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Diese Seiten sind Ausdrucke aus den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes www.krebsinformationsdienst.de. Angaben zum Erstellungsdatum und zu den Quellen der Information können Sie dem folgenden Text entnehmen. Einige der dort genannten weiterführenden Angaben sind allerdings nur über das Internet zugänglich. Bitte beachten Sie: Die folgenden Informationen sind nicht dazu geeignet, ein Gespräch mit behandelnden Ärzten, Psychologen oder weiteren Experten zu ersetzen.

Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte zum Beispiel zum Nachdruck, zur Kopie oder zur Speicherung und Weitergabe in elektronischer Form bedarf der schriftlichen Genehmigung des Krebsinformationsdienstes KID, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg.

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Krebszellen im Rasterelektronenmikroskop, Foto: MedicalRF.com/Getty Images © Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum

Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden

Diagnostiziert ein Arzt einen seltenen Tumor, wirft dies bei Patienten oft viele Fragen auf: Ist man etwa ein medizinischer Einzelfall? Wer kennt sich damit aus? Und wie wird der Tumor behandelt? Der folgende Text des Krebsinformationsdienstes möchte Patienten, Angehörigen und Interessierten aufzeigen, wie und wo sie hilfreiche Informationen zu seltenen Krebserkrankungen finden. 
Fragen zu seltenen Tumoren beantwortet der Krebsinformationsdienst auch am Telefon oder per E-Mail. Patienten sollten jedoch immer bedenken, dass Informationen aus dem Internet oder allgemeine Auskünfte am Telefon das Gespräch mit den behandelnden Ärzten nicht ersetzen. Nur diese wissen, welche Besonderheiten im persönlichen Fall vorliegen, was die Krankheit zur seltenen Krebsart oder die Situation ungewöhnlich macht.

Letzte Aktualisierung: 24.05.2011

Quellen und Links

Als Quellen hat der Dienst Texte der verlinkten und am Ende der Seite genannten Institutionen genutzt sowie aktuelles Lehrbuchwissen herangezogen.

Seltene Tumoren: Was Patienten zum Einzelfall macht

Was heißt eigentlich "selten"?

Die behandelnden Ärzte geben Auskunft darüber, was die eigene Situation besonders oder ungewöhnlich macht.

Aussagen von Ärzten wie "diese Krebserkrankung kommt äußerst selten vor" oder "das haben wir hier in der Klinik aber noch nie gesehen" werfen bei Krebspatienten und auch Angehörigen viele Fragen auf. Dass solche Aussagen auch Angst machen und verunsichern können, zeigt sich in Anfragen an den Krebsinformationsdienst.
Betroffene Patienten verbinden mit dem Wort "selten" die Befürchtung, dass möglicherweise überhaupt keine Behandlungsansätze für ihre Erkrankung existieren. Das ist jedoch so gut wie nie der Fall. Vielmehr greifen Ärzte auch bei der Behandlung von seltenen Krankheiten auf vorhandene Erfahrungen zurück, etwa auf eine bei ähnlichen Erkrankungen übliche und bewährte Behandlung.
Unter Umständen ist der diagnostizierte Tumor auch gar nicht selten, sondern gehört zu einer bekannten Krebsart - er ist nur an einem ungewöhnlichen Organ oder Gewebe entstanden. Andere, schon vorher bestehende Erkrankungen können dazu führen, dass für einen Tumorpatienten nicht jede eigentlich übliche Behandlung infrage kommt. Eine besondere Situation ist zum Beispiel auch eine Krebserkrankung während der Schwangerschaft. Viele weitere Faktoren können eine eigentlich nicht ungewöhnliche Krankheitssituation besonders machen. Ärzte wissen trotzdem meist genau, an welchen Behandlungsempfehlungen sie sich orientieren können.

Ein Beispiel, an dem sich die verschiedenen Definitionen von "selten" gut erläutern lassen, sind Weichteilsarkome, Krebserkrankungen des Binde- und Stützgewebes. Jährlich erkranken etwa 15 bis 20 von 1.000.000 Menschen in Deutschland neu an einem Weichteilsarkom, so die Leitlinie "Weichteilsarkome" der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie von 2011 (www.dgho-onkopedia.de/onkopedia/leitlinien/weichteilsarkome). Damit gehören diese Tumoren zu den selteneren Krebserkrankungen, im Vergleich etwa zu Brustkrebs oder Prostatakrebs.
Diese Gruppe von Krebserkrankungen umfasst außerdem zahlreiche Unterformen, wie beispielsweise Liposarkome, Rhabdomyosarkome oder Leiomyosarkome. Hinzu kommt: Weichteilsarkome treten an ganz unterschiedlichen Stellen im Körper auf, etwa an Armen, Beinen, im Bauchraum, oder in verschiedenen Organen.

