Alltag: Leben mit einem Lymphom

Wie lebt es sich mit und nach einer Lymphomerkrankung? Kann man arbeiten, darf der Alltag wieder so gestaltet werden wie gewohnt? Was kann man selbst tun, was sollte man lassen? Wie verkraftet man Langzeitfolgen oder Lymphomformen, die dauerhaft behandelt werden müssen?
Die folgende Auflistung kann Patienten und ihren Angehörigen eine Unterstützung bieten. Sie ersetzt aber nicht das Gespräch mit den behandelnden Ärzten.

Aggressive Lymphomformen und Hodgkin-Lymphom

Bei aggressiven hochmalignen Lymphomen und dem Morbus Hodgkin stehen während der Behandlung und einige Zeit danach die unmittelbare Gefährdung durch die Erkrankung im Vordergrund. Die teils einschneidenden Nebenwirkungen können Patienten und ihre Angehörigen sehr belasten. Die Bewältigung dieser Erfahrungen ist weder für Betroffene noch für ihre Familie und Freunde einfach, sie braucht Zeit und hinkt nicht selten dem eigentlichen Krankheitsverlauf sogar etwas hinterher: Wo unter dem Termindruck der Behandlung wenig Zeit zum Nachdenken bleibt, findet die Neuorientierung oft erst mit zeitlicher Verspätung statt. Eine gute Gelegenheit, wieder an Lebensperspektive zu gewinnen, zum Beispiel auch in beruflicher Hinsicht oder zum Thema Beziehung und Familie, ist eine Rehabilitationsmaßnahme.

Ist die Krankheit aber erst einmal überwunden und sinkt einige Zeit später auch die Wahrscheinlichkeit für einen Rückfall, nähert sich das Lebensgefühl der meisten Patienten auch wieder dem von Gesunden an, dies belegen Umfragen unter ehemals Betroffenen.

• Der Kontakt zum Arzt bleibt im Rahmen der Nachsorge auch langfristig wichtig, vor allem, um später auftretende Gesundheitsprobleme besser einordnen zu können. Hilfe bei der Bewältigung kann aber auch von Beratungsstellen oder anderen Angeboten der Information und Unterstützung kommen.

Indolente Lymphomformen

Chronische oder indolente Lymphome, die sich durch eine Behandlung zwar zurückdrängen, aber nicht dauerhaft heilen lassen, stellen ebenfalls besondere Anforderungen an Betroffene und ihre behandelnden Ärzte, wenn auch von anderer Art. Ein Nachsorgeplan im engeren Sinn wird bei ihnen eher abgelöst durch den Wechsel von therapiefreien Zeiten und Behandlung. Die langfristige Betreuung kann sowohl in spezialisierten Zentren wie auch bei niedergelassenen Hämatologen/Onkologen erfolgen. Auch der Hausarzt spielt als Ansprechpartner für allgemeine Gesundheitsfragen eine große Rolle. Bei den chronisch verlaufenden indolenten Lymphomen ist die Erhaltung einer guten Lebensqualität ein Hauptziel der Behandlung.

Für den Arzt ist es wichtig, vom Patienten Informationen über sein Befinden und seine Leistungsfähigkeit im Alltag zu bekommen, um unterstützende Behandlungen veranlassen zu können und die Intensität der Therapie anzupassen. Der Arzt ist auch Ansprechpartner, wenn es bei noch berufstätigen Patienten um die weitere Perspektive geht. Fragen zur Rehabilitation, zur Rente oder Schwerbehinderung lassen sich auch bei einer stationären Rehabilitationsmaßnahme ansprechen. Bei Fragen zur Pflege sind Pflegepersonal oder, falls Fragen zur Ernährung auftreten, Fachkräfte für Ernährungsberatung behilflich.

