Patienten zum Einzelfall macht

Seltene Krebserkrankungen © McCarony - Fotolia.com
"Selten" kann unterschiedliche Bedeutungen haben. Was die eigene Situation besonders macht, erfahren Betroffene von ihren Ärzten. © McCarony - Fotolia.com

Aussagen von Ärzten wie "diese Krebserkrankung kommt äußerst selten vor" oder "das haben wir hier in der Klinik aber noch nie gesehen" werfen bei Krebspatienten und auch Angehörigen viele Fragen auf und können verunsichern. Dies zeigt sich auch in Anfragen an den Krebsinformationsdienst. Betroffene Patienten berichten beispielsweise von ihrer Angst, dass möglicherweise überhaupt keine Behandlungsansätze für ihre Erkrankung existieren könnten. Hier kann der Krebsinformationsdienst aber in der Regel beruhigen: Ärzte greifen auch bei der Behandlung seltener Krankheiten auf vorhandene Erfahrungen zurück und nutzen eine bei ähnlichen Erkrankungen übliche und bewährte Therapie. Für einige seltene Tumorerkrankungen existieren sogar eigene medizinische Leitlinien, an denen sich Ärzte bei der Behandlung orientieren können.

Was heißt eigentlich "selten"? Selten heißt nicht immer nur, dass von einer Erkrankung nur vergleichsweise wenige Menschen betroffen sind: Unter Umständen ist der diagnostizierte Tumor an sich gar nicht selten, sondern lässt sich einer häufigeren Krebsart zuordnen – er ist nur an einem ungewöhnlichen Organ oder Gewebe entstanden. Auch andere, schon vorher bestehende Erkrankungen können dazu führen, dass für einen Tumorpatienten nicht jede der üblichen Krebsbehandlungen infrage kommt, sondern individuelle Lösungen gefunden werden müssen. Eine besondere Situation ist zum Beispiel eine Krebserkrankung während der Schwangerschaft. Es gibt viele weitere Faktoren, die eine eigentlich nicht ungewöhnliche Krankheitssituation besonders machen. Ärzte wissen trotzdem meist genau, an welchen Behandlungsempfehlungen sie sich orientieren können. Wer durch die Bezeichnung "selten" verunsichert ist, sollte sich nicht scheuen, die Ärzte einfach nochmals zu fragen, was genau damit gemeint ist.

Beispiel: Patienten mit Weichteilsarkomen

Ein Beispiel, an dem sich die verschiedenen Verwendungen und Auslegungen des Wortes "selten" gut erläutern lassen, sind Weichteilsarkome, Krebserkrankungen des Binde- und Stützgewebes. Von den etwa 80,5 Millionen Menschen in Deutschland erkranken pro Jahr knapp 4.000 daran, also etwas weniger als 5 von 100.000 Einwohnern. Weichteilsarkome sind damit wesentlich seltener als beispielsweise Brustkrebs mit mehr als 70.000 neuen Patientinnen oder Prostatakrebs mit mehr als 65.000 neu Betroffenen pro Jahr. Die Gruppe der Weichteilsarkome umfasst außerdem zahlreiche Unterformen, wie beispielsweise Liposarkome, Rhabdomyosarkome oder Leiomyosarkome. Es gibt zudem Tumorarten, die zwar im weitesten Sinn Weichteilsarkome sind, in Statistiken aber meist als eigenständige Krebsart erfasst werden, etwa Mesotheliome. Hinzu kommt: Weichteilsarkome treten an ganz unterschiedlichen Stellen im Körper auf, etwa an Armen, Beinen, im Bauchraum, oder in verschiedenen Organen.

Es kann daher durchaus vorkommen, dass ein Arzt zwar viele Patienten mit Weichteilsarkomen behandelt hat, aber eine bestimmte Weichteilsarkom-Unterart oder die Erkrankung an einem bestimmten Körperteil erst wenige Male gesehen hat. Dennoch ist ein Patient mit einem Weichteilsarkom in der Regel kein medizinischer Einzelfall. Eine beruhigende Nachricht für Patienten: Ärzte, zumindest an größeren Kliniken, wissen meist sehr genau, welche Therapiemöglichkeiten es gibt. Sie greifen auf eine große Anzahl veröffentlichter Studien und Behandlungsempfehlungen zurück.

Definition und Statistik: Häufigkeiten von Krebs erfassen und einordnen

Seltene Krankheit

In der EU wird eine Krankheit als "selten" definiert, wenn sie weniger als 50 von 100.000 Menschen betrifft.

