Krebs bei Kindern und Jugendlichen: Ansprechpartner - mehr Hilfe aus dem Internet

Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Ihre Überlebenschancen haben sich in den letzten 30 Jahren deutlich verbessert. Auch wenn betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen können, bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie.
Mit welchen Unterstützungsmöglichkeiten heute Kinder, Eltern und Geschwister rechnen können, wie die Qualität der Versorgung sichergestellt wird, welche Angebote im Internet zur Verfügung stehen und wo sich Betroffene austauschen und entlasten können, lesen Sie im folgenden Text. Er ist das Ergebnis einer Kooperation mehrerer Organisationen, die zum Thema Krebs informieren, forschen und sich in der Unterstützung Betroffener engagieren: Sie treffen sich seit 2003 zu einem regelmäßigen Austausch. Das gemeinsame Ziel ist die Verbesserung der Informationssituation der Betroffenen und dazu die intensivierte Abstimmung aufeinander und auf die Ratsuchenden. Diese Seite ist eine gemeinsame Darstellung der Zusammenarbeit der Informationsdienste.

Krebs bei Kindern und Jugendlichen: Diese Erkrankungen können auftreten

Warum Kinder überhaupt an Tumoren erkranken können, ist für viele Eltern zunächst ein Rätsel: Weder spielen angesichts des jungen Alters die bekannten Risikofaktoren eine Rolle. Noch ist die Zeit verstrichen, die bei erwachsenen Patienten viele Risikofaktoren rein statistisch erst zum Krebsauslöser gemacht hat. Die Frage "haben wir etwas falsch gemacht", müssen sich Eltern deshalb trotzdem nicht stellen: Wissenschaftler und Ärzte gehen heute davon aus, dass die Ursachen für Krebs bei Kindern nicht eindeutig im Einzelfall zu belegen sind. Möglicherweise haben die Veränderungen im Erbmaterial, die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle gemacht haben, bereits vor der Geburt ihren Anfang genommen.
Die Krebsarten, an denen Kinder in Deutschland am häufigsten erkranken, unterscheiden sich daher auch deutlich von denen, die die Statistik für Erwachsene anführen: Etwa die Hälfte der kleinen Patienten leidet unter Leukämien und Lymphomen; es folgen Hirntumoren, das Neuroblastom als Tumor des Nervensystems, schließlich der Wilms-Tumor, auch Nephroblastom genannt, der sich in der Niere entwickelt. Bei kleinen Kindern treten überwiegend Erkrankungen auf, die sich aus embryonalem Gewebe ableiten; erst bei größeren Kindern und Jugendlichen finden sich dann auch andere Krebsarten wie Weichteil- und Knochensarkome, aber nur selten echte Karzinome, die als Tumorarten bei Erwachsenen die Mehrzahl ausmachen.
Über die Zahlen und Statistiken informiert die Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) zum Beispiel in der Broschüre "Krebs in Deutschland", im Internet unter www.gekid.de. 

Krebserkrankungen bei Kindern erfasst das Deutsche Kinderkrebsregister, im Internet unter www.kinderkrebsregister.de. Dorthin melden die behandelnden Ärzte auf freiwilliger Basis Krebserkrankungen bei Kindern. Bislang wurden dort nur Daten von Kindern gespeichert, deren Erkrankung vor dem 15. Geburtstag festgestellt wurde. Vom Jahr an 2010 soll die Erfassung ausgeweitet werden. Dann sollen auch die Daten von Jugendlichen zwischen 15 und 18 Jahren erhoben werden. Das hat die Gesundheitsministerkonferenz der Länder im Juni 2009 beschlossen: www.gmkonline.de/?&nav=beschluesse_82&id=82_08.01. 

Diagnose, Behandlung, Nachsorge: Auf welche Leistungen besteht Anspruch?

Die meisten Kinder in Deutschland sind gesetzlich versichert, in der Regel über ihre Eltern, und haben damit Anspruch auf Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Für privat Versicherte gilt der jeweilige Vertrag.
Früherkennungsmethoden für die Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, die sich in der Praxis bewährt hätten, existieren nicht. Auch entwickeln sich die meisten Krebserkrankungen bei Kindern so schnell, dass die bei Erwachsenen üblichen Zeitabstände zwischen den Untersuchungen von einem Jahr oder mehr nicht ausreichen würden, um einen halbwegs zuverlässigen Schutz zu gewährleisten.In Anspruch nehmen sollten Eltern für ihre Kinder jedoch die regelmäßigen Untersuchungen U1 bis U9, die schon beim Neugeborenen zum ersten Mal vorgenommen werden. Ihre Fortführung ist jedoch bis zum fünften Lebensjahr oder bis zur anstehenden Einschulung empfehlenswert. Für Zwölf- bis Vierzehnjährige wird dann meist noch eine so genannte Jugendgesundheitsuntersuchung angeboten. Der Anspruch auf diese Untersuchungen und damit die Kostenübernahme ist im Sozialgesetzbuch V verankert. Diese Untersuchungen sichern den guten Kontakt zum Kinderarzt, der dann auch bei ungewöhnlichen Krankheitszeichen der wichtigste Ansprechpartner ist. Kosten, die im Rahmen einer Behandlung anfallen, übernehmen die Krankenkassen. Gesetzlich versicherte Kinder sind auch von Zuzahlungen befreit und müssen keine Praxisgebühr entrichten (www.bmg.bund.de, Themen von A-Z, Stichwort Zuzahlungen).

Für die ganze Familie: Auch Rehabilitation möglich

Was viele Eltern nicht wissen: Auch auf Rehabilitation haben beitragsfrei mitversicherte Kinder Anspruch, und diese wird, wenn die Eltern die Voraussetzungen wie Wartezeit oder Mindestpflichtbeiträge erfüllen, von den Krankenkassen und gegebenenfalls auch vom jeweiligen Rentenversicherungsträger finanziert. Kinder, die eine Waisenrente beziehen, haben sogar einen eigenen Anspruch.
In spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen wie auch unter ambulanter Betreuung kann nicht nur das betroffene Kind zur Ruhe kommen und die Behandlung abschließen. Die meisten Kliniken oder Einrichtungen vor Ort bieten eine familienorientierte Rehabilitation an. Nicht nur ein Elternteil, sondern beide Eltern und die Geschwister können auf Antrag das kranke Kind begleiten. Die Fachgesellschaften gehen dabei davon aus, dass ihre Einbeziehung besonders wichtig ist, weil eine klassische Mutter-Kind-Kur die meist schon während der Behandlung bestehende einseitige Trennung des kleinen Patienten und des ihn begleitenden Elternteils vom Rest der Familie noch vertiefen würde. Bei Eltern und Geschwistern sind zudem eigene Belastungen aufgetreten, die nicht selten zu psychischen wie körperlichen Problemen geführt haben. Sie lassen sich in der Rehabilitation angehen und abbauen.

Standards helfen heilen: Wie wird die Qualität der Versorgung gesichert?

Heute überleben in Deutschland etwa 80 Prozent aller krebskranken Kinder und Jugendlichen; bei einigen Krebsarten sind es sogar über 90 Prozent. Fachleute führen diese Erfolge darauf zurück, dass heute fast alle Kinder im Rahmen von so genannten Therapieoptimierungsstudien behandelt werden. Dies heißt, dass alle jungen Patienten nach einheitlichen Standards die jeweils beste Therapie unter Bedingungen erhalten, die eine sehr gute Überwachung, einen intensiven Austausch aller Fachleute und die direkte Übernahme international verfügbaren neuen Wissens ermöglichen.
Viele der bei Kindern auftretenden Krebserkrankungen sprechen aufgrund ihrer Besonderheiten auch viel besser auf eine Chemotherapie an, als dies Krebszellen bei Erwachsenen tun.
Gerade weil die Mehrzahl der betroffenen Kinder heute so gute Chancen auf Heilung hat, entstehen viele neue Fragen: Wie lange müssen Kinder und Jugendliche nachbetreut werden? Können ehemals krebskranke Kinder als Erwachsene ganz normal leben? Hat die Behandlung, vor allem die Chemotherapie, Spätfolgen? Wie sieht es mit eigenen Kindern aus?
Die Kinderärzte, vor allem die Spezialisten der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie und des gleichnamigen Kompetenznetzes (www.kinderkrebsinfo.de), wünschen sich zukünftig mehr Vernetzung unter Ärzten und wollen mit Informationen dazu beitragen, dass auch ihre Fachkollegen, die Erwachsene behandeln, nicht ratlos vor den ehemaligen Krebspatienten mit ihren Fragen stehen.

Leben in der Familie: Wo gibt es Information und Unterstützung?

Viele Organisationen und Einrichtungen tragen heute dazu bei, dass Kinder mit Krebs und ihre Familien Aussichten auf eine gute Behandlung haben, optimal nachversorgt werden und Eltern und Geschwister die Krankheit mittragen können, ohne unter der Last zusammen zu brechen. Im Folgenden sind Organisationen aufgeführt, die seit Juli 2003 auf Einladung des Kompetenznetzes Pädiatrische Onkologie und Hämatologie gemeinsam an der verbesserten Information für Kinder und Eltern, aber auch für Fachleute arbeiten.

Kompetenznetz und Fachgesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und das Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH) betreiben mit www.kinderkrebsinfo.de eines der wichtigsten unabhängigen Internetinformationsportale für Eltern, betroffene Kinder und Jugendliche, aber auch für Ärzte und Wissenschaftler. Ausführliche Informationen zu Erkrankungen, zum Klinikaufenthalt, zur Therapie und zur Nachsorge stehen für Eltern und Kinder zur Verfügung. Wer sich ganz allgemein informieren will, kann sich zum Beispiel in einem Glossar Fachbegriffe erklären lassen oder in weiteren Links und Adressen nachschauen. Für Fachleute bietet das Portal einen umfassenden Service, von Leitlinien über Studieninformationen bis hin zu Weiterbildungswissen und Stellenanzeigen. Ein ständig aktualisierter Terminkalender mit relevanten Veranstaltungen rundet das Angebot ab.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung vertritt die regionalen Elterninitiativen, die sich an den Spezialkliniken für pädiatrische Onkologie für eine hochwertige Versorgung engagieren und betroffenen Familien umfassende Hilfen leisten. Mit ihrem Sozialfonds  unterstützt sie Familien, die durch die Erkrankung eines Kindes in finanzielle Schwierigkeiten geraten. Zudem finanziert sie als Partner der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) einen beträchtlichen Teil der Therapiestudien zu Krebserkrankungen im Kindesalter.
Eltern und Patienten finden bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung Informationen und Erklärungen zu Krankheit und Therapie. Wir  bieten eine Reihe von Broschüren, Büchern, CD’s  und Videos für betroffene Familien an. Ein Schwergewicht liegt dabei auf Medien, die  in kindgerechter Form und Sprache einzelne Aspekte der Erkrankung oder der Behandlung erklären und damit Ängste und Unsicherheit abbauen. Schnellen Zugang zu Informationen  hat man durch die Internetseiten unter www.kinderkrebsstiftung.de, die auch Hinweise auf weitere wichtige Webadressen enthalten. Mit einer Vielzahl von Veranstaltungen bietet die Deutsche Kinderkrebsstiftung Foren, bei denen Experten über neue Entwicklungen in der medizinischen Versorgung berichten. Dort können Patienten und betroffene Eltern Erfahrungen austauschen oder spezielle Aspekte der Behandlung mit Studienleitern aus den Kinderkrebszentren diskutieren. Und mit dem Waldpiraten – Camp in Heidelberg bietet die Deutsche Kinderkrebsstiftung eine in Deutschland einzigartige, moderne Freizeitanlage, in der sich krebskranke Kinder von Krankheit und Therapie erholen können.

Die Deutsche Krebsgesellschaft

Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ist die größte onkologische wissenschaftliche Fachgesellschaft Deutschlands, in der rund 6.000 Krebs-Experten fachübergreifend als Mitglieder zusammenarbeiten. Als gemeinnütziger Verein finanziert sie sich durch Fördergelder und Mitgliedsbeiträge.
In 26 verschiedenen Arbeitsgemeinschaften erforschen Mediziner und Naturwissenschaftler die grundlegenden Mechanismen der Krebsentstehung, entwickeln neue Diagnosemethoden sowie Therapieformen und verbessern die Prävention sowie Nachsorge von Tumorerkrankungen. Die Ländergesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. haben ein Netz von psychosozialen Beratungsstellen in ganz Deutschland aufgebaut. Betroffene und ihre Angehörigen finden hier Informationen und praktische Hilfe - persönlich, telefonisch oder auch schriftlich. Die Kontakt-Adressen der Ländergesellschaften sind im Internet unter www.krebsgesellschaft.de zu finden.
Im Jahreswechsel organisiert die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. die „Offene Krebskonferenz“ und den „Deutschen Krebskongress“. Weitere Informationen unter www.krebsgesellschaft.de oder service@krebsgesellschaft.de.

Die Deutsche Krebshilfe

Nach dem Motto "Helfen. Forschen. Informieren." fördert die Deutsche Krebshilfe (DKH) Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe. Auf dem Gebiet der Krebsforschung ist die gemeinnützige Organisation der größte private Geldgeber in Deutschland. Zudem finanziert sie fast alle der gegenwärtig in Deutschland laufenden Therapiestudien bei Krebserkrankungen im Kindesalter. Unter www.krebshilfe.de bietet die Deutsche Krebshilfe umfangreiche Informationen zum Thema Krebs. Dazu gehören die wichtigsten Fakten zu den häufigsten Krebsarten sowie die Möglichkeiten der Prävention und Früherkennung. Außerdem stehen hier alle „blauen Ratgeber“ als wichtige Informationsquelle rund um das Thema Krebs zum Abruf bereit. Krebskranke, aber auch Angehörige und Freunde, bekommen beim telefonischen Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe (auch per E-Mail oder Post erreichbar) persönlichen Rat und Hilfe. Antworten auf häufig gestellte Fragen stehen im Netz.

Inkanet

Das Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen (INKA) will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. INKA gehört zu den ältesten Initiativen, die im Internet von Betroffenen selbst gestartet wurden.
Die INKA-Pinnwand war das erste Forum im Internet, in dem sich Krebspatienten untereinander austauschen konnten. Seit 2004 wird das Angebot von der Theodor-Springmann-Stiftung getragen; die weiteren Angebote der Stiftung sind online unter www.patiententelefon.de abrufbar. Viele thematisch gegliederte Informationen und Links erweitern das Angebot.

Onko-Kids-online

Die Kontaktmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen sind durch ihre Krebserkrankung stark eingeschränkt. Die Beziehungen mit der Familie und den Freunden leiden darunter und können auch nach Ende der Therapie zu vielfältigen Schwierigkeiten und Integrationsproblemen führen. Mit Hilfe des Internet ermöglicht Onko-Kids-online Kindern, Jugendlichen und ihren Familien  auch während dem stationären Aufenthalt Kontakt zu halten. Dazu werden den Jugendlichen auf der onkologischen Station Laptops mit Internetzugang zur Verfügung gestellt.
Für den Austausch zwischen Betroffenen stellt die Onko-Kids-Website ein Forum und einen Chat bereit. Der Kontakt zur Heimatschule und die Teilnahme am Schulunterricht in der eigenen Klasse kann per Internet und Webcam per Liveschaltung ermöglicht werden.
Zur Information von Kindern und Jugendlichen werden eigene multimediale Materialien entwickelt, die in kindgerechter Form über Erkrankung und Therapie aufklären. Diese Informationen sind zum Teil direkt über die Website abrufbar.
 Onkokids- online sind mit dem "Oskar-Kuhn-Preis für Gesundheitskommunikation" und dem "Wolfgang Heilmann Preis für humane Nutzung der IT Technologie" ausgezeichnet worden.

Weitere Ansprechpartner

Kinder werden erwachsen: Jungen Patienten, die am Übergang zum Erwachsenenalter stehen, fällt es oft schwer, sich selbst Unterstützung zu suchen. Für sie sind manche der vielfältigen Angebote für Kinder nicht mehr wirklich geeignet, und je nach biologischem Alter kann es für junge Erwachsene auch sinnvoller sein, aus medizinischer Sicht nicht mehr nach den "Kinderprotokollen" behandelt zu werden. Für zwei häufige Erkrankungen bei jungen Menschen bieten weitere Kompetenznetze vielfältige Informationen:

Kompetenznetz Maligne Lymphome

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome (KML) liefert mit seinem umfangreichen Internetportal www.lymphome.de aktuelle und verlässliche Informationen zu den verschiedenen Krebserkrankungen des lymphatischen Systems, die sowohl Kinder als auch Erwachsene betreffen können. Patienten, Angehörige und Ärzte finden ausführliche Hintergrundinformationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern und die Darstellung der aktuellen klinischen Studien, die von den 11 deutschen Lymphom-Studiengruppen des Kompetenznetzes durchgeführt werden. Darunter ist auch die Hodgkin-Studiengruppe der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH-HD), die Studienprotokolle für Kinder mit Hodgkin-Lymphomen entwickelt. Mittels einer Suchfunktion bietet das KML Patienten und Ärzten außerdem die Möglichkeit, unter www.lymphome.de/Zentrensuche alle Studienzentren zu ermitteln, die aktiv an den Lymphom-Studien des Kompetenznetzes Maligne Lymphome teilnehmen. Damit soll die Kontaktaufnahme zu Ärzten erleichtert werden, die in der Behandlung von Lymphom-Patienten erfahren sind und nach den hohen Qualitätsstandards der KML-Studiengruppen arbeiten. Der halbjährlich erscheinende Newsletter, aktuelle Termine und Hinweise auf Selbsthilfegruppen und psychoonkologische Angebote sind ebenfalls im Netz abrufbar. Wie alle Kompetenznetze in der Medizin wird auch dieses Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert, um für Lymphompatienten möglichst alle in Deutschland vorhandenen Kräfte zu bündeln.

Kompetenznetz Leukämie

Unter der Adresse www.kompetenznetz-leukaemie.de bietet das Kompetenznetz Leukämien Informationen zur Diagnostik, Therapie, Forschung und Studien beim Thema Leukämien bei Erwachsenen.