Für die Betroffenen und ihre Familien gilt es, damit umzugehen, dass eine chronische Erkrankung vorliegt, deren weiterer Verlauf ungewiss ist und die immer wieder teilweise intensiver Behandlung bedarf. Angst und Unsicherheit darüber, wie es wohl weitergeht, sind verständlich. Es ist wichtig, darüber zu sprechen, mit den Angehörigen und Freunden, auch mit dem Arzt. Verständliche Informationen über die Erkrankung und eine Aufklärung über mögliche Beschwerden und Komplikationen durch die Erkrankung oder Nebenwirkungen einer Behandlung machen aller Erfahrung nach nicht zusätzlich Angst, sondern verstärken die Kompetenz der Patienten und eröffnen Möglichkeiten, besser mit der Erkrankung umzugehen.

Unterstützende Maßnahmen

Viele Patienten wollen nach der Erkrankung an einem malignen Lymphom etwas für sich tun und selbst zum Heilungsprozess beitragen. Ernährungsumstellungen, eine veränderte Lebensweise oder alternative Mittel stoßen auf großes Interesse. Betroffene und ihre Familien sollten sich jedoch nicht unkritisch auf alle Angebote einlassen, die ihnen gemacht werden.

Ernährung

Zwar lässt sich nach heutigem Kenntnisstand keine Krebserkrankung durch eine Diät oder eine Veränderung der Lebensmittelauswahl oder Zubereitung nachhaltig beeinflussen. Eine Krebsdiät, die ein Lymphom heilen könnte, gibt es schon gar nicht. Eine gesunde Ernährung kann jedoch den Allgemeinzustand günstig beeinflussen und trägt zur Verbesserung der Lebensqualität bei. Eine auf die jeweiligen Bedürfnisse angepasste Ernährung kann beispielsweise bis zu einem gewissen Grad die Neigung zu häufigen Infektionen günstig beeinflussen. Warum werben viele Anbieter für mehr und empfehlen beispielsweise sogar recht drastische Maßnahmen? Keine der in Broschüren, Büchern oder über das Internet propagierten Vorschriften, die angeblich vor Rückfällen schützen sollen oder Nebenwirkungen lindern, ist wissenschaftlich geprüft oder hat klinischen Studien standgehalten. Einige Diätvorschriften sind sogar deutlich gefährlich, weil sie zu einer Mangelernährung führen, die sich Lymphompatienten nicht leisten können. Dazu gehören alle Formen von Fasten- oder Saftkuren. Auch viele Diäten, bei denen Fleisch oder andere eiweißreiche Lebensmittel, Fett oder auch Kaffee ganz verboten sind, gehen von wissenschaftlich nicht nachvollziehbaren Theorien zum Zusammenhang von Krebs und Ernährung aus. Lebensmittel, die für Krebspatienten regelrecht "giftig" sein sollen, gibt es schon gar nicht. Auch manche ausleitenden Vorschriften, mit denen den Nebenwirkungen einer Chemotherapie vorgebeugt werden sollen oder die angeblich den Körper "entgiften" oder "entsäuern", sind kritisch, weil sie Lymphompatienten zu sehr schwächen können. Dies gilt vor allem dann, wenn Ernährungsrichtlinien mit abführenden oder Wasser ausschwemmenden Maßnahmen verknüpft werden.

Nach einer intensiven Therapie eines malignen Lymphoms kann der Ernährungszustand vorübergehend eingeschränkt sein. Für Patienten, die durch die Erkrankung oder die Therapie an Gewicht verloren haben oder während und nach der Behandlung nicht alles wie früher vertragen, halten Ärzte, Pflegende und Beratungsstellen individuell angepasste Empfehlungen bereit. Sie helfen auch, mit den Ernährungsproblemen durch die Erkrankung selbst, durch Chemotherapie oder Bestrahlung besser zurecht zu kommen. Viel Erfahrung geben die Selbsthilfegruppen weiter. Vorsicht ist bei der unkritischen Aufnahme von Vitaminen, Spurenelementen oder anderen sogenannten Nahrungsergänzungsmitteln auf eigene Faust geboten. Bei einigen besteht zumindest von der Theorie her die Möglichkeit, dass nicht nur gesunde Zellen zum Beispiel vor einer Strahlentherapie geschützt werden, sondern auch die Lymphomzellen. Wie sich Lymphompatienten ernähren können, denen es wieder gut geht, unterscheidet sich kaum von den Empfehlungen für Gesunde. Mehr dazu hat der Krebsinformationsdienst hier zusammengestellt.

Sport und Bewegung

Eine weitere Möglichkeit, etwas für sich zu tun, bietet sich in speziellen Sportgruppen der Krebsnachsorge, die von den Landessportbünden und den Vereinen in zahlreichen Orten eingerichtet wurden (eine Liste unter www.sportprogesundheit.de, Achtung, sie enthält beispielsweise auch Herzsportgruppen, was sie für manche Orte sehr lang werden lässt). In einer Gruppe mit anderen Betroffenen können unter geschulter Anleitung Nachwirkungen der Krebsbehandlung positiv beeinflusst und insgesamt Verbesserungen der Lebensqualität erreicht werden. Die Krankenkassen beteiligen sich im Rahmen der Rehabilitation an den Kosten, der Arzt muss dazu ein Rezept ausstellen. Bevor man sich für die Teilnahme an einer Sportgruppe entscheidet, ist es unbedingt notwendig, mit dem Arzt über mögliche Risiken und Einschränkungen zu sprechen. Zum Beispiel kann der Befall des Skeletts mit erhöhter Bruchgefahr beim multiplen Myelom gegen eine Teilnahme sprechen oder nur bestimmte Übungen zulassen. Auch die Infektanfälligkeit vieler Lymphompatienten schließt manche Sportarten aus.

Alternative Verfahren und Methoden außerhalb der Schulmedizin

Über die beschriebenen erprobten Behandlungsverfahren hinaus werden für die Therapie von Krebserkrankungen viele Mittel angeboten, deren Wirksamkeit gegen Krebs nicht durch wissenschaftlich-klinische Prüfung nachgewiesen wurde. Einige dieser Methoden, die eine solche Prüfung nicht durchlaufen haben, werden auch als "biologisch", "komplementär" oder "alternativ" bezeichnet. Dass der einwandfreie Wirkungsnachweis fehlt, wird oft verschwiegen.

Vorsicht mit der Abwehrstärkung

Den meisten dieser Verfahren wird zugeschrieben, dass sie das Immunsystem stärken und damit auch gegen Krebszellen aktivieren sollen. Die Immunabwehr funktioniert aber in einem komplexen und komplizierten Zusammenspiel vieler Faktoren, das noch lange nicht vollständig untersucht und geklärt ist. Bei einigen Präparaten weiß man, dass sie tatsächlich Veränderungen im Immunsystem auslösen können. Aber ob sich diese Effekte günstig auf eine Krebserkrankung und die allgemeine Gesundheit auswirken, ist weit weniger klar, vor allem bei Lymphomen: Unerwünschte Wirkungen sind nicht auszuschließen, besonders wenn sich die Erkrankung im Immunsystem selbst abspielt, wie dies bei den malignen Lymphomen der Fall ist. Hier warnen Experten vor allem Patienten mit T-Zell-Lymphomen davor, ohne Rücksprache mit ihren behandelnden Ärzten immunstimmulierende Mittel einzunehmen. Einige Hersteller schließen ihre Präparate für Lymphompatienten sogar ausdrücklich aus oder raten zumindest zu engmaschigen Kontrollen. Patienten, die sich für ein alternatives rezeptfreies Mittel auf eigene Faust entschieden haben, sollten auf jeden Fall den Beipackzettel sorgfältig auf solche Hinweise durchsehen, am besten aber mit ihren behandelnden Ärzten darüber sprechen.

Marktführer und Außenseiter

Populär sind Zubereitungen aus der Mistel; bis zur Rinderwahnsinn- beziehungsweise BSE-Krise waren auch Zubereitungen aus tierischen Organen wie dem Thymus sehr verbreitet. Einige dieser Präparate gibt es schon sehr lange, und manche Ärzte haben damit gute Erfahrungen bei der Besserung des allgemeinen Wohlbefindens der Patienten gemacht, sie berufen sich auf die Erfolge der Erfahrungsmedizin. Ob die beobachteten positiven Wirkungen aber auf der Behandlung beruhen oder eher darauf, dass der Patient das Gefühl hat, es werde etwas für ihn getan (sogenannter Plazeboeffekt), kann bis heute niemand mit Sicherheit sagen. Einige Mistelhersteller sehen die Anwendung ihrer Präparate bei Lymphomen durchaus kritisch und raten zumindest zu engmaschiger Kontrolle; andere Mistelanbieter sehen dagegen keine Probleme.

Weitere Methoden wiederum werden als schnelle und erfolgreiche Umsetzung neuester Forschungserkenntnisse angeboten. Hier kann eine Einschätzung sehr schwierig sein. Oft gründen sich solche Behandlungsmethoden auf Verfahren, die bisher nur an Zellkulturen oder bei Labortieren untersucht wurden und über deren Wirkungen beim Menschen noch zu wenig bekannt ist. Teilweise werden auch Behandlungsverfahren weiter eingesetzt, obwohl sie mangels überzeugender Wirksamkeit von der Mehrheit der damit beschäftigten Ärzte und Wissenschaftler bereits wieder aufgegeben wurden. Außerdem ist es mitunter schwierig, die für die Beurteilung notwendigen Einzelheiten solcher Methoden in Erfahrung zu bringen, da sie nirgendwo veröffentlicht wurden. Besondere Vorsicht ist immer dann geboten, wenn ein Mittel oder eine Methode nicht zusätzlich zur üblichen Therapie, sondern statt dieser empfohlen wird. Auch sollte man immer zuerst klären, ob die zum Teil hohen Kosten von den Krankenkassen übernommen werden. Für die meisten alternativen oder komplementären Methoden wird auch damit geworben, dass sie nicht schadeten. Sie können aber sehr wohl bestimmte Laborwerte verändern oder grippeähnliche Krankheitszeichen oder Allergien hervorrufen.

Hilfe und Unterstützung suchen

Bei persönlichen und sozialen Problemen, die sich aus der Krebserkrankung und ihren Folgen ergeben, können Gespräche mit ausgebildeten Beratern weiterhelfen. In der Klinik sind dies meist Psychologen und Sozialarbeiter, die über die jeweilige Station und die sogenannten Kliniksozialdienste weiterhelfen, ebenso während einer stationären Rehabilitation ("Kur").

Zu Hause können psychosoziale Krebsberatungsstellen weiterhelfen. Diese Einrichtungen gibt es in vielen Städten und Gemeinden und von verschiedenen Trägern. Sie bieten Krebspatienten und ihren Angehörigen Information und Rat in Fragen der Nachsorge sowie Kur- und Rentenangelegenheiten. Sie sind auch bemüht, bei der Auseinandersetzung mit ihrer veränderten Lebenssituation zu helfen. Wo nötig, sind sie behilflich, Wege zur finanziellen Unterstützung zu finden. Die Beratungsstellen arbeiten mit anderen Einrichtungen zusammen, die spezielle Angebote für Krebspatientinnen und Krebspatienten haben, und können bei Bedarf Kontakte dorthin vermitteln.

Viele Patienten haben darüber hinaus das Bedürfnis, mit Menschen zusammenzukommen, denen es ähnlich geht, die sowohl Ängste als auch Alltagsprobleme aus dem eigenen Erleben kennen und deshalb Verständnis und manchmal auch Ratschläge haben. Hier können regionale Selbsthilfegruppen oder auch "virtuelle Gemeinschaften" im Internet den Austausch erleichtern.