Um eine Erkrankung als "selten" einzustufen, orientieren sich Fachleute aktuell an unterschiedlichen Kriterien. Der Begriff wird nicht immer einheitlich verwendet. Eine in Europa gängige und häufig verwendete Definition für seltene Krankheiten (englisch: orphan diseases) besagt: Wenn weniger als 50 von 100.000 Menschen zu einem festgelegten Zeitpunkt in einem Land an einer Krankheit daran erkrankt sind, spricht man von "selten". Diese Definition setzt auf die sogenannte Prävalenz, also die Zahl der Menschen, die gleichzeitig von einer Erkrankung betroffen sind, unabhängig vom Zeitpunkt, zu dem sie neu erkrankt sind. Umgerechnet auf ein Land wie Deutschland mit seinen etwa 80,5 Millionen Einwohnern zählt dazu also eine Krankheit, die insgesamt weniger als 42.500 Menschen betrifft.

Lexikon

Prävalenz: die Zahl aller Menschen, die derzeit mit Krebs leben
Inzidenz: die Zahl von Neuerkrankungen innerhalb eines bestimmten Zeitraumes

Zum Erfassen der Häufigkeiten von seltenen Tumorerkrankungen nutzen Experten jedoch auch die Anzahl der Neuerkrankten in einem definierten Zeitraum: Diese Neuerkrankungsrate wird meist auf ein Jahr bezogen, man bezeichnet sie als Inzidenz. RARECARE, ein von der Europäischen Union gefördertes Projekt zur Überwachung seltener Krebserkrankungen, verwendet folgende Grenze: Selten ist eine Tumorart, an der weniger als 6 von 100.000 Menschen pro Jahr neu erkranken. Überträgt man diese Definition auf die Situation in Deutschland, dann ist eine Krebsart selten, wenn weniger als 4.830 Menschen pro Jahr neu daran erkranken.

Krebsregister erfassen Anzahl der auftretenden Krebserkrankungen

Wie oft einzelne Krebserkrankungen auftreten, werten in Deutschland wie in anderen Ländern die bevölkerungsbezogenen Krebsregister aus. Sie fassen in ihren statistischen Erhebungen Zahlen zu Tumorlokalisationen zusammen und orientieren sich dabei am jeweiligen Oberbegriff für die Erkrankungen.
Ein Beispiel bietet die zusammenfassende Angabe "Krebs in Mundhöhle und Rachen". Hier wird zum Beispiel in den Überblicksstatistiken nicht berücksichtigt, ob ein Tumor an der Lippe, am Gaumen oder im Rachen sitzt. Auch feingewebliche und molekularbiologische Eigenschaften der einzelnen Tumoren und die Unterteilung in Untergruppen sind für solche Gruppierungen nicht relevant. Mit 12.830 Neuerkrankungen pro Jahr würde die gesamte Gruppe nicht unter die Definition "selten" fallen. Betrachtet man aber die Anzahl der verschiedenen Tumore an Lippe, Gaumen und Rachen separat, gerieten einige durchaus in diese Kategorie.

Menschenmenge © bob - Fotolia.com
Bevölkerungsbezogene Krebsregister werten aus, wie oft einzelne Krebserkrankungen auftreten. © bob - Fotolia.com

In Deutschland sind Brustkrebs bei Frauen und Prostatakrebs bei Männern die häufigsten Tumorarten; es folgen bei beiden Geschlechtern Lungenkrebs und Darmkrebs. Diese vier Tumorarten waren 2010 zusammen für mehr als die Hälfte der rund 477.000 Krebsneuerkrankungen verantwortlich. In den Registern werden aber auch Erkrankungen aufgeführt, die weniger Menschen betreffen: An Morbus Hodgkin, einer Lymphomform, erkrankten 2010 nur etwa 2.200 Patienten.
Unter dem Punkt "seltene Lokalisationen" finden sich in der Krebsregister-Broschüre "Krebs in Deutschland" von 2014 erstmalig Zahlen zu weiteren seltenen Tumorarten: Dazu zählen beispielsweise Tumoren des Dünndarms - etwa 1.830 Menschen erkrankten 2010 neu daran; oder Tumoren in Knochen und Knorpel - etwa 750 Menschen waren 2010 erstmals betroffen. Diese Krebserkrankungen sind zwar selten, jedoch keine "Exoten": An größeren Zentren finden sich Spezialisten mit viel Erfahrung, und für einige dieser selteneren Krankheiten existieren sogar auf geprüften Studien beruhende Behandlungsleitlinien.

Tumoreigenschaften, Tumorgene: Besonderheiten im Detail

Auch die moderne Krebsforschung trägt dazu bei, Krebs immer häufiger als höchst individuelle Erkrankung erkennen zu können: Selbst bei lange bekannten Tumorarten können Krebsforscher und Mediziner heute immer mehr Unterformen identifizieren. Diese feinere Einteilung von einzelnen Tumorarten könnte langfristig dazu führen, dass die Anzahl an per Definition "seltenen" Krebserkrankungen zukünftig noch weiter zunehmen kann. Welche Techniken werden dazu genutzt?

Mittels feingeweblicher Untersuchungen lässt sich unter dem Mikroskop das Gewebe feststellen, aus dem ein Tumor hervorgegangen ist. Bei Lungenkrebs, dem sogenannten Bronchialkarzinom, unterscheidet man zum Beispiel kleinzellige Bronchialkarzinome und sogenannte nicht-kleinzellige Bronchialkarzinome. Die große Gruppe der nicht-kleinzelligen Tumore lässt sich bei feingeweblichen Untersuchungen noch weiter differenzieren. Sie werden aufgeteilt in Adenokarzinome, Plattenepithelkarzinome und großzellige Karzinome. Wozu diese Aufteilung? Die genaue Unterscheidung hat Konsequenzen für die Planung und Auswahl der Therapie – bei kleinzelligen Karzinomen ist die Behandlung mit Chemotherapie besonders wirksam, bei nichtkleinzelligen Tumoren stehen Operation und Bestrahlung im Vordergrund.

Moderne molekularbiologische Untersuchungsmethoden erlauben darüber hinaus, Krebserkrankungen vom gleichen Ausgangsgewebe, etwa der Brust, noch genauer zu charakterisieren. Es ist nicht nur möglich, die verschiedensten Abweichungen des Krebsgewebes von normalem Gewebe zu erkennen. Selbst Unterschiede in der Erbinformation der Tumorzellen lassen sich heute teilweise schon für die Krebsdiagnostik einsetzen. Bei Brustkrebspatientinnen wird heute beispielsweise geprüft, ob im Tumorgewebe das HER-2-Gen vervielfacht ist. Tumoren mit mehreren Kopien dieses Gens produzieren im Vergleich zu gesunden Zellen viel mehr von einem bestimmten Molekül auf der Zelloberfläche, dem sogenannten HER-2-Rezeptor. Je mehr solcher Rezeptoren eine Zelle aufweist, desto schneller wächst und teilt sie sich. Daher ist die Blockade dieses Rezeptors heute eine wichtige Behandlung - sie kommt aber nur für Frauen infrage, die die zugrunde liegende Genveränderung aufweisen, etwa einem Fünftel aller Brustkrebspatientinnen.

Unter Umständen können Experten durch molekularbiologische Verfahren auch ungewöhnliche Krebserkrankungen auf einen bekannteren Typ zurückführen. In den 60er Jahren beschrieben Mediziner beispielsweise eine sehr seltene Tumorerkrankung der Blutgefäße. Damals nahm man an, es handele sich bei den Tumoren um veränderte Zellen aus dem Adergewebe. Heute weiß man, dass die Betroffenen an einem B-Zell-Lymphom erkrankt waren: Diese weit weniger ungewöhnliche Gruppe von Krebsarten geht von Zellen des Immunsystems aus. Ungewöhnlich war nur der Ort, an dem sich diese Erkrankung zeigte.

Behandlung seltener Tumore: Orientierung an Leitlinien, Empfehlungen und Erfahrungen

Leidet ein Patient an einem eigentlich häufigen Tumor, ist jedoch ein ungewöhnliches Gewebe oder Organ betroffen, orientieren sich die Ärzte bei der Behandlung in der Regel an den Vorgaben für die Standardsituation. Sogenannte Leitlinien existieren zu vielen Erkrankungen, sie geben den Rahmen für eine Behandlung nach modernen Erkenntnissen vor.
Leitlinien helfen meist auch weiter, wenn die ein oder andere Therapiemethode bei einem Patienten aufgrund besonderer Umstände oder wegen Vorerkrankungen nicht möglich ist: Sie zeigen auf, welche anderen Verfahren als Alternative infrage kommen. Das in Leitlinien gebündelte Wissen kann auch dann genutzt werden, wenn ein Krebspatient ungewöhnlich jung oder ungewöhnlich alt im Vergleich zu den anderen Betroffenen mit dem gleichen Tumor ist.

Leitlinien gibt es auch zu einigen Tumorarten, die laut wissenschaftlicher Definition als selten gelten. Existiert eine solche Empfehlung, so heißt das für Patienten, dass schon viele Studien und Erfahrungen ausgewertet wurden und die Ergebnisse in der Fachliteratur veröffentlicht sind. Für welche Erkrankungen aktuelle Leitlinien verfügbar sind, können Interessierte unter www.awmf.org/leitlinien.html nachlesen. Medizinische Leitlinien richten sich allerdings an Fachkreise. Zu einigen Erkrankungen existieren mittlerweile aber auch Patientenleitlinien in leicht verständlicher Sprache.

Forschung: Kleine Patientenzahlen

Es gibt jedoch eine ganze Reihe von seltenen Krebserkrankungen, zu denen es bisher keine Leitlinien oder ähnlich aussagekräftige Empfehlungen und kaum große Studien gibt. Die wissenschaftliche Literatur zu solchen seltenen Krebserkrankungen besteht meist aus der Beschreibung einzelner Krankheitsverläufe und Studien mit kleineren Patientengruppen.
Solches Wissen ist unter Umständen weniger verlässlich: Fachleute sprechen auch von niedriger Evidenz.
Im Hintergrund steht: Je seltener eine Krankheit ist, desto schwieriger wird es, Untersuchungen mit einer statistisch aussagefähigen hohen Patientenzahl durchzuführen. Dies gelingt meist nur, wenn sich mehrere Kliniken und Zentren zusammentun, auch über Grenzen hinweg: Auf nationaler und europäischer Ebene fördern deshalb viele Institutionen vermehrt Initiativen und Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen. Für Patienten ist es deshalb wichtig, Zentren aufzusuchen, die Erfahrung mit seltenen Erkrankungen haben.

Eine neue Entwicklung betrachten Fachleute mit gewisser Sorge: Moderne molekularbiologische Verfahren ermöglichen es, immer mehr individuelle Eigenschaften eines Tumors zu identifizieren. Dadurch lassen sich auch mehr und mehr Unterformen einer einzelnen Krebsart beschreiben. Mediziner hoffen, Patienten in Zukunft zielgerichtete Krebsbehandlungen anbieten zu können, die genau auf die Eigenschaften ihres jeweiligen Tumors zugeschnitten sind. Für solche individuellen Behandlungsmethoden gestaltet es sich jedoch aufgrund der kleineren Patientengruppen zunehmend schwieriger, aussagekräftige und statistisch verlässliche Therapiestudien zu planen und umzusetzen. 

Behandlung unter Studienbedingungen

Nicht nur aus oben genanntem Grund können Patienten mit selteneren Krebserkrankungen mit ihren Ärzten besprechen, ob sie an einer klinischen Studie teilnehmen sollten. Fachgesellschaften und Kompetenznetze raten auch wegen der kontrollierten und meist sehr intensiven Betreuung zu einer Behandlung unter Studienbedingungen. Zurzeit liegen solche Empfehlungen beispielsweise für viele Leukämieformen, Lymphome oder Weichteilsarkome vor: Bei vielen dieser Studien prüfen die Forscher keine neuen Verfahren oder Medikamente. Es handelt sich vielmehr um sogenannte Therapieoptimierungsstudien. Hier sollen schon wirksame Verfahren weiter verbessert werden, etwa durch eine neue Kombination von Medikamenten oder das Reduzieren von Therapieschritten, die mit vielen Nebenwirkungen verbunden sind. So soll auch für Patienten mit vergleichsweise seltenen Tumorerkrankungen die bestmögliche Behandlung gefunden werden.

Wie findet man eine passende Studie? Da Informationen zu laufenden klinischen Studien in Deutschland nur eingeschränkt öffentlich zugänglich sind, suchen Patienten am besten mit ihren behandelnden Ärzten nach Ansprechpartnern. Vor einer Entscheidung erfahren Betroffene auf jeden Fall, welche Chancen, aber auch Risiken eine Studienteilnahme in ihrem Fall mit sich bringen könnte. Patienten können dann für sich selbst entscheiden, ob sie gerne im Rahmen einer Studie behandelt werden möchten oder nicht. Der Krebsinformationsdienst bietet im Text "Klinische Studien für Krebspatienten - Häufige Fragen, wichtige Antworten" weitere Hintergründe und Adressen; ein kurz gefasstes Informationsblatt "Was sind klinische Studien? Soll ich teilnehmen" steht als PDF-Datei zum Laden und Ausdrucken zur Verfügung.

Spezialisierte Zentren

Wohin zur Behandlung? Nicht jedes Krankenhaus ist auf die Behandlung bei seltenen Tumorerkrankungen oder die Betreuung von Patienten in ungewöhnlichen Begleitumständen eingerichtet. Betroffene sollten gemeinsam mit ihrem Arzt abklären, ob Fachgesellschaften oder andere Institutionen für Patienten wie sie empfehlen, sich möglichst an einem spezialisierten Zentrum behandeln zu lassen.
Infrage kommen Krankenhäuser, die sich durch besondere Erfahrung auszeichnen, die schon andere Patienten in der gleichen Situation behandelt haben, und die eventuell auch zum jeweiligen Thema forschen und klinische Studien durchführen, mehr dazu im Text "Gute Ansprechpartner finden: Kliniksuche", unter den Stichworten "Klinikkategorien" und "seltene Erkrankungen". Hilfe bietet der Krebsinformationsdiensten auch am Telefon und per E-Mail.

Lassen sich Patienten nicht im nächst gelegenen Krankenhaus, sondern in einem spezialisierten Zentrum therapieren, bedeutet dies jedoch auch häufig einen organisatorischen und finanziellen Mehraufwand: Wohnt man nicht in der Nähe, sind längere Anfahrten nötig. Angehörige und Freunde kommen unter Umständen seltener zu Besuch. Auch eine ambulante Nachbehandlung ist aufwändiger. Möchte man eher in ein spezialisiertes Zentrum gehen und nicht in das nächstgelegene Krankenhaus, sollte man dies im Vorfeld für alle Fälle auch immer mit seiner Krankenversicherung absprechen.

Mehr wissen: Die Suche nach Informationen

Patienten mit einer entsprechenden Diagnose sollten ihre Ärzte darauf ansprechen, was ihre Situation besonders ungewöhnlich oder selten macht. Zur Vorbereitung auf ein Arztgespräch hat der Krebsinformationsdienst eine Auswahl an Fragen zusammengestellt. Sie können Betroffenen helfen, gemeinsam mit den Ärzten ihre Situation möglichst genau zu klären. Einige dieser Tipps erleichtern es auch, Auskünfte bei weiteren Ansprechpartnern zu suchen, in weiteren Quellen zu recherchieren und schließlich besser informiert mitzuentscheiden.

  • Um was für einen Tumor handelt es sich? Wie bezeichnen Wissenschaftler den Tumor? Existieren noch weitere Namen für die Erkrankung?
  • Ist der Tumor gutartig oder bösartig?
  • Welche Befunde liegen schon vor? Stehen noch Untersuchungsergebnisse aus? Sind noch weitere Untersuchungen geplant?
  • Was bedeutet "selten" in der eigenen Situation? Kommt die Tumorart tatsächlich selten vor? Oder sind es die Begleitumstände, die die Situation ungewöhnlich machen?
  • Hat der Tumor außergewöhnliche und untypische Eigenschaften?
  • Erschweren Vorerkrankungen oder andere Risikofaktoren die übliche Behandlung?
  • Woran orientiert sich die geplante Behandlung? Raten Fachgesellschaften oder Tumorzentren zu bestimmten Untersuchungen oder Therapien?
  • Wird die Behandlung in einem spezialisierten Zentrum empfohlen?
  • Sollte man sich unter Studienbedingungen behandeln lassen? Was spricht dafür, was dagegen?

Informationsquellen im Internet

Machen sich Patienten selbst auf die Suche nach Informationen zu seltenen Krebserkrankungen im Internet, sollten sie wissen, unter welchem Namen ihre Krankheit noch bekannt ist, wie die Fachbezeichnung und wie der entsprechende Begriff in englischer Sprache lautet.

Medien wie das Internet stellen sehr viel Information bereit, auch zu seltenen oder ungewöhnlichen Krankheitsbildern. Als Anbieter treten heute nicht nur Fachgesellschaften, Kliniken oder Forschungszentren auf. Auch Patientenverbände sind im Internet vertreten und berichten aus eigener Erfahrung über den Umgang mit seltenen Erkrankungen. Patienten entdecken über das Internet möglicherweise andere Betroffene in ihrer Region, die sie normalerweise nie kennengelernt hätten und verabreden sich zu einem Treffen. In Foren, Chats und sozialen Netzwerken haben Betroffene die Möglichkeit, sich auszutauschen und sich gegenseitig wertvolle Tipps zu geben.

Das Internet birgt jedoch auch Risiken. Nicht immer ist eine Therapie, die einem anderen Patienten geholfen hat, auch für einen selbst das Richtige. Es gibt Werbung, die nicht auf den ersten Blick zu erkennen ist. Außerdem suchen einige unseriöse Anbieter im Internet das Geschäft mit der Angst. Aber wie erkennen Patienten und Interessierte bei der Fülle der Information, welche glaubwürdig, sachlich richtig und für sie selbst hilfreich ist?
Das Informationsblatt des Krebsinformationsdienstes "Sicher surfen zum Thema Krebs: So finden Sie gute Informationen im Internet" (PDF-Datei) fasst zusammen, was Patienten und Interessierte bei der Informationssuche im Internet beachten sollten.

Adressen und Links: Selbsthilfe und Interessensvertretung

Im Text "Adressen und Links: Selbsthilfegruppen und Patientenverbände" finden Interessierte Links zu übergeordneten Organisationen der Selbsthilfe in Deutschland. Neben den Verbänden, die sich auf eine Tumorart konzentrieren, gibt es auch Patientenorganisationen, die sich als Ansprechpartner für alle Krebspatienten verstehen (Stichwort "Krebs allgemein"). Im Beitrag "Gute Ansprechpartner finden: Kliniksuche" sind Informationen zu Zentren für Seltene Erkrankungen aufgeführt.

Weitere Anlaufstellen können zudem über die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (www.bag-selbsthilfe.de) und die Organisation NAKOS (www.nakos.de) recherchiert werden, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen. Beide Organisationen bieten nicht nur Informationen zu seltenen Tumorarten, sondern auch zu vielen anderen seltenen Erkrankungen.

Einige nationale und internationale Initiativen versuchen, insgesamt die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Sie sind ebenfalls nicht auf Krebs spezialisiert:

www.portal-se.de
Das "Zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen" (ZIPSE) – nicht nur Krebserkrankungen - wird derzeit mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit aufgebaut. Noch sind der Seite vor allem Hintergrundinformationen zu entnehmen. Als Partner wirken aber unter anderem auch einige der folgenden Organisationen mit, die umfangreiche Auskünfte für Betroffene und Fachkreise bieten.

www.achse-online.de
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Sie ging 2005 aus dem Arbeitskreis Seltene Erkrankungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe hervor. Ziel der ACHSE ist es unter anderem, die Interessen der Menschen mit chronischen Erkrankungen politisch zu vertreten und seltene Erkrankungen stärker in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Außerdem möchte die ACHSE die Forschung im Bereich seltener Krankheiten vorantreiben und den Aufbau überregionaler Selbsthilfeorganisationen unterstützen. Die finanzielle Sicherung stützt sich auf Spenden, Mitgliedsbeiträge, Sponsoring sowie Fördermittel verschiedener Krankenkassen gemäß § 20c SGB V und Stiftungen. Interessierte finden weitere Informationen zur Finanzierung unter www.achse-online.de/cms/die_achse/finanzdaten/finanzdaten.php. Die derzeitigen Mitgliedervereine in der Datenbank verzeichnen nur wenige seltene Krebserkrankungen. Viele der allgemeinen Informationen sind jedoch bei allen seltenen Erkrankungen grundsätzlich von Nutzen.

www.orphanet.net
Orphanet ist eine internationale Internet-Datenbank. Sie steht in deutscher und in weiteren europäischen Sprachen zur Verfügung. Fachleute, Patienten, Angehörige und Interessierte finden dort Informationen zu seltenen Krankheiten. Unter http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=DE kann man nach allgemeinen Informationen zu einer seltenen Erkrankung suchen. In die Suchmaske einzugeben ist lediglich der Name der seltenen Erkrankung. Angeboten werden auch Suchmöglichkeiten nach Expertenzentren, Fachleuten, laufenden Forschungsprojekten und klinischen Studien, Verzeichnisse medizinischer Labors, Arzneimittel für seltene Krankheiten, sogenannten "Orphan Drugs" sowie Patientenorganisationen.
Zur Verfügung steht zudem eine Orphanet-App für mobile Geräte. Informationen finden Interessierte dazu unter www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_MediaEvents.php?lng=DE.
Das Verzeichnis erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und nicht zu jeder Erkrankung ist eine Patientenorganisation in Deutschland zu finden. Die Datenbank ist jedoch frei zugänglich und wird stetig erweitert. Finanziert und getragen wird Orphanet von der Europäischen Kommission sowie weiteren Partnern. Weitere Informationen zur Finanzierung finden sich unter www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutOrphanet.php?lng=DE&stapage=ST_EDUCATION_EDUCATION_ABOUTORPHANET_PARTNER. Orphanet wurde im Jahr 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und das Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) ins Leben gerufen.

www.eurordis.org
Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) ist eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen. Aufgabe der 1997 gegründeten Organisation ist es, sich für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen einzusetzen. Auf europäischer Ebene nimmt sie Einfluss auf wichtige europäische Initiativen, Verordnungen und Empfehlungen für seltene Krankheiten. Außerdem fördert EURORDIS auf nationaler Ebene Vereinigungen, die den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Krankheiten angepasst sind. Sie führt Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen in den EU-Ländern zusammen. Seltene Krebserkrankungen machen allerdings nur einen geringen Anteil der Arbeit aus (www.eurordis.org/article.php3?id_article=572). Die Informationen auf der Internetseite sind vorwiegend in englischer Sprache abrufbar. Einige sind auch in anderen europäischen Sprachen verfügbar.
Finanziert wird EURORDIS durch Spenden, Patientenorganisationen, der Europäischen Kommission, nationalen Behörden, gemeinnützigen Institutionen sowie Unternehmen aus dem Bereich Arzneimittelindustrie, Gesundheitssektor und anderen. Detaillierte Informationen mit konkreten Zahlen finden Interessierte in englischer Sprache unter www.eurordis.org/financial-information-and-funding#tabs-2.

http://rarediseases.info.nih.gov

In den USA bietet das Office of Rare Diseases Research (ORDR) Informationen in englischer Sprache zu seltenen Erkrankungen. Es wurde 1993 als Teil der staatlichen Gesundheitsinstitute gegründet. Die Institution koordiniert und unterstützt die Forschung von seltenen Erkrankungen. In einer Datenbank hält die Institution Informationen zu seltenen Erkrankungen unter http://rarediseases.info.nih.gov/RareDiseaseList.aspx?PageID=1 bereit.
Interessierte finden dort auch Adressen und Links zu Selbsthilfegruppen, wenn auch vor allem aus dem U.S.-amerikanischen Einzugsbereich. Das Angebot richtet sich insgesamt weniger an Patienten, sondern eher an Fachleute: Informationen zu wissenschaftlichen Fachveranstaltungen und Forschungseinrichtungen sind dort ebenfalls abrufbar.

Weitere Informationen: Linktipps, Quellen, Fachinformationen (Auswahl, Stand Oktober 2014)

Fragen. Wissen. Mitentscheiden. Krebsinformationsdienst

Sie haben als Betroffener oder Angehöriger Fragen zu einer seltenen Tumorerkrankung? Sie suchen Ansprechpartner? Der Krebsinformationsdienst ist täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 – 420 30 40 zu erreichen, oder per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de. Eine gesicherte Verbindung bietet ein Kontaktformular.

In dem Text "Wissenswertes für Sie zusammengestellt" hat der Krebsinformationsdienst eigene Broschüren und Informationsblätter zu vielen Themen rund um das Thema Krebs aufgelistet.

Verwendete Quellen und Fachliteratur für Interessierte und Fachkreise

krebsinformationsdienst.med: Wissen gezielt nutzen – ein Angebot für Fachkreise
Wer im beruflichen Alltag einen Patienten mit einer seltenen Tumorart betreut und fachliche Fragen hat oder eine Adresse sucht, kann sich an den Krebsinformationsdienst wenden: krebsinformationsdienst.med ist ein Angebot für Fachkreise: Es bietet aktuelle, qualitätsgesicherte und individuell zugeschnittene Informationen zu Diagnostik, Behandlung oder Adressen spezialisierter Versorgungsangebote. Wer schnell verfügbare, wissenschaftlich fundierte Informationen benötigt, kann zudem individuelle Recherchen in Auftrag geben. Der Service steht von Montag bis Freitag am Telefon unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 430 40 50, von 8.00 bis 20.00 Uhr zur Verfügung und per E-Mail an kid.med@dkfz.de, oder nutzen Sie unser Kontaktformular, das Ihnen eine gesicherte Verbindung bietet.

Wer auf der Suche nach Daten auch zu selteneren Krebserkrankungen ist, kann sich eventuell hier weiter informieren und gegebenenfalls über weitere Recherchemöglichkeiten beraten lassen:

Die Broschüre "Krebs in Deutschland 2009/2010" ist eine gemeinsame Veröffentlichung des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Diese Broschüre ist über die regionalen Krebsregister erhältlich. Sie kann auch im Internet als PDF unter www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebs_in_Deutschland/kid_2013/krebs_in_deutschland_2013.pdf?__blob=publicationFile heruntergeladen und ausgedruckt werden.

Das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut (www.rki.de) führt die Daten der epidemiologischen Landeskrebsregister auf Bundesebene zusammen. Im Internet informiert das Zentrum unter der Adresse www.krebsdaten.de. Die Gesundheitsberichterstattung des RKI ist mit vielen Hintergründen und Daten zu finden unter www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/gbe_node.html.

Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. informiert unter www.gekid.de. Dort sind auch die Adressen der regionalen Register abrufbar, Stichwort "Mitglieder". Ein interaktiver Atlas erlaubt die online-Suche nach regionalen Daten.

Im von der Europäischen Union geförderten Projekt "Surveillance of rare cancers in Europe (RARECARE)" wurden auf der Basis von nationalen epidemiologischen Tumorregistern Daten zu seltenen Krebserkrankungen erhoben. Informationen zum Projekt sind in englischer Sprache abrufbar unter www.rarecare.eu/default.asp. Eine detaillierte Liste von seltenen Tumorerkrankungen findet sich unter www.rarecare.eu/rarecancers/rarecancers.asp.

Zum Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) finden sich Informationen unter www.bmg.bund.de/glossarbegriffe/n-o/nationales-aktionsbuendnis-fuer-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-namse.html.
Informationen zum "Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) sind abrufbar unter www.namse.de. Das Bündnis wird getragen vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gemeinsam mit 25 weiteren Bündnispartnern. Der "Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen: Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge" ist abrufbar unter www.namse.de/images/stories/Dokumente/nationaler_aktionsplan.pdf.

Ziel des bis 2015 laufenden Forschungsprojektes ZIPSE ist es, eine Plattform mit Verweisen zu qualitätsgesicherten Informationen zu seltenen Erkrankungen aufzubauen. ZIPSE steht für Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Abrufbar ist die Internetseite unter www.portal-se.de. Aktuell befinden sich dort Informationen zum Forschungsprojekt. Langfristig sollen Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer dort qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen finden. Das Informationsportal wird keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen verweisen. Die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen werden als interaktive Landkarte oder auch als schriftliche Liste im Internet verfügbar gemacht werden. Informationen zu diesem Projekt finden Interessierte unter www.se-atlas.de/startseite.

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIQ) geht in einem Bericht von 2011 der Frage nach, wie Fachleute wissenschaftliche Daten zu seltenen Erkrankungen für Leitlinien und HTA-Berichten aufarbeiten. Es wurde geprüft, ob an Leitlinien für seltene Erkrankungen andere Anforderungen an die Evidenzbasis gestellt werden als an andere Leitlinien. Eine Pressemitteilung vom 26.4.2011 unter www.iqwig.de/de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen/leitlinien_zu_seltenen_erkrankungen_eigene_methodik_beim_
umgang_mit_evidenz_weder_erkennbar_noch_erforderlich.2217.html
enthält Hintergründe sowie Links zu verfügbaren Dokumenten.
In einem weiteren Bericht "Bewertung und Auswertung von Studien bei seltenen Erkrankungen" vom September 2014 geht das IQWIQ der Frage nach, ob es für seltene Erkrankungen Gründe für niedrigere Ansprüche an Studien gibt. Das Ergebnis des Gutachtens: Für Studien zu seltenen Erkrankungen gelten die gleichen Qualitätskriterien in Bezug auf Durchführung, Auswertung und Bewertung der Ergebnissicherheit wie für Studien bei häufigen Erkrankungen. Interessierte finden den Bericht unter www.iqwig.de/de/projekte-ergebnisse/projekte/medizinische-biometrie/mb13-01-bewertung-und-auswertung-von-studien-bei-seltenen-erkrankungen-rapid-report.3685.html#overview.

Das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) arbeitet aktuell an einem Projekt mit dem Titel Kodierung von seltenen Erkrankungen. Informationen dazu sind in einer Pressemitteilung vom 17.01.2014 abrufbar unter www.dimdi.de/static/de/klassi/aktuelles/news_0137.html.

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) bietet auf seinen Internetseiten einen Überblick zum Thema und weiterführende Informationen unter dem Stichwort "Seltene Erkrankungen" unter www.bmg.bund.de/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert den Aufbau von krankheitsspezifischen Netzwerken zu seltenen Erkrankungen, Informationen sind im Internet abrufbar unter www.bmbf.de/de/1109.php oder www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/2050.php.

Die Europäische Union (EU) berichtet über ihre Ziele und Maßnahmen auf dem Gebiet seltener Krankheiten unter http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm.