Diese Seiten sind Ausdrucke aus den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes www.krebsinformationsdienst.de. Angaben zum Erstellungsdatum und zu den Quellen der Information können Sie dem folgenden Text entnehmen. Einige der dort genannten weiterführenden Angaben sind allerdings nur über das Internet zugänglich. Bitte beachten Sie: Die folgenden Informationen sind nicht dazu geeignet, ein Gespräch mit behandelnden Ärzten, Psychologen oder weiteren Experten zu ersetzen.

Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte zum Beispiel zum Nachdruck, zur Kopie oder zur Speicherung und Weitergabe in elektronischer Form bedarf der schriftlichen Genehmigung des Krebsinformationsdienstes KID, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg.

Gerne stehen die Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes Ihnen für weitere Auskünfte zur Verfügung – rufen Sie uns an: 0800 – 4 20 30 40, täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr. Ihr Anruf ist für Sie kostenlos. Oder schreiben Sie eine E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de

Krebsregister: Warum Zählen so wichtig ist

1995 verpflichtete das Bundeskrebsregistergesetz erstmals alle Bundesländer, flächendeckend bevölkerungsbezogene Krebsregister einzurichten. Ziel war die Bereitstellung von Daten zu den in Deutschland auftretenden Erkrankungen. Die vollständig anonymisierten Angaben der einzelnen Landesregister führt das "Zentrum für Krebsregisterdaten" beim Robert-Koch-Institut zusammen, sodass Informationen für ganz Deutschland möglich werden. Wie häufig Krebs wirklich ist, welche Bevölkerungsgruppen die Erkrankung betrifft und in welchem Alter die verschiedenen Tumoren auftreten - solche Daten liefern eine wichtige Basis für Wissenschaft, Medizin und Gesundheitspolitik. Wachsende Bedeutung haben die sogenannten klinischen Krebsregister, die - ebenfalls in anonymisierter Form - Daten zur Behandlung und zum Verlauf von Krebserkrankungen sammeln. Sie ermöglichen langfristig Aussagen zur Qualität der Krebsbehandlung in Deutschland.

Bei der Krebsregistrierung muss niemand um seine persönlichen Daten fürchten: Der Datenschutz spielt in der Arbeit von Krebsregistern eine zentrale Rolle.
Der folgende Text des Krebsinformationsdienstes erläutert Hintergründe und nennt Links und Adressen zum Weiterlesen.

Epidemiologie: Die Lehre vom Zählen und Beobachten

Die Epidemiologie ist die Lehre von der Häufigkeit, der Verteilung und den Ursachen von Krankheiten und deren Verlauf in Bevölkerungen.

Was erhält den Menschen gesund, was macht ihn krank?

Für die Krebsforschung sind epidemiologische Untersuchungen unabdingbar, um zum Beispiel zu zeigen, welchen Einfluss bestimmte Faktoren auf die Entstehung von Krebs haben, etwa der Lebensstil. Krebsregister sind eine wichtige Datenquelle, um solche Forschungsvorhaben zu unterstützen: Um so wichtigen Fragen nachgehen zu können wie der, ob die Krebsrate und die Krebssterblichkeit in einem Land steigen oder fallen, bedarf es umfassender Datenerhebungen.
Nationale Krebsregister arbeiten daher auf der Basis einer möglichst vollständigen Registrierung von Patienten in einer bestimmten Region oder sogar im gesamten jeweiligen Land.

Bevölkerungsbezogene Krebsregister: Seit wann wird die Krebsentwicklung systematisch beobachtet?