Es kann daher durchaus vorkommen, dass ein Arzt zwar bereits viele Patienten mit Weichteilsarkomen behandelt hat, ein bestimmtes Weichteilsarkom oder die Erkrankung an einem bestimmten Körperteil aber erst wenige Male gesehen hat.

Dennoch ist ein Patient mit einem Weichteilsarkom in der Regel kein medizinischer Einzelfall. Die Ärzte zumindest an größeren Kliniken wissen meist sehr genau, wie sie die Erkrankung behandeln können, und greifen auf eine große Anzahl veröffentlichter Studien und Behandlungsempfehlungen zurück.

Statistik: Krebsregister erfassen Krankheitsfälle

Zum Weiterlesen

Für seltene Krankheiten im engeren Sinn (englisch: orphan diseases) existiert eine Definition der Europäischen Kommission: Eine Erkrankung gilt demnach als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen daran erkrankt sind. In einem Land wie Deutschland zählt dazu also eine Krankheit, die insgesamt weniger als 40.000 Menschen betrifft. Etwa 5.000 bis 8.000 der rund 30.000 heute bekannten Krankheiten sind somit als selten eingestuft, darunter auch viele Krebsarten (http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_de.htm).

Wie oft einzelne Krebserkrankungen auftreten, werten in Deutschland wie in anderen Ländern die bevölkerungsbezogenen Krebsregister aus. Sie fassen in ihren statistischen Erhebungen Zahlen zu Tumorlokalisationen zusammen und orientieren sich dabei am Überbegriff. Ein Beispiel bietet die Angabe "Krebs in Mundhöhle und Rachen". Hier wird zum Beispiel nicht berücksichtigt, ob ein Tumor an der Lippe, am Gaumen oder im Rachen sitzt. Auch feingewebliche und molekularbiologische Eigenschaften der einzelnen Tumoren und die Unterteilung in Untergruppen sind für diese Zählung nicht relevant.

Seltene Krankheit

In der EU wird eine Krankheit als "selten" definiert, wenn sie weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft.

Zu den häufigsten Krebsarten zählen beispielsweise Prostatakrebs bei Männern und Brustkrebs bei Frauen. Im Jahr 2010 erkrankten in Deutschland 65.830 Menschen neu an Prostatakrebs, an Brustkrebs waren es 70.340, so die Broschüre "Krebs in Deutschland 2009/2010" des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut (www.rki.de) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister (www.gekid.de). In den Registern werden aber auch Erkrankungen aufgeführt, die weniger Menschen betreffen: An den erwähnten Krebsformen von Mund- und Rachen erkrankten 2010 etwa 12.830 Menschen, an Speiseröhrenkrebs 6.310 und an Morbus Hodgkin, einer Lymphomform, nur etwa 2.200 Patienten. Diese Krebserkrankungen sind zwar selten, jedoch keine "Exoten": Es existieren klare Behandlungsleitlinien, und an größeren Zentren finden sich Spezialisten mit viel Erfahrung.

In der Broschüre "Krebs in Deutschland 2009/2010" sind ab Seite 28 auch erstmals Zahlen zu seltenen bösartigen Tumoren in Deutschland genannt. Dazu zählen beispielsweise Tumoren des Dünndarms, etwa 1.830 Menschen erkrankten 2010 neu daran oder Tumoren in Knochen und Knorpel, etwa 750 Menschen erkrankten 2010 neu daran. 

Individuelle Eigenschaften eines Tumors

Bei bekannten Tumorarten können Krebsforscher und Mediziner immer mehr Unterformen identifizieren. Mittels feingeweblicher Untersuchungen lässt sich unter dem Mikroskop das Gewebe feststellen, aus dem ein Tumor hervorgegangen ist. Bei Lungenkrebs, dem sogenannten Bronchialkarzinom, unterscheidet man kleinzellige Bronchialkarzinome und sogenannte nicht-kleinzellige Bronchialkarzinome. Die große Gruppe der nicht-kleinzelligen Tumore lässt sich bei feingeweblichen Untersuchungen noch weiter differenzieren. Sie werden aufgeteilt in Adenokarzinome, Plattenepithelkarzinome und großzellige Karzinome. Diese genaue Unterscheidung hat Konsequenzen für die Planung und Auswahl der Therapie – bei kleinzelligen Karzinomen ist die Behandlung mit Chemotherapie besonders wirksam, bei nichtkleinzelligen Tumoren stehen Operation und Bestrahlung im Vordergrund.

Moderne molekularbiologische Untersuchungsmethoden erlauben darüber hinaus, Krebserkrankungen vom gleichen Ausgangsgewebe, etwa der Brust, noch genauer zu charakterisieren. Es ist nicht nur möglich, die verschiedensten Abweichungen des Krebsgewebes von normalem Gewebe zu erkennen. Selbst Unterschiede in der Erbinformation lassen sich heute teilweise schon für die Krebsdiagnostik einsetzen. Bei Brustkrebs wird heute beispielsweise geprüft, ob im Tumorgewebe das HER-2-Gen vervielfacht ist. Tumoren mit mehreren Kopien dieses Gens produzieren im Vergleich zu gesunden Zellen viel mehr von einem bestimmten Molekül auf der Zelloberfläche, dem sogenannten HER-2-Rezeptor. Je mehr solcher Rezeptoren eine solche Zelle aufweist, desto schneller wächst und teilt sie sich. Daher ist die Blockade dieses Rezeptors heute eine wichtige Behandlung - sie kommt aber nur für Frauen infrage, die die zugrunde liegende Genveränderung aufweisen, etwa einem Fünftel aller Brustkrebspatientinnen.

Unter Umständen können Experten durch molekularbiologische Verfahren auch ungewöhnliche Krebserkrankungen auf einen bekannteren Typ zurückführen. In den 60er Jahren beschrieben Mediziner beispielsweise eine sehr seltene Tumorerkrankung der Blutgefäße. Damals nahm man an, es handele sich bei den Tumoren um veränderte Zellen aus dem Adergewebe. Heute weiß man, dass die Betroffenen an einem B-Zell-Lymphom erkrankt waren. Diese weit weniger ungewöhnliche Gruppe von Krebsarten geht von Zellen des Immunsystems aus.

Behandlung seltener Tumore: Orientierung an Empfehlungen

Leidet ein Patient an einem eigentlich häufigen Tumor, ist jedoch ein ungewöhnliches Gewebe oder Organ betroffen, orientieren sich die Ärzte bei der Behandlung in der Regel an den Vorgaben für die Standardsituation. Sogenannte Leitlinien existieren zu vielen Erkrankungen, sie geben den Rahmen für eine Behandlung nach modernen Erkenntnissen vor. Leitlinien helfen meist auch weiter, wenn die ein oder andere Therapiemethode bei einem Patienten aufgrund besonderer Umstände oder wegen Vorerkrankungen nicht möglich ist: Sie zeigen auf, welche anderen Verfahren als Alternative infrage kommen. Die in Leitlinien gebündelte Erfahrung kann auch dann genutzt werden, wenn ein Krebspatient ungewöhnlich jung oder ungewöhnlich alt im Vergleich zu den anderen Betroffenen mit dem gleichen Tumor ist.

Leitlinien gibt es auch zu einigen Tumorarten, die laut wissenschaftlicher Definition als selten gelten. Existiert eine solche Empfehlung, so deutet dies darauf hin, dass schon viele Studien und Erfahrungen ausgewertet wurden und die Ergebnisse in der Fachliteratur veröffentlicht sind. Für welche Erkrankungen aktuelle Leitlinien verfügbar sind, können Interessierte unter www.awmf.org/leitlinien.html nachlesen. Medizinische Leitlinien richten sich allerdings an Fachkreise.

Forschung: Kleine Patientenzahlen

Es gibt jedoch eine ganze Reihe von seltenen Krebserkrankungen, zu denen es keine Leitlinien und kaum große, aussagekräftige Studien gibt. Die wissenschaftliche Literatur zu seltenen Krebserkrankungen besteht meist aus der Beschreibung einzelner Krankheitsverläufe und Studien mit kleineren Patientengruppen. Solches Wissen ist unter Umständen weniger verlässlich, Fachleute sprechen auch von niedriger Evidenz. Im Hintergrund steht: Je seltener eine Krankheit ist, desto schwieriger wird es, Untersuchungen mit einer statistisch aussagefähigen hohen Patientenzahl durchzuführen. Dies gelingt meist nur, wenn sich mehrere Kliniken und Zentren zusammentun, auch über Grenzen hinweg: Auf nationaler und europäischer Ebene fördern deshalb viele Institutionen vermehrt Initiativen und Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen.

Eine neue Entwicklung betrachten Fachleute mit gewisser Sorge: Moderne molekularbiologische Verfahren ermöglichen es, immer mehr individuelle Eigenschaften eines Tumors zu identifizieren. Dadurch lassen sich auch mehr und mehr Unterformen einer einzelnen Krebsart beschreiben. Mediziner hoffen, Patienten in Zukunft zielgerichtete Krebsbehandlungen anbieten zu können, die genau auf die Eigenschaften ihres jeweiligen Tumors zugeschnitten sind. Für solche individuellen Behandlungsmethoden gestaltet es sich jedoch aufgrund der kleineren Patientengruppen zunehmend schwieriger, aussagekräftige und statistisch verlässliche Therapiestudien zu planen und umzusetzen.

Behandlung unter Studienbedingungen

Nicht nur aus oben genanntem Grund können Patienten mit selteneren Krebserkrankungen mit ihren Ärzten
besprechen, ob sie an einer klinischen Studie teilnehmen sollten. Fachgesellschaften und Kompetenznetze raten auch wegen der kontrollierten und meist sehr intensiven Betreuung zu einer Behandlung unter Studienbedingungen. Zurzeit liegen solche Empfehlungen beispielsweise für viele Leukämien, Lymphome oder Weichteilsarkome vor. Bei vielen dieser Studien prüfen die Forscher keine neuen Verfahren oder Medikamente. Es handelt sich vielmehr um sogenannte Therapieoptimierungsstudien. Hier sollen schon wirksame Verfahren weiter verbessert werden, etwa durch eine neue Kombination von Medikamenten oder das Reduzieren von Therapieschritten, die mit vielen Nebenwirkungen verbunden sind.

Wie findet man eine passende Studie? Da Informationen zu laufenden klinischen Studien in Deutschland nur eingeschränkt öffentlich zugänglich sind, suchen Patienten am besten mit ihren behandelnden Ärzten nach Ansprechpartnern. Vor einer Entscheidung erfahren Betroffene auf jeden Fall, welche Chancen, aber auch Risiken eine Studienteilnahme in ihrem Fall mit sich bringen könnte. Patienten können dann für sich selbst entscheiden, ob sie gerne im Rahmen einer Studie behandelt werden möchten oder nicht. Der Krebsinformationsdienst bietet im Text "Klinische Studien für Krebspatienten - Häufige Fragen, wichtige Antworten" weitere Hintergründe und Adressen; ein kurz gefasstes Informationsblatt "Was sind klinische Studien?" steht als PDF-Datei zum Laden und Ausdrucken zur Verfügung.

Spezialisierte Zentren

Wohin zur Behandlung? Nicht jedes Krankenhaus ist auf die Behandlung bei seltenen Tumorerkrankungen oder die Betreuung von Patienten in ungewöhnlichen Begleitumständen eingerichtet. Betroffene sollten gemeinsam mit ihrem Arzt abklären, ob Fachgesellschaften oder andere Institutionen für Patienten wie sie empfehlen, sich möglichst an einem spezialisierten Zentrum behandeln zu lassen. Infrage kommen Krankenhäuser, die sich durch besondere Erfahrung auszeichnen, die schon andere Patienten in der gleichen Situation behandelt haben, und die eventuell auch zum jeweiligen Thema forschen und klinische Studien durchführen, mehr dazu im Text "Gute Ansprechpartner finden: Kliniksuche".

Lassen sich Patienten nicht im nächst gelegenen Krankenhaus, sondern in einem spezialisierten Zentrum therapieren, bedeutet dies jedoch auch häufig einen organisatorischen und finanziellen Mehraufwand: Wohnt man nicht in der Nähe, sind längere Anfahrten nötig. Angehörige und Freunde kommen unter Umständen seltener zu Besuch. Auch eine ambulante Nachbehandlung ist aufwändiger.

Mehr wissen: Die Suche nach Informationen

Patienten mit einer entsprechenden Diagnose sollten ihre Ärzte darauf ansprechen, was ihre Situation besonders ungewöhnlich oder selten macht. Zur Vorbereitung auf ein Arztgespräch hat der Krebsinformationsdienst eine Auswahl an Fragen zusammengestellt. Sie können Betroffenen helfen, gemeinsam mit den Ärzten ihre Situation möglichst genau zu klären. Einige dieser Tipps erleichtern es auch, Auskünfte bei weiteren Ansprechpartnern zu suchen, in weiteren Quellen zu recherchieren und schließlich besser informiert mitzuentscheiden.

  • Um was für einen Tumor handelt es sich? Wie bezeichnen Wissenschaftler den Tumor? Existieren noch weitere Namen für die Erkrankung?
  • Ist der Tumor gutartig oder bösartig?
  • Welche Befunde liegen schon vor? Stehen noch Untersuchungsergebnisse aus? Sind noch weitere Untersuchungen geplant?
  • Was bedeutet "selten" im eigenen Fall? Kommt die Tumorart tatsächlich selten vor? Oder sind es die Begleitumstände, die die Situation ungewöhnlich machen?
  • Hat der Tumor außergewöhnliche und untypische Eigenschaften?
  • Erschweren Vorerkrankungen oder andere Risikofaktoren die übliche Behandlung?
  • Woran orientiert sich die geplante Behandlung? Raten Fachgesellschaften oder Tumorzentren zu bestimmten Untersuchungen oder Therapien?
  • Wird die Behandlung in einem spezialisierten Zentrum empfohlen?
  • Sollten sich Betroffene unter Studienbedingungen behandeln lassen? Was spricht im eigenen Fall dafür, was nicht?

Informationsquellen im Internet

Machen sich Patienten selbst auf die Suche nach Informationen zu seltenen Krebserkrankungen im Internet, sollten sie wissen, unter welchem Namen ihre Krankheit noch bekannt ist, wie die Fachbezeichnung und wie der entsprechende Begriff in englischer Sprache lautet.

Medien wie das Internet stellen sehr viel Information bereit, auch zu seltenen oder ungewöhnlichen Krankheitsbildern. Als Anbieter treten heute nicht nur Fachgesellschaften, Kliniken oder Forschungszentren auf. Auch Patientenverbände sind im Internet vertreten und berichten aus eigener Erfahrung über den Umgang mit seltenen Erkrankungen. Patienten entdecken über das Internet möglicherweise andere Betroffene in ihrer Region, die sie normalerweise nie kennengelernt hätten, und verabreden sich zu einem Treffen. In Foren und Chats haben Betroffene die Möglichkeit, sich auszutauschen und sich gegenseitig wertvolle Tipps zu geben.

Das Internet birgt jedoch auch Risiken. Nicht immer ist eine Therapie, die einem anderen Patienten geholfen hat, auch für einen selbst das Richtige. Es gibt Werbung, die nicht auf den ersten Blick zu erkennen ist. Außerdem suchen einige unseriöse Anbieter im Internet das Geschäft mit der Angst. Aber wie erkennen Patienten und Interessierte bei der Fülle der Information, welche glaubwürdig, sachlich richtig und für sie selbst hilfreich ist?

Das Informationsblatt des Krebsinformationsdienstes "Sicher surfen zum Thema Krebs: So finden Sie gute Informationen im Internet" (PDF-Datei) fasst zusammen, was Patienten und Interessierte bei der Informationssuche beachten sollten.

Adressen und Links: Selbsthilfe und Interessensvertretung

Im Text "Adressen und Links: Selbsthilfegruppen und Patientenverbände" finden Interessierte Links zu übergeordneten Organisationen der Selbsthilfe in Deutschland. Neben den Verbänden, die sich auf eine Tumorart konzentrieren, gibt es auch Patientenorganisationen, die sich als Ansprechpartner für alle Krebspatienten verstehen (Stichwort "Krebs allgemein"). Im Beitrag "Gute Ansprechpartner finden – Teil 2: Kliniksuche" sind Informationen zu Zentren für Seltene Erkrankungen aufgeführt.

Weitere Anlaufstellen können zudem über die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (www.bag-selbsthilfe.de) und die Organisation NAKOS (www.nakos.de) recherchiert werden, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen. Beide Organisationen bieten nicht nur zu seltenen Tumorarten, sondern auch zu vielen anderen seltenen Erkrankungen Ansprechpartner.

Einige nationale und internationale Initiativen versuchen, insgesamt die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Sie sind ebenfalls nicht auf Krebs spezialisiert:

www.achse-online.de
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Sie ging 2004 aus dem Arbeitskreis Seltene Erkrankungen der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe hervor. Ziel der ACHSE ist es unter anderem, die Interessen der Menschen mit chronischen Erkrankungen politisch zu vertreten und seltene Erkrankungen bekannter zu machen. Außerdem möchte die ACHSE die Forschung im Bereich seltener Krankheiten vorantreiben und den Aufbau überregionaler Selbsthilfeorganisationen unterstützen. Die derzeitigen Mitgliedervereine in der Datenbank verzeichnen nur wenige seltene Krebserkrankungen. Viele der allgemeinen Informationen sind jedoch bei seltenen Erkrankungen grundsätzlich von Nutzen.

www.orphanet.net
Orphanet ist eine internationale Internet-Datenbank. Fachleute, Patienten, Angehörige und Interessierte finden dort Informationen zu seltenen Krankheiten. Sie wurde im Jahr 1997 durch das französische Gesundheitsministerium und das Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) ins Leben gerufen. Die Datenbank ist frei zugänglich und wird stetig erweitert. Sie steht in deutscher und in weiteren europäischen Sprachen zur Verfügung und wird von der Europäischen Kommission sowie weiteren Partnern getragen. Über die Datenbanktexte zu einzelnen Erkrankungen (Name der Erkrankung in die Suche eingeben) gelangt man auch zu Links auf Selbsthilfegruppen, Kliniken und sonstigen Ansprechpartnern. Das Verzeichnis erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, und nicht zu jeder Erkrankung ist eine Patientenorganisation in Deutschland zu finden.

www.eurordis.org
Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) ist eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen. Aufgabe der 1997 gegründeten Organisation ist es, sich für die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen einzusetzen. Auf europäischer Ebene nimmt sie Einfluss auf wichtige europäische Gesetze und Richtlinien für seltene Krankheiten. Außerdem fördert EURORDIS auf nationaler Ebene Vereinigungen, die den besonderen Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Krankheiten angepasst sind. Sie führt Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen in den EU-Ländern zusammen. Seltene Krebserkrankungen machen allerdings nur einen geringen Anteil der Arbeit aus (www.eurordis.org/article.php3?id_article=572). Die Informationen auf der Internetseite sind vorwiegend in englischer Sprache abrufbar. Einige sind auch in anderen europäischen Sprachen verfügbar.

http://rarediseases.info.nih.gov
In den USA bietet das Office of Rare Diseases Research (ORDR) Informationen in englischer Sprache zu seltenen Erkrankungen. Es wurde 1993 als Teil der staatlichen Gesundheitsinstitute gegründet. Die Institution koordiniert und unterstützt die Forschung von seltenen Erkrankungen. In einer Datenbank hält die Institution Informationen zu seltenen Erkrankungen unter http://rarediseases.info.nih.gov/RareDiseaseList.aspx?PageID=1 bereit. Interessierte finden dort auch Adressen und Links zu Selbsthilfegruppen. Sie richtet sich aber nicht ausschließlich an Patienten, sondern eher an Fachleute. Informationen zu wissenschaftlichen Fachveranstaltungen und Forschungseinrichtungen sind dort ebenfalls abrufbar.

Weitere Informationen: Linktipps, Quellen, Fachinformationen (Auswahl, Stand Mai 2014)

Fragen. Wissen. Mitentscheiden. Krebsinformationsdienst

Sie haben als Betroffener oder Angehöriger Fragen zu einer seltenen Tumorerkrankung? Der Krebsinformationsdienst ist täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr unter der kostenlosen Telefonnummer 0800 – 420 30 40 zu erreichen, oder per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de. Eine gesicherte Verbindung bietet ein Kontaktformular.

In dem Text "Wissenswertes für Sie zusammengestellt" hat der Krebsinformationsdienst eigene Broschüren und Informationsblätter zu vielen Themen rund um das Thema Krebs aufgelistet.

Verwendete Quellen und Fachliteratur für Interessierte und Fachkreise

krebsinformationsdienst.med: Wissen gezielt nutzen – ein Angebot für Fachkreise
Wer im beruflichen Alltag einen Patienten mit einer seltenen Tumorart betreut und fachliche Fragen hat, kann sich an den Krebsinformationsdienst wenden: krebsinformationsdienst.med ist ein Angebot für Fachkreise: Es bietet aktuelle, qualitätsgesicherte und individuell zugeschnittene Informationen zu Diagnostik, Behandlung oder Adressen spezialisierter Versorgungsangebote. Wer schnell verfügbare, wissenschaftlich fundierte Informationen benötigt, kann zudem individuelle Recherchen in Auftrag geben. Der Service steht von Montag bis Freitag am Telefon unter der kostenfreien Rufnummer 0800 – 430 40 50, von 8.00 bis 20.00 Uhr zur Verfügung und per E-Mail an kid.med@dkfz.de, oder nutzen Sie unser Kontaktformular, das Ihnen eine gesicherte Verbindung bietet.

Wer auf der Suche nach Daten auch zu selteneren Krebserkrankungen ist, kann sich eventuell hier weiter informieren und gegebenenfalls über weitere Recherchemöglichkeiten beraten lassen:

Die Broschüre "Krebs in Deutschland 2009/2010" ist eine gemeinsame Veröffentlichung des Zentrums für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Diese Broschüre ist über die regionalen Krebsregister erhältlich. Sie kann auch im Internet als PDF unter www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Publikationen/Krebs_in_Deutschland/kid_2013/krebs_in_deutschland_2013.pdf?__blob=publicationFile heruntergeladen und ausgedruckt werden.

Das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut (www.rki.de) führt die Daten der epidemiologischen Landeskrebsregister auf Bundesebene zusammen. Im Internet informiert das Zentrum unter der Adresse www.krebsdaten.de. Die Gesundheitsberichterstattung des RKI ist mit vielen Hintergründen und Daten zu finden unter www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/gbe_node.html.

Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. informiert unter www.gekid.de. Dort sind auch die Adressen der regionalen Register abrufbar, Stichwort „Mitglieder“. Ein interaktiver Atlas erlaubt die online-Suche nach regionalen Daten.

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIQ) beschäftigt sich in einem 2010 begonnenen Projekt mit der Frage, nach welchen Gesichtspunkten heute seltene Erkrankungen behandelt werden. Wie können Leitlinien erarbeitet werden? Welche Evidenz bestimmt die Vorgehensweise? Ein Report ist im April 2011 erschienen. Eine Pressemitteilung vom 26.4.2011 unter www.iqwig.de/de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen/leitlinien_zu_seltenen_erkrankungen_eigene_methodik_beim_
umgang_mit_evidenz_weder_erkennbar_noch_erforderlich.2217.html
enthält Hintergründe sowie Links zu verfügbaren Dokumenten.

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) unter www.bmg.bund.de bietet auf seinen Internetseiten Informationen zum Thema, unter anderem ein Forschungsbericht mit dem Titel "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland" (PDF)

Informationen zum "Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) sind abrufbar unter www.namse.de. Das Bündnis wird getragen vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gemeinsam mit 25 weiteren Bündnispartnern. Das Bündnis soll unter anderem Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten.

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert den Aufbau von krankheitsspezifischen Netzwerken zu seltenen Erkrankungen, Informationen sind im Internet abrufbar unter www.bmbf.de/de/1109.php oder www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/2050.php.

Ziel des bis 2015 laufenden Forschungsprojektes ZIPSE ist es, eine Plattform  mit Verweisen zu qualitätsgesicherten Informationen zu seltenen Erkrankungen aufzubauen. ZIPSE steht für Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Abrufbar ist die Internetseite unter www.portal-se.de. Aktuell befinden sich dort Informationen zum Forschungsprojekt. Langfristig sollen Betroffene und ihre Angehörigen sowie medizinische, therapeutische und pflegerische Leistungserbringer dort qualitätsgesicherte Informationen zu seltenen Erkrankungen finden. Das Informationsportal wird keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen verweisen.

Die Europäische Union (EU) berichtet über ihre Ziele und Maßnahmen auf dem Gebiet seltener Krankheiten unter http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm.