Seltene Tumorerkrankungen: Hilfe aus dem Internet

Seltene Krebserkrankungen stellen Betroffene wie Ärzte vor eine Vielzahl von Problemen: Bis zu ihrer Diagnose vergeht oft mehr Zeit als üblich, es gibt nur selten Behandlungsleitlinien oder klinische Studien, und vergleichsweise wenige Ärzte haben Erfahrung mit einer Therapie. Auch der Austausch mit anderen Patienten, die Selbsthilfe, scheiterte bisher daran, dass meist nur in großen Städten mehr als ein Betroffener lebt. Was hat das Internet an dieser Situation geändert?

Häufig, selten, sehr selten - eine Frage der Statistik

Nicht so häufig, selten, sehr selten - was heißt das, bezogen auf eine Krebserkrankung? Ganz genau können Experten diese Frage nicht beantworten, sie hängt von der Definition ab. Was häufige Krebserkrankungen sind, zeigt jedoch die Auswertung der Krebsregister: an Brustkrebs erkranken beispielweise rund 58.000 Frauen pro Jahr in Deutschland, an Prostatakrebs knapp 60.100 Männer, so die Broschüre "Krebs in Deutschland" unter www.gekid.de.   
In der normalen Statistik der Krebsregister werden jedoch noch Erkrankungen aufgeführt, die sehr viel weniger Menschen betreffen, wie beispielsweise Speiseröhrenkrebs: Daran erkranken jährlich etwas über 1.000 Frauen und rund 3.900 Männer. Auch für diese Krebserkrankungen existieren klare Behandlungsleitlinien, sie sind keine "Exoten", auch wenn längst nicht mehr jeder Arzt überhaupt schon einmal Patienten mit diesen Erkrankungen behandelt hat und nur größere und spezialisierte Kliniken mit der Therapie viel Erfahrung aufweisen. Für einige dieser Erkrankungen gibt es sogar Vorgaben, wer sie überhaupt behandeln darf: Patienten mit Speiseröhrenkrebs oder auch Pankreastumoren, also Krebs der Bauchspeicheldrüse, dürfen nur in Kliniken operiert werden, die jährlich mindestens zehn Patienten mit komplexen Eingriffen operieren. In dieser so genannten Mindestmengenverordnung sind "leichtere" Operationen noch gar nicht vorgesehen.

Andere Tumorarten sind an sich sehr selten, ähneln sich aber untereinander und werden gleich behandelt. Dies gilt beispielsweise für die Weichteilsarkome, Erkrankungen des Bindegewebes. Hinter  dieser fachwissenschaftlichen Bezeichnung solcher vergleichsweise nicht so häufigen Krebsarten steht jedoch häufig schon die Zusammenfassung einer Gruppe eigentlich deutlich zu unterscheidender Erkrankungen. Dies spielt für Betroffene jedoch meist keine Rolle: Die als Beispiel bereits genannten Weichteilsarkome etwa haben als Gruppe noch große Gemeinsamkeiten unter einander. Auch wenn die einzelne Erkrankung dann etwa ein Liposarkom oder ein Leiomyosarkom ist und die Symptome, unter denen Patienten zu leiden haben, nicht unbedingt vergleichbar oder typisch sind, zeigen die Tumoren spätestens unter dem Mikroskop ihre wahre Natur. Krebsspezialisten wissen in der Regel genau, wie sich eine erfolgversprechende Behandlung planen lässt, auch wenn - wieder das Beispiel Weichteilsarkome - eine ganz besondere Unterform der Erkrankung nur wenige Menschen pro Jahr in Deutschland trifft.

Was macht Patienten zum Einzelfall?

Doch was ist mit Krebsarten, an denen tatsächlich nur wenige Menschen weltweit pro Jahr erkranken? Oder Tumoren, die zwar von der Art her bekannt und auch häufig sind, aber an einer gewöhnlichen Stelle oder in einer sehr ungewöhnlichen Situation auftreten, die eine geprüfte Standardbehandlung erschwert oder unmöglich macht? Auch solchen Fragen stehen Ärzte wie Patienten nicht völlig hilflos gegenüber.
Moderne molekularbiologische Untersuchungsmethoden erlauben es heute häufig, dass selbst die ungewöhnlichsten Krebserkrankungen noch auf eine bekanntere Krebserkrankung zurück geführt werden können. So haben Fachleute beispielsweise Krankengeschichten publiziert, bei denen die Patienten unter einer sehr ungewöhnlichen Erkrankung der Adern litten. Nahm man in den 60er Jahren an, es handele sich um veränderte Zellen aus den Adern selbst, weiß man heute, dass die Betroffenen in Wirklichkeit unter einer Art von Lymphom litten, das sich an ungewöhnlicher Stelle bemerkbar machte. Aus ähnlichen Feststellungen ergeben sich Ansatzpunkte für eine Behandlung dieser auf den ersten Blick ungewöhnlichen Erkrankungen.
Auf große Studienreihen zur Untersuchung können Patienten allerdings nur in den seltensten Fällen hoffen: Die wissenschaftliche Literatur, abrufbar über internationale Datenbanken (zum Beispiel über www.dimdi.de, Stichwort "Datenbanksuche") besteht meist aus der Beschreibung einzelner Krankheitsfälle. Sie lassen sich wiederum sammeln und zusammenfassen und bieten einen statistisch auswertbaren Überblick. Die Entscheidungen, das Warten auf mehr Daten, die verbleibende Unsicherheit bedeuten für Patienten, Angehörige und Ärzte jedoch große psychische Belastungen. Dagegen hilft meist nur eines - so viele Informationen wie möglich zu suchen. Für Fachleute wie Betroffene bietet das Internet dazu ideale Bedingungen.

Seltene Krebserkrankungen: So kann man vorgehen

Patienten, die von ihren Ärzten erfahren haben, dass sie an einer eher seltenen Krebserkrankung leiden, helfen einige wichtige Fragen bei der persönlichen Standortbestimmung. Sie sollten beantwortet sein, bevor die eigene Internet-Recherche sinnvoll beginnen kann.

Handelt es sich tatsächlich um eine seltene Erkrankungsart? Oder haben die Ärzte den Verdacht, dass es eine zwar bekanntere Krebsart ist, der Tumor aber an einem untypischen Organ auftritt? Lassen andere Begleitumstände die Situation als besonders erscheinen?
Dazu gehören beispielsweise auch Vorerkrankungen oder persönliche Risikofaktoren. Bei ungewöhnlichen Begleitumständen orientiert sich die Behandlung trotz der Besonderheiten in der Regel an der Vorgaben, wie sie für die Normalsituation gelten. Hier finden Sie Informationen zu häufigeren Tumorarten.

Handelt es sich um eine Tumorerkrankung, für die Behandlungsempfehlungen einer Fachgesellschaft oder eines Tumorzentrums vorliegen? Eine solche Leitlinie weist darauf hin, dass in der Fachliteratur trotz des vergleichsweise selten auftretenden Krankheitsbildes schon viele Fälle und Erfahrungen ausgewertet wurden. Gemeinsam mit den behandelnden Ärzten kann die Internet-Seite der Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) unter www.leitlinien.net vielleicht weiterhelfen.

Gibt es Empfehlungen von Fachgesellschaften oder anderen Institutionen, die Erkrankung von vornherein unter Studienbedingungen zu behandeln? Damit gewinnen Betroffene größtmögliche Sicherheit und Transparenz, es soll zudem auch die Dokumentation aller Daten für die wissenschaftliche Weiterentwicklung neuer Therapien nutzbar gemacht werden. Zur Zeit gelten solche Empfehlungen beispielsweise für viele Leukämien und Lymphome oder Weichteilsarkome. Liegt eine solche Empfehlung vor: Sind offene Studien bekannt, an denen der oder die Patientin teilnehmen kann? Was spricht dafür, was dagegen? Hier sollten auch persönliche Kriterien in die Entscheidung gemeinsam mit den Ärzten eingebracht werden.

Gibt es Empfehlungen von Fachgesellschaften oder anderen Institutionen, die Behandlung möglichst an einem spezialisierten Zentrum durchführen zu lassen, ist die Erkrankung oder die geplante Behandlung unter der Mindestmengenverordnung erfasst (s.o.)? Ist dies der Fall, müssen sich Betroffene auch Gedanken darüber machen, dass dies eventuell weite Anfahrten, erschwerte Besuche durch Angehörige und Freunde und eine kompliziertere Terminplanung bei der Nachbehandlung notwendig macht. 

Unter welchen Namen ist die Erkrankung noch bekannt? Wie heißt sie mit der Fachbezeichnung? Und wie lautet der entsprechende Begriff in englischer Sprache? Wollen sich Betroffene oder ihre Angehörigen und Freunde auf eigene Faust ins Internet stürzen, sind die Kenntnis von wechselnden Bezeichnungen, Synonymen und englische Sprachkenntnisse hilfreich, wenn auch nicht Voraussetzung.

Auf jeden Fall gilt: Information aus dem Internet kann weiterhelfen, ersetzt jedoch niemals den engen Kontakt zu den behandelnden Ärzten! Nur sie wissen, welche Besonderheiten im persönlichen Fall vorliegen, was die Krankheit zur seltenen Krebsart macht und welche Befunde erhoben wurden. Was andere erleben oder empfehlen, kann für die eigene Situation hilfreich sein, ohne Rücksprache mit dem Arzt aber auch ungeeignet oder sogar gefährlich!

Selbsthilfe: Nie allein im Netz

Für von selteneren Krebserkrankungen Betroffene gibt es im Internet inzwischen immer mehr Selbsthilfegruppen. Was virtuell im Netz begonnen hat, ist inzwischen nicht selten auch in der realen Welt gelandet: Patienten entdecken über das Internet andere Betroffene in ihrer Region, die sie normalerweise nie kannengelernt hätten, und verabreden sich zu echten Treffen.

Selbsthilfe-Organisationen lassen sich möglicherweise durch NAKOS lokalisieren, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Die Einrichtung, im Internet unter www.nakos.de zu finden, ist auch erste Anlaufstelle für Betroffene, die eine neue Selbsthilfegruppe gründen möchten.  Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe fungiert in Deutschland als Dachverband, auch unter gesundheitspolitischen Aspekten (www.bag-selbsthilfe.de).

Überregionale Anlaufstellen für Betroffene mit häufigeren Tumorerkrankungen sowie nicht auf eine Krebsart spezialisierte Foren oder Chats finden sich außerdem oft auch in Chats oder Foren. Doch Achtung: Hier wird viel Missbrauch mit dem Leid Betroffener getrieben. Foren, die sich über Werbung finanzieren oder den Datenschutz nicht achten, sind nicht empfehlenswert und garantieren keinesfalls für eine neutrale Information. Einen guten Einstieg bieten in Deutschland unter anderem Inkanet (unter www.inkanet.de) oder der Krebskompass, unter www.krebs-kompass.de.

Selbst suchen, auch weltweit

Hilfe, Interessenvertretung, Forschung: Organisationen und Einrichtungen

Einige übergeordnete internationale Angebote versuchen insgesamt, die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Sie bauen inzwischen auch deutschsprachige  Informationen auf, richten sich aber nicht immer an Patienten, sondern häufig auch an Fachleute.

In Deutschland wurde Achse gegründet, die Allianz chronischer seltener Erkrankungen. Die derzeitigen Mitglieder in der Datenbank unter www.achse-online.de verzeichnen nur wenige seltene Krebserkrankungen, die Suche über dieses Internetangebot soll jedoch weiter ausgebaut werden. Viele allgemeine Informationen sind jedoch bei seltenen Erkrankungen grundsätzlich von Nutzen.

Dazu gehört beispielsweise Orphanet, unter www.orpha.net im Internet zu finden. Orphanet wurde 1996 auf Initiative des französischen Sozial- und Gesundheitsministeriums gegründet. Heute fördert auch die Europäische Kommission das Projekt, was seit 2002 die Erweiterung über die bisherigen Sprachen französisch und englisch hinaus ermöglicht hat. Geboten werden für Fachleute wie Patienten Listen mit seltenen Erkrankungen, nicht nur Krebs, dazu gibt es jeweils Kurzinformationen über Symptome, häufig auch eine Beschreibung aus wissenschaftlich-medizinischer Sicht sowie links zu anderen Webseiten mit Informationen, darunter Studien, Forschungsprojekte, Selbsthilfegruppen usw. Noch ist in deutscher Sprache oder an deutschen Angeboten nicht allzu viel in die Datenbank von Orphanet eingetragen, dies soll sich jedoch bald ändern. Wer gar nichts findet, kann auch eine direkte Anfrage an Orphanet richten. Eine Newsgroup, in der sich Betroffene direkt über das Netz austauschen können, existiert ebenfalls, bisher allerdings nur in französischen Sprache. Eine deutsche Version wird zunehmend ausgebaut.

Als Fachgesellschaft hat sich in Europa die European Organisation for Rare Disorders (EURORDIS) etabliert, im Internet unter www.eurordis.org. Auch sie wurde in Frankreich gegründet; inzwischen sind Fachleute und Fachorganisationen sowie Patientenvertreter aus 16 Ländern vertreten, darunter auch aus Deutschland (www.eurordis.org/article.php3?id_article=572). Seltene Krebserkrankungen machen allerdings nur einen geringen Anteil der Arbeit aus.

In den USA ist das Office of Rare Diseases Teil der staatlichen Gesundheitsinstitute, im Internet unter http://rarediseases.info.nih.gov/. Auch diese Einrichtung ist nicht auf Krebs spezialisiert. Sie bietet viele Links, allerdings überwiegend für Fachleute. Die Seite ist zudem überwiegend auf U.S.-amerikanische Verhältnisse bzw. Patienten ausgerichtet.