In Deutschland war die bevölkerungsbezogene Erfassung für die epidemiologischen Krebsregister lange nur unvollständig möglich.
Zwar wurde das weltweit erste Krebsregister im Jahr 1929 in Hamburg etabliert, doch erfasste es nur Krebsfälle aus dem dortigen Raum und erreichte für viele Jahrgänge keine Vollzähligkeit. Das Saarländische Krebsregister dokumentiert seit 1970 praktisch alle Krebsfälle in diesem Bundesland. Es bietet damit den für Deutschland längsten verfügbaren Überblick über die zeitliche Entwicklung. Vergleichbar damit ist nur noch das seit 1961 arbeitende Krebsregister der ehemaligen DDR, das bis zur Wende das Register mit der größten Datenbasis weltweit war. Nach der Wiedervereinigung gab es zwar einen zeitweiligen Rückgang bei der Erfassung; das Register wird jedoch fortgeführt als das Gemeinsame Krebsregister der neuen Bundesländer.

Erst das 1995 in Kraft getretene und Ende 1999 ausgelaufene Bundeskrebsregistergesetz verpflichtete schließlich alle Bundesländer, bevölkerungsbezogene Krebsregister zur Bereitstellung epidemiologischer Daten nach weitgehend einheitlichen Vorgaben einzurichten. Entsprechende Gesetze auf Länderebene folgten. Hinzu kam das bundesweite Kinderkrebsregister.

Inzwischen bundesweit

Inzwischen haben alle Bundesländer flächendeckende Krebsregister, auch wenn die vollzählige Erfassung aller Krebserkrankungen noch nicht überall flächendeckend umgesetzt ist: So begann Baden-Württemberg nach einer fünfjährigen Pause 2009 ganz neu mit der Krebsregistrierung. Daten aus Hessen beziehen sich vorwiegend auf den Regierungsbezirk Darmstadt. Erst seit 2007 konnte durch die Einbeziehung der Regierungsbezirke Kassel und Gießen eine flächendeckende Registrierung erreicht werden. In Nordrhein-Westfalen deckt die Erfassung ebenfalls noch nicht alle Regierungsbezirke ab.

Unterschiede gibt es zwischen den einzelnen Landesregistern auch beim Meldemodus, also der Art und Weise, wie Patienten gemeldet und ihre Daten weiter verarbeitet werden. Die Daten kommen von Kliniken, Ärzten und Zahnärzten. Die "Eingangspforte" der Register ist in vielen Bundesländern die sogenannte Vertrauensstelle, in der die personenbezogenen Angaben von den eigentlich zu erfassenden Daten getrennt und durch eine Schlüsselnummer ersetzt werden. Die medizinischen Daten darf die Vertrauensstelle nicht einsehen. Sie leitet sie zusammen mit dem Schlüssel an die Registerstelle des Krebsregisters weiter.
So ist sichergestellt, dass diese Registerstelle zu keinem Zeitpunkt Zugang zu den personenbezogenen Daten erhält. Sie verarbeitet die medizinischen Daten und erstellt Berichte, unterstützt die epidemiologische Ursachenforschung und neuerdings auch die Qualitätssicherung bei der Krebsfrüherkennung.
Von den Krebsregistern der Bundesländer gelangen die anonymisierten und vorab zusammengeführten Daten zum Robert-Koch-Institut (www.rki.de). Dort erstellt das "Zentrum für Krebsregisterdaten" Bundesstatistiken.

Eine andere Aufgabe haben die sogenannten klinischen Krebsregister: Sie sind mit den bevölkerungsbezogenen Registern nicht zu verwechseln, mehr dazu im vorletzten Abschnitt.

Aufgaben: Welche Fragen kann ein bevölkerungsbezogenes Krebsregister beantworten?

Anhand von Zahlen und Daten zum Thema Krebs können Experten beispielsweise ablesen, welche Krebsarten in Deutschland häufig und welche selten auftreten. Sie können verfolgen, ob die Krebsrate innerhalb einer bestimmten Zeitspanne zu- oder abgenommen hat. Sie sehen Unterschiede zwischen dem Norden und dem Süden oder den Städten und dem ländlichen Raum. Auch beobachten Epidemiologen, ob es Unterschiede in der Krebshäufigkeit oder Krebssterberate zwischen den Geschlechtern gibt, ob sich neue Früherkennungsangebote in der Zahl der erfassten Krebserkrankungen widerspiegeln, oder ob neue Behandlungsmethoden langfristig die Krebssterblichkeit senken.

Einen regelmäßig aktualisierten Überblick über diese Basisdaten liefert die Broschüre "Krebs in Deutschland". Sie wird von der Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland und dem Robert-Koch-Institut herausgegeben und ist im Internet unter www.gekid.de abrufbar. Im Februar 2010 erschien erstmals die Veröffentlichung "Verbreitung von Krebserkrankungen in Deutschland". Darin sind Schätzungen zur Zahl der Menschen, die derzeit an Krebs erkrankt sind, enthalten. Diese Broschüre kann im Internet unter www.rki.de, Stichwort Gesundheitsberichterstattung und Epidemiologie, Stichwort Krebsregisterdaten, Stichwort "Prävalenzschätzung", eingesehen werden.

Datenschutz: Wie anonym bleiben Patienten in den Registern?

Der Schutz persönlicher Daten von Patienten hat die Entwicklung der Krebsregister stark bestimmt.
Um Doppelzählungen auszuschließen, müssen die behandelnden Ärzte, Zahnärzte oder Krankenhäuser zunächst auch personenbezogene Daten des jeweiligen Patienten melden. Namen, Adressen und andere persönliche Angaben werden dann aber schnellstmöglich von den krankheitsbezogenen Daten getrennt und verschlüsselt, sodass ein Erkennen der gemeldeten Person nicht mehr möglich ist.

Für die bevölkerungsbezogenen beziehungsweise epidemiologischen Krebsregister reichen in der Regel diese nach der Erfassung pseudonymisierten Daten völlig aus. Nur wenn zusätzliche Angaben benötigt werden, muss unter Umständen der Name eines Patienten entschlüsselt werden, zum Beispiel um sie oder ihn um die Teilnahme an einer gezielten Befragung zu bitten. Dies darf aber nur innerhalb strenger Vorgaben und einer ausdrücklicher Genehmigung geschehen.
 
Basis der genauen datenschutzrechtlichen Vorgehensweise bei der Erfassung, Speicherung und Auswertung sowie für Fragen der Meldepflicht sind die jeweiligen Landeskrebsregister-Gesetze. Sie setzen selbstverständlich auch die Datensicherheit auf der Basis aller rechtlichen Vorgaben aus der Datenschutzgesetzgebung voraus - ein unberechtigtes Zugreifen Dritter oder die aus dem Rahmen des Erlaubten fallende Verwendung von persönlichen Daten muss ausgeschlossen sein.

Begriffe kurz erklärt: Mortalität, Inzidenz, Prävalenz, Altersstandardisierung

• Mortalität: Hinter dem Begriff Mortalität steht die Angabe zur Sterblichkeit, meist bezogen auf eine bestimmte Erkrankungsart und einen bestimmten Zeitraum wie etwa ein Jahr. Ist sie auf eine bestimmte Bevölkerungszahl bezogen, bezeichnet man sie als Mortalitätsrate (meist werden solche Angaben für 100.000 Menschen gemacht). Hinzukommen kann noch der Bezug auf eine bestimmte Altersgruppe.
• Inzidenz: Ähnlich gehen die Epidemiologen in den Krebsregistern bei der Angabe der Krebsinzidenz vor: Diese Angabe bezeichnet die Zahl von neu aufgetretenen Erkrankungen (gegebenenfalls auch bezogen auf die Bevölkerung). Als Inzidenzrate ist sie meist auf 100.000 Menschen in einem bestimmten Zeitraum bezogen, in der Regel auf ein Jahr.
• Prävalenz: Die Krebsprävalenz lässt sich dagegen schwerer erfassen: Sie nennt die Zahl der Menschen, die derzeit aktuell insgesamt erkrankt sind; auch hier hat die Angabe meist die Form der Rate, also beispielsweise die Zahl der Patientinnen und Patienten bezogen auf 100.000 Menschen, meistens für einen bestimmten Zeitpunkt. Hier ist, anders als bei der Inzidenz, der genauen Angabe eine Grenze gesetzt: Wer tatsächlich noch krank ist und Therapie braucht, wer sich selbst als geheilt betrachtet oder aber noch als Patient fühlt, dies lässt sich nicht so eindeutig bestimmen und kann nur anhand von Eckdaten geschätzt werden. Eine solche Schätzung hat das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut erstmals im Frühjahr 2010 für den Zeitraum von 1990 bis 2010 vorgelegt.
• Relative Überlebensrate: Die relative Überlebensrate folgt dagegen wieder handhabbaren Zahlen: Sie vergleicht die Sterblichkeit einer Gruppe von Krebspatienten mit einer Gruppe gleichen Alters und gleichen Geschlechts aus der Allgemeinbevölkerung.
• Altersstandardisierung: Unter Altersstandardisierung verstehen die Fachleute, dass Zahlenangaben zu Erkrankungsrate und Sterblichkeit auf eine festgehaltene Altersstruktur der Bevölkerung ("Standardbevölkerung") bezogen werden. Nur so können zum Beispiel die Effekte der steigenden Lebenserwartung auf die Krebshäufigkeit heraus gerechnet werden.

Klinische Krebsregister: Wie arbeiten sie?

Klinische Krebsregister dienen einem anderen Zweck als die bevölkerungsbezogenen epidemiologischen Register. Sie ermöglichen es, die Entwicklung von Krebstherapien zu verfolgen und die Qualität der Behandlung in einer Einrichtung mit der in einer anderen zu vergleichen. Während bei den epidemiologischen Krebsregistern der Wohnort eines Patienten die Grundlage für die Erfassung ist, ist es bei den klinischen Registern daher die Einrichtung, in der er behandelt wird oder in der die Nachsorge erfolgt. Die klinischen Krebsregister streben zudem an, nicht nur Daten aus den Krankenhäusern zu erheben, sondern auch zu erfassen, wie es um die Versorgung von Krebspatienten nach der Entlassung bestellt ist. Idealerweise sind daher auch niedergelassene Ärzte in die Dokumentation eingebunden.

In den letzten Jahren haben die klinischen Krebsregister eine wachsende Bedeutung erlangt: Obwohl auch hier die Angaben zu einzelnen Patienten verschlüsselt und anonymisiert werden, ermöglichen die klinischen Register erstmals eine Qualitätskontrolle der Krebstherapie in Deutschland: Wie viele Patienten überleben? Hängen ihre Heilungschancen davon ab, in welches Krankenhaus sie kommen? Wie gut "klappt" es mit der ambulanten Behandlung bei niedergelassenen Ärzten oder in Klinikambulanzen? Werden alle Patienten nach aktuellem Kenntnisstand bezüglich der bestmöglichen Therapie behandelt, oder gibt es deutliche Unterschiede in der Versorgung?

Noch sind viele dieser Fragen nicht zu beantworten: Die bestehenden klinischen Register sollen in Zukunft besser vernetzt und flächendeckend ausgebaut werden, ihre Daten müssen vereinheitlicht werden, damit sie sich überhaupt vergleichen lassen. Der Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister (KoQK) wurde gegründet, um diese Aktivitäten zu fördern und so auch langfristig die Qualität der onkologischen Versorgung besser zu dokumentieren (www.koqk.de).

Der Ausbau der Qualitätsberichterstattung durch klinische Krebsregister ist ein wichtiger Punkt im Rahmen des Nationalen Krebsplans. Weiterführende Informationen dazu finden sich im Internet auf den Seiten des Bundesministeriums für Gesundheit, www.bmg.bund.de, Stichwort "Themen von A bis Z", Auswahl des Buchstaben "N", Stichwort "Nationaler Krebsplan". Der Nationale Krebsplan will die Aktivitäten aller an der Krebsbekämpfung Beteiligten aufeinander abstimmen.